83 odpowiedzi w tym temacie

[asia26]

hej !mam na imie asia.miastenie wykryto u mnie pod koniec 2005r temu a operacje miałam w kwietniu 2006 r .zaraz po niej czułam się jak nowo narodzona.nie trwało to długo bo po 2 miesiącach objawy miasteni nasiliły się.przyjmuje 8 tbl. mestinonu a przez rok brałam encorton .ogólnie czuje sie fatalnie juz opadają mi powieki nie pracuję .moim skutecznym lekarstwem jest moje słonko 3 letnia córcia dzieki niej jakos się trzymam

[teniak]

Witcie! Mam na imię Teresa. Na miastenię choruję już od 1986r, więc już ponad 20 lat. Jestem po operacji grasicy w Zakopanym i po naświetlaniach śródpiersia promieniami RTG w Warszawie. Od dawna leczę się w Poradni Chorób Mięśni w Warszawie u Pani Dr Strugalskiej. W środę byłam u niej na konsultacji, ale już nie w bloku A tylko F. Za wizytę trzeba płacić 70zł. Ciekawa jestem czy w Poradni Chorób Mięśni jest jakaś Pani Dr równie dobra jak do tej pory Pani Dr Strugalska specjalizująca się w leczeniu miastenii. Wyszukałam w internecie , że tam przyjmują:Dr Anna Kostera-Pruszczyk, Doc.Dr Anna Kamińska, Dr Hanna Drac, Dr Anna Łysakowska. Jeśli ktoś ma w tej dziedzinie doświadczenie i mógłby mi coś doradzić lub podzielić się swoimi doświadczeniami, to proszę o wiadomości:) Pozdrawiam wszystkich i zapewniam , że z miastenią da się żyć...

[fioleczka2]

Droga Tereso! jak wczesniej pisałam choruję na miastenie prawie 8 lat. jestem leczona wlaśnie w Poradni Chorób Mięśni w Warszawie przy ul. Banacha 1a. moim lekarzem prowadzacym jest Dr Barbara Ryniewicz- super lekarz tylko że jest to doktor neurolog dziecinny ale zna sie na rzeczy i z tego co wiem ma wiele maistenii pod opieką. mimo tego ze mam 22 lata nadal się u niej lecze poniewaz to ona zna moj przypadek na wylot (trafilam pod jej opiekę zaraz po rozpoznaniu choroby miałam 14 lat). w zwiazku z tym że jest to doktor dziecinna więc chyba Ci jej nie polece ale napewno z czytym sumieniem polecam dr Kosterę- Pruszczyk. niedawno wyszlam ze szpitala gdzie bylam pod opieka tej Pani dr ponieważ moja dr Ryniewicz miała urlop. także jeśli chodzi o mnie to wiem tylko jak przebiega leczenie pod opieką tylko wlaśnie dr Kostery- Pruszczyk. reszty lekarzy krórych wymieniłaś (Doc.Dr Anna Kamińska, Dr Hanna Drac, Dr Anna Łysakowska) niestety nie znam i nic nie moge o nich powiedzieć z wlasnego doświadczenia aczkolwiek słyszałam tylko że dr Drac jest także znakomitym specjalistą w dziedzinie miastenii. Pozdrawiam!!

[teniak]

Bardzo Ci dziękuję "fioleczko2". Cieszę się , że jest takie forum na którym można sie dowiedzieć coś więcej o podobnych do mnie:) Pozdrawiam.....

[Netka]

witam wszystkich:) eh ja tez choruje na miastenie od roku.. takze wiem jak jest ciezko:( biore Mestinon 4 tabeltki, czasem 3. ale bez nich ani rusz;/ jeszcze rok temu studiowalam turystyke i rekreacje a sport byl moim hobby. Jednaj zaczelam coraz szybciej sie meczycaz w koncu doszlo do tego ze upadałam na kolana i nie czułam nóg:(( lekarze nie wiedzielei co mi jest. Leczyli mnie najpierw na anemie, pozniej na osteoporoze!! (mam 22 lata!!) a pozneij wysylali do psychologa. Musialam przerwac studia:/ Neurolog stwierdzil ze nie jest to choroba neurologiczna i odeslal do reumatologa. Wszpitalu lzalam 2 tyg z podejrzeniem reumatoidalnego zapalenia stawow. jednak nic nie wykryto. Odeslali mnie do neurologa. W koncu poszlam prywatnie do innego neurologa i dopiero on pow ze podejrzewa miastenie. skierowal mnie na klinike do Krakowa. i tam dopiero uslyszalam co mi tak naprawde jest. I od czerwca przyjmuje Mestinon. Oczywiscie sa dni gorsze ale sa dni kiedy sie czuje super:) Podobno mam szczescie z etak wczesnie mialam objawy bo u innych czesto choroa objawia sie pozno. Teraz studiuje zarzadzanie w krakowie. nie moge w pelni korzystac z zycia jednak wiem ze inni maja gorzej wiec nie narzekam. Mam duze szanse na wyzdrwenie bez operacji. Najwazniejsze pozytywnie myslec o tym wszystkim i wiedziec ze sie ma kochajace osoby zawsze przy sobie a wtedy nawet taka choroba jak miastenia nie jest straszna. Wiara czyni cuda i tego powinnismy sie trzeymac:) pozdrawiam wszystkich i zycze samych suuuper dni i duzo wiary kochani:*:*:*

[wasiowa]

witajcie:). mam pytanie...od około roku opada mi powieka i mam podwójne widzenie..najgorsze dla mnie jest prowadzenie samochodu...czuję że to niebezpieczne...przeważnie zasłaniam jedno oko. Mam wrażenie że to pod wpływem odbicia światła...oprócz tego czuję ból w nogach ( pod kolanami i na udach) ale nie jest to coś z czym nie można żyć( tłumaczyłam to sobie brakiem rozciągania się). Zasypiam też przy najbliższej do tego okazji ( nawet przy stole wigilijnym....no to może nie okazja:))) Wracając z pracy ( 12 godzin), biorę prysznic i zasypiam w ciągu 5 minut ( myślałam ze jestem leniwa). 3 razy w zeszłym roku zdarzyło mi się uczucie że nie mogę podnieść łyżki do ust i połknąć zupy i pogryźć makaronu ( praktycznie zdziwiło mnie to ale zapomniałam o tym). Jeszcze jedna sprawa...po długich rozmowach telefonicznych ( mieszkam w Anglii więc godzinne rozmowy z mamą to normalka) traciłam zdolność mówienia, gardło odmawiało mi posłuszeństwa ale tłumaczyłam to sobie po prostu zbyt długim gadaniem:). Moje pytanie brzmi czy myślicie że moje objawy świadczą o miastenii czy może sobie za bardzo w tej główce zaśmieciłam? mama przeczytała o tym w gazecie i dlatego trafiłam na neta:)) pozdrawiam i proszę o szczegółowe wypisanie Waszych objawów bo czasem jak czytam to Wasze przechodzenie tej choroby jest bardzo drastyczne a ja czuję się słaba ale mogę z tym żyć ( po prostu tłumaczyłam to wszystko sobie złym odżywianiem, brakiem ruchu itp) pozdrwiam

Dodano czw 24 kwi 2008 10:07:49 CEST :
aha...zapomniałam....4 miesiące temu podczas wizyty w Polsce poszłam do neurologa i okulisty ( wzrok mi się pogorszył od września i musiałam zmienić okulary na silniejsze, ale nie jest to wielka wada) Neurolog mnie zbadała...wszystko było ok...powiedziała że nie chce mnie narazie straszyć ale mam sobie zrobić badanie EMG ( będę szczera...nie znając szczegółów ...gdyż pani doktor nie wyjaśniła mi co to może być po prostu zignorowałam to badanie....dopiero mama mi o tym przypomniała czytając artykuł w gazecie). Dodam jeszcze że przyjaciółka ciągle mi powtarza że straciłam chęć do życia ale oczywiście tłumaczę to sobie problemami osobistymi. pozdrawiam

[Martita]

Cześć, jestem Marta, mam 23 lata, na miastenię choruję już 4 lata. Dla wszystkich miasteników podaję link do www.miastenia.vel.pl tutaj znajdziecie dużo informacji, zachęcam również do odwiedzenia forum miastenicznego. Pozdrawiam Marta.

[Koza]

Witam serdecznie Wszystkich! Piszę z prośbą o pomoc. Prośba moja jest troszkę nietypowa. Zacznę od początku. Choruję na miastenię od 1996 roku. Obecnie piszę pracę dyplomową na temat miastenii. Chciałabym prosić o Wasze historie choroby, z zgodą o zamieszczenie fragmentów w mojej pracy. Jeśli ktoś miałby ochotę to bardzo proszę i z góry dziękuję. mój e-mail; moj_ci_on@wp.pl

Dodano czw 03 kwi 2008 03:30:13 CEST :
Właściwie to był krótki początek i koniec. Bardzo konkretny. Odpowiem na wszystkie pytania i wątpliwości. Pozdrawiam serdecznie

[JareckiSad]

Witajcie. Mam na imię Danka i jestem od 4 miesięcy żoną miatenika. Jarek zachorował 2 miesiące przed naszym ślubem. Diagnoza była dla nas SZOKIEM. Szybko trafił do szpitala do Poznania na O/Torakochirurgii gdzie usunęli mu dużego guza grasicy. Po operacji bardzo szybko wracał do zdrowia, tak szybko,że po 5 dniach wypisano go do domu. Jednak nasza radość nie trwała długo. Badania histopatologiczne okazały się niepomyślne. Natychmiast skierowany został na O/Onkologii, ul. Garbary w Poznaniu i do tej pory tam przebywa. Od 3 tygodni przechodzi Radioterapię, która potrwa 6 tygodni. Mąż przebywa w Ludwikowie (10 km od Poznania), jest to jakby pensjonat, skąd codziennie rano karetką przewożony jest na Garbary na naświetlania. Przez pierwsze 2 tygodnie naświetlania czuł się dobrze jednak później strasznie osłab. Gdy rozmawiałam z nim przez telefon nie wierzyłam, że rozmawiam ze swoim mężem. Tracił głos, plątał mu się język jakby miał kluskę w gardle. Ponadto nie mógł jeść a nawet wypić płynu. Słabł cały nogi, ręce. Poddano go 3 dni temu wszelkim dodatkowym badaniom. Wyniki są super. Wczoraj miał takie problemy z oddychaniem, że podano mu tlen. Wszystko co nagromadzi mu się w ustach - wypluwa. Od jurta poddają go wymianie osocza, jako leczenie wspomagające a Mestinon zażywa 5xdziennie po 2 tabletki. Jest ciut lepiej, ale tylko wtedy kiedy działają tabletki. Najgorzej jest po nieprzespanej nocy a więc wtedy kiedy nie zażywa tabletek. Kochani, jestem załamaną żoną miastenika. Wiem, że nie powinna okazywać mu mojego załamania, ale jak tu nie płakać jak mąż się męczy a ja jestem bezradna i nie mogę mu pomóc. Dopiero się pobraliśmy i chcielibyśmy choć w niewielkim stopniu zrealizować nasze plany na przyszłość. Wesprzyjcie mnie proszę w tym trudnym dla nas okresie. Codziennie przychodzę z pracy do pustego domu i zalewam się łzami. Jak mam mu pomóc????????????????

[klara109]

Witam!
Jestem chora na miastenie, pierwsze objawy miałam w sierpniu 2007 roku i zaczęło się od opadania prawej powieki.Następnie we wrześniu dostałam infekcji żoładkowej.W listopadzie pojawiły się problemy z mową, była bełkotliwa - początkowo wieczorami a potem z tydzień na tydzień o każdej porze. W grudniu doszły problemy z jedzeniem , niemozność gryzienia pokarmu a potem już nawet przełykania. W styczniu tego roku zdiagnozowano u mnie miastenie!
Po wylądowaniu w szpitalu zaczęto podawać mi leki najpierw Mytelase 1-1-1, po wypisaniu ze szpitala poprawa trwała 1,5 tygodnia. I potem znów szpiatal zmieniono mi Mytelase na Mestinon - 5 tabletek co 4 h. Poprawa trwała 2 tygodnie i znów szpital ale i nowe objawy choroby doszły : Słabe palce i niemożnosć podnoszenia głowy rano. Dostawałam na zmOane metylase i mestinon.Żadnych rezultatów nie było. I znów szpital nastepny. Podano mi encorton , mestinon i immunoglobuliny w kroplówce. Poprawa była ale niezadawalajaca. Po 1,5 miesiąca od właczenia encortonu , którego biore z tygodnia na tydzień coraz wiecej , bo lekarz mi zalecił zwiększc dawke czyli obecnie biore 25 mg i oprócz tego 5 * mestinon nie ma u mnie zadnej poprawy. A wręcz odwrotnie jest coraz gorzej. Nie moę rano podnieść się z łózka, nie potrawię się uczesać, umyć, nie mówiac juz o chodzeniu , kucaniu i bólu kręgosłupa, mogłabym tak wymieniać w nieskończoność! Proszę niech ktoś mi napisze czy miał podobnie i czy to minie?! Bo zamiast porawiać się jest ze mną co raz gorzej.J a sie zastanawiam kazdego wieczoru przed zasnieciem czy wstane jutro z łózka??
Pozdrawiam

[Anioł]

Klara skąd klikasz??

[gwiazdeczka82]

:)witam wszystkich, ja równiez jest miasteniczką od ponad 2 lat. Przeszłam tymektomie w zakopanym, brałam sterydy a obecnie jestem na azathioprinie 100mg. Przez ponad pół roku byłam przykuta do łóżka. Przez ten krótki okres miałam prawie wszyskie sposoby leczenia włącznie z immunoglobulinami. Namawiam bardzo, zgadzajcie sie na każda terapie , naprawde warto! Teraz czuje sie rewelacyjnie a od 1 wrzesnia podjęłam prace. Pracuje jako nauczyciel w szkole życia, mam 3 dzieci głeboko upośledzonych. Jestem komuś potrzebna ale i ja ich potrzebuje, to taki rodzaj symbiozy-terapii, :)Kidyś bałam sie wyjść sam z domu a teraz wiem że zyję. jak macie putania to piszcie na adres email a ja odpisze, pozdrawiam wszystkich miasteników:)

[gosia79]

Witam:)!Jestem nowa na tym forum,choruje na miastenie 2 lata. Zaczeło sie banalnie,opadanie prawej powieki,okulista,neurolog i szpital.Niestety diagnozy nie postawiono(zapalenie wirusowe nerwu),po kuracji sterydami objawy ustąpiły.Nie na długo,mineło pół roku i problem powrócił. Sprawa się skomplikowała bo byłam w ciąży i wielu badań nie można było mi zrobić.Po kilku pobytach w szpitalu i badaniach(diagnozowano mnie w kierunku SM,na szczęście wykluczono,potem podejrzewano guza mózgu,też wykluczono),EMG wyszło ujemne ale zrobiłam badanie przeciwciał acetylocholiny i wynik 6,1 po czym diagnoza miastenia.Pierwsze wrażenie szok ale spośród chorób które podejrzewano jest to najmniejsze zło!!! Jak do tej pory jestem na mestinonie 4 tabletki dziennie i wybieram sie na wizyte do dr. Strugalskiej.Raz jest lepiej,raz gorzej,najbardziej dokucza mi podwójne widzenie,słabsze ręce i nogi nie pozwalają na wykonywanie wielu czynności,ale miejmy nadzieje że nie będzie gorzej!!!! Dużo odpoczynku,spokojny tryb życia i jakoś po mału leci:).Czeka mnie badanie w kierunku grasicy,czy ktoś może mi przybliżyć ten temat? Mam nadzieje że nie bedzie wiązało sie to z pobytem w szpitalu:angry:,mam małe dziecko i wolałabym tego uniknąć.Pozdrawiam wszystkich i prosze o odpowiedź.

[AgaAga]

Witam, nie wiem już gdzie szukać pomocy. Może ktoś fachowo mi poradzi. Miastenikiem jest 65 letni Jan. Chorobę wykryto rok temu, początkowo była opadająca powieka, zmęczenie, potem kłopoty z przełykaniem, w końcu niesamowite iloci śliny, kłopot z mową, opadającą głową i przede wszystkim brak możliwości połknięcia czegokolwiek, nawet płynów. Aby się nie odwodnić, Jana przyjęto do szpitala. Podawano Mestinon raz dziennie 1,5 tabletki (tak miał zlecone od neurologa, który wykrył chorobę i go leczył), stan był b. ciężki, założono mu w znieczuleniu (czytałam, że nie wolno takim pacjentom podawac leków znieczulających)) sondę, aby karmić, podano jakieś sterydy. Za kilka godzin, akcja serca ustała, reanimacja, serce zabiło. Jan od 2 m-cy leży na OIOM-ie, na przemian pod respiratorem, wspomagającym mu oddychanie, na kilka dni jest odłączany, ale własne oddechy są słabe. Jest po tracheotomii. Po zachłystowym zapaleniu płuc, ciągle ma niebezpieczną wydzielinę z oskrzeli, ale i własną śliną się dławi prawie. Neurolog po konsultacji stwierdził, ze mózg częściowo nie pracuje, Jan prawdopodobnie nie ma kontaktu z otoczeniem, choć nie wiadomo jak to w 100 % zdiagnozować, czasem wydaje się, ze słyszy, co się dzieje wokół.
Rzecz w tym, że jeśli chodzi o leczenie pod kątem miasenii, to nadal podawane ma tylko raz dziennie 1,5 tabletki Mestinon. Myślę, że to za mało (przez moment, jeszcze w domu, brał po 8 dziennie, ale tego zapisu nie było w karcie, bo lekarz prowadzący przez telefon konsultacji czasem udzielał) Może problem tkwi w leczeniu, ale stan nie pozwala na transport do specjalisty chorób mięśni, lekarze mówią, że jest krytycznie. Jak pomóc?

[klara109]

Anioł klikam z wioseczki koło wadowic, pozdrawiam

[wasiowa]

witam:) nie wiem czy wszyscy tak maja ale mi grasice wykryto prodczas tomografii komputerowej klatki piersiowej ( śródpiersia). dzieki temu badaniu widac czy jest i jakiej ewentualnie wielkosci. badanie nie jest absolutnie bolesne, wlali mi kontrast w zyle ( ale to nie jest konieczne), w trakcie badanie odzywa sie glos ktory informuje kiedy trzeba na chwile wstrzymac oddech. badanie trwa kilka minut. pozdrawiam:)))

[gosia79]

Jestem już po wizycie u dr. Strugalskiej,dostałam dodatkowo encorton 60 mg i dalej mam brac 4-5 razy mestinon.Jak na razie po kilku dniach nie jest źle,czuje się nawet lepiej,biorąc pod uwagę pogode i upały to jest zdecydowana poprawa,na samym mestinonie było gorzej. Co do grasicy to powiedzcie mi kto wydaje skierowanie na tomografie? Mój neurolog nie chce w Rawie mi tu wypisać,może lekarz ogólny mógłby coś poradzić? Neurolog dała mi skierowanie do warszawy,ale tam zapisy dopiero na wrzesień,wychodzi że chyba będę musiała się zapisać i czekać......:/.Poadrawiam:D

[wasiowa]

nie rozumiem dlaczego Twoj neurolog nie chce wypisac Ci skierowania. Uwazam, ze to jego obowiazek skoro juz`wiadomo,ze masz miastenie to nalezy sprawdzic jak wyglada Twoja grasica. Ja badania EMG i SFEMG robilam prywatnie ( bo mieszkam w Anglii) ale jak juz wykryto miastenie to moja neurolog z Polski dala mi skierowanie i to w trybie pilnym z trzema wykrzyknikami, dzieku temu nie musialam placic za tomografie. Uwazam, ze powinnas domagac sie skierowania od swojego neurologa. Ja sie umowilam na badanie prywatnie, dzieki temu termin byl w ciagu paru dni, ale pokazalam im skierowanie pilne i moglam skorzystac z tego terminu mimo wszystko bezplatnie. Nie poddawaj sie i domagaj sie tego co Ci przysluguje!!! pozdrawiam

Dodano śro 11 cze 2008 11:25:03 CEST :
Gosiu naprawde polecam ta stronke http://www.miastenia.vel.pl/. tam czesciej ludzie zagladaja. Mi wiele osob udzielilo odpowiedzi na nurtujace mnie pytanie. Mam nadzieje,ze spotkamy sie na tamtym forum.

[gosia79]

W takim razie muszę iść jeszcze raz do neurologa i może wtedy dostane skierowanie na tomografie. Co do leczenia w sprawie miateni to nie mam po co do niej chodzić bo nawet nie chce mi recepty na mestinon wypisać(uważa że skoro mnie prowadzi inny lekarz to ona nie ma nic do tego),dobrze że mój lekarz ogólny jest w porządku i przynajmniej on wypisuje mi mestinon:). Też często zaglądam na fofum miastenia,dzięki niemu duż więcej dowiedziałam się o naszej chorobie i łatwiej mi ją zrozumieć!!!! Pozdrawiam!

[rybcia]

Czesc.Nie choruje na miastenie,ale osoba z ktora jestem zwiazana choruje na to.Wlasciwie to jakis czas temu sie rostalismy(on zakonczyl ten zwiazek w momecie kiedy potrzebowalam czasu zeby sobie wszystko poukladac w glowie dla mnie ta choroba byla rownie wielkim szokiem jak dla niego),ale to jest ojciec mojego dziecka.Z tego co wiem zachorowal jakies pol roku temu,bierze sterydy i teraz czuje sie dobrze(twierdzi nawet ,ze jet juz zdrowym czlowiekiem), grasicy u nie go nie wykryto to chyba dobrze.Nie jestesmy juz ze soba ale ja nadal martwie sie o niego.Po mimo tego,ze po zachorowaniu stal sie strasznym egoista.Czulam sie tak jak bym przestala byc dlaniego wazna i to ze nosze jego dziecko tez przestalo byc dlaniego istotne(ja tez mam problemy zdrowotne praktycznie co drugi tyzien jestem ulegarza jaknie u jednego to u drugiego).
Pomozcie mi co moge zrobic w tak trudnej sytulacji.:|