Miastenia
#1
Napisano 17 kwiecień 2006 - 14:18
#2
Napisano 18 kwiecień 2006 - 20:43
Cieszę się, że tutaj trafiłaś. Napisz, czy jesteś już po operacji grasicy, czy też może należysz do tych szczęśliwców, którzy tej grasicy nie mają pomimo miastenii.
Pozdrawiam :-D
#3
Napisano 18 kwiecień 2006 - 22:09
#4
Napisano 19 kwiecień 2006 - 09:31
Leczę się u prof. Fidziańskiej, operacji jeszcze nie przeszłam, chociaż mam tę przetrwałą grasicę, pomimo mego wieku ( a jestem już starszą od Ciebie osobą). Doświadczenia z miastenią mam niezbyt duże, wszak leczono mnie od 6 lat od czegoś innego :-D a dopiero w/w profesor skierowała leczenie mnie w kierunku miasteni od ub roku(a zatem mestinon co 4 godzinki). Dobrze nie jest, ale cóż... przyznam tylko, że okropnie się boję tej operacji. Ale, co nas nie zabije to nas wzmocni ( :-D no nie?)
Pozdrawiam
#5
Napisano 19 kwiecień 2006 - 10:33
Wszak Ty nigdy nie toniesz! Ten pewnik pozwala nam wszystkim żyć spokojnie i prosić Cię o kolejne spełnianie życzeń wielkich i małych...
Ta operacja też się uda, bo nie ma innego wyjścia i już!
Mam prośbę, Dziewczyny - napiszcie coś więcej o tej chorobie. Nic mi ta nazwa nie mówi...
Pozdrawiam!
#6
Napisano 19 kwiecień 2006 - 15:11
http://www.webmedia.pl/miasten/
http://www.republika...A/Miastenia.doc
Pozdrawiam :-D
Ps. Wiem, wiem Ewitko hihihi co ma wisieć, nie utonie :-D Jeśli zdecydowanie każą poddać się operacji to pójdę, ale na razie czekam... Do diagnoz lekarskich nie przywiązuję się zbyt mocno, zbyt wiele już ich wysłuchałam.
#7
Napisano 19 kwiecień 2006 - 15:32
Tak się zastanawiam... w moim odczuciu to jest jeszcze większa zaraza niż stwardnienie rozsiane... :evil:
Ech, Dziewczyny! Mogę tylko napisać - trzymajcie się! Nie jest łatwa walka z tym paskudztwem, ale jednak przecież walczyć można i trzeba! Jestem z Wami! (cmok)
#8
Napisano 19 kwiecień 2006 - 17:29
#9
Napisano 21 kwiecień 2006 - 14:51
hmm a już jak tak pozwoliłam sobie na narzekanie, to dodam, że okropnie bolą mnie mięśnie, kości już sama nie wiem co bardziej. Ale staram się, tak na co dzień o tym nie myśleć. :oops:
Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki. :-D
#10
Napisano 10 styczeń 2007 - 20:19
#11
Napisano 03 październik 2010 - 13:55
#12
Napisano 01 kwiecień 2007 - 17:31
Dodano nie 01 kwi 2007 18:43:19 CEST :
Witam! Jestem Agnieszka na miastenię choruję już 12 lat i 12 lat temu miałam tymektomię. Na początku było ciężko, ale teraz jest całkiem dobrze. Czsem przyjmuję mestinon tzn.kiedy się zmęczę, ale nie jest to zbyt często. Obecnie mam podwyższone przeciciała mam ich 8,36. Proszę odezwjcie się ludzie z podobnym problemem. Czy na podwyższone przeciwciała trzeba brać sterydy? Pozdrawiam wszystkich miasteników i nie tylko miasteników
#13 Gość_Rafi29_*
Napisano 24 kwiecień 2007 - 10:55
#14
Napisano 08 maj 2007 - 11:05
#15
Napisano 31 sierpień 2007 - 13:19
Witam wszystkich! Mam na imię Gośka i właśnie dołączyłam do forum. Ja na miastenię choruję już 9 lat, a zaczęłam jak miałam 17. Również 9 lat temu przeszłam operację usunięcia grasicy. Widzę, że wiekszość tu obecnych miała tę operację w Warszawie, a ja, dla odmiany, w Zakopanem:) Przez kilka lat jeździłam do dr Strugalskiej, ale obecnie już tam nie bywam. Nie wiem nawet, czy jeszcze pracuje. Początki choroby miałam dość ciężkie, bo nie tylko bardzo rozrosła mi się grasica, ale na dodatek przeciwciała zaatakowały chyba wszystkie mięśnie, które tylko mogły, bo już prawie nie miałam władzy nad mięśniami twarzy, rąk i nóg, a jeszcze się dusiłam i nie mogłam swobodnie mówić ani przełykać. To był koszmar. Na szczęście po operacji niektóre z tych objawów częściowo ustąpiły. Przez te wszystkie lata biorę Mestinon 5 razy dzienne, a przez dwa lata brałam sterydy i właśnie niedawno skończyłam. (z tego jestem dumna);)Już nauczyłam się żyć z chorobą i staram się podchodzić do tego z jak największym humorem, bo chyba inaczej się nie da. Nie pozwalam, by cały ten galimatias związany ze słabnięciem, przełomami itp. utrudniał mi życie. Studiuję sobie spokojnie, staram się dobrze przy tym bawić i korzystać z życia:)
Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim dużo uśmiechu!:)
#16
Napisano 05 wrzesień 2007 - 10:33
Proszę o poradę wszystkich tych co mieli powtórną operacje, interesują mnie wszystkie informacje, jak długo dochodziliście do siebie po operacji,czy była znaczna porawa itp. rzeczy.
Pozdrawiam
#17
Napisano 05 wrzesień 2007 - 22:14
Znam jednak wiele osób które po operacji grasicy funkcjonują superancko, łykając małe dawki np. mestinonu. Mam nadzieję, że twoja drugi raz usunięta grasica nie odrośnie już ani ciut ciut więcej, a miastenia da się ewentualnie we znaki po 10 km maratonie
#18
Napisano 12 październik 2007 - 20:56
Nie jestem chory na miastenie lecz będzie ona dotyczyć też i mnie. Zaczeło się od cichnącej mowy mojej dziewczyny Kasi. Pierwsza wizyta u laryngologa który stwierdził suche gardło po ok 10 dniach od wizyty byłem z nią znowu u tego lekarza tym razem Kasia nie mogła już przełykać i prawie nie było Jej słychać, lekarz dal skierowanie do poradni na Banacha i tu podali termin przyjęcia 11.12.2007 więc poszliśmy na ostry i tu sie zaczeło... za nim ktoś pomógł bylem z Nią u: laryngologa>szpital w pruszkowie>lekarz nocnej pomocy>szpital na szaserów>lekarz nocnej pomocy>szpital na banacha (nie było lekarza)> szpital na czerniakowskiej tu została od razu zaintubowana bo miała problem z oddychaniem (po podejrzeniu miastanii)>szpital banacha oion na neurologii.
W tej chwili Kasia jest jeszcze w szpitalu ale jest już całkiem dobrze . Jeśli, może ktoś mi opowiedzieć jak sie żyje z miastanią na co muszę uważać itd proszę o kontakt na gg 8898500
Pozdrawiam Wszystkich crx4!!
#19
Napisano 13 październik 2007 - 16:11
Mam 30 lat, choruje od 9 lat, jestem po tymektomii w Gdansku. Przed operacja łykałam 3 razy dziennie mestinon.
Od czasu operacji czuje sie na tyle dobrze, ze nie biore lekow i do mojej lekarki chodze tylko na kontrole.
Pozdrawiam
P.S. uśmiałam sie z biegu miastenikow przez płotki :-)
#20
Napisano 04 kwiecień 2008 - 06:35
Witam Cie serdecznie! w Twoim poscie zdziwił mnie szczegolnie ten fragment w którym mowa o tym że ma radioterapii. dziwne. byc moze przez to oslabl. nie jestem lekarzem i ni moge mowic typowo medycznych rzeczy dlatego tak jak we wczesniejszych postach poradzę tobie abyś skontaktyowala się z najlepszymi lekarzami ktorzy specjalizuja sie w miastenii jest to doktor Anna Kostera-Pruszczyk. przyjmuje ona w Warszawaie w szpitalu przy ulicy Banacha w Poradni Chorób Mięśni. Właśnie ona oraz dr Ryniewicz (ale to jest neurolog dziecinny wiec nie dla Twojego męża) są specjalistkami w tej dziedzinie. Wiem sama po sobie ze to naprawde fachowa doktor i polecam ja serdecznie. moge ewentulanie dać ci namiary na tą dr Kostere-Pruszczyk ale to juz rzaczej poza forum. np. droga mailową. moj mail jest w moim profilu tak jak gg.
aha to dobrze ze bedzie mial przetoczone osocze. ze mna od razu po operacji bylo nie zbyt ciekawie (3 tyg. pod respiratorem) i wlasnie mialam trzykrotną plazmafereze oraz sandoglobuliny.plazmafereza to przetoczenie osocza a sandoglobuliny sa na bazie osocza i piekielnie pomagają. ale trzeba chwile poczekać. wiem ze dla ciebie chwila moze okazać się wiecznoscią ale postaraj się.
trzymaj sie cieplutko!!!!!!!!!!! i jak mowilam w razie chceci posiadania tych namiarow na dr Kostere- Pruszczyk zapraszam na gg lub droga mailową.
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych