83 odpowiedzi w tym temacie

[ela2912]

Witam.Też choruję na miastenię już 14 lat.Nie miałam operacji grasicy bo nie było takiej potrzeby.Kilka razy brałam serię sterydów.Teraz mam częściową remisję choroby.Cudowne uczucie móc znowu zatańczyć,połazić,radzić sobie z najważniejszymi potrzebami.Nie mówię,że wszystkie objawy zniknęły bo to raczej niemożliwe ale jest o niebo lepiej,oby ten stan trwał jak najdłużej.Pozdrawiam wszystkich miasteników i innych chorych.

[iwcia19666]

Witam.Jestem Iwona.Mieszkam w Gorzowie.Mam 42 lata a na miastenię choruję od 6 lat.Leczę się w klinice w Szczecinie u pani doktor Czajkowskiej.Jestem jedną z nielicznych osób,które nie miały grasicy.Przez 5 lat brałam tylko Mestinom.Gdy mój stan się pogorszył,dostałam dodatkowo Encorton i Imuran.Po kilku miesiącach terapii mój stan się radykalnie polepszył i jest coraz lepiej.I jak pani doktor powiedziała,będzie coraz lepiej. Pozdrawiam wszystkich.IWONA

[nonak23]

Jeśli chcesz poznać ludzi z całej polski z tym schorzeniem łatwo odnajdziesz na www.naszechoroby.pl to portal społecznościowy osób o tych samych schorzeniach i choroby chyba wszystkie
Pozdrawiam

[iza64]

Witajcie! U mnie potwierdzono miastenie na Banacha,moja pierwsza wizyta byla u wspomnianej przez kogoś dr.Grac. Przyjmuje mestinon 4 razy na dobę i kiedy nie muszę się przemęczać i nic mnie nie stresuje jest ok,jeśli mam za dużo wysiłku i tu mówię o ciągłym przez, dwa, trzy tygodnie,to już wtedy powieki mi opadają,nie mogę pracować oczy muszę co chwilę zamykać.Mam przetrwałą grasicę ale nie myslę o operacji,sami widzicie,że przez to choroba nie znika,gdyby tak było nie wahałabym się ani przez chwilę.Chciałabym zapytac osoby dorosłe,czy jesteście na rentach,czy macie orzeczenie o niepełnosprawności,z ta choroba nie mogę za bardzo pracować na pełen etat i nie mogę sobie finansowo poradzić.Jestem ksiegową ale z zamknietymi oczami nie da sie pracowac.

[rrybka]

Witam!
Izo pracuję i wydaje się, że wcale nie lekko. Jeśli wspomagasz się lekami i nie pozwalasz na pieszczenie się ze sobą to naprawdę daje się pracować i ogólnie mówiąc nie jest źle.( Hihi ) Powiem więcej - jest cudnie! Był czas kiedy nie pracowałam i to był mój najgorszy okres w życiu. Podobnie jak wszyscy miastenicy mam gorsze i lepsze dni, ale nie pozwalam sobie na poddanie się słabościom. Mnie powieki nie opadają, ale uogólnione zmęczenie utrudniające mówienie, oddychanie a nawet trzymanie długopisu w ręku to przeszkadza, ale kilka dni odpoczynku i dobrze ustawione dawki leków stawiają na nogi. Ważne by pracować wśród ludzi życzliwych i rozumiejących Twoją chorobę. Pozdrawiam!

[iza64]

pierwszy raz w zyciu biore encorton,zaczelam w szpitalu od 20mg teraz juz drugi tydzien 50mg,bylam po recepte u neurologa ale ona sama nie wie jak mam to brac,czy podzielic na dwie daki czy naraza przeciez nie bede tylko po to rejestrowac sie w warszawie na Banacha.ja biore rano cala dawke,w szpitalu mi powiedzieli ze jak dam rade to przez miesiac 50 pozniej zmniejszac dawki,ale do ilu???jesli ktos bierze encorton to prosze niech mi podpowie na moim gg,albo tutaj

[kasia-elblag]

Witam wszystkich serdecznie. Choruje na miastenie już od 11 lat, chciałabym poznać osoby chore na miastenie z Elbląga lub bliskich okolic. Pozdrawiam

[sylwia21serce]

hey wszystkim! iwcia przeczytalam miedyinnymi twuj post i chcialm Tobie pogratuulowac ze wyszlas z choroby rozumie zapewne ze jestes optymistka gdyz samopoczucie jak i to ze sie podchodzi optymistycznie czy nawet z usmiechem do drugiego czlowieka to tez ma wplyw nato, ja niechoruje nata chorobe lecz chorowalam od dziecinstwa na epilepsje, w szppitalu psychiatrycnzym po wszystkich wynikach miedzyinnymi eeg wykazalo jak to ordynator powiedzial niewielke zmiany w okolicy skroni i zebym tym sie niemartwic co wiecej powiedzial ze jak wciagu 3 lat nie wystepowaly ataki to niema mowy o epilepsji wtej chwili neurolog dawke zmniejsza do konca tego roku calkowicie bede miala odstawiony lek, zycze tobie nowego zycia bo to tak jakby na nowo sie urodzic usmiechaj sie caly czas , Pozdrawiam

[jolanta]

Hej jestem miasteniczkaą . Troszkę "wróciłam " do życia. Chciałabym poznać osoby chore na miastenię z Białegostoku i..... będzie mi miło poznać Was wszystkich. Na razie serdecznie pozdrawiam

[teniak]

Witajcie! Z żalem zawiadamiam, że 9.09.2009r. zmarła Pani Dr med. Halina Strugalska-Cynowska... Leczyłam się u niej od 1986r...

[rrybka]

Ojej nie wiedziałam o śmierci Pani doktor. Leczyłam się u prof. Fidziańskiej, ale wiem, że Pani Strugalska była równie życzliwa ludziom.

[lumiere]

hej, witajcie mam na imię Justyna i też jestem chora na miastenię. Pozdrawiam was wszystkich gorąco!

[gosia79]

Śmierć dr. Strugalskiej jest dla nas wielką stratą,była wspaniałym lekarzem. Dzisiaj byłam pierwszy raz na wizycie u prof. Fidziańskiej,mam nadal brać encorton 10mg i 4 razy mestinon.Co ciekawe w opisie TK miałam grasice a pani prof. po zobaczeniu zdjęć stwierdziła że nie mam grasicy. Już sama nie wiem czy to lepiej czy gorzej??? Na razie czuję się w miarę dobrze,mam nadzieję że nie będzie gorzej.

[zyge]

bardzo proszę o podpowież. jak dostać się do dr kostera-pruszczyk na banacha. gdzie sie zarejestrować i jak długo się czeka. syn wyszedł właśnie dzisiaj ze szpitala i ma skierowanie do poradni specjalistycznej. nie określono gdzie. z tego co się dowiedziałam z różnych forum to widzę, że najlepiej właśnie do tej pani doktor.

Dodano czw 31 gru 17:30:05 2009 :
proszę wypowiedzcie się, kto się leczy na banacha i jak tam się dostać. stokrotne dzięki za odpowiedź i podpowiedź

[asia.a]

Domyślam się, że chodzi o poradnię chorób mięśni dla dzieci. Ja tam byłam ładnych parę lat temu, ale chyba nic się nie zmieniło. To jest na ul. Banacha 1A, prawe wejście na parterze,korytarzem na wprost i taka wnęka po prawej stronie, za windami. Nie czeka się długo, ale jak się chce do konkretnego lekarza, to lepiej dowiedzieć się telefonicznie. Czeka się jedynie na miejsce na oddziale, jeśli będzie taka potrzeba.Powodzenia!

[gosia636]

hej witajcie na miastenie choruje 30 lat do tej pory miałam znikomy kontakt z miastenikami ale dopiero od 7 lat czuje się dobrze nic nie biore w 1980 miałam operacje a w 1993 miałam naświetlania bo mi odrosła to tak w skrócie

Dodano pon 22 lut 17:30:05 2010 :
dr Strugalska leczyła mnie od początku czyli od 1980r jeszcze na lindleja była wspaniałym lekarzem z dużym sercem

[edyta 35]

Witam.Chciałabym się dowiedziec jakie badania pomoga wykryc miastenie???

Dodano pon 1 mar 17:09:40 2010 :
od 2 lat czuję się słabo bolą mnie ręce i nogi,ciągle czuję się zmęczona nie mogę wchodzić po schodach. Mam dziwne uczucie w oczach w uszach POPROSTU NIE MAM SIŁY słabną mi ręce i nogi.Do neurologa chodzę. Kto mi doradzi gdzie mam się z tym udać.PROSZE O PORADY

[gosia636]

u mnie zaczęło się podobnie męczyłam się tak 3lata posądzano mnie nawet że jestem pijana gdy się kładłam chociaż na godzinkę to było lepiej dopiero jak w szkole czytając na głos zaczęłam seplenić i skręcił mi się język pomyślałam że to laryngologiczne i właśnie on rozpoznał miastenie póżniej to już po pół roku miałam operacje dzisiaj jest prościej miastenia jest prędzejrozpoznawana powiedz lekarzowi rodzinnemu o swoich obawach i poproś o skierowanie do poradni chorób mięśni w Warszawie na ul Banacha przychodnia mieści się w szpitalu na parterze jak będziesz miała skierowamie to zarejstrój się telefonicznie bo są kolejki tylko powiedz że śle się czujesz może ci przyśpieszą pozdriowionka

[buniaaga]

Hej, witam wszystkich uśmiechniętych miasteników:-)
jeśli ktoś z Was jest z okolic TRÓJMIASTA i chce nawiązać kontakt z innymi miastenikami, to zapraszam:-) GG 11039833
POZDROWIENIA:-)
BUNIA z Gdańska