Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Miastenia


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
83 odpowiedzi w tym temacie

#1 fioleczka2

fioleczka2

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 220 postów

Napisano 17 kwiecień 2006 - 14:18

Hej Hoo!! mam na imie Gośka. Jestem chora na miastenię od prawie 6 lat. bardzo chętnie porozmawiałabym z osobami które też choruja na miastenie. a przy okazji pozdrawiam wszystkich, którzy przeczytaja tą wiadomość. :-D :-D :-D
  • 0

#2 rrybka

rrybka

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 729 postów

Napisano 18 kwiecień 2006 - 20:43

Cześć! Witam Cię serdecznie - nie jesteś jedyną osobą z tym schorzeniem. :D :D :D
Cieszę się, że tutaj trafiłaś. Napisz, czy jesteś już po operacji grasicy, czy też może należysz do tych szczęśliwców, którzy tej grasicy nie mają pomimo miastenii.

Pozdrawiam :-D
  • 0
rrybka nigdy nie tonie

#3 fioleczka2

fioleczka2

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 220 postów

Napisano 18 kwiecień 2006 - 22:09

jestem juz po dwuch operacjach poniewaz grasica mi odrosla po pierwszym usunięciu. niestety moj stan jest taki sobie. biore bardzo silne leki immunosupresyjne oraz sterydy a taze jak prawie kazda miastenia mestinon - najwieksza dawke. ale mimo to ucze sie w duch szkolach [jestem na dwuch kierunkach studiow] i jakos daje sobie rade. pozdrawiam.
  • 0

#4 rrybka

rrybka

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 729 postów

Napisano 19 kwiecień 2006 - 09:31

To fajnie, że się uczysz... bo chyba jak z każdym choróbskiem, z miastenią trzeba nauczyć się żyć (chociaż czasami jest to trudne, ale można).

Leczę się u prof. Fidziańskiej, operacji jeszcze nie przeszłam, chociaż mam tę przetrwałą grasicę, pomimo mego wieku ( a jestem już starszą od Ciebie osobą). Doświadczenia z miastenią mam niezbyt duże, wszak leczono mnie od 6 lat od czegoś innego :D :-D :D a dopiero w/w profesor skierowała leczenie mnie w kierunku miasteni od ub roku(a zatem mestinon co 4 godzinki). Dobrze nie jest, ale cóż... przyznam tylko, że okropnie się boję tej operacji. Ale, co nas nie zabije to nas wzmocni ( :D :-D :D no nie?)
Pozdrawiam
  • 0
rrybka nigdy nie tonie

#5 ewita

ewita

    Gawędziarz

  • R.I.P.
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 1156 postów

Napisano 19 kwiecień 2006 - 10:33

Rrrrybko!
Wszak Ty nigdy nie toniesz! :lol: Ten pewnik pozwala nam wszystkim żyć spokojnie i prosić Cię o kolejne spełnianie życzeń wielkich i małych... ;)
Ta operacja też się uda, bo nie ma innego wyjścia i już!
Mam prośbę, Dziewczyny - napiszcie coś więcej o tej chorobie. Nic mi ta nazwa nie mówi...
Pozdrawiam!
  • 0
Myślę, więc jestem... (Kartezjusz)

#6 rrybka

rrybka

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 729 postów

Napisano 19 kwiecień 2006 - 15:11

Ewitko podam linki:
http://www.webmedia.pl/miasten/

http://www.republika...A/Miastenia.doc

Pozdrawiam :D :-D :D

Ps. Wiem, wiem Ewitko hihihi co ma wisieć, nie utonie :D :-D Jeśli zdecydowanie każą poddać się operacji to pójdę, ale na razie czekam... Do diagnoz lekarskich nie przywiązuję się zbyt mocno, zbyt wiele już ich wysłuchałam.
  • 0
rrybka nigdy nie tonie

#7 ewita

ewita

    Gawędziarz

  • R.I.P.
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 1156 postów

Napisano 19 kwiecień 2006 - 15:32

No to już wiem... Dzięki, Rrybeńko!
Tak się zastanawiam... w moim odczuciu to jest jeszcze większa zaraza niż stwardnienie rozsiane... :evil:
Ech, Dziewczyny! Mogę tylko napisać - trzymajcie się! Nie jest łatwa walka z tym paskudztwem, ale jednak przecież walczyć można i trzeba! Jestem z Wami! (cmok)
  • 0
Myślę, więc jestem... (Kartezjusz)

#8 fioleczka2

fioleczka2

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 220 postów

Napisano 19 kwiecień 2006 - 17:29

powiem Ci tak rrybko operacja sama w sobie nie jest straszna. ja pierwsza przeszlam w wieku 14 lat a druga dwa lata pozniej. po pierwszaej moj stan byl fatalny bo lezalam 3 tygodnie pod respiratorem i w koncu zrobili mi trahetomie- a wszystko to przez to ze sie zalamalam bo kazdy lekarz ktory przed operacja do mnie przychodzil mowil " dwa dni po operacji przewieziemy cie na normalna sale chorych a po tygodniu do twojego szpitala czyli na Banacha w Wawie..." no ale niestety widocznie bylam tak zaifekowana tymi przeciwcialami ze moj organizm nie dal sobie rady. dostalam trzy plazmaferezy oraz solidna dawke sandoglobulin w kroplówkach. no i wlasnie moj koszmar powrocil po prawie dwuch latach gdy zaczelam slabnac i wtedy wykryli ze mam odrost i zrobiono mi retymektomie czyli ponowna operacje. po tej operacji juz bylo lepiej bo lezalam pod respiratorem tydzien a to dlatego ze dostalam zapalenia pluc i nie dalam rady sama oddychac. teraz jest nawet dobrze chociaz jak przyjdzie zima to lepiej nie mowic... ale dzieki Bogu juz po zimie i nareszcie odzylam. ryybko powiedzialas ze jestes na mestinonie a na jakiej dawce? ja jak pisalam wczesniej jestem na najwiekszej czyli na 8 tabletkach dziennie [4*2 tabletki biore] i jescze na endoksanie [silnej immunosupresji] oraz na encortonie :( tyle tego lykam ale coz jak chcem aby bylo dobrze to musze. tato sie ze mnie smieje ze nie powinnam juz chyba chelaba jesc tylko tabletki lykac :) tak wiec mowie ci jeszcze raz abys sie nie bala tej operacji bo naprawde to nie jest straszne. obecnie a z reszta od poczatku mojej choroby lecze sie w wawszaiwe w poradni chorob miesnie prz ulicy Banacha- z tego co wiem to lekarze z tamtad sa najlepsi i specjalizuja sie w tej chorobie. tak wiec jak leczysz sie u prof. Fidzianskiej to badz spokojna ona jest dobra bo znam ja. nie bylam bezposrednio pod jej opieka aczkolwiek jak lerzalam w szpitalu to przychodzila do mnie na obchody [jak jeszcze nie przeszla na emeryture]. oki ale dosyc mojego pisania juz. pzdrawiam wszystkich ktorzy przeczytaja ta wiadomosc. papa!!
  • 0

#9 rrybka

rrybka

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 729 postów

Napisano 21 kwiecień 2006 - 14:51

Dziękuję Ci Fioleczko (cmok) A mestinon przyjmuję w mniejszej dawce niż Ty (co 4 godz. tabletka) i na początku po tym mestinonie czułam się tak, jakbym dostawała kopniaka i nabierała "życia", ale teraz już nie jest dobrze (niezbyt dobrze jak biorę a jeśli nie biorę to jeszcze gorzej). Ale jadę już za tydzień do stolicy, więc może będzie lepiej. Możliwe, że po enkortonie nabiorę więcej sił(chyba teraz p. profesor mi go wypisze). Wiosną też czuję się ciut lepiej niż zimą.

hmm a już jak tak pozwoliłam sobie na narzekanie, to dodam, że okropnie bolą mnie mięśnie, kości już sama nie wiem co bardziej. Ale staram się, tak na co dzień o tym nie myśleć. :oops:
Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki. :D :-D
  • 0
rrybka nigdy nie tonie

#10 elzbieta48

elzbieta48

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 10 styczeń 2007 - 20:19

mam na imię Elżbieta,choruję na miastenie od niedawna bo od roku,tzn wykrli to u mnie,obecnie stan mój się pogorszył dostawałam Mestinon,ale mój organizm odrzucił ten lek,teraz przzyjmuję Mytelase 4razy po 2 tabletki i od dziś wprowadzono mi Enkorton narazie 3,5tabletki co rano.Nie wykryto u mnie grasicy.Mój stan zdrowia jest nieciekawy.Czy enkorton ma takie pozytywne działanie,czy mam go brać ,gdyż słyszałam nieciekawe opinie na jego temat:|:|
  • 0

#11 gosia636

gosia636

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 32 postów

Napisano 03 październik 2010 - 13:55

miałam wycinaną grasice dawno temu w centrum zdrowia dziecka normalna operacja trwa ok 3godz otwierają klatkę piersiową tak jak przy operacji na serca głowa do góry niebędzie tak strasznie POZDRAWIAM
  • 0

#12 AgnieszkaS

AgnieszkaS

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 01 kwiecień 2007 - 17:31

Witam! Jestem Agnieszka na miastenię choruję już 12 lat i 12 lat temu miałam tymektomię. Na początku było ciężko, ale teraz jest całkiem dobrze. Czsem przyjmuję mestinon tzn.kiedy się zmęczę, ale nie jest to zbyt często. Obecnie mam podwyższone przeciciała mam ich 8,36. Proszę odezwjcie się ludzie z podobnym problemem. Czy na podwyższone przeciwciała trzeba brać sterydy? Pozdrawiam wszystkich miasteników i nie tylko miasteników

Dodano nie 01 kwi 2007 18:43:19 CEST :
Witam! Jestem Agnieszka na miastenię choruję już 12 lat i 12 lat temu miałam tymektomię. Na początku było ciężko, ale teraz jest całkiem dobrze. Czsem przyjmuję mestinon tzn.kiedy się zmęczę, ale nie jest to zbyt często. Obecnie mam podwyższone przeciciała mam ich 8,36. Proszę odezwjcie się ludzie z podobnym problemem. Czy na podwyższone przeciwciała trzeba brać sterydy? Pozdrawiam wszystkich miasteników i nie tylko miasteników
  • 0

#13 Gość_Rafi29_*

Gość_Rafi29_*
  • Gość

Napisano 24 kwiecień 2007 - 10:55

Witam na imię ma Rafał 30lat. mieszkam koło Torunia. Na miastenię choruje już od 17 lat albo coś w tym stylu, już straciłem rachubę. Jak większość z nas chorych leczę się w Warszawie u pani Profesor Fidzańskiej- Dolot. Po ostatnim tygodniowym pobycie w szpitalu na Banacha. Moja dawka mestinonu uległa zmianie teraz biorę 2-1-2-2 a i tak zawsze mam problemy ze wszystkim to znaczy z poruszaniem się. Jak do tego czasu nie wycinali mi żadnej grasicy i nie brałem żadnych innych leków oprócz wspomnianego mestinonu, encortonu i do picia paskudnego potasu. To na razie tyle Pozdrowienia.
  • 0

#14 trzpiotka

trzpiotka

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 08 maj 2007 - 11:05

ku pokrzepieniu serc...choruje 10 lat,a mam 30.Bylo ciezko nz poczatku ..przelomy,kiedy ladowalam pod respiratorem i renta inwalidzka...konskie dawki sterydow,itd...to wszystko znacie...A teraz...:D pracuje,moge przetanczyc cala noc a moja miastenia zostala ma parzyjaciolka...wiem ze bedzie mi juz zawsze towarzyszyc...i juz mi to nie przeszkadza.Zyje pelna piersia,nie straszne mi zadne wspinaczki gorskie...tak..tak..Glowa do gory wiec...a jak czytam ze ktos to porownuje do SM to wiem ze nie wiem o czym pisze..Podchodze do mej choroby z usmiechem...czy wyobrazacie sobie bieg miastenikow przez plotki?::DPozdrawiam
  • 0

#15 Gosiaczek

Gosiaczek

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 31 sierpień 2007 - 13:19

Bieg miasteników przez płotki to świetny pomysł:):lol:
Witam wszystkich! Mam na imię Gośka i właśnie dołączyłam do forum. Ja na miastenię choruję już 9 lat, a zaczęłam jak miałam 17. Również 9 lat temu przeszłam operację usunięcia grasicy. Widzę, że wiekszość tu obecnych miała tę operację w Warszawie, a ja, dla odmiany, w Zakopanem:) Przez kilka lat jeździłam do dr Strugalskiej, ale obecnie już tam nie bywam. Nie wiem nawet, czy jeszcze pracuje. Początki choroby miałam dość ciężkie, bo nie tylko bardzo rozrosła mi się grasica, ale na dodatek przeciwciała zaatakowały chyba wszystkie mięśnie, które tylko mogły, bo już prawie nie miałam władzy nad mięśniami twarzy, rąk i nóg, a jeszcze się dusiłam i nie mogłam swobodnie mówić ani przełykać. To był koszmar. Na szczęście po operacji niektóre z tych objawów częściowo ustąpiły. Przez te wszystkie lata biorę Mestinon 5 razy dzienne, a przez dwa lata brałam sterydy i właśnie niedawno skończyłam. (z tego jestem dumna);)Już nauczyłam się żyć z chorobą i staram się podchodzić do tego z jak największym humorem, bo chyba inaczej się nie da. Nie pozwalam, by cały ten galimatias związany ze słabnięciem, przełomami itp. utrudniał mi życie. Studiuję sobie spokojnie, staram się dobrze przy tym bawić i korzystać z życia:)
Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim dużo uśmiechu!:):)
  • 0

#16 paula37

paula37

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 05 wrzesień 2007 - 10:33

Czesc mam 23 lata na miastenie choruje od 7 lat, miałam robioną tymektomie w 2001r., teraz wykryto, że mam odrost grasicy, i zastanawiam się nad następną operacją byłam na konsultacji w zakopanym, lekarz powiedział że mam 60% na poprawę.
Proszę o poradę wszystkich tych co mieli powtórną operacje, interesują mnie wszystkie informacje, jak długo dochodziliście do siebie po operacji,czy była znaczna porawa itp. rzeczy.
Pozdrawiam
  • 0

#17 kika28

kika28

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 26 postów

Napisano 05 wrzesień 2007 - 22:14

Witaj Paulo, też jestem sobie miasteniczką, pierwszą operację miałam w grudniu 2003roku w Zabrzu, a po pół roku w czerwcu 2004 operowali mnie ponownie ponieważ w miejscu usuniętej grasicy odrósł grasiczak. Przed operacją leżałam na OIOM-ie dwa tygodnie, a po niej w miesiąc pozbierałam się do kupy (prawie). Podobnie jak tobie , lekarze mówili mi o poprawie, jednak u mnie niewiele się poprawiło, ale mój przypadek wiążę się z bardzo późnym rozpoznaniem ( po 10 latach) i w związku z tym choróbka zrobiła już swoje w mięśniach. A poza tym jeden z leczących mnie lekarzy twierdził, że w moim przypadku choroba może być uwarunkowana genetycznie.
Znam jednak wiele osób które po operacji grasicy funkcjonują superancko, łykając małe dawki np. mestinonu. Mam nadzieję, że twoja drugi raz usunięta grasica nie odrośnie już ani ciut ciut więcej, a miastenia da się ewentualnie we znaki po 10 km maratonie ;) ;) :) :cool::D
  • 0
A mnie cieszy to co mam :) :) :)

#18 crx4

crx4

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 12 październik 2007 - 20:56

Witam!!
Nie jestem chory na miastenie lecz będzie ona dotyczyć też i mnie. Zaczeło się od cichnącej mowy mojej dziewczyny Kasi. Pierwsza wizyta u laryngologa który stwierdził suche gardło po ok 10 dniach od wizyty byłem z nią znowu u tego lekarza tym razem Kasia nie mogła już przełykać i prawie nie było Jej słychać, lekarz dal skierowanie do poradni na Banacha i tu podali termin przyjęcia 11.12.2007 więc poszliśmy na ostry i tu sie zaczeło... za nim ktoś pomógł bylem z Nią u: laryngologa>szpital w pruszkowie>lekarz nocnej pomocy>szpital na szaserów>lekarz nocnej pomocy>szpital na banacha (nie było lekarza)> szpital na czerniakowskiej tu została od razu zaintubowana bo miała problem z oddychaniem (po podejrzeniu miastanii)>szpital banacha oion na neurologii.
W tej chwili Kasia jest jeszcze w szpitalu ale jest już całkiem dobrze :). Jeśli, może ktoś mi opowiedzieć jak sie żyje z miastanią na co muszę uważać itd proszę o kontakt na gg 8898500
Pozdrawiam Wszystkich crx4!!
  • 0

#19 esja

esja

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 2 postów

Napisano 13 październik 2007 - 16:11

Witam !
Mam 30 lat, choruje od 9 lat, jestem po tymektomii w Gdansku. Przed operacja łykałam 3 razy dziennie mestinon.
Od czasu operacji czuje sie na tyle dobrze, ze nie biore lekow i do mojej lekarki chodze tylko na kontrole.
Pozdrawiam

P.S. uśmiałam sie z biegu miastenikow przez płotki :-)
  • 0

#20 fioleczka2

fioleczka2

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 220 postów

Napisano 04 kwiecień 2008 - 06:35

JareckiSad ...

Witam Cie serdecznie! w Twoim poscie zdziwił mnie szczegolnie ten fragment w którym mowa o tym że ma radioterapii. dziwne. byc moze przez to oslabl. nie jestem lekarzem i ni moge mowic typowo medycznych rzeczy dlatego tak jak we wczesniejszych postach poradzę tobie abyś skontaktyowala się z najlepszymi lekarzami ktorzy specjalizuja sie w miastenii jest to doktor Anna Kostera-Pruszczyk. przyjmuje ona w Warszawaie w szpitalu przy ulicy Banacha w Poradni Chorób Mięśni. Właśnie ona oraz dr Ryniewicz (ale to jest neurolog dziecinny wiec nie dla Twojego męża) są specjalistkami w tej dziedzinie. Wiem sama po sobie ze to naprawde fachowa doktor i polecam ja serdecznie. moge ewentulanie dać ci namiary na tą dr Kostere-Pruszczyk ale to juz rzaczej poza forum. np. droga mailową. moj mail jest w moim profilu tak jak gg.

aha to dobrze ze bedzie mial przetoczone osocze. ze mna od razu po operacji bylo nie zbyt ciekawie (3 tyg. pod respiratorem) i wlasnie mialam trzykrotną plazmafereze oraz sandoglobuliny.plazmafereza to przetoczenie osocza a sandoglobuliny sa na bazie osocza i piekielnie pomagają. ale trzeba chwile poczekać. wiem ze dla ciebie chwila moze okazać się wiecznoscią ale postaraj się.

trzymaj sie cieplutko!!!!!!!!!!! i jak mowilam w razie chceci posiadania tych namiarow na dr Kostere- Pruszczyk zapraszam na gg lub droga mailową.
  • 0


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych