83 odpowiedzi w tym temacie

[JareckiSad]

U W A G A !!!
Odstąpię kilka opakowań leku Calcort 6 mg (100 tab. w opakowaniu) Lek niedostępny na Polskim rynku. Jest to zamiennik Encortonu, który w znacznym stopniu zmniejsza gromadzenie się wody w organiźmie. Zainteresowanych proszę o kontakt meilowy: rynek_27@wp.pl

[magdalen]

pytanie do gosia79 pisałaś że byłaś u profesor Fidziańskiej i proszę Cię powiedz mi gdzie ona teraz przyjmuje bo o ile wiem to w przychodni chorób mięśni na banacha to chyba już nie przyjmuje?
ja byłam u niej na rozpoznaniu na oddziale na banacha w 2000 roku a później ze dwa razy na kontroli a teraz chciałam się zarejestrować na następną kontrole ale w tym roku nie ma już miejsca dopiero w przyszłym i to nie wiadomo jaka pani doktor będzie przyjmowała także pytam o profesor Fidziańską. ja nie mam miasteni tylko choruję na dystrofię mięśniową ale znam dziewczynę która w tym samym czasie była ze mną w szpitalu na banacha a w centrum zdrowia dziecka miala operację i po dziesięciu latach jak się "odnalazłyśmy" czuje się dobrze.

[gosia636]

witam Miastusie i pozdrawiam może ktoś jest z Warmińsko-Mazurskiego

[tomalski666]

Witam . Mam 20 lat. Pół roku temu stwierdzono u mnie miastenie. Mialem wszyskie oznaki tej choroby . Jest mi bardzo cieżko . Bylem bardzo aktywny fizycznie . Uczeszczalem na siłownie i kurs taca. A tu zaczołem tracić siły. Głowa zaczła mi opadac , powieki itd. 3 miesiace temu poddalem sie operacji usuniecia grasicy Tymektomi wykonanej w Zakopanym, Po operacji czułem sie bardzo fatalnie . 4 dni lerzalem na intensywnej terapi . 2 dni po oeracji czułem wieli ból ale nie odczówalem sktków chorby i bylem szczesliwy . Ale 3 dnia znowu poczułem oznaki Miasteni. Myślałem ze sie zalamie. Przed operacja właczyli mi do leczenia enkorton w dawce 60 mg i mestinon 4*1 ale jadłem ich o wile wiecej by sie lepiej czuc . Bo po 4 nie umiałem normalnie funkcjonować . Obecnie jesten na dawce 10 mg enkortonu i 5 tabletek mestinonu. Jestem dalej bardzo osłabiony ale jakos zaczolem funkcjonować .Mam tylko wielką nadzieje ze kiedys wyzdrowieje bardzo mi ciezko z tym zyć . Wstydze sie rozmawiac z opcymi bo po krutkiej rozmowie zaczynam mówic bardzo nie wyrażnie . Boje sie ze też pracy nie znajde z tego powodu . Juz zawaliłem mature poniewaz na czas egzaminów lerzalem w szpitalu . no coż zostalo tylko być dobrej myśli . pozdrawiam Tomek

Dodano Sat Jul 31 20:17:53 2010 :
Jeśli macie jakieś pytania do mnie o chorobie to tu jest moje GG : 2974993

[gosia636]

Hej witam tomalski666 bardzo dobrze rozumiem co teraz przechodzisz choruję już 37 lat ale od 10 jestem w remisji mam nadzieje że ty nie będziesz męczył się tyle lat dużo brałam leków enkorton mestinon metylaze endoksan imuran ale dopiero wlewy BIOglobuliny pomogły mi pierwsze na pół roku póżniej już na coraz dłużej od 5 lat pracuję fizycznie ale nie narzekam nic nie biorę POZDRAWIAM

[tomalski666]

Witam gosia636 . Mam pytanie co to są wlewy Bioglobuminy ?? I w jakim stopniu Pani pomogły ??

[gosia636]

witam bioglobuliny to kroplówki podawane są przez 5 dni po pierwszych czułam się dobrze pół roku nie brałam nawet mestinonu nie miałam duszności szybko się nie męczyłam po pół roku opadła mi powieka doszłam do 10 mestinonu ale czym więcej brałam to gorzej się czułam znowu poszłam na wlewy dobrze się czułam chyba ze 2 lata miałam problemy z chodzeniem po 3 wlewach do dziś nic nie biorę funkcjonuję jak zdrowy człowiek dom praca działka i oczywiście wędkarstwo napewno nerwy mają duży wpływ teraz musisz dużo odpoczywać nie przemęczać się i stosuj się do porad lekarza oczywiście jeśli masz [kumatego w miastenii] POZDRAWIAM

[tomalski666]

Spytam sie mojego neurologa co i jak z tymi wlewami . Zrobie wszysko by bynajmniej w jakimś stopniu poczuć sie jak kiedyś poniewaz ta nowa sytucja bardzo mi koliduje . Mam tyle planów a choroba mnie bardzo hamuje . Nic mi sie niechce . Najlepiej to bym spał cały czas . Po enkortonie czuje sie jakos żle . Po wzieciu tabletki odechciewa mi sie wszyskiego . Od zaczecia przyjmowania enkortonu znacznie zgubiłem mase miesniową około 12 kg . Przed choroba bylem dobrze zbudoany .Teraz zaczynam troche grubnac. Gdy byłem na dawce 60 mg to troche bylem opuchniety . Teraz wraz jak zeszłem z dawki opuchniecie troche zeszło . Mam tylko nadzieje ze w nastepnym roku jak bende podchodził do egzaminu maturalnego i technicznego bende sie lepiej czuć . bo w takim stanie to ani skupic sie porzadnie nie umię. No i życze Pani by choroba już nie powruciła Dziekuje za odpowiedz na moje posty . Pozdrawiam ) A tak pozatym bardzo Pani poprawiła mi humor bo teraz widze ze nie którzy wychodza z tej choroby. Ja ntez staram sie byc dobrej myśli ale jak niekiedy jestem tak bardzo słaby ze nie umie normalnie funkcjonowac to widze wszysko w czrnych barwach .

[gosia636]

witam Tomalski666 życzę Ci zdania matury teraz kuruj się i odpoczywaj będzie dobrze przy enkortonie musisz trochę dietkie trzymać ja przy większych dawkach leżałam na (banacha) i tam właśnie ograniczali mi jedzenie jak wybrałam zupę to już drugiego nie dostałam żadnych słodyczy po pół roku leżenia mogłam iść na przepustke ale jak byłam na małych dawkach dopiero poczułam się lepiej medycyna idzie do przodu mam nadzieje że szybko wrócą ci siły ja już jestem babcią urodziłam troje dzieci wiem że i ty nabierzesz chęci do życia POZDRAWIAM

[tomalski666]

Mam jeszcze jedno pytanie do Pani (gosia636) . Byłem u mojej lekarki i nie wie nic o tych wlewach. Może mi Pani powiedzieć coś więcej na temat tych wlewów Bioglobuminy. Gdzie Pani to przyjmowała. Ile to kosztuje ?? Albo jaki szpital i lekarz?? Prosze o odpowiedz .

[gosia636]

witam pierwsze wlewy miałam na banaha póżniej poprosiłam śp.dr.Strugalską aby napisała mojemu lekarzowi jak je podawać i nie było problemu miałam wlewy u siebie teraz to niewiem ale ja nic nie płaciłam to był lek na zieloną receptę a słyszałam że ,nadal jest podawany ta twoja lekarka to wogóle zna się na miasteni ?

[tomalski666]

Tak czytam na tym forum że teraz tam Dr. Anna Fidziańska przyjmuje . Sprubuje sie skataktowac z nia albo umówic sie na wizyte . Do Warszawy mam troche kawałem bo pochodze z woj , Opolskiego . A tak pozatym moja lekarka zna sie na miastenii . Ale bardziej to moja neurolog tylko narazie nie mialem okazji ją spodkac poniewaz chodz do niej prywatnie a obecnie byla na urlopie . Jak wruci dowiem sie więcej a jk nie to zostlo mi jechac do warszawy dziekuje za informacje

[tina27053]

Cześć wszystkim jestem chora na miastenie o diagnozie dowiedziałam się w połowie wakacji tego roku. Leże teraz na oddziale w Warszawie, w październiku będę miała operacje wycięcia grasicy i nie zbytnio wiem na czym polega ta operacja jak by mógł mi ktoś to wytłumaczyć bym była wdzięczna

[alexandrapp]

Witam miastusie.

Choruję od lat 3, a od 1,5 roku się leczę.

Od maja 2010 przeszłam 3 przełomy w tym jeden z intensywną terapią i plazmaferezami, które wspominam okropnie(mimo że z dobrym efektem).

Obecnie biorę cyklosporynę (2*100), encorton(30 mg), i mestinon (4-6 tabl). Od ostatniego przełomu w lutym, chodzę co miesiąc do szpitala na podawanie immunoglobulin. Niestety prawdopodobnie w sierpniu będę miała ostatni taki wlew. Mam przyznane świadczenie rehabilitacyjne do lutego 2012, ale skoro nie będę miała wlewów, a moje samopoczucie jest coraz lepsze(nie idealne), chcę przerwać świadczenie i wrócić do pracy. Choć z drugiej strony boję się, że gdy wrócę(wcześniej - przed ostatnim przełomem w lutym, byłam b. aktywna zawodowo), wszystkie objawy wrócą i znowu zaczną się pogorszenia.

Mam 23 lata, w czerwcu skończyłam studia licencjackie, a od października zaczynam uzupełniające mgr . Samotnie wychowuję 3- letniego syna.

Posiadam orzeczenie o stopniu znacznym niepełnosprawności.

Ostatnio zapisałam się na wizytę do dr kostery na styczeń 2013 ;D
Zdrówka Miastusie

[aldona4666]

Witam! choruję na miastenie od 4 lat i tak szczerze powiedziawszy do dzis nie doszłam do zdrowia, cały czas mam problemy z chodzeniem, schodami, jedzeniem, piciem, wykonywaniem domowych czynnosci, a nawet higieny osobistej. jest to dla mnie bardzo meczace i uciążliwe, poniewaz cały czas muszę mieć opiekę, czuje sie z tym fatalnie, tym bardziej że mój mąż nie chce wogole rozmawiac na temat mojej choroby, a jak go o cos prosze to słysze zrób sbie sama, weź sobie sama, a ja naprawde nie jestem w stanie. co innego moja rodzina, rodzice i rodzeńswo pomagaja mi we wszystkim, no ale mieszkam z mężem około 20 kilometrów od rodziców. od kiedy wykryto miastenie biore mestinom 7 tabletek, encoton zaczynałam od 60mg, obecnie jestem na 20, poniewaz lekarze stwierdzili, że trzeba zmniiejszyc to moze wtedy sie polepszy mój stan zdrowia. od roku biore takze azothropine 2*50mg. no ale niestety jakos efektów za bardzo nie widac. czy ktos moze napisać co ja moge zrobic zeby wreszcie moc samej wyjsc z domu, czy wstac normalnie z łóżka, lub bez niczyjej pomocy umyc sie lub posprzatać. dojść do jakiegos w miare normalnego zdrowia? bo juz powoli trace nadzieje ze kiedys bede jeszcze normalnie zyć. napiszcie prosze! moje gg 20633420

[szymekk101]

Czesc wam wszystkim! jestem tutaj nowy mam 24 lata a na miastenie lecze sie od prawie półtora roku.Objawy zauwazylem wczesniej bo juz od 4 lat . Zaczelo sie od mowy ktora byla slaba cicha nie moglem dlugo rozmawiac , krzyczec nad woda zeby bylo echo. Potem gdy wiosłowałem na łódce strasznie bolaly mnie miesnie i szybko sie meczylem a do tego w bardzo szybkim czasie doszło podwojne widzenie które według mnie chyba najbardziej utrudnia nam miastenikom zycie . Pracowalem mimo tych objawów ale w koncu nie wytrzymalem bo objawy oczne tak bardzo sie nasilily ze nie moglem jak by to powiedziec PATRZEC TAM GDZIE CHCE i wogole nie mialem kontroli nad mimiką caly czas mialem smutny wyraz twarzy. Poszedlem wiec do pani spec. neurolog i po krotkim wywiadzie juz zasugerowala miastenie, wziela mnie na oddzial i w szpitalu zdiagnozowali miastenie, emg wyszlo dodatnie,poprawa po polsytygminie. Grasicy nie było, przeciwcial AChRAB tez nie. Po trzech tygodniach wypuscili mnie do domu i dali mi taka rozpiske 4x1mestinon + encorton5mg +potas do dalszej kontroli ambulatoryjnej.
Do pracy oczywiscie nie wrocilem bylem na zwolnieniu L4 pól roku a potem dostalem zasilek rehabiltacyjny obecnie staram sie o rente czekam na decyzje. Potem zaczely sie wizyty na Banacha w przychodni bylem juz 3 razy u dr. Szyluk i zwiekszyla mi encorton co tydzien 5mg wiecej az dojde do 60mg tak bralem jakies 3tygodnie potem zmniejszalem co 2tygodnie 5mg ale gdy doszedlem do 40mg objawy sie nasilily wyladawalem w szpitalu mialem jakis atak na miesnie oddechowe ale juz po trzech dniach wyszedlem do domu bo moj stan sie poprawil i rozpiska wygladala tak 4x1mestinon +encorton 45mg nie zmniejszac . Obecnie jestem na dawce encortonu 50mg i mestinon4x1 +potas. Od świąt wielkanocnych mam podwojne widzenie Czuje sie zle tak jakby nic te leki na mnie nie dzialaly albo zabardzo mi spina twarz i szyje. SLYSZALEM ze encorton mozna sobie regulowac tylko nie tak gwaltownie wiec Co tydzien zwiekszam encorton o 5mg az znow dojde do 60mg i za 2tygodnie mam wizyte u dr.Szyluk na Banacha zobaczymy co teraz zarządzi. Wierze ze bedzie lepiej tylko kiedy bo narazie nie jest za dobrze
ps. najgorzej jest w upalne dni tez tak macie??

[aldona4666]

Witam! o niestety gorąco i upalne dni sa kiepskie. gorzej sie czuje i to chyba nie tylko ja ale miastenicy ogólnie.
ja tez jezdze na Banacha tylko do prof. Szajewskiej. a ta Twoja pani doktor jest dobra i przyjmuje na fundusz czy prywatnie?
Pozdrawiam.

[szymekk101]

na fundusz zapisy sa w okienku tam gdzie przyjmuje w przychodni na Banacha ale terminy sa dlugie jezdze co pol roku a u Szajewskiej bylem raz prywatnie to mnie odrazu chciala operowac zapobiegawczo chodz nie bylo grasicy ale powiedziala ze to moja decyzja i mam to saobie zalatwic z dr.Szyluk na fundusz a Szyluk powiedziala ze jesli nie ma grasicy to nie ma potrzeby operowac i tez tak uwazam. Sory ze tak pozno odpisuje ale dopiero teraz zajrzalem na to forum . Teraz miastenia nawet odpuscila podwojne widzenie zniknelo czuje sie lepiej . mialem tez depresje poszedlem do psychiatry i dal mi leki przeciw depresyjne i jest lepiej na wszystko mi pomoglo bo stres szkodzi ten cudowny lek to fevarin atak to nadal biore encorton 50 mg i 5xmestinon i jest lepiej . Na Banacha jade w styczniu

[wemasc]

Cześć,
podziwiam was ,za tyle energii i optymizmu pomimo choroby.
Dołaczyłem do chorych niedawno.W lutym zdiagnozowano miastemie - co było szokim dla mnie.Nic nie wiedziałem o tej chorobie.Biorę mestinon i imuran. A lecze się u dr.Szczudlika. Może cos ktoś wiem na temat lekarza wiecej? Szukam kontaktu z podobnymi sobie. Nie rozumiem tej choroby.Nie mam przeciwciał,ani grasicy w klatce piersiowej.te opadajace powieki i rozmyte widzenie sa zmorą jak dla mnie.Mam też dziwne objawy - tki miesni ( fascykulacje ) - objaw nie swoity dla miastemi a z tym wogóle byłem przujety do szpitala. Mam wrażenie ,że po imuranie powoli coś zanika. Czy ktoś z miastemia miał też takie objawy? Czytałem o dziewczynie w Wawy , która tez narzekała na te tiki.Lekarz powiedział ,ze tymi tykami zajmnie się na nast. wizycie bo też mu się nie podobają.

Kochani goraco życze powrotu do zdrowia jak najszybcie.
bedę tu często zaglądał
Wemasc

[nolies]

Witam, choruję na miastenię od czterech lat, mieszkam w wielkopolsce, może jest tutaj ktoś kto moze mi polecić jakiegoś normalnego lekarza- który ma pojęcie w poznaniu i okolicach? Byłam wczoraj u kolejnego, któryzielonego pojęcia nie miał o czym mowa:(' Już zmęczona jestem tym szukaniem. Poszykuję też listy leków których nie możemy brać, swoja zagubiłam w czeluściach komputera, a internecie nic nie mogę znaleźć. Kiedyś było forum i znikło. Mógłby ktoś mi na meila wysłać jeśli takową posiadacie?