237 odpowiedzi w tym temacie

[guniada]

Witajcie,
Nie wiem czy dobrze trafiłam ale już nie wiem gdzie mogłabym się zgłosić po pomoc. Mój tata zaczął chorować na parkinsona przed 40. Obecnie ma 53 lata. Nie jest dobrze. Zawsze był pełen życia i energii. Uśmiechnięty. Od kilku lat tata mówi o śmierci. Kiedy jeszcze pracował było w miarę ok chociaż już wtedy miewał "ciche dni". Załamał się strasznie. Najgorsze jest to, że nie tylko on ma depresję. Moja mama również zamknęła się w sobie. Ja pomimo młodego wieku mam za sobą 2 letnią kurację antydepresantami. Staramy się nie okazywać tacie swoich negatywnych emocji. Ale mimo to jest z nim naprawdę źle. Ostatnio zaczął się temat operacji. Kiedy okazało się, że jednak jest jeszcze za wcześnie tata już całkiem stracił chęć do życia. Bierze tabletki ale nie chce słyszeć o psychiatrze czy psychologu. Wstydzi sie wychodzić z domu. Zero jakiegokolwiek ruchu. Proszę powiedzcie mi czy ta operacja jest ostatnią szansą? Z tego co tu przeczytałam wnioskuję, że nie uważacie jej za coś dobrego? Jak Wy albo Wasi bliscy radzicie sobie z depresją? Co robić by tata odzyskał chęć do życia? Czy są jakieś miejsca gdzie moglibyśmy się zgłosić po pomoc? wito wspominał o jakiś turnusach rehabilitacyjnych? Gdzie można dowiedzieć się czegoś więcej? Przepraszam za liczbę pytań ale proszę uwierzyć, że my naprawdę nic nie wiemy.

[Armin]

Witam wszystkich a szczególnie "nowe" osoby na forum:)
W związku z pojawiającymi się pytaniami dotyczącymi leczenia operacyjnego podaję kilka informacji na ten temat...

O swoich doświadczeniach z wszczepianiem elektrod do głębokich struktur mózgu opowiadał kiedyś w Warszawie światowej sławy neurolog Pierre Pollak. Od ponad dwudziestu lat prowadzi on badania nad użyciem tej przełomowej metody w leczeniu osób cierpiących na chorobę Parkinsona.

Podczas swego wykładu w Warszawie prof. Pollak przedstawił modelowy system wielodyscyplinarnej współpracy. Jej celem jest najefektywniejsze zastosowanie metody stymulacji prądem elektrycznym o niskim natężeniu struktur głębokich mózgowia. Chociaż przy głębokiej stymulacji mózgu (DBS – Deep Brain Stimulation) samo wszczepienie jest zabiegiem chirurgicznym wymagającym wyjątkowej precyzji i doświadczenia od neurochirurga, to jednak stanowi jedynie część złożonego procesu. Ważną rolę pełni w nim neurolog, którego zadaniem jest odpowiednie rozpoznanie choroby, ocena jej przebiegu i nasilenia oraz decyzja o wskazaniach do zabiegu operacyjnego. Odpowiednie zakwalifikowanie pacjenta do operacji wymaga dokładnej diagnostyki, wykluczającej inne choroby z podobnym przebiegiem, w których stymulacja nie przyniosłaby spodziewanego efektu. W tym celu przeprowadzana jest seria badań m.in. przez neuropsychologa i radiologa. Na ich podstawie neurolog mający doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu chorób układu pozapiramidowego dokonuje właściwej oceny. Rola neurologa nie kończy się jednak na kwalifikacji i przygotowaniu pacjenta do zabiegu. Jest on również obecny na sali operacyjnej, ocenia też stan chorego po zabiegu.
Po operacji, neurolog podczas kolejnych wizyt kontrolnych ustawia i modyfikuje parametry stymulacji i dawkowanie leków przeciwparkinsonowskich. Główny preparat (lewodopa) jest zazwyczaj zmniejszany. W niektórych przypadkach udawało się go całkowicie odstawić. Neurolog ocenia również, czy terapia nie powoduje działań ubocznych, np. niewielkich zaburzeń mowy, widzenia lub niepożądanych zmian zachowań czy nastroju. W takim przypadku, zmienia on parametry stymulacji i/lub leczenie farmakologiczne. Profesor Pollak zwrócił uwagę na korzyści płynące z takiego multidyscyplinarnego podejścia do głębokiej stymulacji mózgu. Pozwala ono przede wszystkim, dokonać odpowiedniego doboru pacjentów, w przypadku których terapia może przynieść najlepsze efekty. Współpraca neurochirurga z neurofizjologiem (którym bardzo często jest neurolog) zmniejsza również ryzyko nieprawidłowego umieszczenia elektrody. Wynikiem tego jest słabsza odpowiedź na stymulację (lub jej brak) czy też wystąpienie działań niepożądanych spowodowanych pobudzeniem niewłaściwych struktur mózgu. Zaletą terapii jest jej odwracalność – elektroda nie powoduje uszkodzeń mózgu, a stymulator można wyłączyć.

źródło: Medycyna dla Ciebie

Polecam również stronę www.parkinsonfundacja.pl . W menu głównym w zakładce "Chat" można znaleźć informację dotyczące tematu,który dziś opisywałem/ jak i wiele innych pomocnych informacji/... Poza tym strona fundacji to "kopalnia wiedzy" na różne tematy związane z chorobą Parkinsona.

Pozdrawiam serdecznie!!!

[Anutka]

Witaj "guniada"
Glowa do góry, nie ma sytuacji bez wyjścia, po to jesteśmy aby sobie pomagać! Twój tata jest zbyt mlodym czlowiekiem, aby się poddać. Armin profesjonalnie opisal proces operacyjnego leczenia choroby Parkinsona, ale przecież są różne leki, trzeba wykorzystać wszystkie możliwe warianty i chociaż nie jest latwo, bo trzeba ją zaakceptować i nauczyć się jej, ale zapewniam Cię, że da się z nią żyć! Proszę skontaktuj się ze mną na GG.
Pozdrawiam serdecznie!

*przepraszam za brak malej litery Ł

[Armin]

Witajcie!!!
Dziś mija rok od momentu pojawienia się tego tematu na forum...Gorące słowa kieruję do Wszystkich,którzy "zaistnieli" na tym forum...Wiem,że zostały nawiązane tutaj znajomości a nawet przyjaźnie
Chociaż rymów dobrze nie czuję,
Krótko sobie dziś zarymuję

Niech 28 lutego,
Będzie Naszym...Dniem Znajomego

[Anutka]

Drogi Arminie!
Jestem za!!!

Dnia 28 lutego
porymować, to nic zlego
By znajomych bylo wielu
Rymuj dalej przyjacielu
Rymuj w Święto, w dzień roboczy
Gdy na rymy masz ochotę

Pozdrawiam cieplutko w ten szczególny dzień

[krisa]

Witam
Jestem tu całkiem nowa - dopiero się zarejestrowałam. Jest wielce prawdopodobne, że dołączę na stałe do waszego grona - podejrzenie początków choroby. Na razie biorę Madopar i Requip, a w piątek kolejna wizyta - no i zobaczymy....

[Armin]

Witaj " krisa "
Miło ,że pojawił się w Twoim wpisie uśmiech . Z doświadczenia wiem,że pozytywne podejście jest bardzo ważne. Jak pewnie już zdążyłaś przeczytać wspieramy się i pomagamy sobie wzajemnie...ale również czasami żartujemy .

[krisa]

Dziękuję za miłe przywitanie Ja z natury jestem pogodny człowiek. A tak prawdę mówiąc, to jeszcze nie do końca wierzę w chorobę. Bo może jednak doktor się pomylił? Tyle w kwestii życzeń, a rzeczywistość mówi coś innego. No cóż, trzeba będzie się z tym zmierzyć!
Pozdrawiam wszystkich

[Anutka]

Witaj "krisa"
Zgadzam się z Arminkiem, pogodne usposobienie, to cecha niezmiernie ważna, bez względu na diagnozę. Pomaga przezwyciężać trudy choroby, nawet jak bywa ciężko, to jednak warto znaleźć pozytywną cechę tego stanu.
Cieplutko pozdrawiam:)

[marekl]

Również ja witam serdecznie "krisa", mała ze mnie pomoc na tym forum ale poza nim chętnie rozmawiam (czasami) np. z Anią. Jeszcze raz witam "krisa" i proponuję Nasz znak rozpoznawczy i =)

[gisi]

Witam cie "krisa" i ja serdcznie ,jestem tak jak ty wesolym czlowiekiem lubie zartowac i to jest wazne nie tracic humoru chociaz to röznie bywa .Pozdrawiam serdecznie.

[krisa]

Dziękuję Wam serdecznie za miłe przywitanie
Trzymajcie kciuki, dzisiaj idę do neurologa, chyba już powinien postawić ostateczną diagnozę.

Dodano ptk 5 mar 18:07:11 2010 :
Jestem już po wizycie. Leki podziałały, ale dla ostatecznej diagnozy mam je odstawić na jakieś 2-3 tygodnie i uważnie obserwować, czy objawy wracają. Jeśli tak, to diagnoza jest jasna, chociaż doktor już jest raczej pewien.

[szybka]

Witam wszystkich. Optymizm to chyba coś sprzecznego z naszą chorobą, szczególnie gdy spotykamy się (ja na pewno tak) z politowaniem i współczuciem. Jednak okazuje się, że ta droga jest najlepsza, choćby śmiech przez łzy. Nie walczę z chorobą, tylko próbuję się z nią "dogadać" i wykorzystuję każdy lepszy czas, który mi daje. Gdy jest gorzej, włączam program minimum i - do kolejnych lepszych dni.
krisa - czas oczekiwania na diagnozę jest okropny, więc trzymaj się! Nie jesteś sama.

[marekl]

Hej. Święte słowa "szybka", święte słowa, wroga (pana P.) jeżeli nie można pokonać, to należy czy wręcz trzeba zaakceptować, nawet polubić. Łatwiej z kimś mieszkać, spać, pracować, jeść itd. kogo się akceptuje niekoniecznie lubi. Wiecie, nasunęło mi się teraz, ON jest wierniejszy od współmałżonka, ponieważ nie odejdzie "w siną dal" czy do wieczności. Ten skubany cwaniak jest z nami i będzie już do końca, chyba że jak odpowiedział mi Pan orzecznik ZUS (zanim umrzesz spokorniej) w Słupsku na pytanie dlaczego przyznaje mi rentę tylko na 9 miesięcy, cytuję " ... a może coś wymyślą". Tą tragifarsą kończę ten mój dzisiejszy wpis, a jeszcze jedno - i =).

[szybka]

Dochodzę do wniosku, że najbardziej wierzącymi w cuda uzdrowienia ludźmi są lekarze orzecznicy ZUS. Nawet w uzdrowienie chorego na zanik mięśni 18- latka w stadium terminalnym. Czym jest wobec tego choroba P? Mają swoje wytyczne i koniec. To samo w starostwie powiatowym, niby tacy jak my powinniśmy z racji diagnozy dostawać "znaczny", ale oni - w cuda wierzący - dają umiarkowany. To jest też przyczynkiem do radzenia sobie samemu i szukania wsparcia wśród SWOICH.
LUDZIE, DZIĘKI, ŻE JESTEŚCIE!

[krisa]

Miło się znaleźć w takim towarzystwie jak Wasze Ja jestem twarda sztuka, tak szybko się nie dam! Spróbuję okiełznać tego pana. Zdaję sobie sprawę z tego, że na razie to są początki, później może być znacznie gorzej, ale zamierzam korzystać z życia, ile się da.
Pozdrawiam wszystkich i

[kasia025]

Witam!!! Mam na imie Kasia i mam do Was wielką prosbe!!! Chodzi o to ze moj tato(57lat) takze choruje na Parkinsona około 10 lat i z kazdym dniem jest coraz gorzej!!! Obecnie ma juz problemy ze wstawaniem z łózka , ubieraniem sie , myciem a nawet poruszaniem sie!!! Cały czas stosuje Madopar i Requip 5mg ale leki działaja oklo 1 do 2 godz a potem jest tak samo!!! Niemam juz serca patrzec jak z dnia na dzien tato coraz bardziej "GASNIE" tym bardziej ze był on żywym wesołym człowiekiem bardzo sprawnym i silnym gdyz jest wysoki i wazyl okolo 120 kg. a teraz patrzac na niego wydaje sie ze sa to szczatki człowieka! Mieszkamy na podkarpaciu i tato leczy sie w Przeworsku ale wydaje mi sie ze niema zadobrej opieki medycznej dlatego prosze Was napiszcie do mnie jezeli wiecie gdzie sa osrodki leczace Parkinsona(dobre osrodki) bo w kazdy mozliwy sposob chce Mu pomoc!!! Z gory dziekuje za kazda wiadomosc i zycze wszystkim duzo wytrwałosci dla Was i dla Waszych najblizszych bo dla wszystkich jest to ciezkie przezycie!!!! Pozdrawiam to jest moj adres e-mail jesli ktos chcialby mi pomoc : magowska@poczta.fm

[Anutka]

Witaj Kasiu!
Wyslalam Ci e-mail i wiele informacji.
Pozdrawiam serdecznie

[krisa]

Coś cicho w temacie
Diagnozę już mam - jest to choroba Parkinsona. Jak sięgam pamięcią wstecz, objawy miałam już dość dawno, ale oczywiście do głowy mi nie przyszło, że to taka choroba. Poza tym obciążenie rodzinne. No i już w wieku dwudziestu paru lat objawy zespołu niespokojnych nóg, co zostało zdiagnozowane kilka lat temu. Wtedy już brałam Madopar. W tej chwili biorę tylko Requip i na podstawie zaniku objawów mam sobie dostosować dawkę. Zaczęłam oczywiście od jednej tabletki i zobaczymy, na ilu skończę.
Pozdrawiam wszystkich gorąco

[szybka]

Witaj krisa.
Usłyszeć diagnozę to trudny moment chyba dla każdego z nas. Ja sobie trochę popłakałam, ale przynajmniej wiedziałam już, co mnie "żre". A potem było i jest dopasowywanie dawki. pewnie wiesz, że właściwą dawką jest ta minimalna, która daje dobre efekty. Tylko co to znaczy "dobre"? Moje doświadczenia z requipem były z początku trudne, opornie się do niego przystosowywałam, ale w końcu nastąpiła poprawa. Doszłam do dawki 2,5 mg 3x dziennie i było suuuper, poprawiła się moja kondycja. Ale moja ówczesna lekarka stwierdziła, że najmniejszą dawką leczniczą jest 3 mg, no to pomyślałam, że jak tyle wezmę, to dopiero będzie odlot! No i był, tyle, że w dół. Nastąpiło gwałtowne załamanie stanu zdrowia i samopoczucia, spadłam na dno rozpaczy. Potem dowiedziałam się, że należało poprzestać na mniejszej dawce, a lekarka popełniła błąd. Odtąd nie mogę przyjmować requipu, a to jest bardzo dobry lek, nie powoduje tylu skutków ubocznych w dłuższej perspektywie brania. Szkoda, bo teraz mam "tylko" lewodopę. a lekarza zmieniłam. Pozdrawiam z dobrymi myślami.