237 odpowiedzi w tym temacie

[krzysztof391968]

Witam cie wienai119 nie wiem skąd jesteś ale operacje wykonuje się w kilku szpitalach Ja miałem w szpitalu w Sosnowcu i jestem zadowolony co do samej operacji to ryzyko jest zawsze ale tak nie można myśleć trzeba myśleć ze będzie dobrze a jest naprawdę ok .Po operacji pierwsze 5 dni czułem sie jak zdrowy później nastąpił kryzys trwało to miesiąc bo dopiero po miesiącu został włączony symulator odrazo było lepiej później byłem jeszcze raz i teraz jest ok super .Symulator a raczej bateria w nim powinna wytrzymać 5 lat dostaniesz pilota i se będziesz kontrolować stan baterii w symulatorze itp;odezwij sie na GG Polecam ci Neuro-Care Klinika Neurologi Katowice UL. Jankego 321

[dagoma]

Witam wszystkich odwiedzających to forum. Od października ubiegłego roku śledzę, o czym piszecie. Jak się łatwo domyślić - wtedy zdiagnozowano u mnie chorobę parkinsona.Mam 45 lat, więc trochę mną "trzepnęło". Na szczęście - szybko trafiłam pod opiekę neurologa. Dobrze reagowałam na leczenie - najpierw Requip 3x dziennie. Teraz Requip Modutab w dawce 8 mg - początkowo czułam się zdecydowanie lepiej. Teraz - różnie. Nie wiem, czy mój "pomysł" na parkinsona - wytrzymać jak najdłużej na minimalnej dawce leków -jest dobry. Gorsze samopoczucie u mnie oznacza większe spowolnienie, sztywność, uczucie wewnętrznego drżenia, ale przy tym -normalnie/ na ile się da/ pracuję, jeżdżę samochodem, kieruję pracownikami. Chyba więc nie jest źle. a może po prostu "lepiej być nie może". Pozdrawiam wszystkich.

[Armin]

Witam nowe osoby na naszym forum Aga01...nieprzespane noce to problem większości z nas. ''Sztuczy sen" wspomagany xanaxem to bardzo ryzykowne rozwiąznie;jest to lek z grupy tzw.benzodiazepin,które to mocno i dość szybko uzależniają...Estazolam rówież uzależnia;po co więc nam następny problem???A jeśli wizyty u psychiatry niewiele pomagają to może warto poszukać innego? Może warto spróbować leku o nazwie Doxepin,który ma działanie przeciwlękowe,uspokajające i nesenne?Ale najlepiej na ten temat niech wypowie się w Twoim przypadku głównie neurolog potem psychiatra. No i odradzam tzw. krótkie drzemki w ciągu dnia... dagoma oczywiście,że nie jest źle,pracujesz,jesteś aktywna i tak trzymaj!!! Pozdrowienia dla wszystkich

[annarr1]

Witam wszystkich:) rzadko udzielam się na forum ale czytam wszystkie posty. Chciałabym się odnieśc do problemu nieprzespanych nocy. Od kiedy zaczęłam przyjmowac leki sama borykam się z tym problemem ale po kilkunastu męczących nockach(nie biorę leków nasennych)dostrzegłam tego pozytywy(może niektórych z was to zdziwi) tzn. zmieniłam harmonogram dnia: wstaję ok.3-4 nad ranem, jeśli samopoczucie mi na to pozwala wykonuję szereg cwiczeń usprawniających a jesli nie to nadrabiam zaległości w literaturze(lubię czytac ale zwykle nie miałam czasu) od 5-6 zaczynam krzątanie po kuchni potem wstają domownicy i zaczynamy "dzień". W ciagu dnia tak sobie organizuję obowiązki żeby nie miec czasu na drzemkę.... Zwykle byłam osobą bardzo aktywną zawodowo i towarzysko i staram się aby choroba tego nie zmieniła. Myślę że każdy z nas może znalezc jakiś pozytyw z nieprzespanych nocy na początku jest to niezwykle trudne ale to naprawdę ułatwia życie i funkcjonowanie(kładę się spac ok.23 i sen mam raczej przerywany)Pozdrawiam wszystkich i życzę samych pozytywnych myśli:)

[mpp86]

Witam serdecznie Was wszystkich.

Postanowiłam napisać do Was z prośbą o pomoc, wczoraj do późna szukałam informacji dla mojego taty, u którego dośc szybko choroba się rozwija i tak trafiłam na Wasze wypowiedzi. Kochani Czy moglibyście pomóc mi w znalezieniu dobrego neurologa w Warszawie? Tata mieszka pod Ostrołęką, a tu nie ma dostępu do fachowej pomocy... Ma dopiero 48 lati od ok. 7 choruje. Ostatnio coraz częściej zdarzają mu się upadki - to jest chyba jego największy problem... Bradzo chcę mu pomóc - dodam że jest osobą dość nerwową, cięzko jest mu mówić o tym co czuje - typowy twardziel, ale mimo to próbuję... tak bardzo bym chciała żeby choć rochę zatrzymać rozwój Parkinsona, żeby trochę lepiej radził sobie z chodzeniem. Napiszcie mi czy to jest możliwe - tak szczerze...
Pozdrawiam Was i życzę wszystkiego dobrego - dużo siły i wytrwałości!!!

[Armin]

mpp86 Oczywiście,że jest możliwe!!! Oto link do strony,na której znajdziesz wszystkie potrzebne informację...o lekarzach również. Powodzenia!
www.parkinsonfundacja.pl

[mpp86]

Bardzo dziękuję za informację !!!

[krisa]

Milczenie spowodowane "przyglądaniem się" sobie. Testuję kolejne dawki Requip'u Modutab. Zadanie jest jedno podstawowe - jak najdłużej przetrwać bez L-dopy, ale czarno to widzę.... Jestem na razie na 10 mg dawce i już muszę zwiększyć. Coś za szybko to idzie.... W każdym razie mogę stopniowo "dowalić" do 24 mg (oby jak najdłużej ten proces trwał), a później.... Zobaczymy.
Pozdrowienia wakacyjne dla wszystkich

[marekl]

Co tak cicho, wszyscy umilkli, przecież mamy lato i nam znajomym pana P. żyje się chyba trochę łatwiej, prawda? Pozdrowienia dla wszystkich a szczególnie dla członków "silnej grupy pod wezwaniem".:)

[gisi]

Witam cie krisa ,ja zaczelam brac po szesciu latach Dopadura C 200/50mg biore 1.5 tabletki na dzien , Sifrol 0.7mg oraz Amantadin 200mg. Mam parkinsona od 10 lat.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich. Gisi

[dagoma]

Witam wszystkich. Gisi jak rozumiem dopaminę zaczęłaś brac po 4 latach od diagnozy. Czy rzeczywiście warto walczyć o jak najpóżniejsze włączenie L-dopy? Nie ukrywam, że też próbuję poradzić sobie tylko na Requip"ie Modutab 8 mg - jak krisa. Też mam wątpliwości i zastanawiam się nad zwiększeniem dawki - parę gorszych dni i kryzys. Kiedy właściwie jest ten moment, gdy nie warto walczyć o utrzymanie określonej dawki leku? Mam wrażenie, że zbyt dużo pracowałam przez ostatnie tygodnie i że wystarczy "zwolnić" - trochę głupio to brzmi i trochę inaczej niż "u zdrowych", co? Krisa, jakie objawy powodują, że myślisz o zwiększeniu dawki? Pozdrowienia !

[gisi]

Hallo Dagoma dopamine zaczelam brac po 6 latach od diagnozy.Zastanawiasz sie nad zwiekszeniem dawki ,decydujesz sama czy zwiekszyc dawke czy decyduje o tym twoj neurolog?
Czasami sa gorsze dni ktore mina ,zaduzo pracy czy za malo snu to powoduje u mnie ze mam problemy z poruszanien sie.
Pozdrawiam wszystkich.

[szybka]

czytam tak sobie o was nieśpiochach i tak sobie myślę, że ze mną jest chyba coś nie tak. Ja na odwrót - śpię na maksa, lubię leżakowanie i tylko pies zmusza mnie do ruchu. Ciekawe, co to. Jutro się dowiem, jadę do mojego neuro.

[krisa]

Witajcie
Dagoma, coraz częstsze i bardziej widoczne drżenie mięśni nóg i rąk, trudności z chodzeniem i wstaniem z łóżka (ból mięśni nóg), drętwienie itp., no i oczywiście chwile takiego osłabienia, że z trudnością podnoszę rękę do góry. Drażni mnie to okropnie, bo zawsze byłam pełna energii, wszystko musiało być zrobione szybko, a teraz poruszam się jak żółw... Wciąż pracuję i mam zamiar jak najdłużej, właśnie dziś stanęłam na komisję - mam już zapewniony 7-godzinny dzień pracy!
Od soboty biorę dawkę 12 mg, a mam już tak rozpisane, że co 2 tyg. zwiększanie po 4 mg, aż będę się czuła naprawdę dobrze.
Szybka - zawsze śpiochem byłam, ale ostatnio budzę się wcześniej, albo raczej ból mnie budzi.

Pozdrawiam wszystkich

[skrobians]

Witam Was serdecznie. Chcę odpowiedzieć tym " od stymulatorów".Mój tato choruje już kilkanaście lat. Dwa lata temu miał wszczepionw sytmulatory w Katowicach Ligocie. Najpierw w jednej półkuli, po ok. miesiącu w drugiej. Stymulator włączany jest po miesiącu. Sama ingerencja w mózg spowodowała u taty znaczne - pozytywne zmiany. Wydawało się, że choroba wręcz ustąpiła. Znakomicie się poruszał i obsługiwał. Spał jak dziecko. Chyba sam nie wierzył w to co się dzieje. Stopniowo jednak efekt ten ustępował. Po ok. miesiącu - właściwie zanikł - ale włączono wówczas stymulatory. Poprawa stanu fizycznego była niesłychana - w stosunku do stanu sprzed operacji. My, jako rodzina, byliśmy zaskoczeni efektem. Niestety tato, który w poprzednim cięzkim stanie choroby -mimo braku mozliwości fizycznej - chciał żyć i coś robić - stopniowo po opreracji zaczął podupadać nam psychicznie - wystąpiły lęki, absolutny brak motywacji do robienia czegokolwiek, a przede wszystkim załamanie i brak wiary w to, że jeszcze coś potrafi. Włączono antydepresanty. Okresowo pomogły. Teraz jest już nieciekawie - w każdym zakresie. Jutro kolejna wizyta w Katowicach. Może pani doktor wyreguluje nieco tatę ( ...stymulatory). Ja nadal mam nadzieję... cieszę się z każdej dobrej chwili - choć jest coraz trudniej.
Może ktoś z Was ma jakieś informacje na temat jak najbardziej skutecznych metod leczenia ubocznych skutków psychicznych tej wrednej choroby. Przyznaję, że boję się niekompetencji psychiatrów włączających się w tę chorobę. A może ktoś z Was zna jakiegoś specjalistę w tym zakresie leczącego w okolicach Wrocławia.
Jeśli ktoś potrzebuje jakiś informacji na temat operacji - chętnie odpowiem.
Pozdrawiam serdecznie.

[annarr1]

Witam chce nawiazac do postow zazywania lekow: u mnie objawy choroby pojawily sie jakies 2 lata temu zdiagnozowano mnie po ok roku obserwacji. Wprowadzono Madopar 125, madopar 62.5,viregit i selerin. Na jakis czas objawy min sztywnosc miesniowa, drzenie lewej nogi,klopoty z rozpoczeciem chodu...ustapily.jednak nie dlugo. Lekarz polecil odstawic madopar 62,5 a wlaczyl Requip Modutab 6 mg. I znowu sie zaczelo. Zwiekszono dawke do 8 mg requipu..w miare uplywu czasu organizm zaczal sie przestawiac i w koncu jakos po wielu trudach zaczelam "normalnie" funkcjonowac. Obecnie zazywam Madopar125 3x1,viregit 2x1,selerin1x1,requip modutab 8mg 1x1(ma byc zwiekszony do 10mg)oczywiscie koszt requipu mnie nie cieszy lecz lekarz stwierdzil ze tak trzeba czyli zamienic choziazby madopar 62,5 na reqiup bo co on pozniej bedzie zapisywal...jak choroba zacznie bardziej postepowac.Wiec tak sie faszeruje i ciesze sie ze jest dobrze z nadzieja ze choroba zacznie postepowac jak najpozniej.Zmienilam podejscie do zycia teraz ciesze sie kazda chwila,kazdym dniem jak nigdy dotad pozytywne myslenie i chec "pokonania"choroby bardzo wzmocnily mnie psychiczne zaczelam inny etap zycia z nieodlacznym partnerem ktorym jest parkinson.Nie znaczy to ze pogodzilam sie z faktem ze jestem chora ale nauczylam sie z tym zyc . wszystkich goraco pozdrawiam .:)

[karla88]

WItam ! chciałam zapytać czy są jakies inne metody leczenia choroby parkinsona oprócz kinezyterapii, zabiegów fizykalnych oraz farmakoterapii. Chodzi mi o wplywanie na OUN i sprzęt do tego potrzebny.

[marekl]

Witam wszystkich serdecznie, ostatnio na forum przeważa cisza i milczenie a jeżeli już ktoś odezwie się to bije z tego wpisu pesymizmem, lękiem, obawą czy bólem. Wiem, wiem boli jak cholera, mam na myśli nie tylko ból fizyczny (bardzo dobrze wiem jak może boleć -choruję już parę lat, diagnoza przed 5 laty) ale też ból psychiczny nienamacalny , sam ostatnio miałem wielkiego doła. Obok mnie jest jednak najbliższa osoba - żona (chociaż wydaje mi się, że czasem reaguje inaczej niż bym chciał), są też inni: mama, córka, siostra i inni. Wiem, że ktoś napisze,że mam ICH blisko to mam szczęście, na pewno tak, ale świat jest pełen dobrych ludzi, źli to tylko margines. Piszcie o swych problemach, troskach, tragediach, jeżeli będę mógł, to pomogę na miarę swych możliwości, ale piszcie też o radościach, mile spędzonych chwilach, to także może pomóc innym.

[Anutka]

Witam i pozdrawiam wszystkich serdecznie.
A ponieważ mamy już wakacje, życzę udanego wypoczynku i pięknej pogody.

[angela320]

Dziękuje za odpowiedzi na mojego posta, dodać mogę, że brat przez te 22 lata rozwoju "jakiejś" choroby miał drżenie lekkie pozwalające mu normalnie funkcjonować natomiast gdy było silniejsze w ostatnim czasie udał się do osoby wykonującej masaże kręgosłupa i poprawa była - wyciągał do przodu dłonie i tylko lekko drżały ale to było drżenie ciągłe nie takie nagłe odrzutowe. Niestety jego praca - jest w szpitalu sanitariuszem od 15 lat - a dopiero teraz postawiono diagnozę - podejrzenie że to parkinson choc pracuje wśród lekarzy- nie pozwala na odpoczynek wiec po pewnym czasie wszysto powróciło a teraz jest strasznie drży z odrzutami nagłymi nawet w spoczynku. Ponad to co znaczy dobry lekarz? stwierdzenie trudne dla nas ponieważ ufa sie każdemu teoretycznie i liczy na to że postawi słuszną diagnozę ale zdajemy sobie sprawe by szukać gdzieś w Warszawie - mieszkamy w woj. lubelskim.