237 odpowiedzi w tym temacie

[Armin]

witaj gisi !

Oczywiście,że życie toczy się dalej i tzw. "załamywanie się" w niczym tu nie pomoże...
Ważne jest aby znaleźć nowy sposób na życie...
Ja jeszcze go wciąż szukam...

Pozdrawiam serdecznie :-)

[gisi]

Sposob na nowe zycie,chyba go cieszko znalesc
moje nowe zycie z ta choroba to jest to ze prawie od roku jestem na rencie nie mam stresu
a mialam prace gdzie wymagano odemnie duzo fizycznie ,pracowalam 7 lat jeszcze od kiedy stwierdzono u mnie Parkinson.Nie wiem co za lekarstwa bierzesz ?Ja mieszkam w Niemczech.
Jak masz pytania to chetnie odpowiem.Gisela

[marekl]

Witam Cię gisi w naszych szeregach.
ja mam 42 lata (skończę w sierpniu), diagnoza zapadła około 4,5 roku temu, przez około 20 lat pracowałem w geodezji jako kreślarz, tak odręcznie kreśliłem mapy. Od prawie 3 lat jestem na rencie (650zł.!!!!!!!!!!!!!!!), dorabiam nadal w geodezji przeważnie pracując przy komputerze ale zdarza mi się także jeszcze kreślić, szef potrafi stworzyć mi odpowiednie warunki - wielkie dzięki dla niego. Moim sposobem na chorobę (narazie) oprócz leków jest RODZINA i praca. Pozdrawiam wszystkich, o jeszcze jedno szukam kontaktu z osobami, które poddały się leczeniu operacyjnemu.

[gisi]

Witam cie Marekl
Nie znam osob ktore poddaly sie operacji,
w moim przypadku ja mam to ze moje ruchy beda wolniejsze i sztywnieje sie na szczescie nie mam tego trzesienia w rekach u mnie zczelo sie od tego ze w lewej rece zaniky ruchy ale z tabletkami na razie mam to pod kontrola ,wazne tez jest miec dobrego lekaza Neurologa no i
rodzina ktora cie podpiera to jest duzy skarb mam to szczesie mosze sie pochwalic moja corka wychodzi na drugi tydzien za maz .
Pieknie pozdrawiam.

[Anutka]

Witaj gisi:)
Panowie już z Tobą rozmawiali, więc i ja spieszę nadrobić zaległości;)
Pozdrawiam serdecznie, życzę wytrwałości i udanej uroczystości Twojej córki:)

[gisi]

Witaj Anutka
Dziekuje za mile slowa .
Zycze tobie tez wszystkiego dobrego .
Pozrowienia

[Armin]

Witam ponownie!
Zainteresownym tym tematem polecam stronę Fundacji "Żyć z chorobą parkinsona" : www.parkinsonfundacja.pl lub poszukajcie przez wyszukiwarkę...
Pozdrawiam

[Anutka]

Witaj "jolku68" mam kontakt z osobami, którym zostal wszczepiony stymulator. Napisz do mnie na GG.
Pozdrawiam.

[jolku68]

Witam . Właśnie Was Odkryłam. Mam 41 Lat I Od 8 Pd . Szukam Kontaktu Z Młodymi Dotkniętymi Tą Chorobą . Przeczytałam Artykuł O Moskiewskiej Klinice Neurovita Gdzie Stosują Nowatorskie Metody Leczenia Min. Pd. Czy Ktoś Coś O Tym Słyszał. Proszę O Kontakt Osoby Mające Wszczepiony Stymulator. Pozdrawiam.

[Anutka]

Witaj "miro" milo, że do nas dolączyleś
Każdy z nas pewnie zaczynal różnie, ja od Selerinu i Akinetonu.
Pozdrawiam serdecznie:)

[Anutka]

Tak, to prawda każdym z nas wstrząsnęły tragiczne wydarzenia... uświadamia nam ten fakt jak krótkie jest nasze życie... myślę jednak, że tragedia miała być dla nas lekcją pokory! Może zrobienia pewnego rodzaju rachunku sumienia... zadania sobie samemu pytania co mogę zrobić dla siebie? może zacząć cieszyć się każdym dniem i z radością podziwiać biel kwitnącej czereśni
Wierzę, że to tylko chwilowy spadek formy, który przy naszej chorobie często się pojawia, zwłaszcza po silnych przeżyciach emocjonalnych.
Kochana!
Po każdej burzy wychodzi słońce, więc głowa do góry! teraz cytat z mojego ulubionego filmu, którego tytuł zawarty jest w owym cytacie:

„ PROSZĘ SIĘ NIE PODDAWAĆ! NIGDY W ŻYCIU !”

I niech ta myśl przyświeca nam wszystkim każdego dnia.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

[miro]

witam.
mam 35 lat.
PD mam od 2 lat.
przyjmuję antagonistę 9 miesięcy. zaczynaliście tak samo, czy od razu lewodopa ?

[gisi]

Hallo Miro
zaczynalam tak jak ty z agonist(sifrol -mirapexin) a po 6-latach dolaczyly L-Dopa (Dopadura)do tego biore jeszcze Amantadin , biore to wszystko razem jako kombinacje trzy razy dziennie.

[smok10]

Witam!

Ja tez choruje na Chorobe Parkinsona, od 11 lat, a teraz mam 39. Pare lat temu poddalem sie zabiegowi glebokiej stymulacji mozgu i mam 2 stymulatory pod szyja.
Obecnie biore plastry Neupro 12 i oczywiscie madopar z comtanem.

A moj sposob na zycie? Zalozylem Fundacje Wsparcia Osob Niepelnosprawnych "SHAMROCK" i prowadze forum dla osob niepelnosprawnych www.zrobmy-to-razem.pl

Wszystkie osoby chcace mi pomoc w dzialalnosci fundacji lub forum zapraszam do kontaktu:
prezes.shamrock@gmail.com lub g-g 13083127.

Pozdrawiam. Irek Antoszek

[miro]

Mam 35 lat. Od prawie roku przyjmuję leki (antagonistę, na razie bez lewodopy). Początkowo REQUIP przez 3 miesiące - na dawce 3 x 3 mg - niestety nie czułem poprawy oraz miałem efekty uboczne w postaci silnych nudności. Następnie przez 7 miesięcy - plastry NEUPRO, w tym ostatnie trzy miesiące z dawką 1 x 8 mg. Efekty zauważalne, aczkolwiek niepowalające (jedna ręka sztywna z drżeniem). Poza tym nie ma sensu kontynuować wydatków ponad 1000 złoty miesięcznie przez kolejne lata. Daję jeszcze szansę REQUIP'owi ... Teraz zażywam 3 x 1 mg łącząc to z NEUPRO, dopóki nie dojdę do dawki 3 x 5 mg lub większej.
Czy warto zwlekać z wprowadzeniem LEWODOPY ? Mam na myśli deskinezę, jako konsekwencję leczenia tym lekiem. Czy jednak warto zacząć zażywać np. MADOPAR i przez kilka lat "zapomnieć" o dolegliwościach z powodu tej choroby ? A co potem ...? Stymulator ?

Pozdrowienia
p.s. muszę iść do pracy ..

[marekl]

Ze stron tego forum emanuje pesymizm. Ludzie, wiem, że jestem nieuleczalnie chory (Parkinson od ponad 4 lat) ale mam dla kogo żyć - 6 letnia córka, żona, rodzina czy wreszcie WY. Nawiasem pisząc dzisiaj usłyszałem w radio, że odkryto szczepionkę ograniczającą zakażenie AIDS. Kiedyś orzecznik ZUS powiedział mi "... może coś wymyślą..." oby miał racje. Pozdrawiam wszystkich, szczególnie Ankę z Puław.

[gisi]

Dopadura zaczelam brac po 6-latach bronilam sie tez tego, moj lekarz rozumial to ale kiedys przyjdzie ten dzien,ty jestes jeszcze bardzo mlody masz racje A co potem ?czesto zadaje sobie to pytanie bo oprocz Parkinsona mam jeszcze Reumatyzm .Tych dolegliwosci nie zapomnisz nigdy nawet jak bedziesz bral Madopar bo twoj organizm nie jest tym czym byl przed choroba Parkinsona.
Ja mam Rigor i Akinese .Pracuj tak dlugo umiesz jesli nie masz cieszkiej pracy ,ja jestem od roku na rencie ,ale nie mialam latwej pracy .Rente przyznano mi tylko do konca 2010 potem znowu komisja lekarska i tak dalej.
Ja biore SIFROL 0,7mg 4 tabl.dziennie
AMANTADIN 200mg 2tabl
DOPADURA 200/50mg 1 /1.5
Pozdrawiam milo i glowa do gory.

[Armin]

Witam:) Dawno tu nie pisałem ale często zaglądam. Zgadzam się z "marekl"...trochę więcej optymizmu a nie zaraz "załamywać ręce". A co do momentu rozpoczęcia brania lewodopy to z tego co ja wiem dyskinezy nie są , aż tak bezpośrednio związane z czasem jej brania a raczej z czasem trwania i zaawansownia choroby..."miro"logicznie rozumując zaczniesz ją brać we wczesnej fazie choroby dyskinezy pojawią się później;natomiast jeśli dołączysz lewodopę przy bardziej zaawansowanej chorobie to pojawią się wcześniej / i nie u wszystkich dyskinezy występują lub też mogą być z różnym nasileniem / . U młodych osób jest teraz ogólna tendencja stosowania lewodopy + agonista dopaminy;ja biorę madopar 3x200/50 mg + requip 3x1 mg a na noc madopar HBS...Pozdrawiam:) Pozdro dla Ani oczywiście i Irka Antoszka , który ostatnio pojawił się na forum...Optymizmu , optymizmu i jeszcze raz wytrwałości wszystkim życzę

[Anutka]

Witajcie!
Wystarczy zniknąć na trochę, a tu od razu otwierając stronę, podmuch pesymizmu powala nawet taką „sztukę” jak ja Żartuję, bo oczywiście Ci, którzy mieli ze mną jakikolwiek kontakt wiedzą, jakie mam podejście do choroby, pewnie dlatego mnie tak pozdrawiają hihi,
Nie oszukujmy się, jedziemy na tym samym wózku, na którego jeszcze skutecznego leku nie ma, co nie wyklucza, że nie będzie… ale kto wie co będzie za miesiąc, rok, dwa…?
Pominę dziś kwestię farmakologiczną, bo o tym można rozmawiać bez końca!
Ok., padła diagnoza! Jestem nieuleczalnie chory/a! Zawalił mi się świat, schemat przerabiany, przez, myślę każdego z nas… Zajęło mi sporo czasu zanim się z tym pogodziłam, zaakceptowałam , nauczyłam się z tym żyć. Szczęściarzami są Ci, którym w tej drodze towarzyszy, wspiera ktoś bliski, rodzina… Kieruję te słowa zwłaszcza do Marka i Irka; mają cudowne córeczki i wspaniałe kobiety, i obie noszą to samo imię ANNA, a to zobowiązuje 
Niektórzy pracują i oby jak najdłużej, inni są już na rencie, różnie potoczyły się nasze losy… , borykamy się wszyscy z takimi, czy innymi problemami… osobistymi, finansowymi itd.
Najważniejsze jednak, aby każdy z nas potrafił odnaleźć sens życia. Bo jestem pewna, że to iż borykamy się z tą niewątpliwie ciężką, która wielokrotnie nami sponiewierała chorobą, ma jakiś sens. I życzę wszystkim aby go odnaleźli w swoim życiu.
A teraz Pozdrowionka:
dla Marka i rodzinki ( jak już wybudujesz ranczo- wpadniemy całą ekipą ;o) ) , Irka i Twoich dziewczyn, oczywiście dla Arturka ,Ewci, gisi, miro, a szczególne Pozdro dla Krzyśka z Nysy- trzymaj się i pamiętaj, że jesteśmy z Tobą (fajnie, że dotarł „Tulipan”)
dla Walerii- może przeczyta… Pozdrawiam wszystkich, którzy, czytają a nie mają odwagi do nas dołączyć, i tych którzy w jakikolwiek sposób związani są z tą chorobą.

[annarr1]

wczoraj diagnoza!, jeszcze do mnie nie dociera, czuję się jak bym była w jakimś amoku......rada od lekarza: myśleć pozytywnie, cieszyć się z życia jest pani młoda(32lata)...łatwo mówić trudniej się pogodzić.