237 odpowiedzi w tym temacie

[Anutka]

Cześć dziewczyny!
Fajnie, że nawiązałyście kontakt! No cóż Requip być może jest dobrym lekiem, chociaż ja po nim czułam się fatalnie, ale trzeba go dawkować bardzo ostrożnie. Z własnego doświadczenia powiem, że 95% to pozytywne myślenie i nastawienie do choroby, a także rehabilitacja!!! Odpowiednia rehabilitacja, odżywianie pozwolą nam być w znacznie lepszej formie, tylko tu nie ma taryfy ulgowej, najlepiej jeśli w chwili kryzysu jest ktoś, kto pomoże nam się rozruszać, nie dopuścić do nasilania sztywności.

Zrobiło się u nas jakoś cicho, ale to pewnie za sprawą przedświątecznych przygotowań.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

[gisi]

Zycze wszystkim milych, spokojnych i pogodnych Swiat Wielkanocnych
w gronie ukochanych i bliskim wam osob.
Gizela.

[marekl]

Pozdrowienia dla wszystkich. Aniu, proszę o kontakt w sprawie wyjazdu do W-wy. Zapomniałem, szczere życzenia świąteczne dla wszystkich.

[szybka]

Tak, to prawda, requip należy przyjmować nie tylko ostrożnie, ale i BARDZO ostrożnie. W wypadku gorszej tolerancji po zwiększeniu dawki należy czym prędzej wrócić do poprzedniego dawkowania. Ja zaczynałam od pakietu startowego, zwiększałam po 25 mg co sobotę żeby mieć czas na dojście do formy przed poniedziałkową pracą i musiałam się przyzwyczajać do niej aż do poniedziałku. Po 1 mg było 1,5, potem2, 2,5 i sławetne 3, które rozwaliły mnie na amen. Jeśli mogę coś doradzić osobom rozpoczynającym przyjmowanie tego leku, to zapisujcie sobie datę zwiększenia dawki i to, co się z wami dzieje. Pomoże to wam i lekarzowi w doborze sposobu leczenia. Ja zapisywałam te parametry, które były dla mnie ważne, np. pismo, chodzenie, odczucia wegetatywne, sztywność w skali 1-10 i tego typu inne.
A na święta życzę wszystkim Nam dużo pogody ducha, radości, siły i wsparcia dobrych ludzi. Wesołych Świąt!

[krisa]

szybka - świetnie, dzięki za rady i tak zaczęłam sobie jakiś czas temu zapisywać objawy, ale do głowy mi nie przyszło, żeby to wypunktować.
Jutro zwiększam dawkę - 2x2 mg. Na razie mam Requip modutab - też pakiet startowy, ale wybrałam już receptę na zwykły no i widzę, że dawkowanie powinno być inne. Przy tym o uwolnionym działaniu przyjmuje się całą dawkę jednorazowo, a przy tym zwykłym - dawki podzielone.
Pozdrawiam wszystkich świątecznie, życząc spokojnych i miłych Świąt

[sniezka]

Pozdrawiam i życzę wszystkim spokojnych,radosnych Świąt Wilekiej Nocy i dużo siły do dalszej walki!

[wienai119]

Witam mam 35 lat choruje prawie 10 choć lekarze bardzo długo mieli wątpliwości bardzo im mój wiek nie pasował do tej choroby.Teraz biore REQUIP MODUTAB 8mg raz dziennie i też samopoczucie jest nie zabardzo .Lekarz zaproponował stymulator ja jednak mam obawy nie znam osób które mają już symulator i nie wiem jak on działa . pozdrawiam życzę wesołych świąt

[Anutka]

Witam wszystkich, a zwłaszcza cieplutkie słowa kieruję do wienai 119.

W minioną niedzielę był Światowy Dzień Osób z chorobą Parkinsona, przyćmiony tragedią, którą od soboty żyją wszyscy!!! I uwierzcie mi, że choć zwykle nie mam z tym problemu, dziś z ogromnym trudem przychodzi mi ubrać w słowa, to co chcę Wam przekazać.
Pragnę podziękować Arminowi, który zapoczątkował problematykę pakinsonizmu osób młodych, dzięki temu mamy możliwość kontaktu, wymiany informacji, wzajemnego wsparcia. Nawiązało się wiele znajomości, przyjaźni... Staliśmy się jak jedna wielka rodzina, którą połączył ten sam problem! Większość z nas przeżywała operację Krzysia, dodając mu otuchy, wspierając wspólną modlitwą. Na szczęście czuje się już dobrze i mam nadzieję, że jak już nadrobi zaległości, to się odezwie. Z niektórymi osobami będę miała okazję spotkać się już w najbliższy weekend w Warszawie na Ogólnopolskim Zjeździe Osób z Chorobą Parkinsona, żałuję że nie ze wszystkimi... W programie obchodów 18 kwietnia w niedzielę o godz. 9,00 w Bazylice Św. Krzyża odbędzie się Msza św. transmitowana przez program I Polskiego Radia, do udziału w której serdecznie wszystkich zapraszam!
Serdecznie pozdrawiam i życzę nam wszystkim wytrwałości w pokonywaniu trudów choroby.
Raz jeszcze zapraszam bądźmy razem w niedzielę 18 kwietnia o godz. 9 Polskie Radio program I

Kochani!
Wiadomość z ostatniej chwili.
Z powodu tragicznych wydarzeń i Uroczystości Pogrzebowych Prezydenckiej Pary
Zjazd został odwołany.

[Anutka]

Serdeczne pozdrowienia dla Artura!!!
Cieszę się, że wszystko się udało i teraz zacznie się nowy etap w Twoim życiu.
Wierzę, że będzie lepszy... że ślimaczek wyjdzie ze swej skorupki, otworzy się na innych, zacznie realizować marzenia i będzie bardzo szczęśliwy! Czego Ci z serca życzę!!!

[marekl]

Witam wszystkich po ponownym milczeniu. Chciałem pozdrowić wszystkich na forum, szczególnie zaś Artura. Dopiero dzisiaj dowiedziałem się, że poddałeś się operacji podobnie jak Krzysiek (również pozdrawiam, chyba się na mnie obraziłeś). W szczególny zaś sposób ANIUTKĘ, moją "matkę chrzestną" w tym towarzystwie. Cieszy mnie coraz większa ilość ludzi na forum, w kupie lepiej, raźniej, kupy nikt nie ruszy.

[graza63]

Witam Was wszystkich. smutne mamy ostatnio czasy,jakieś takie niepewne z nutką strachu i lęku po strasznej katastrofie lotniczej.
Witamy długo oczekiwany miesiąc maj,który obdarował nas piękną,słoneczną pogodą a przede wszystkim bielą czereśniowych drzew.Wszystkim życzę dużo zdrowia i radośći z każdej minuty życia.
Teraz może napiszę coś o sobie-np.jak czuję się po Reqiup modutab-czytałam na forum różne na jego temat zdania-otóż ja biorę od ponad 2 miesięcy ten lek w dawce 12mg rano -na początku było mi ciężko ale lżej z chorobą--bylam silna psych, i fizycznie-mogłam wykonywać w domu wszystkie prace-spałam 2-3 godz. na dobę,nie czułam głodu,miałam wręcz jadłowstręt--a rozwój umysłowy-totalna zmiana-wszystkie fukncje poznawcze na najwyższym poziomie.Dziś już czuję się znacznie słabiej,pojawiła się głęboka depresja,bezsens walki z chorobą itd. Poza tym moja dobowa ilośc Madoparu to 6-7 razy 250mg.Moi lekarze neuroldzy uważają,ze powinnam pomsleć o operacji--trochę się obawiam-może napisałby do mnie Ktoś ,kto jest juz po lub ktoś z jego bliskich,znajomych przechodził operację--chodzi mi o pozytwne jak i negatywne skutki takiej operacji---będę bardzo wdzęczna.Wszystkiego dobrego i dużo uśmiechy na twrzy.Pa,pa

[wito]

stymulator to super rzecz; mam męża , którego operowano 6 lat temu; teraz ma 41 lat; od trzech lat cieszymy się córeczką; jest fajnie , proszę mi wierzyć- żyję z osobą dotkniętą tą chorobą i dzięki Bogu współuczestniczę w jej cierpieniu, ale nie jestem umęczoną żoną- naprawdę!!!!!!!!!!!1

Dodano ndz 9 maj 21:24:21 2010 :
i jeszcze jedno- stymulatory w chwili obecnej są refundowane

[marekl]

Witam i pozdrawiam, mam prośbę - mianowicie, czy ktoś z fachowców (lekarze, terapeuci itd.) mógłby się wypowiedzieć na temat metody leczenia proponowanej przez "parkinsona". Jeżeli nie, to proszę o link do strony wyjaśniającej bliżej to zagadnienie.

[elka345]

Witajcie! Założyłam konto tylko po to by zapytać Was o zdanie, bo już sama nie wiem co mam myśleć.
Zacznę od tego, że mam 23 lata i jestem kobietą. W rodzinie nikt na Parkinsona nie chorował, do kilku pokoleń wstecz. Choć nie wiem czy jest to choroba dziedziczna...
Od kilku dni zauważyłam u siebie drżenie ciała. Najpierw były to ręce, później gdy zaczęłam czytać na ten temat w Internecie, zaczęło drżeć całe ciało. Mam tendencję do tego, że wywołuję u siebie objawy... Np. niedawno miałam problem z oczami, więc wyszukałam informację o jaskrze i podejrzewałam ją u siebie, bo wydawało mi się że mam wszystkie objawy... U okulisty okazało się, że to astygmatyzm, przepisał okulary i już jest lepiej... Mam nadzieję że i w tym przypadku niepotrzebnie się nakręcam
Nie wiem czy to drżenie jest wywołane Parkinsonizmem czy innym schorzeniem, gdyż jest dość nietypowe.
Drżenie występuje u mnie wtedy, gdy: siedzę, wykonuję jakąś czynność np. jem, piję herbatę, trzymam kartkę w ręce, chodzę, natomiast ustępuje całkowicie gdy się kładę. Trzęsą się również wtedy, gdy trzymam je prosto przed sobą i gdy kończę wykonywać jakąś czynność np. gdy odkładam pilot od TV na stolik. Nie odczuwam napięcia mięśniowego tylko mam takie uczucie jakby mięśnie mi skakały, na zmianę rozluźniały się i kurczyły... Miesiąc temu drgała mi powieka, kilka razy w ciągu danego dnia... Nie wiem jak to dokładnie opisać, bo uczucie jest bardzo dziwne. Nie mam jednak żadnych zawrotów głowy, nie tracę równowagi, mówię i piszę normalnie, a więc nie mam innych objawów Parkinsona...
Byłam u lekarza ogólnego, dostałam skierowanie do neurologa, ale wizytę mam dopiero w lipcu, jest maj więc nie wytrzymam tak długo w niepewności. Lekarz ogólny mnie wyśmiał i powiedział że jestem "nawiedzoną młodą kobietą, która na siłę szuka problemów", kazał mi jeść magnez z witaminą B6 i odesłał do domu... A drżenie nie ustępuje i martwi mnie coraz bardziej... A ponieważ ciągle się boję, to drżenie narasta
Dodam, że mam niedoczynność tarczycy, ale nie zmieniałam dawki leków więc mogłam wpaść w nadczynność... Przy nadczynności jest możliwość występowania drżenia mięśni...
Mam też przyspieszone tętno i czasem czuję że serce mi zaraz wyskoczy...
Jak by na to nie spojrzeć, mam objawy kilku chorób w tym nadczynności tarczycy, nerwicy serca, nerwicy, Parkinsona i stwardnienia rozsianego... :images2:
Drżenie pojawiło się w sytuacji stresowej (egzamin)... Ręce trzęsły mi się tak, że nie byłam w stanie pisać Później się uspokoiły, ale nadal to odczuwam... W tym tygodniu mam również egzamin na prawo jazdy, za miesiąc obrona i kilka egzaminów, więc żyję w stresie...
Czy to może być Parkinson?

Zastanawiam się w jaki sposób lekarz jest w stanie wykluczyć chorobę jeśli wiele z objawów nie występuje. Czy podaje wówczas lewodopę?
Proszę o odpowiedź...

[Armin]

Witam po dłuższej przerwie Na początku chcialbym parę słów skierować do Eli < tak myślę> . Jednak na wszelki wypadek skieruję je drogą oficjalną. Do "elka345" : Proponuję zacząć podchodzić do tematu zdecydowanie spokojniej i jak sama zauważyłaś "nie nakręcać" się tak...Bo tak czytając w internecie znajdziesz dla siebie jeszcze wiele "potencjalnych" chorób. Lipiec już blisko więc wizyta u neurologa również...Pytasz czy to choroba Parkinsona? Szczerze wątpię w Twoje podejrzenia. Twoje drżenie jest tzw. " zamiarowe" a w przypadku choroby Parkinsona jest inaczej . Może jest to po prostu tzw. "drżenie samoistne" lecz niech najlepiej wypowie się na ten temat neurolog. Powiem , krótko ... S P O K O J N I E a wszystko się wyjaśni. No i lewodopy w tak młodym wieku sie nie podaje...Będzie dobrze, głowa do góry
Widzę ,że równiez pojawiła się a tej stronie "reklama" . Nie będę jej przypominał bo moje osobiste zdanie na temat takich form leczenie jest delikatnie mówiąc S C E P T Y C Z N E.... Jeśli ktoś napisł ,że szukał fundacji , która wesprze finansowo operacje wszczepienia stymulatora to wątpie czy wogóle sie tym interesował. Stymulatory są refundowane w całości prze NFZ.
Pozdrowienia dla Ani, Marka, Krzyśka i całej naszej tzw. " silnej grupy pod wezwaniem "

[krzysztof391968]

Hej dzięki za pozdrowienia mam ten symulator i czuje się bardzo dobrze co wiedzą moi przyjaciele z silnej grupy pod wezwaniem no właśnie jakim ??????????? jeśli ktoś ma pytanie odnośnie symulatora pytać mnie lub mojego przyjaciela Armin. Pozdrawiam Anie,Marka

[Anutka]

Witajcie!
Dziękuję za pozdrowienia.
Nasza "grupa wsparcia" jest teraz wzmocniona o dwóch "stymulmenów" hihihi... Mam nadzieję, że chłopaki wybaczą mi to określenie, bo wiedzą że to z czystej do nich sympatii
Cieplutko pozdrawiam: Arturka, Krzysia, Marka, Irka z Anią, Piotrka, Grażynkę, Anię, Ewę
i wszystkich piszących...

Elka 345- Armin ma rację! SPOKOJNIE BEZ PANIKI! Będzie dobrze!

Blog już działa ZAPRASZAM http://www.parkinsonblog.pl/

[marekl]

Również ja wtrącę swoje trzy grosze, elka345 wyluzuj, spokojnie czekaj na konsultacje ze specjalistą, mi ręce zaczęły drżeć w szkole średniej, w wojsku (kategoria A1 - panowie wiedzą co to oznacza) nagroda za strzelanie 48 na 50 możliwych pkt. Dopiero w wieku 37 lat po przepracowaniu jako kreślarz w firmie geodezyjnej kilkunastu lat, usłyszałem diagnozę - P. Więc koleżanko spokojnie. Pozdrowienia dla wszystkich, szczególnie dla "Matuli"

[wienai119]

Witam!
Właściwie to mam zapytanie do Krzysztof 391968. Na ostatniej wizycie kontrolnej u mojego lekarza zaproponowano mi stymulator chciałabym się dowiedzieć jak to wszystko wygląda. Mam zapytanie o operacje gdzie została wykonana i jak duże jest ryzyko, ile działa stymulator i co później kiedy jego bateria wyczerpie się. Oczywiście, znam sytuacje ze strony lekarzy ale chciałabym dowiedzieć się tak po ludzku jak to wygląda i jak to wygląda w rzeczywistości czy faktycznie ten stymulator jest tak dobry. Jestem matką i zastanawiam się nad podjęciem ryzyka jak było u Ciebie bardzo proszę o odpowiedź z góry dziękuję i pozdrawiam.

[Aga01]

Witam!Jestem pierwszy raz na tej stronie,ale może dobrze trafiłam.Mam53 lata , 2lata temu zdiagnozowano u mnie chorobę parkinsona .Kiedy zaczęły działać leki poczułam się jakby darowano mi drugie życie.Ale mam problemy ze snem : z zasypianiem, wybudzaniem.Po nieprzespanych nocach czuję się okropnie mam wrażenie że leki nie działają.Kiedy wezmę xanax lub estazolam i prześpię noc i następnego dnia jest ok.Problem polega na tym ,ze są to leki uzależniające i lekarze przepisują mi je bardzo niechętnie.Może "ktoś" mi coś doradzi.Po za tym mam problemy emocjonalne,stany chwiejnego nastroju-wizyty u psychiatry niewiele dały.Chciałabym porozmawiać z kimś kto sobie "jakoś" radzi.Proszę o odpowiedź,z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkim których dotknęła ta choroba