Choroba Parkinsona,parkinsonizm osób młodych
#1
Napisano 18 styczeń 2010 - 18:24
Mam 46 lat i choryję od 9 lat. Zostałam zdiagnozowana rok temu i dopiero wtedy zaczęło się właściwe leczenie. Po drodze zaliczyłam podejrzenie o SM, zoperowałam się na dyskopatię i, skoro nie było wiekszej poprawy, zaczęłam szukać kogoś, kto nie będzie patrzył na mnie przez pryzmat chorego kręgosłupa. Diagnozę znalazłam w Warszawie. O parkinsoana podejrzewałam się już w 2005 ale po drodze wypadł ten kręgosłup i zostawiłam tamto podejrzenie. Mimo tego przeryczałam całą noc i kolejny dzień, najgorsze dla mnie byłło stwierdzenie "maskowata twarz". Do tej pory mną wzdryga. Napiszcie, jakie objawy najbardziej Wam dokuczają i jak sobie z nimi radzicie, jaka rehabilitacja Wam pomaga (jesli w ogóle). Teraz jestem pod opieką dra Sienkiewicza z Fundacji. Dostałam od niego nakom mite 3x0,5 i sinemet 250 rano 1, 14.00 -0,5, 20.00 -0,5. Nie toleruję madoparu- nudności, żelastwo w ustach, zaburzenia powonienia oraz Requipu- ciągnęło mnie na wymioty i okropna senność. Wiem, że są różne teorie o lewodopie na początek, ale sama sobie leków nie przepiszę. Na razie pracuję jako nauczyciel w przedszkolu, Sienkiewicz określił zaawansowanie choroby na 2,5 w skali 0-10. Co o tym sądzicie?
#2
Napisano 18 styczeń 2010 - 12:26
#3
Napisano 18 styczeń 2010 - 11:14
Cieszę się, że do nas dolączyleś, oczywiście w sensie obecności a nie choroby, bo tego to akurat nikt z nas by nie chcial. Niektórzy z nas, piszących czekają na operację, więc za jakiś czas może zechcą podzielić się z nami. Cieszę się, że pracujesz i sobie radzisz. Tak trzymaj! Pozdrawiam cieplutko:)
#4
Napisano 18 styczeń 2010 - 09:40
#5
Napisano 18 grudzień 2009 - 16:32
Pewnie Cię to nie pocieszy, ale każdy z nas mniej więcej w tym wieku byl w podobnym amoku jak Ty, ale glowa do góry, to nie koniec świata! Da się z tym żyć, tylko trzeba się tego nauczyć!
Jeśli masz ochotę porozmawiać na GG-zapraszam. Pozdrawiam serdecznie.
#6
Napisano 18 grudzień 2009 - 18:26
Kiedy w lutym tego roku jako pierwszy poruszyłem ten temat na forum sądziłem,że jestem z tym problemem sam na świecie. Ale zebrała sie nas już spora grupa wspaniałych osób . Widzę,że nasza kochana Anutka już wyciągnęła w Twoją stronę pomocną dłoń:-) Polecam napisać do Niej najpierw na GG. Ja równiez służe radą i wsparciem w " poukładaniu " sobie tego wszystkiego.Potrzeba na to czasu to fakt ; jednym mniej innym więcej ale uwierz mi ,że można i tak jak pisła Anutka "trzeba się tego nauczyć"! Pamiętaj , że nie jesteś sama. Pozdrawiam Cię serdecznie.
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#7
Napisano 06 czerwiec 2009 - 12:08
#8
Napisano 08 październik 2010 - 16:53
ps
interesuje mnie tez czy ktos zazywa Azilect i w jakich dawkach?
ps2
masz racje Graza- litosc to najgorsze z uczuc.. ale sadze ze partnerzy kieruja sie raczej miloscia, przywiazaniem i checia szczerej pomocy niz litoscia. Gorzej jest z sasiadami, obcymi na ulicy itp...czasem rzeczywiscie widze w ich oczach litosc...
#9
Napisano 08 październik 2010 - 14:05
#10
Napisano 08 październik 2010 - 09:59
Skoro wiemy,co nam dolega spróbujmy dostosować się do choroby,zacznijmy poszukiwać zajęć,pasji,które będą nam dawały zadowolenie,radość.Wierzę,że każdy coś dla siebie znajdzie,,,nie zakopujmy talentów-a każdy je dostał-może to teraz ta pora w naszym życiu,aby je pomnażać.Stawiajmy codziennie rano przed sobą nowe,małe cele i realizujmy je,aby na koniec dnia poczuć się spełnionym.
Nie czekajmy tylko na zrozumienie partnerów,na ich zdolność trafiania w nasze myślenie i potrzeby,o których często nie mówimy.A co mają powiedzieć osoby samotne,na kogo mają liczyć?
Nie zrozumie syty głodnego ani zdrowy chorego.Nie wymagajmy cudów.Nasi partnerzy mogą nam współczuć ale zawsze będą obok,nie przezyją za nas choroby-oni muszą żyć nadal-życie się nie skończyło-muszą rano wstać do pracy itd.
Nie prośmy o litość,gdyż jest ona najtańszym uczuciem ludzkim i kiepskim materiałem do budowy fundamentów.
Dziękuję za wyrozumiałość--życzę radosnych dni!
— Phil Bosmans
#11
Napisano 07 październik 2010 - 15:23
Dodano Thu Oct 7 16:28:21 2010 :
ludzie odezwijcie sie to nie jest zart naprawde oddam za darmo plastry NEUPRO bo sie przeterminoja a niechce wywalic do kosza
#12
Napisano 06 październik 2010 - 23:05
"Czas przynosi radę.Należy oczekiwać jej cierpliwe.Bywa,że trzeba zawierzyć chwili.
Dzielić radość innych ludzi i cierpieć wraz z nimi-oto najlepsze wskazówki dla człowieka.
Wszystko ma swoją kolej,miejsce i czas."Są to słowa nie mojego autorstwa ale nie mogę sobie przypomnieć nazwiska autora-przepraszam--slabsza pamięć-dzieło PP.
A tak na marginesie" szybko"--Ty jeszcze pracujesz ,a ja od 3 lat już nie,z czym najtrudniej było mi się pogodzić,bo ta nasza praca --Tobie daje a mi dawała mnóstwo satysfakcji.Myslę,że zarówno w pracy z dziećmi jak i w chorobie Parkinsona niczego nie mozna zaplanować,przewidzieć tak do końca--taka natura dzieci i choroby-kazde inaczej reaguje,po prostu indywidualista.
Spokojnej nocy!
— Phil Bosmans
#13
Napisano 06 październik 2010 - 16:32
"Ciekawi mnie, jak patrzą na nas parkinsoników ludzie zdrowi, jak bardzo jesteśmy, ich zdaniem, schorowani i potrzebujący pomocy, może niepełnosprawni? Chodzi mi nie tyle o ciało co o ducha/duszę."
Zadałam proste pytanie o to, co mnie jako osobę chorą interesuje. Przeczytałam kilka wypowiedzi i - myślcie co chcecie- pomogły mi. Gdy szukałam informacji o operacjach kręgosłupa, bo taka mnie czekała, trafiłam na forum o tym temacie. Ludzie pisali tam o swoich problemach zdrowotnych bardzo szeroko, wieloaspektowo. Rodziny również. Znalazłam tam wsparcie i nawiązałam kontakty osobiste trwające do dziś, a minęły już 3 lata od mojej rejestracji na tamtym forum. Jeśli tam kogoś nie interesował jakiś temat, ludzie go ignorowali, nikt go nie komentował (wiem, to jest inne forum).
Szukałam dużo i w wielu miejscach o naszej chorobie. Wszędzie znajdowałam tylko informacje medyczne, a na czatach z lekarzami też znajdowałam to samo. W moim mieście nie było nawet lekarza, który umiał mnie zdiagnozować. Nie miałam kogo się zapytac jak to jest chorować na TO. Ja potrzebuję jak tlenu otoczyc problem ze wszystkich stron, poznać każdy jego aspekt, rozwiać wątpliwości, które się rodzą, dowiedzieć wszystkiego co mnie interesuje. Wtedy jestem bezpieczna. I gdy przyjdą jakieś problemy ze zdrowiem, to ja je już "otoczyłam" wcześniej i jestem na nie gotowa. Łatwiej wtedy opracować mi strategię radzenia sobie z problemem. Wiem na jakim etapie choroby teraz jestem i wiem jak mogę planować sobie np. życie zawodowe, mogę mierzyć zamiary na siły a nie odwrotnie. Kurde, dzielę się z Wami tym co mam w środku. graza63 - teraz wiesz już o mnie trochę.
To, o co pytałam naprawdę mnie interesuje, jeżeli tutaj jest grupa wsparcia, to liczyłam na odpowiedź. Znam regulamin od dnia zalogowania się. Punkt 2e nakazuje załatwiać prywatne sprawy poza forum - czy ta taka była?, a 2f daje prawo administratorowi i moderatorowi do podejmowania ostatecznych decyzji w kwestiach decydujących - nie podważam.
#14
Napisano 06 październik 2010 - 01:54
Forum to miejsce spotkań pewnej grupy osób,których łączy coś wspólnego-pasja zainteresowania,choroby itp.ale tutaj obowiązują tez pewne normy zachowania,które są jasno przedstawione w formie regulaminu,którego my tak bardzo nie lubimy czytać,,bo kto z nas lubi być ograniczany instrukcjami,przepisami?Ale warto przeczytać-ja to dziś uczyniłam.
Każde forum ma swojego założyciela,administratora,gdyby nie ta osoba ,czyli u nas Armin-nie byłoby nas,nie byłoby wymiany poglądów na temat leczenia,adresow do specjalistów i takich czysto ludzkich narzekań osóbi doświadczonych cierpieniem.Wiem,że Armin pomógł wielu osobom-proszę poczytac posty od początku ,,a jako zalożyciel ma prawo mieć swoją wizję dzieła,którego jest twórcą.Jesli nam się to nie podoba mamy prawo załozyć wlasne forum lub szukac takiego,jakie nam odpowiada i nas usatysfakcjonuje.
Kolejna sprawa-kto bywa na forum i dlaczego? My wszyscy jak jeden mąż mamy ten sam problem-- z akceptacja--samego siebie,choroby,brakiem zrozumienia przez najbliższych,grupę zawodową czy społeczność,w której żyjemy-jeśli byłoby inaczej ,nikt z nas nie klikałby tutaj ,bo i po co, skoro tak nam dobrze w świecie realnym.
Połączyła nas choroba i cóż teraz ? Choroba ma nas dzielić? I to w takim tygodniu?
---Tygodniu Miłosierdzia Bożego!!
Na koniec słowa Jana Pawła II
"Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać."
Miłego dnia!
— Phil Bosmans
#15
Napisano 06 październik 2010 - 01:34
Ps jednak musze dankinek sama mam dziecko w zblizonym wieku sama roznie sie zachowuje zdarza mi sie nie panowac nad emocjami ale wierz mi dzieci wiecej czasami rozumieja niz nam sie wydaje i nie odbierz tego jako porady w wychowywaniu dzieci bo od tego jestem daleka a mianowicie ja rozmawialam z moja corcia probowalam wytlumaczyc takie badz inne zachowanie ona mnie wysluchala nie wiem na ile zrozumiala ale uczy sie zyc z nami z panem P w sposob taki aby zadne z nas nie czulo sie w jakis sposob zdominowane przez P. Nie wiem na ile bylo sensu w mojej wypowiedzi gdyz zrobiona zostala pod wplywem emocji chcialoby sie powiedziec duzo wiecej lecz jednak mysli sie klebia..... zrozumienie zdolnosc empatii jest tu jak najbardziej wskazana....Pozdrawiam
i mam na mysli empatie obustronna w miare moliwosci
#16
Napisano 05 październik 2010 - 22:32
moze Armin nie ma takiego szczescia jak my i nie zaznal ciepla i milosci od bliskich osob
i troche zazdrosci innym i jest sam z siebie niezadowolony.
Pozdrowienia
#17
Napisano 05 październik 2010 - 19:09
#18
Napisano 05 październik 2010 - 19:18
ps
interesuja mnie tez mozliwosci leczenia w Polsce. Mieszkamy zagranica i czasem wydaje mi sie , ze mozliwosci leczenia ( np chirgicznego) sa zdecydowanie wieksze w Polsce..Moj przyjaciel zazywa tylko Azilect i podobno im dluzej da rade na samym Azilect i kinezoterapi - tym lepiej dla niego. Wg Pani profesor zabiegi chirurgiczne przy tym schorzeniu to ostatecznosc i dyskwalifikuja przy ewentualnych testach nowych lekarstw..
ps2
do Armina - nawiesz nie wiesz drogi Arminie jak ciezko jest wytlumaczyc 6 letniemu dziecku dlaczego tata zachowuje sie w stosynku do niego i mamy agresywnie , bluzni itp... Uwierz mi serce sie kraja i czlowieka ogarnia beznadzieja..zal ..i bezsilnosc..
#19
Napisano 05 październik 2010 - 15:12
Dodano Tue Oct 5 17:22:29 2010 :
Witałem już sie dzisiaj z wszystkimi więc teraz tylko ,krótkie przypomnienie w jaki sposób cytujemy wypowiedzi innych osób z forum...[quote name='Armin]Szukam kontaktu z osobami chorymi na chorobę Parkinsona lub parkinsonizm' date='które zachorowały przed 40 rokiem życia.[/quote']
Pozdrawiam
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#20
Napisano 05 październik 2010 - 14:36
Ciężko mi o ty pisać bo to ciężka choroba i bardzo rzadko zdarza się w takim młodym wieku...Jeśli jest ktoś to bardzo proszę niech się odezwie..."
Chwała Ci za to Arminie, że założyłeś ten wątek. Nie oznacza to jednak, że masz prawo w pełni kontrolować tematy tu poruszane. Forum jest miejscem swobodnych wypowiedzi na określony temat i, jeśli nikt nikogo bezpośrednio nie obraża, nie ośmiesza, nie może być tłamszony. Śledzę Twoje wpisy i bardzo często coś Ci się nie podoba. Masz prawo, ok, ale inni też je mają.
Specjalnie nie wysłałam do Ciebie prywatnej wiadomości, bo uważam, że ludzie szukający tu wsparcia powinni przeczytać moją odpowiedź na Twoją propozycję.
Nie spotkałam się z podobnymi do Twoich sugestiami na żadnym innym forum, którego byłam użytkowniczką. Pamiętaj, że jest to forum ogólnodostępne, niezabezpieczone żadnym hasłem i każdy może tu zajrzeć by szukać wiedzy, wsparcia lub kontaktów, albo czego tylko chce. Nie tylko kontaktować się ze sobą w swoim gronie na z góry ustalone (tak myślę) tematy.
A wymiar emocjonalny choroby? Nasze rodziny współchorują z nami. I to właśnie my często dostarczamy im cierpień i bólu. Pamiętajmy też i o tym. Czasem bezradne patrzenie na cierpienie bliskiej osoby jest gorsze od samego cierpienia. Stoisz i patrzysz, i nic nie możesz zrobić. Emocjonalny wymiar choroby dotyczy także tych osób, które "nie mogą sobie poradzić z chorobą kogoś bliskiego".
Dodano Tue Oct 5 15:41:45 2010 :
Do moda2288 - A zmiany osobowości? Są. I agresja, którą czasem trudno stłumić też.
Ale mój powyższy wpis był pokojowy, bezagresywny.
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych