164 odpowiedzi w tym temacie

[bozka1963]

No i już mam nowy stymulator od 6 listopada. Włączenie nastąpiło następnego dnia po wymianie, a sama wymiana odbyła się w znieczuleniu miejscowym i trwała 35 minut. Teraz trzeba tylko ustawić poziom stymulacji a nie jest to łatwe.

 W sobotę (08-11) miałem przeprowadzoną regulację stymulacji. 

Witam!

21.11 po 3 wizycie (zmiana ustawień styumulatora)bezpośrednio po powrocie od neurologa super, Następnego dnia czar prysł, Pojawiła się bardzo uciążliwa   dyskineza- prawa ręka. Nie mogę pisać , jeść, kroić itd.Zmiana ustawień i dawek madoparu nie skutkuje polepszeniem. Niestety nie mam ustawionego zakresu zmian parametrów, którymi mogłabym regulować ustawienia terapii.CZy w Warszawie ustawienia programatora można przeprowadzić bezpłatnie?

 

P.S. Bardzo proszę o nie cytowanie całych poprzednich treści. Cytaty można skracać, a i tak wiadomo, o co chodzi. Moderator.

Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 12 grudzień 2014 - 13:18
cytat.

[bozka1963]

Witam!

Jestem po kolejnym "dostrojeniu " stymulatorów. Jest dużo lepiej, ale nie na tyle,żebym mogła wrócić do pracy.

Niestety, mam już plany na Nowy Rok  -  1 stycznia czeka mnie  niemiła wizyta w szpitalu i reoperacja wszczepienia prawego stymulatora w dniu 2 stycznia. Trzecie krojenie w tym samym miejscu.....

Mam nadzieję,że następne dopiero za ok. 3 lata - przy wymianie baterii !

[Madeline66]

Pani Bożeno:) Co dokładnie Pani ma na myśli pisząc reoperacja? Czy coś nie tak było ze stymulatorem? Pozdrawiam. M

[bozka1963]

Pani Bożeno:) Co dokładnie Pani ma na myśli pisząc reoperacja? Czy coś nie tak było ze stymulatorem? Pozdrawiam. M

Witam! Stymulator w porządku, tylko został źle umieszczony pod skórą- może grozić rozerwaniem skóry. Została zrobiona za mała " kieszonka" :-(

[pysiak]

Witam wszystkich bardzo serdecznie

Przede wszystkim dziękuję, że jesteście. Tylu informacji ile znalazłam w tym miejscu nigdzie nie zdobyłam.

Mój tata jest chory na Parkinsona od ok. 20 lat. Jego stan jest bardzo ciężki, jest całkowicie skazany na opiekę ze strony rodziny, a głównie mojej mamy. Mama też jest osobą schorowaną, więc sytuacja była coraz trudniejsza. Zaczęłam szukać w Internecie informacji o chorobie, sposobach leczenia i znalazłam jedyną dla nas nadzieję - DBS. Wiedzieliśmy wcześniej o tej metodzie, ale wydawała nam się tak nieosiągalna, że nawet nie próbowaliśmy się o nią starać. Poza tym żaden lekarz, z którym mieliśmy kontakt (z neurologiem włącznie) nie zaproponował jej jako uzupełnienia leczenia farmakologicznego. Sama w Internecie znalazłam dokładne informacje jak starać się o kwalifikację, jakie zaświadczenia i od kogo są potrzebne itd. Gdy prosiliśmy neurologa o skierowanie do kliniki był zdziwiony, nie wiedział czego od niego oczekujemy. Kompletowanie skierowań i oczekiwanie na termin wizyty w klinice trwało kilka tygodni. Do kliniki neurochirurgii trafiliśmy w październiku ubiegłego roku. Tata został zakwalifikowany do operacji. Trudno opisać naszą radość, potraktowaliśmy to jak dar od Boga. Wróciła nadzieja. Od tego momentu oczekiwaliśmy na informację o terminie operacji. Czekaliśmy ponad rok. Operacja odbyła się 1.12.2014, przebiegła pomyślnie. Dziś byliśmy na zdjęciu szwów. W pierwszych dniach stycznia czeka nas uruchomienie elektrod. Jestem pełna obaw ale i nadziei. Będzie dobrze, musi

Zakwalifikowanie się do operacji i sam jej fakt to jak los na loterii. Zdaję sobie sprawę, że jest wiele osób chorych i nieświadomych możliwości pomocy na jaką mogą liczyć. Brak jest informacji na ten temat.

[Madeline66]

Pani "pysiak" z którego regionu Polski jesteście? Gratulacje i miło wiedzieć, ze innym też się udaje:) Wyczekane jak to mówią Uprzedzam,  że z włączaniem stymulatora może być różnie, nie zawsze uda się za pierwszym razem (przykład moja mama oraz nasz znajomy) ale nie wolno się poddawać ani tracić nadziei. Byliśmy dziś na drugim już nastawianiu. Mama jest podobno na "2" ale nie wiem czy na pewno. Nie ma jakiejś ekstra poprawy ale widać, że prawa strona jest już dużo swobodniejsza i łatwiejsza w operowaniu nią niż lewa, szczególnie gdy kończy się działanie tabletki. Teraz będziemy obserwować. Pani Bożenko trzymamy kciuki, żeby poprawka nie była ani męcząca ani bolesna. Życzę samych dobrych ustawień. Pozdrawiam!

Użytkownik Madeline66 edytował ten post 12 grudzień 2014 - 21:44

[pysiak]

Mam na imię Gosia Jesteśmy z Sosnowca, natomiast leczenie taty przebiega w Katowicach. Mamy w Sosnowcu szpital gdzie też wykonywane są zabiegi, ale jest znacznie dłuższa kolejka oczekujących niż w Katowicach. A może po prostu mniej zabiegów wykonują? Nie wiem. Liczę się z tym, że po pierwszym ustawieniu rewelacji nie będzie, ale jakby nie było to na pewno będzie lepiej. W tej chwili tata jest tak słaby, że nie ma siły ruszyć ręką ani nogą, w ogóle nie wstaje z łóżka. Zażywa Madopar 62,5 co 3 godziny (w dzień i w nocy). Przed operacją zażywał Madopar 125 3x2 tabl, czasem jeszcze brał 1 dodatkową. Teraz po zmniejszeniu dawki ustały dyskinezy, ale powróciło osłabienie. Na razie czekamy co Nowy Rok przyniesie.

[grzegorz1960]

 

Zakwalifikowanie się do operacji i sam jej fakt to jak los na loterii. Zdaję sobie sprawę, że jest wiele osób chorych i nieświadomych możliwości pomocy na jaką mogą liczyć. Brak jest informacji na ten temat.

 

To jest problem chorych na Parkinsona i nie tylko. Żona choruje na  TRU (toczeń rumieniowaty układowy). Ustalenie na co choruje zajęło około 10 lat, ale taką mamy SŁUŻBĘ  ZDROWIA. Jeżeli sami nie zadbamy o swoje zdrowie (najczęściej za swoje pieniądze) to na lekarzy nie zawsze można liczyć. Z mojego doświadczenia z Parkinsonem (aż mi się nie chce wierzyć że to już prawie 20 lat) wiem, że lekarze zazwyczaj stosują metody zachowawcze, aby nie zaszkodzić.

   Odnośnie leków. Może by spróbować z Madoparem HBS lub SINEMETem. Są to kapsułki i tabletki o przedłużonym uwalnianiu lewodopy do organizmu (różnią się dodatkiem do Lewodopy: benserazid lub karbidopą). Poniżej cytat z informacji o leku Sinemet

„Postacie o przedłużonym uwalnianiu zapewniają powolne uwalnianie składników, bardziej równomierne stężenie dobowe lewodopy we krwi i mózgowiu, a także zmniejszają ryzyko występowania działań niepożądanych w sferze ruchowej lub nawet łagodzą ich nasilenie” a tu link do pełnego opisu http://bazalekow.mp....bst.html?id=507 

A poza tym nadal czekam na miejsce w szpitalu celem regulacji stymulatorów 

Grzegorz

[backsztag]

Jesteśmy z Sosnowca, natomiast leczenie taty przebiega w Katowicach.

 

Proszę zajrzeć do pierwszego wątku /już zamkniętego przez założyciela (Armin)/ posty #71 , #116 ewentualnie jeszcze następne napisane przez Krzysztof391968. Mieszka on na Śląsku, chyba w Katowicach i miał wszczepiane stymulatory w latach 2010 i 2011 w Ligocie. Spróbujcie nawiązać z nim kontakt przez PW. Warto także skorzystać z doświadczeń Śląskiego Stowarzyszenia ul.Medyków 14 Katowice-Ligota.  www.parkinsonsl.republika.pl              

Pozdrawiam Andrzej                                               

[Madeline66]

Pani Gosiu my też jesteśmy ze śląska tylko troszkę bliżej gór Mama miała zabieg w Sosnowcu, Wiem że ilość przeprowadzanych DBSów zależy od województwa. Mazowieckie ma 47 na rok a my tylko 10(licząc 2 stymulatory na jednego pacjenta). Nie wiem dlaczego tak jest skoro liczebność populacji w obu województwach jest podobna. Słyszałam również, że lekarz prowadzący w danym szpitalu zabiegi decyduje o kolejności kolejki. Jaki lekarz prowadzi tatę?

 

[pysiak]

Madeline66 Tatę operował dr Stanisław Kwiek, natomiast lekarzem prowadzącym jest pani neurolog dr Błaszczyk. Być może wiek taty (68 lat) i zaawansowanie choroby miało wpływ na skrócenie czasu oczekiwania na operację.

 

Grzegorzu, dziękuję za podpowiedź dotyczącą zmiany leków. Niestety, na razie to niemożliwe. Pani neurolog w piątek potwierdziła, że do czasu uruchomienia stymulatora dawkowanie Madoparu ma pozostać bez zmian. Być może później nastąpi jakaś korekta. Jestem pewna, że lekarze z kliniki, do których mam pełne zaufanie (w przeciwieństwie do "specjalisty" z przychodni rejonowej) zrobią to najlepiej.

 

Andrzeju, dopiero teraz czuję potrzebę kontaktu z osobami bezpośrednio i pośrednio dotkniętymi chorobą. Na pewno w najbliższym czasie zainteresuję się tym tematem. Wcześniej nie widzieliśmy nadziei i sensu. Myśleliśmy, że jesteśmy sami. Cieszę się, że Was znalazłam

[pysiak]

Powiedzcie mi, proszę, jak wygląda sprawa wszczepienia drugiego stymulatora. Czy druga operacja wygląda tak samo jak pierwsza? Czy trwa tak samo długo? Tata ma zdjęte opatunki i widzę, że ranę po operacji ma tylko po jednej stronie, więc na pewno nie wykonano dwóch otworów w czaszce. Pani doktor podczas ostatniej wizyty przy okazji zdjęcia szwów powiedziała, że przy powtórnym wszczepieniu pierwszy stymulator jest wyłączany, po operacji się go włącza, a po miesiącu uruchamiany jest drugi, po czym następuje dostrajanie. Boję się, że tacie będzie ciężko zdecydować się na drugą tak uciążliwą i bolesną operację.

[grzegorz1960]

Tata ma zdjęte opatunki i widzę, że ranę po operacji ma tylko po jednej stronie, więc na pewno nie wykonano dwóch otworów w czaszce. 

Przykre to że lekarz nie zdecydował się od razu na obustronną stymulację. Sądzę, że znowu będzie trzeba zakładać ramę stereotaktyczną i tato będzie musiał jeszcze raz  przechodzić cały proces instalowania stymulatorów

Grzegorz

PS. Możesz zapoznać się też z  forum na: http://www.ofon.net/...-t6516-300.html

Użytkownik grzegorz1960 edytował ten post 21 grudzień 2014 - 16:50

[pysiak]

Nie są to najlepsze wieści, ale dziękuję Grzegorzu za pomoc. Zaraz zajrzę na stronę forum, może jeszcze coś doczytam.

[pysiak]

Jesteśmy już po włączeniu stymulatora i pierwszej regulacji. Jest lepiej, może całkiem dobrze jeszcze nie, ale tata jest nieco silniejszy, nie ma dyskinez, może sam wstać z łóżka, pochodzić po mieszkaniu, sam je i pije, a to już dużo w porównaniu ze stanem sprzed operacji. Ponieważ od kilku lat przywiązany był do łóżka i nie wychodził z domu ma bardzo słabą kondycję i cokolwiek zrobi zaraz się męczy. Namawiamy go do ćwiczeń i pomalutku zaczyna je wykonywać. Rzeczywiście lekarka zmieniła leczenie - do Madoparu dopisała jakieś 3 nowe leki, ale ponieważ nie było ich w piątek w aptece zamówiliśmy je i będą do odbioru dopiero dzisiaj w południe. Być może też poprawią nieco stan taty (napiszę za kilka dni). Tata dostał jeszcze zlecenie na wykonanie 10 zastrzyków witaminy B12 - 1 zastrzyk raz w miesiącu. Za kilka tygodni następna regulacja. Teraz wiele zależy od niego samego, jego siły i zaangażowania.

[Madeline66]

TO bardzo dobrze, że widać poprawę... U mojej mamy stan lekkiej poprawy dalej się utrzymuje, także się cieszymy. Końcem tygodnia kolejne ustawianie no i czekamy na termin na drugą półkulę. Trzymamy kciuki za tatę i pozdrawiamy

[pysiak]

Dziękuję serdecznie, Madeline za ciepłe słowa    Jesteśmy na podobnym etapie. Cieszymy się z lekkiej poprawy mając nadzieję na więcej. Dziś tata dostał po raz pierwszy lek o nazwie Viregyt K i niestety jego reakcja na niego nie była pozytywna. Zrobił się drażliwy, nerwowy, niespokojny. Ma przyjmować go przez tydzień po 1 tabletce, potem przez tydzień po 2, a następnie po 3. Zobaczymy jak będzie go tolerował, jeśli drażliwość nie minie, a wzrośnie chyba go odstawimy. Tata ma elektrodę w prawej półkuli, silniejszą ma lewą stronę. Szkoda, bo jest praworęczny, a ta strona jest słabsza. Na razie lekarka nie mówiła nic o operacji na drugą półkulę, a zapytana o nią odpowiedziała, że operację przeprowadza się u osób, które mają dobre rokowania, więc zobaczymy. Żałuję, że u taty podczas pierwszej operacji nie wprowadzono od razu dwóch elektrod. Zastanawiam się jak wygląda w tym roku sprawa refundacji, czy jest szansa na drugą operację.

Cieszę się przede wszystkim z pozytywnego nastawienia taty. On jest zadowolony, nawet mała poprawa go cieszy, mówi, że jest znacznie lepiej niż było. Śpi bardzo dobrze, sam zmienie pozycję podczas snu, co do tej pory było nie do pomyślenia.

Pozdrawiam cieplutko wszystkich odwiedzających forum

[grzegorz1960]

Dziś tata dostał po raz pierwszy lek o nazwie Viregyt K i niestety jego reakcja na niego nie była pozytywna. 

Witam!

Pozdrawiam wszystkich  w nowym roku! Ciekawi mnie jakie doświadczenie ma pani doktor która leczy pani ojca z chorymi na Parkinsona. Według mnie lepszą formą leczenia byłby Madopar HBS (kapsułki o powolnym uwalnianiu 100 mg L-dopy+ 25 bensarezydu ). Gdy mnie wszczepiono stymulatory neurolog który mnie kwalifikował do operacji dodał do moich leków ropinirol (obecnie rolpryna 4 mg rano, sinemet-odpowidnik madoparu hbs, nakom (madopar) i nakom mitte w sumie około 1500  mg L-dopy i jedną tabletkę Viregytu K ). To na razie tyle, nadal czekam na regulację stymulatorów 

Grzegorz

[jmmm]

Powiem wam szczerze, że jestem rozczarowana postępem medycznym. Na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat nie udało nam się (ludzkości) ogarnąć żadnej większej śmiertelnej choroby.

[masato]

(...) Ciekawi mnie jakie doświadczenie ma pani doktor która leczy pani ojca z chorymi na Parkinsona. Według mnie lepszą formą leczenia byłby Madopar HBS (...)
 

10-letnie "leczenie" Parkinsona nauczylo mnie, że nie ma idealnego leku i dawkowania, który by był odpowiedni dla wszystkich chorych. Ja po Madoparze "tańczę", po ropinolu śpię jak zabita przez 20 godzin na dzień. Ta lekarka pewno ma inne doświadczenie, a przede wszystkim zna pacjenta. Dobór leków odbywa się, mam takie wrażenie, na zasadzie prób i błędów i dotyczy to nas wszystkich.

Użytkownik masato edytował ten post 21 styczeń 2015 - 17:57