164 odpowiedzi w tym temacie

[backsztag]

Witaj ZonaDBS

        Jak wielokrotnie pisałem nie ma standartowego przebiegu choroby parkinsona. Każdy choruje inaczej. Niektóre objawy, reakcje na leki, itd. mogą być podobne lub całkowicie odmienne. Proponuję:

- Zadać te pytania na stronie Fundacji Parkinsona prosząc jednocześnie o wskazanie specjalistów z neurologi w pobliżu miejsca zamieszkania,

  http://www.parkinson...tanielekarzowi/

- Pojechać ewentualnie na wizytę do lekarza przyjmującego w Fundacji, W-wa Czerska 18,

- Nawiązać kontakt z najbliższym Stowarzyszeniem Chorych na DBS,

- Wejść na portal OFON, trochę "ożył".

Pozdrawiam Wszystkich zaglądających na fora parkinsonowców. Wyrazy uznania należą się Arminowi za stworzenie miejsc gdzie osoby zmagające się z chorobą Parkinsona mają szansę szukać wsparcia.

Andrzej

[masato]

drobne sprostowanie do powyższej wypowiedzi:

zonaDBS - to nie żona chorego na DBS, ale chorego na Parkinsona po głębokiej stymulacji mózgu, skrót metody z ang. deep brain stimulation - DBS;

 

sugestia dla ZonyDBS

spróbuj zaglądnąć na stronę: PatientsLikeMe, jest co prawda po angielsku, ale jest na niej sporo większa grupa osób po DBS, kiedy ostatnio sprawdzałam około 200; są też tam osoby, które wycofały się z korzystania z DBS-u;

 

pozdrawiam

Kasia

[Madeline66]

Witam, to znowu ja. Niestety wieści dobrych nie mam. lekarz nie może się wstrzelić w odpowiednie ustawienie.... Mama była w szpitalu i próbowali modyfikowac leczenie farmakologiczne... Ma Akineton, Rolpryne i Madopar w małych dawkach.... Ogólnych stanów mocnych przykurczów nie ma ale niestety występują dość silne dyskinezy.... Już próbuje wszystkiego. Nawet sam Pan doktor proponuje zaczerpnięcia rady u innego specjalisty. Najbardziej zależałoby mi na informacji czy można gdzieś się starać o przyjęcie do szpitala na regulacje ustawień stymulatora i farmalogiczną. Może ktoś z Państwa mi mógłby jakiś wskazówek udzielić pozdrawiam

[pysiak]

Witam serdecznie po dłuższej przerwie. Madeline, spróbuj może zapisać Mamę na wizytę w klinice w Katowicach. My jesteśmy zachwyceni. Tata ma zmienioną postać Madoparu i zmniejszoną dawkę. Tradycyjny Madopar ten sybko działający mu nie służył, tata nie miał po nim siły. Metodą prób i błędów dobraliśmy dawkę - przyjmuje teraz Madopar powoli uwalniający się w kapsułkach 3 razy dziennie i super funkcjonuje. Po raz pierwszy od ponad 20 lat wyszedł z domu na spacer, cały dzień chodzi po domu, coś robi, nawet majsterkować zaczął Sam je, ubiera się, korzysta z toalety itd. co wcześniej było niemożliwe. Ma świetny humor, żartuje. Po operacjach też różnie było, ustały dyskinezy, ale pojawiło się osłabienie. Nie straciliśmy jednak nadziei, dokładnie opowiedzieliśmy lekarce godzina po godzinie jak wygląda funkcjonowanie taty każdego dnia i okazało się, że to wina źle dobranych leków. Teraz jest na prawdę dobrze. Nie trać nadziei, Madeline. Gdy nie było poprawy u taty szukałam w Internecie informacji o prywatnych klinikach gdzie można by zmienić ustawienia. Jest taka w Katowicach, więc wydaje mi się, że warto z Mamą spróbować odwiedzić taką klinikę i zasięgnąć porady. Trzymajcie się cieplutko i zdrowo!

[Madeline66]

Właśnie ciężko mi już, bo tracimy nadzieję. Czy można jakieś dokładniejsze info dostać odnośnie Pani doktor czy ewentualnych namiarów na tę klinikę? Będę bardzo wdzięczna.

[pysiak]

Madeline, nie możesz tracić nadziei! Przeszliście tak dużo i poddajesz się na końcu drogi? Jestem pewna, że to tylko kwestia odpowiednich ustawień i dobrania leków. Już podaję Ci namiary.

Klinika, w której się leczymy to:

http://placowki.mp.p....html?id=689231

Lekarze sami najlepsi! Prowadziła nas pani dr Błaszczyk (teraz czasowo nieobecna), w tej chwili pani dr Siuda.

Spróbuj tam przenieść całą kartotekę mamy. W końcu Sosnowiec od Katowic niewiele dalej.

Jeśli się nie uda można spróbować prywatnie, np tu:

http://neuro-care.co...oby-parkinsona/

Nigdy tam nie byliśmy, ale gdy u taty nie było poprawy po operacji rozważałam wizytę.

Operację mama ma za sobą, teraz tylko musicie trafić na dobrego specjalistę, który poradzi sobie z problemem. Działaj!

[bozka1963]

Witam! Czy ktoś z Was lub Waszych bliskich , po zabiegu DBS miał problemy z usytuowaniem stymulatora?

Ja niestety wciąż mam problem. Po korekcie (zbyt płytka " kieszonka") zaczęły  występować dziwne objawy skórne.

Wygląda to, jakby posiniaczone, poparzone i boli..

 

[bozka1963]

W Nowym Roku życzę Wszystkim "Parkinsonikom" oraz ich bliskim wytrwalosci i determinacji.
Niestety życie pisze swój scenariusz, na który nie mamy wpływu, wystawiając nas na kolejne próby....Pod koniec lipca odszedł mój partner, który od kilkunastu lat wspierał mnie w chorobie każdego dnia i nocy, przed i po operacji.Dzięki Niemu zdecydowałam się na zabieg. I kiedy zaczęło być lepiej....Udar niedokrwienny mózgu....zmarł po trzech dniach...Bardzo trudno jest pogodzić się z taką sutuacja. W lutym wróciłam do pracy i chociaż moje ustawienia i leki nadal nie współgrają ze sobą, staram się żyć dalej....W listopadzie wyjechałam do Lądka Zdroju na turnus rehabilitacyjny, ale nie był to dobry pomysł. Zabiegi: 5 x masaż klasyczny, 5 x kąpiel perelkowa i 10 x solux -mniej bolał kręgosłup,ale poza tym nie czułam się lepiej...samotna w tłumie...Wciąż mam problem z chodzeniem. Albo niemoc, albo dyskinezy...I do tego wszystkiego dołączył nowy objaw- stan zapalny w miejscu prawego stymulatora. Nie wiem, co było przyczyną,ale wygląda to z dnia na dzień gorzej. Obawiam się, że konieczna będzie interwencja neurochirurga. Czwarty raz w tym miejscu.....

[bozka1963]

Witam ponownie...Niestety potwierdziły się moje obawy i 18.01.2016 , po 15 m-cach będę miała usunięty prawy stymulator. Od początku był źle usytuowany , (również po korekcie) za płytko, szew był dosłownie na krawędzi stymulatora, przez co był narażony na otarcia i podrażnienia skóry. Finał jest tragiczny - stan zapalny doprowadził, do konieczności usunięcia stymulatora...na czas bliżej nieokreślony. Chciałabym ostrzec Wszystkich posiadaczy tych urządzeń, aby natychmiast zgłosili lekarzowi fakt, jakiejkolwiek infekcji, bo ja czekałam zbyt długo (myśląc,że się zagoi) .

[pysiak]

Bożka, Kochana, jak się czujesz po zabiegu? Przykre to co piszesz... Pewnie jest ciężko, wróciły objawy choroby. Mam nadzieję, że szybko lekarz opanuje ten stan zapalny i będzie dobrze. Myśl pozytywnie, wreszcie złe doświadczenia muszą się skończyć. Nabierz sił i idź do przodu.

 

Madeline, napisz co z Mamą. Czy jest lepiej? Jak i gdzie się leczycie?

[Madeline66]

Pani Bożeno, musi Pani być dobrej myśli. Skoro wróciła Pani do pracy to jest bardzo duży plus, bo zajmuje Pani czymś myśli i ciało. Życzę Pani wszystkiego dobrego i może uda się jakoś po zagojeniu wrócić do stymulatora. Przecież mogą go usytuować trochę niżej lub wyżej

Pani Pysiak:) U nas słabo, w lutym śmigamy do Pani doktor bodajże która pracuje w neuro-care (mimo, że poprzez inną lekarkę z tej kliniki nie mamy dobrych doświadczeń...) A od lekarza co teraz prowadzi mame a sam już widać trochę się poddaje dostaniemy skierowanie na badanie głowy i sprawdzenie czy wszystko dobrze tam dziala. Z mamą ciężko, co miesiąc jest inaczej, przełom listopada i grudnia był dobrym czasem lecz po kolejnych zmianach jest gorzej... Wróciły lekkie fazy off dyskinezy są minimalnie słabsze. Ciężko już nam bo ponad rok się ustawiamy... 

Ale cieszymy się bardzo z efektów Pani taty i mamy nadzieję, że odnajdziemy kogoś kto w końcu nas ustawi odpowiednio. Pozdrowienia!!!

[bozka1963]

Witam!

Jestem po usunięciu stymulatora. Gojenie rany może potrwać kilka miesięcy...A co potem? Nie wiadomo....Na razie muszę znów zaakceptować pogorszenie działania lewej strony. I nauczyć się z tym żyć! Serdecznie pozdrawiam. Bożena,

[pysiak]

Witam. W środę byliśmy z tatą na wizycie kontrolnej. Ostatnio czuł się dobrze, ale wróciło znów osłabienie. Było ono jedynym czynnikiem, na który uskarżał się tato. Pani doktor była bardzo zadowolona ze stanu taty, podjęła jednak decyzję o całkowitym odstawieniu Madoparu. Powiedziała, że będzie silniejszy bez leku, bo właśnie on powoduje taką niemoc, a sam efekt stymulatora wystarczy. I rzeczywiście od dwóch dni tata jest silniejszy i lepiej się czuje. Trochę się niepokoję czy odstawienie leku, który tata przyjmował od wielu lat nie da jakichś niepokojących skutków. Tym bardziej, że jest to jedyny lek na tę chorobę przyjmowany przez tatę. Doradźcie coś proszę, może ktoś z Was czytał/wie coś na ten temat. Na razie wszystko dobrze, a nawet lepiej. Może mój strach jest nieuzasadniony?

[marekl]

Witam, nie byłem na tym portalu od kilku lat.Pozdrawiam serdecznie tych, którzy mnie jeszcze pamiętają oraz wszystkich "nowych" użytkowników tego forum.

[wienai119]

Witam, nie byłem na tym portalu od kilku lat.Pozdrawiam serdecznie tych, którzy mnie jeszcze pamiętają oraz wszystkich "nowych" użytkowników tego forum.

Witam Mareczku, też dawno mnie nie było, ale pamiętam Ciebie doskonale. Jest kilku nowych osób,ale dawniej portal to żył, a teraz to jest cisza. Bywa, że ktoś napisze raz na jakiś czas. Mareczku musimy się rozkręcić. Pozdrawiam wszystkich i do usłyszenia.

Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 03 marzec 2016 - 20:34
poprawiono błędy.

[tybald_raabe]

Witam serdecznie kolegów i koleżanki Chorych na Parkinsona. Czy ktoś z was miał moze styczność w ostatnim czasie z prof. Ząbkiem i jego najnowszym projektem czyli terapią genową? Czy tego typu operacje są już wykonywane na bródnie? również jestem osobą chorą po dbs w 2012 roku.

[bozka1963]

Witam! POI usunięciu stymulatora wciąż utrzymuje się stan zapalny. Neurochirurg zadecydował o wyjęciu elektrody z mózgu. Będzie robić to po raz pierwszy. Boję się....Nie wierzę w konieczność tego zabiegu....Czy słyszeliście o takim przypadku ?

[pysiak]

Bożka, skonsultuj może tę decyzje z innym lekarzem. Było, nie było to duży krok w tył. Może jednak nie jest konieczny. Czym lekarz uzasadnił tę decyzję? Dlaczego nie można poczekać na wygojenie się rany, zaleczenie stanu zapalnego i ponowne umiejscowienie stymulatora? Tyle nadziei, bólu podczas operacji, dochodzenia do siebie i wszystko na darmo. Dlaczego?

[marekl]

Witam. Mam pytanie: czy to prawda, że dla chorych na Parkinsona mają  wprowadzić darmowe leki?

[__ANIOLEK__]

Witam. Mam pytanie: czy to prawda, że dla chorych na Parkinsona mają  wprowadzić darmowe leki?

 

Na liście leków refundowanych, która ukazuje się co dwa miesiące, znalazło się kilka nowych pozycji. Między innymi, chorzy na schizofrenię, Parkinsona, raka jajnika i cierpiący z powodu bólu w chorobach nowotworowych będą mieli tańsze lekarstwa.

Chorzy na schizofrenię będą mogli być leczeni nowym refundowanym lekarstwem - wygodnym w stosowaniu, bo wstrzykiwanym raz w miesiącu. Refundowany będzie także długo wyczekiwany nowy lek dla cierpiących na chorobę Parkinsona.

 

Źródło: http://www.polskiera...kze-dla-seniora

http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/nowa-lista-lekow-refundowanych-na-1-wrzesnia/