Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Operacyjne leczenie choroby Parkinsona


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
164 odpowiedzi w tym temacie

#121 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 22 styczeń 2015 - 18:41

Nie wiem, Grzegorzu, jakie ma doświadczenie, ale mamy do niej zaufanie. Taty rozdrażnienie po podaniu Viregytu K minęło, teraz zachowuje się normalnie, jest spokojny. Nocne dawki Madoparu pomijamy, tak że tata w nocy w ogóle leków nie przyjmuje. Ogólne samopoczucie ma bardzo dobre. Dziś w rozmowie telefonicznej lekarka wypytała o postępy taty i powiedziała, że skoro jest lepiej to będziemy myśleć o operacji na drugą stronę. Bardzo się cieszymy mając nadzieję, że po dostrojeniu pierwszej elektrody (mamy za sobą dopiero pierwszą regulację) i wszepieniu drugiej elektrody tata będzie jak nowy. Taty choroba trwa zbyt długo i jest zbyt zaawansowana by oczekiwać cudów, ale na prawdę jest nieźle.


  • 0

#122 grzegorz1960

grzegorz1960

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 57 postów
  • Skąd:Środa Wlkp.

Napisano 25 styczeń 2015 - 19:54

 Ogólne samopoczucie ma bardzo dobre..

Witam !

Proszę pozdrowić tatę pani Gosiu i życzyć dużo zdrowa. Jesteśmy z pani tatą rówieśnikami (prawie) jeśli liczyć czas w którym zawarliśmy znajomość z panem Parkinsonem (ja Go znam 1995 roku niech go licho ….). Szkoda że tak późno tata trafił na wszczepienie stymulatorów, ale lepiej późno niż wcale. Proszę poprosić lekarkę o skierowanie taty do sanatorium. Byłem dwa lata temu i naprawdę warto skorzystać, ja naładowałem akumulatory na rok, i w sumie też będę się starał o skierowanie poszpitalne bo krócej się czeka na wyjazd, tym bardziej że jestem teraz w szpitalu na regulacji stymulatorów. I muszę powiedzieć że nie jest łatwo wyregulować a jeszcze  dopasować tabletki. Jestem dwa dni i niewiele jeszcze udało się zrobić. To by było na tyle ( na razie) Grzegorz


  • 0

#123 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 26 styczeń 2015 - 20:47

Bardzo dziękuję za pozdrowienia i życzenia, panie Grzegorzu :) Niestety, sanatorium ani rehabilitacja w żadnym ośrodku nie wchodzi w tej chwili w grę. Tata ma zbyt słabą kondycję by mógł poddać się tego typu zabiegom. Na razie musi małymi kroczkami sam postawić się na nogi i dopiero wtedy będziemy mogli pomyśleć o sanatorium.

Mam nadzieję, że Pana pobyt w szpitalu przyniesie oczekiwane rezultaty, stymulatory uda się szybko wyregulować i dopasować leki. Proszę trzymać się, pozdrawiam cieplutko :)


  • 0

#124 grzegorz1960

grzegorz1960

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 57 postów
  • Skąd:Środa Wlkp.

Napisano 27 styczeń 2015 - 16:19

Witam!

Myślałem że trzy dni wystarczą na regulację ale trwa to dłużej. Ale jestem spokojny i cierpliwy bo chyba warto. Dzisiaj lekarz ustawił parametry stymulacji i dozowanie leków. no i czekamy do jutra na wyniki. To by było na tyle na razie z linii frontu. Do jutra

Grzegorz.


  • 0

#125 Madeline66

Madeline66

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 24 postów

Napisano 27 styczeń 2015 - 19:48

WItam. Panie Grzegorzu ten szpital jest gdzieś pod Warszawą? Troszkę szkoda, ze u nas na śląsku nie ma takiego oddziału coby można było położyć pacjenta i sobie regulować. My jeździmy do Pana doktora i mimo, ze poświęca nam do 3 h z przerwami na jednej wizycie to jednak nie są te rezultaty jakieś powalające. Mama ma teraz ustawienie 1,7 i dalej zażywa Madopar 125 plus czasem rozpuszczalny, rzadko się zdarza, ze ma dyskinezy częściej natomiast czekamy na "dojście" tabletki. Jesteśmy już chyba po 4 regulacji. I powiem szczerze, ze mimo, że lekarz mówił o zmniejszeniu dawki to jakoś nie widzę sensu skro zapotrzebowanie na L-dobę jest podobne. Mamy w pilocie opcje że możemy sobie zmieniać od 1,4 do 1,8. Może polecicie coś jak tu robić, żeby trzoszkę się polepszyło? Przyznam szczerze, że mimo choroby mama lubi sobie zjeść i kotlety i inne sprawy białkowe, a później cierpi bardziej, jednak nie odmówię jej bo mimo wszystko jest szczuplutka.


  • 0

#126 grzegorz1960

grzegorz1960

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 57 postów
  • Skąd:Środa Wlkp.

Napisano 29 styczeń 2015 - 20:54

Witam!

Nie chciałbym wyjść na przemądrzałego typa, ale w instrukcji obsługi pilota można przeczytać, że "Są trzy parametry ustawień stymulatora: częstotliwość, szerokość impulsu i amplituda a oprócz tego poziom stymulacji tzn zwiększanie lub zmniejszanie terapii którą ustawia neurolog prowadzący (w ograniczonym zakresie możemy sami regulować za pomocą osobistego programatora jeżeli lekarz ustawi taką opcję)" i bardzo dobrze że o terapii decyduje lekarz. Tylko że musi ...

Pozdrawiam Grzegorz.

PS.  Dobrze że ja trafiłem na prawdziwego dr


Witam pani M


  • 0

#127 Madeline66

Madeline66

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 24 postów

Napisano 02 luty 2015 - 19:43

My też mamy dobrego doktora... Ja chciałam tylko się podzielić i ew zapytać Państwa o jakieś rady... Bo już ustawiamy się dość długo, a efektów jakichś powalających nie ma.


  • 0

#128 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 22 luty 2015 - 13:11

W piątek tata był na drugim dostrojeniu symulatora. Jest zdecydowanie lepiej niż było, zmniejszyło się napięcie mięśni, tata swobodniej chodzi, porusza palcami. Jest bardzo zadowolony, wesoły, żartuje. Czekamy na ładną pogodę i wyruszymy na spacer - pierwszy kontakt ze światem po kilkunastu latach :) Za miesiąc kolejna wizyta w klinice, podczas której zostaną wykonane badania i lekarka zadecyduje o kwalifikacji do drugiej operacji. Badania są potrzebne ze względu na to, że tata ma dużo białych obszarów w mózgu (zaawansowane stadium choroby doprowadziło do takich zmian) i ryzyko operacji może być zbyt duże. Zdamy się na opinię lekarza, on określi czy warto podjąć to ryzyko. Cieszymy się bardzo każdym postępem taty. To zupełnie inny człowiek niż przed operacją. Sam dzisiaj stwierdził, że czuje się "rewelacyjnie".


Grzegorzu, ciekawa jestem jak u Ciebie zakończył się proces regulacji. Jakie są postępy? Jak się czujesz?

Pozdrawiam ;)


  • 0

#129 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 23 marzec 2015 - 08:33

W piątek byliśmy na kolejnej wizycie w klinice. Lekarka podjęła decyzję o wszczepieniu drugiej elektrody. Czekamy na wyznaczenie terminu, może to potrwać 1-1,5 miesiąca. W tej chwili stan zdrowia nieco się pogorszył. Jest to związane z niemożnością dobrania odpowiedniej dawki Madoparu. Jedna półkula wymaga mniej, druga więcej. Stąd osłabienie i ogólne złe samopoczucie. Po drugiej operacji będzie dobrze. Jesteśmy tego pewni!


  • 0

#130 Madeline66

Madeline66

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 24 postów

Napisano 23 marzec 2015 - 21:39

Mama już po operacji na drugą stronę... Podobno było lepiej niż przy pierwszej aczkolwiek wydaje mi się, że drugi dzień po operacji był nieco słabszy. Teraz troszkę organizm fiksuje. Stymulowaną ma prawą stronę a to lewa w tej chwili jest lepsza. Teraz będziemy czekać na włączenie.


  • 0

#131 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 27 marzec 2015 - 17:16

Madeline, cudownie, że to co najgorsze macie już za sobą. Operacja to nic przyjemnego, ale o bólu szybko się zapomina. Teraz może być tylko lepiej. Mam nadzieję, że Twoja Mama czuje się dobrze i dochodzi do zdrowia. Przesyłamy pozdrowienia dla Was :) Musicie przeczekać ten miesiąc do włączenia drugiej elektrody. Wiem, że niełatwo się czeka... Teraz organizm ma prawo być osłabiony operacją i niedopasowaniem leków. Ciekawa jestem rezultatów. Pisz, proszę, na bieżąco. Jesteśmy w podobnej sytuacji. No, właściwie my krok za Wami. Tata czuje się niespecjalnie, to przez niedobranie leków. Nie ma możliwości lepiej ich dopasować.


  • 0

#132 Madeline66

Madeline66

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 24 postów

Napisano 29 marzec 2015 - 18:08

Dziękujemy bardzo :) Zaraz po zabiegu było nawet ok... Teraz troszkę jest gorzej, albo trzeba bardzo długo czekać na zaskoczenie dawki, a jak już zaskoczy to są silne dyskinezy... Na prawdę silne, rzadko wcześniej się takie zdarzały... Chyba organizm teraz fiksuje trochę... Dawki leków próbujemy zmniejszać o połowę... Ale to znów za mało dla mamy. Dopiero jutro ma zdjęcie szwów. Ale jeden wielki plus to to, że faze OFF dużo łagodniej przechodzi i już jej tak nie wykrzywia na lewą stronę, jak było do tej pory. Teraz czekamy na unormowanie. I w przyszłym miesiącu się włączamy. Pozdrowienia. Jeśli ktoś z Państwa by miał jakieś dobre rady co można jeszcze na ta chwilę poradzić, to będę wdzięczna. :)


  • 0

#133 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 02 maj 2015 - 09:28

Madeline, napisz, proszę jak czuje się Mama. Czy druga elektroda już uruchomiona? Czy efekty są zadowalające? My jutro do szpitala, w poniedziałek operacja.


  • 0

#134 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 05 maj 2015 - 16:58

Uff, jesteśmy już po operacji. Tata zniósł ją dobrze. Jest jeszcze w szpitalu, ale jest zadowolony i nastawiony optymistycznie. Podziwiam jego zapał, determinację i odwagę.  Chwała bohaterom :)


  • 0

#135 grzegorz1960

grzegorz1960

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 57 postów
  • Skąd:Środa Wlkp.

Napisano 05 maj 2015 - 20:01

Witam

Pozdrawiam wszystykich czytających i piszących na forum.Przeprasam że dłuższy czas mnie nie było ale miałem dużo spraw do zalatwienia a jak sami wiecie nie jesteśny tak szybcy jak byśmy chcieli (albo jakby inni chcieli).Gratuluję i proszę pozdrowić mamę i tatę.Odnośnie rad może by mama spóbowała mniejsze dawki l_dopy a częściej,Ja zażywam poł NAKOMU co trzy godziny.Pozdawiam Grzegorz


  • 0

#136 Madeline66

Madeline66

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 24 postów

Napisano 07 maj 2015 - 07:53

Witam serdecznie, dziękuję za słowa wsparcia to ważne bardzo:) Mama jest już włączona, leków bierze tak o 40% mniej teraz Madopar 62,5 a wcześniej brała 125. Lekarz dodatkowo zapisał 2mg Requip Modutab. Jakichś wielkich efektów nie ma poprawy, lew strona jest o wiele sprawniejsza teraz, za to prawa ją blokuje. Funkcjonuje raczej średnio, potrzebuje więcej pomocy niż zwykle. bardzo długo czeka na zaskoczenie dawki a czasem jak "przedobrzy" to zdarzają się silne dyskinezy. W tym miesiącu jedziemy na kolejną regulację ustawień, mam nadzieje że się polepszy. Pozdrawiam Was! Dużo siły!


  • 0

#137 Madeline66

Madeline66

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 24 postów

Napisano 30 czerwiec 2015 - 23:45

Witam wszystkich serdecznie. Dłuższa cisza tu nastała... U mojej mamy bez zmian... Po dodaniu Requipu bardzo się mamie pogorszyło... Więc odstawiliśmy. Nie byliśmy jeszcze w tym miesiącu na regulacji bo chyba lekarz ma urlop. Mama wyraźnie teraz lewą stronę ma lepiej ustawioną bo łatwiej nią operuje. Jest problem z ustawieniem prawej strony... Tak szczerze to troszkę się podłamałam że już nie będzie lepiej. Ale to chyba efekt tego, ze to tyle trwa. Zdaje sobie sprawę, ze u każdego jest inaczej... A jak u Państwa? Jak się czujecie?


  • 0

#138 pysiak

pysiak

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 20 postów

Napisano 02 lipiec 2015 - 18:55

Witam :) Dłuższa cisza u nas była spowodowana tym, że nic się nie działo. Po drugiej operacji Tata został włączony dopiero tydzień temu. Jest znaczna poprawa. Czuje się dobrze, ma więcej siły. Leki pozostały bez zmian. W poniedziałek wyjeżdżamy na wakacje. Zobaczymy w praktyce jak wyglądają efekty operacji. Po powrocie napiszę.


  • 0

#139 grzegorz1960

grzegorz1960

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 57 postów
  • Skąd:Środa Wlkp.

Napisano 10 lipiec 2015 - 18:21

U mnie jak to w życiu raz z górki a potem pod górkę. Najważniejsze to się nie  poddawać. Moją metodą na Parkinsona jest jazda rowerem, choć wczoraj zaliczyłem upadek w czasie powrotu z pracy, to dziś znowu wsiadłem na mój niezastąpiony środek lokomocji i znowu byłem  wolny. Bo na rowerze czuję się wolny od Parkinsona i życzę wszystkim chorym aby znaleźli jakąś dziedzinę życia w której mogą zapomnieć o swojej chorobie. 

Pozdrawiam Grzegorz


  • 0

#140 ZonaDBS

ZonaDBS

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 31 sierpień 2015 - 15:58

Dzień dobry Państwu, jestem nowa na tym forum, mój mąż miał w tym roku DBS. Od marca walczymy o równowagę - ustawienia - lewodopa. Po uruchomieniu stymulatora zniknęło tańczenie. Wraz z tym niestety zniknęło wiele sprawności, które mąż miał. Nasze życie uległo znacznemu pogorszeniu.  Mąż cierpi bardzo a do tego stał się ze spokojnego, miłego człowieka roszczeniowy, arogancki i  agresywny, Czy ktoś z Państwa miał takie doświadczenia?


  • 0


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych