164 odpowiedzi w tym temacie

[backsztag]

Witaj "marekl"
Twój "powrót do siebie" to dowód, że "dopóki walczysz, jesteś zwyciężcą" . Gratuluję i cieszę się. Mam nadzieję, że forum teraz choć trochę się ożywi. Wymiana myśli jest doskonałą terapią psychiczną. Doznajemy tego w Dźwirzynie rozmawiając z kilkudziesięcioma chorymi na PD, w tym 6 osób po operacji DBS a jedna po ablacji. Pozdrawiam serdecznie Wszystkich. Po powrocie trochę więcej o tym dwutygodniowym "zlocie" postaram się napisać . Andrzej 
Witaj "marekl"
Twój "powrót do siebie" to dowód, że "dopóki walczysz, jesteś zwyciężcą" . Gratuluję i cieszę się. Mam nadzieję, że forum teraz choć trochę się ożywi. Wymiana myśli jest doskonałą terapią psychiczną. Doznajemy tego w Dźwirzynie rozmawiając z kilkudziesięcioma chorymi na PD, w tym 6 osób po operacji DBS a jedna po ablacji. Pozdrawiam serdecznie Wszystkich. Po powrocie trochę więcej o tym dwutygodniowym "zlocie" postaram się napisać . Andrzej

[agaaa20]

Witam !
Moja mama miała 41 lat, gdy postawiono całkowitą diagnozę; teraz ma 47 i choroba od roku pogorszyła się...zaczęły się skurcze nie do zwalczenia..szukaliśmy pomocy najpierw w naszym najbliższym otoczeniu, ale bezskutecznie.....w końcu w marcu b.r. udaliśmy się do łodzi do prof. Boguckiego, prof. zaczął działac i postanowił położyc mamę na oddziale w klinice w Łodzi. Mama leżała tam 10 dni, porobiono jej wszystkie badania i potwierdzono diagnozę, a także stwierdzono stan pogorszenia choroby tj. dyskineza polekowa wynikiem czemu są skurcze kończyn, jak i również ruchy mimowolne. Prof. przepisał dodatkowe leki i umawialiśmy się na kolejne wizyty kontrolne. Z początku było całkiem dobrze, ale od jakiegoś czasu stan się pogorszył..leki nie działają, a skurcze nasiliły się...Prof. podczas jednej wizyty wspomniał nam o tej właśnie metodzie leczenia, ale my za bardzo nie byłyśmy przekonane tzn. chciałyśmy najpierw spróbowac leczenia farmakologicznego. Jednak podczas ostatniej wizyty nawiązałyśmy na nowo ten temat i stwierdziłyśmy, że przemyślimy tą propozycję aż do kolejnego spotkania z prof. Wybieramy się do niego w pazdzierniku. Do dziś nie wiemy co zrobic...w dalszym ciągu mamy wątpliwości, bo wiadomo jak to każdy zabieg niesie za sobą ryzyko.... Bardzo byśmy chciały nawiązac kontakt z chorymi na parkinsona, gdzie podzielą się z nami informacjami na temat tej choroby, a także ludzmi, którzy są już po operacji; czy jest duża poprawa ? czy nie żałują ? czy długo dochodzili do sprawności po zabiegu ? itd.itp. Czytałyśmy Państwa posty i trudno nam jest stwierdzic jak jest obecnie, gdyż nikt teraz z Państwa nie pisał jak się czuję.. Byłybyśmy bardzo wdzięczne, jak ktoś z Państwa miałby ochotę podzielic się z nami swoimi odczuciami

Z góry bardzo dziękujemy i pozdrawiamy

[agaaa20]

Witam !
Moja mama miała 41 lat, gdy postawiono całkowitą diagnozę; teraz ma 47 i choroba od roku pogorszyła się...zaczęły się skurcze nie do zwalczenia..szukaliśmy pomocy najpierw w naszym najbliższym otoczeniu, ale bezskutecznie.....w końcu w marcu b.r. udaliśmy się do łodzi do prof. Boguckiego, prof. zaczął działac i postanowił położyc mamę na oddziale w klinice w Łodzi. Mama leżała tam 10 dni, porobiono jej wszystkie badania i potwierdzono diagnozę, a także stwierdzono stan pogorszenia choroby tj. dyskineza polekowa wynikiem czemu są skurcze kończyn, jak i również ruchy mimowolne. Prof. przepisał dodatkowe leki i umawialiśmy się na kolejne wizyty kontrolne. Z początku było całkiem dobrze, ale od jakiegoś czasu stan się pogorszył..leki nie działają, a skurcze nasiliły się...Prof. podczas jednej wizyty wspomniał nam o tej właśnie metodzie leczenia, ale my za bardzo nie byłyśmy przekonane tzn. chciałyśmy najpierw spróbowac leczenia farmakologicznego. Jednak podczas ostatniej wizyty nawiązałyśmy na nowo ten temat i stwierdziłyśmy, że przemyślimy tą propozycję aż do kolejnego spotkania z prof. Wybieramy się do niego w pazdzierniku. Do dziś nie wiemy co zrobic...w dalszym ciągu mamy wątpliwości, bo wiadomo jak to każdy zabieg niesie za sobą ryzyko.... Bardzo byśmy chciały nawiązac kontakt z chorymi na parkinsona, gdzie podzielą się z nami informacjami na temat tej choroby, a także ludzmi, którzy są już po operacji; czy jest duża poprawa ? czy nie żałują ? czy długo dochodzili do sprawności po zabiegu ? itd.itp. Czytałyśmy Państwa posty i trudno nam jest stwierdzic jak jest obecnie, gdyż nikt teraz z Państwa nie pisał jak się czuję.. Byłybyśmy bardzo wdzięczne, jak ktoś z Państwa miałby ochotę podzielic się z nami swoimi odczuciami

Z góry bardzo dziękujemy i pozdrawiamy

[grzegorz1960]

Pozdrawiam!
Moje odczucia po zabiegu wszczepienia stymulatorów są bardzo pozytywne. Nastąpiło radykalne zmniejszenie skutków choroby P. Poprawił się sen. Jestem po zabiegu pół roku i czuję się bardzo dobrze, choć są także działania niepożądane np. problemy z mową ale ogólnie jestem za i gdybym musiał jeszcze raz podejmować decyzję o zabiegu byłaby taka sama i jeśli mogę coś sugerować to tylko to, że nie ma co zwlekać z decyzją od jej podjęcia do zabiegu długa droga.
Marek pozdrawiam i życzę zdrowia.

[grzegorz1960]

Witam wszystkich chorych po operacyjnym leczeniu i proszę o wpisanie się na forum, o podzielenie się swoimi doświadczeniami z leczenia. Interesują mnie szczególnie doświadczenia osób które przeszły operację kilka lat temu, Czy i jak choroba postępuje. Przepraszam że tak się napraszam o udział w życiu forum ale myślę, że nie tylko ja chciałbym aby forum znów zaczęło tętnić życiem. Dzięki i zapraszam.

[backsztag]

Witam Wszystkich, Witaj Grzegorzu !
Moje spostrzeżenia dotyczące stanów po operacji napiszę w terminie późniejszym. Teraz chcę skomentować pogorszenie wymowy u osób, które przeszły zabieg DBS. Podczas ustawiania parametrów często dochodzi do dylematu: co kosztem czego ? Czy usprawnić motorykę?, czy zmniejszyć ruchy mimowolne?, czy poprawić wymowę?,czy itd. itd.? Jeśli poświęci się wymowę na zmniejszenie innych dolegliwości ( a tak najczęściej bywa ) to pozostają jedynie systematyczne ćwiczenia logopedyczne. Szukajcie wszędzie gdzie się da informacji na ten temat. Kwartalniki Tulipan, PARKINSON-Polska, wydawnictwa Fundacji (są bezpłatne). Zajrzyjcie na stronę http://parkinsonowcy.home,pl i przeczytajcie drugi nr. Słonika. Kogo stać finansowo i dysponuje czasem we wrześniu niech próbuje załapać się na turnus rehabilitacyjny do ORW Rybitwa w Dźwirzynie. Osoby z problemami mowy mają szanse na 2 x ca.45min ćwiczeń dziennie. Grupa motywuje i pomaga pokonać bariery fizyczne i psychiczne.
Pozdrawiam Andrzej

[befkoni]

Ciekawa spostrzeżenia Andrzeju.
Dzięki

[iluzja]

Mój syn jest chory na zespół tourettea . Podobno operacje wszczepienia stymulatorów w tej chorobie to te same co i w Państwa jednostce chorobowej. Czy ktoś z państwa zetknął się z osobą po operacji wszczepienia stymulatorów przy zespole tourettea? Serdecznie Pozdrawiam i życzę Miłego Dnia.

[grzegorz1960]

Witam!
Przykro mi bardzo ale nie znam nikogo z zespołem Touretta, ale z w czasie pobytu w 10 Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Bydgoszczy była osoba która miała robione badania w celu kwalifikacji do zabiegu ale niestety nie wiem czy się zakwalifikowała ale na liście kliniki neurochirurgii osób zakwalifikowanych sa dwie osoby zakwalifikowane do zabiegu wszczepienia stymulatorów. Pozdrowienia Grzegorz

[iluzja]

Witam!
Przykro mi bardzo ale nie znam nikogo z zespołem Touretta, ale z w czasie pobytu w 10 Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Bydgoszczy była osoba która miała robione badania w celu kwalifikacji do zabiegu ale niestety nie wiem czy się zakwalifikowała ale na liście kliniki neurochirurgii osób zakwalifikowanych sa dwie osoby zakwalifikowane do zabiegu wszczepienia stymulatorów. Pozdrowienia Grzegorz

Dziękuję Ci Grzegorzu za odpowiedź.

[grzegorz1960]

Witam!
Dziękuję Andrzeju za namiary na"Słonika" Dziś dopiero miałem trochę czasu żeby przejrzeć oba numery. Ciekawe artykuły. Polecam http://www.parkinsonowcy.pl/biuletyn
Pozdrawiam Grzegorz

[kate89]

Witam,
W 2007 r. stwierdzono u mojego taty chorobę parkinsona, ostatnio dowiedzieliśmy się o zabiegu operacyjnym DBS, tata zastanawia się nad poddaniem się jej. Tylko chciałby bardziej wgłębić się w ten temat.
Na pierwszej stronie Armin dodał link do artykułu na ten temat, niestety już wygasła strona, czy może ktoś skopiował go na dysk i wciąż go ma gdzieś zapisanego, bądź może dysponuje innymi przydatnymi informacjami? Byłabym wdzięczna za pomoc:)

[Armin]

Witam,
W 2007 r. stwierdzono u mojego taty chorobę parkinsona, ostatnio dowiedzieliśmy się o zabiegu operacyjnym DBS, tata zastanawia się nad poddaniem się jej. Tylko chciałby bardziej wgłębić się w ten temat.
Na pierwszej stronie Armin dodał link do artykułu na ten temat, niestety już wygasła strona, czy może ktoś skopiował go na dysk i wciąż go ma gdzieś zapisanego, bądź może dysponuje innymi przydatnymi informacjami? Byłabym wdzięczna za pomoc:)

Proponuję zapytać neurologa lub udać się do Fundacji " Żyć z chorobą Parkinsona" w Warszawie - dr Dariusz Koziorowski/ jest on obecny podczas takich operacji/. Adres znajdzie pani w wyszukiwarce lub tutaj na forum.
Temat zabiegu DBS opisałem ogólnie również w tym wątku.
Pozdrawiam serdecznie

[kate89]

Informacjami w tym wątku prześledziłam, były przydatne, ale nie dość wyczerpujące. Dziękuję za odp, na pewno warto będzie skorzystać z pomocy fundacji o której pan wspomniał.
Pozdrawiam

[grzegorz1960]

Witam serdecznie wszystkich którzy jeszcze tu zaglądają!

Już dwa lata minęły od czasu gdy miałem wszczepione stymulatory. Chciałbym się podziellć spostrzeżeniami po zabiegu który miałem wykonany w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie

przez dr Mandata. Po dwóch latach od zabiegu czuję się bardzo dobrze. W ubiegłym roku we wrześniu byłem w sanatorium w Połczynie Zdroju. Szczególnie po pobycie w sanatorium czuję się lepiej. Mogę chodzić dłużej i na dalsze spacery. W ubiegłym roku zmieniłem pracę i nadal pracuję.

Pozdrawiam wszystkich Grzegorz

Użytkownik grzegorz1960 edytował ten post 10 czerwiec 2013 - 19:35

[idzka]

Cześć wszystkim, jestem nowa i dopiero odkrywam tą stronę. Jestem osobą która przez pół swojego życia patrzy z boku na osobę chorą na Parkinsona. Moja Mama jest nieuleczalnie chora. Miałam 13 lat jak dowiedzieliśmy się o Jej chorobie. Mama ma teraz 42 lata i od 10 lat prowadzi walkę z chorobą.Jeśli chodzi o Jej Parkinsona miała rodzaj on-off. Dwa lata temu dokładnie w listopadzie 2011r. przeszła pierwszą operację DBS. Gdybym wiedziała tylko jak będzie po tej operacji... Przed wszczepieniem stymulatorów bała sięnajbardziej chyba tej ramy przytwierdzonej śrubami do czaszki a potem operacja gdzie jest tylko znieczulona. To ją przerażało czy da radę. Najgorszy był rok przed DBS, Mama bardzo podupadła na zdrowiu i psychicznym i fizycznym. Miała dyskinezy. Nie raz potykała się, spadła ze schodów czy wsiadła do samochodu kiedy miała po lekowe dyskinezy, czy przez przypadek wylała olej na całą rękę. Był to okres bardzo trudny dla Nas wszystkich. Ja z Tatą nie mogliśmy Jej upilnować. Ale potem kiedy przechodziło Jej, była tą samą Mamą co zawsze. Po pierwszej operacji na początku wszystko było dobrze. Dopiero potem, po ok. miesiącu coś się działo nie tak. Mama nagle wmówiła sobie, że jest robotem na pilota. Następnie podorszyła się znacznie mowa, i jeszcze większe skórcze w prawej nodze, tak, że palce u nogi są cały czas podkulone a co za tym idzie pogorszyło się chodzenie do minimalnego zera! Potem stwierdziśmy, że kolejna operacja na nogi będzie przydatna. W grudniu 2012r odbyła się kolejna operacja. Szczerze? Nic się nie zmieniło. Wczoraj Mama stwierdziała, że ostatnim ratunkiem było dbs a i teraz już nie chce jej się żyć. Cieszę się oczywiście, że innym pomogło, tylko czemu nie mojej Mamie??!!! Oczywiście nie obwiniam lekarzy o to , bo jak najbardziej miała bardzo dobrą opiekę w szpitalu na Sobieskiego w Warszawie. Tylko taki ból, że jesteśmy obok i my jako osoby kochające nie mogą nic zrobić, tylko nieustatnie patrzeć się jak cierpi.

Pozdrawiam wszystkich.

[HEYAHOO]

Być może w przyszłości...?

 

http://www.4lomza.pl....php?wiad=32705

[Armin]

Cześć wszystkim, jestem nowa i dopiero odkrywam tą stronę. Jestem osobą która przez pół swojego życia patrzy z boku na osobę chorą na Parkinsona. Moja Mama jest nieuleczalnie chora. Miałam 13 lat jak dowiedzieliśmy się o Jej chorobie. Mama ma teraz 42 lata i od 10 lat prowadzi walkę z chorobą.Jeśli chodzi o Jej Parkinsona miała rodzaj on-off. Dwa lata temu dokładnie w listopadzie 2011r. przeszła pierwszą operację DBS. Gdybym wiedziała tylko jak będzie po tej operacji... Przed wszczepieniem stymulatorów bała sięnajbardziej chyba tej ramy przytwierdzonej śrubami do czaszki a potem operacja gdzie jest tylko znieczulona. To ją przerażało czy da radę. Najgorszy był rok przed DBS, Mama bardzo podupadła na zdrowiu i psychicznym i fizycznym. Miała dyskinezy. Nie raz potykała się, spadła ze schodów czy wsiadła do samochodu kiedy miała po lekowe dyskinezy, czy przez przypadek wylała olej na całą rękę. Był to okres bardzo trudny dla Nas wszystkich. Ja z Tatą nie mogliśmy Jej upilnować. Ale potem kiedy przechodziło Jej, była tą samą Mamą co zawsze. Po pierwszej operacji na początku wszystko było dobrze. Dopiero potem, po ok. miesiącu coś się działo nie tak. Mama nagle wmówiła sobie, że jest robotem na pilota. Następnie podorszyła się znacznie mowa, i jeszcze większe skórcze w prawej nodze, tak, że palce u nogi są cały czas podkulone a co za tym idzie pogorszyło się chodzenie do minimalnego zera! Potem stwierdziśmy, że kolejna operacja na nogi będzie przydatna. W grudniu 2012r odbyła się kolejna operacja. Szczerze? Nic się nie zmieniło. Wczoraj Mama stwierdziała, że ostatnim ratunkiem było dbs a i teraz już nie chce jej się żyć. Cieszę się oczywiście, że innym pomogło, tylko czemu nie mojej Mamie??!!! Oczywiście nie obwiniam lekarzy o to , bo jak najbardziej miała bardzo dobrą opiekę w szpitalu na Sobieskiego w Warszawie. Tylko taki ból, że jesteśmy obok i my jako osoby kochające nie mogą nic zrobić, tylko nieustatnie patrzeć się jak cierpi.

Pozdrawiam wszystkich.

Moim zdaniem konieczna jest modyfikacja parametrów stymulacji, oraz leczenia farmakologicznego. Proponuję zgłosić się do Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona" w Warszawie - adres znajdzie Pani na forum lub poprzez wyszukiwarkę. Proszę się nie poddawać!

[Armin]

Być może w przyszłości...?

 

http://www.4lomza.pl....php?wiad=32705

 

Artykuł, który został zalinkowany jest napisany bardzo nieprecyzyjnie i zawiera błędy. Choroby Parkinsona na chwilę obecną nie można wyleczyć, można łagodzić jedynie jej objawy. Jest w nim również informacja, że operacje DBS  przeprowadzana są w Polsce od roku 2011 - co jest nie jest prawdą. Sam miałem taką operację przeprowadzoną w kwietniu 2010 roku. Pozdrawiam.

[makar]

Witam,

w związku z tym, że moja mama po 7 latach trwania choroby i powolnym wyczerpywaniu się możliwości farmakologicznych jej leczenia, zaczyna rozważać możliwość przeprowadzenia operacji DBS mam pytanie do osób, które mają ją za sobą: jak wygląda po kilku latach od przeprowadzenia tejże operacji ich stosunek do niej, jak postępuje lub nie rozwój choroby, czy zwiększyły od tego czasu ilość przyjmowanych leków i jeśli tak to jakich i czy są w stanie wykonywać swoje obowiązki zawodowe w jakimkolwiek wymiarze? Z góry dziękuję za odpowiedzi i może jeszcze jakieś dodatkowe inforamcje na temat codziennego życia z wszczepionymi elektrodami. 

Pozdrawiam wszystkich serdecznie 

Krzysztof