164 odpowiedzi w tym temacie

[grzegorz1960]

Witam,

w związku z tym, że moja mama po 7 latach trwania choroby i powolnym wyczerpywaniu się możliwości farmakologicznych jej leczenia, zaczyna rozważać możliwość przeprowadzenia operacji DBS mam pytanie do osób, które mają ją za sobą: jak wygląda po kilku latach od przeprowadzenia tejże operacji ich stosunek do niej, jak postępuje lub nie rozwój choroby, czy zwiększyły od tego czasu ilość przyjmowanych leków i jeśli tak to jakich i czy są w stanie wykonywać swoje obowiązki zawodowe w jakimkolwiek wymiarze? Z góry dziękuję za odpowiedzi i może jeszcze jakieś dodatkowe inforamcje na temat codziennego życia z wszczepionymi elektrodami. 

Pozdrawiam wszystkich serdecznie 

Krzysztof 

Jak już wcześniej pisałem tu na forum operacje miałem w 2011 r w kwietniu i maju, czyli dwa i pół roku temu. Na chwilę obecną zmagam się z komunikacją z otoczeniem, tzn mam kłopoty z wyraźnym mówieniem. Jestem umówiony na wizytę u logopedy, ale te kłopoty z mówieniem rekompensuje mi możliwość np. wyspania się, pójścia na spacer, przejażdżkę rowerem i wiele innych czynności których nie mógłbym wykonać bez operacji wszczepienia stymulatorów. Z kolei jeżeli chcę porozmawiać np. przez telefon wyłączam stymulatory wówczas wraca wyraźniejsza mowa ale także dyskinezy i napięcie mięśni, zamrożenia. Po włączeniu stymulacji wracam  ponownie do życia. Leki zmniejszyłem o około połowę 3 x nakom i 3 x sinemet 1x rolpryna. W chwili obecnej pracuję i dojeżdżam do pracy rowerem lub ew. samochodem. Moje zdanie o  DBS  jest jak najbardziej pozytywne choć zdaję sobie sprawę z tego że są osoby które mają inne zdanie o operacji wszczepienia stymulatorów. Zapraszam do dyskusji o zabiegu DBS.  

Użytkownik Armin edytował ten post 03 listopad 2013 - 06:31

[Krakowianka]

Witam po raz pierwszy

W związku z tym, że moja Mama chorująca na Parkinsona została zakwalifikowana do zabiegu wszczepienia stymulatora mózgu, postanowiłam zalogować się na tym forum, żeby dzielić się z innymi wiadomościami jak przebiegła operacja i jak póżniej będzie wyglądać jej życie ze stymulatorem.

Mnie samej wiele dały informacje umieszczane tutaj i mam nadzieję, że też niektórym pomogę swoimi wpisami, które (głęboko w to wierzę) będą pozytywne.

W najbliższy wtorek czeka Mamę ostatnia konsultacja przed zabiegiem w Katowicach i jeżeli wszystko będzie w porządku, tydzień później operacja. Cóż mogę jeszcze napisać ? Nerwy, nerwy, nerwy... Trzymajcie kciuki, żeby wszystko poszło dobrze. Jeżeli nie zostanie zmieniona decyzja o przeprowadzeniu zabiegu, postaram się na bieżąco informować o stanie zdrowia Mamy. W zasadzie powinnam napisać "o poprawie stanu zdrowia Mamy", bo tylko taką opcję przyjmuję

Pozdrawiam gorąco.

[eeemilian]

Witam!

Jestem studentką fizjoterapii i prowadzę badania na temat "Jakość życia osób z chorobą Parkinsona". Bardzo proszę chorych o uzupełnienie ankiety. Zajmie to ok 10-15 min.

Z góry dziękuję!

 

Link do ankiety:

https://docs.google....iv3F4U/viewform

[sattie]

Witam serdecznie, mam na imię Anna i mam 30 lat. Od 3 lat choruję na zespół Parkinsona, z powodu którego nie mogę normalnie chodzić ani mówić, nie reauguję też na leki. Lekarze oceniają poziom zaawansowania mojej choroby na 4/5, przy czym objawy narastały stopniowo aż do ich pełnej ekspresji w ciągu zaledwie pół roku (!). Obecnie praktycznie przestałam chodzić, jestem załamana. Więcej o sobie napisalam w wątku dla ludzi młodych chorych na Parkinsona. Lekarz proponują mi wszczepienie stymulatora do gałki bladej- to jest inna lokalizacja niż typowo stosowana w chorobie Parkinsona, ale i tak eksperymentalna. Może dać efekty uboczne w postaci pogorszenia się mowy i nastroju podczas gdy uszkodzenie ośrodka mowy i depresja to moje główne problrmy. Z drugiej strony zastanawiam się czy mam coś do stracenia, skoro  choroba galopuje, grozi mi wózek, na który nie mam wewnętrznej zgody. Czy ktoś z Was coś słyszał na temat takich operacji i/lub podobnych przypadków? Móglby coś doradzić? Mam jeszcze takie może banalne pytanie,ale dla mnie ważne-czy do operacji trzeba ogolić całą głowę? Jak szybko odrastają potem włosy? To się może wydawać próżne ale jak się jest ON, niemówiącą i poruszającą się jak ostatnia łamaga to wizja świecenia łysiną naprawdę przeraża.

Aha, jestem z Warszawy, jestem pod opieką Fudnacji, leczy mnie dr Koziorowski. Obecnie czekam na termin przyjęcia do szpitala gdzie mają mi porobić wszystkie badania i  rozważyć wspolnie wszystkie koszysci i ewentualne ryzyko operacji.

pozdrawiam i z   góry dziękuję za pomoc

[grzegorz1960]

Witam!

Jestem po obustronnym wszczepieniu stymulatorów już prawie trzy lata (maj 2011 r). Moim zdaniem  jeśli masz szansę na zabieg i Cię zakwalifikują musisz się zdecydować, nie jest to przyjemna operacja ale chyba nie masz wyjścia. Dopiero po zabiegu pierwszy raz od niepamiętnych czasów mogłem się wyspać, bez dyskinez i bez innych tym podobnych dolegliwości chorych na parkinsona. A co do włosów to tylko powiększyli mi zakola.Operację miałem robioną w klinice psychiatrii i neurologii na Sobieskiego w Warszawie a kwalifikowali mnie na Szaserow. Jeśli masz jeszcze jakieś pytania i  mógłbym Ci pomóc to napisz . Pozdrawiam   Grzegorz

[sattie]

Tyle tylko ze ja nie mam żadnych drżen ani dyskinez, tylko znaczne spowolnienie, spastyke, bole miesni, problemy z chodzeniem i utrzymaniem rownowagi no i w mowa.Na mowe mi od razu powiedzieli ze pozytywnie operacja wplynac nie ma szansy,wrecz przeciwnie. Zastanawiam sie wiec czego moge po niej oczekiwac. Wydaje mi sie ze w klasycznej chorobie Parkinsona, jeszcze reagujacej na lewodope,majacej fazy on i off latwiej wyznaczyc cele zabiegu i jego mierzalne efekty. A w takim przypadku jak moj? Trudno sie zdeycydowac, trudno cokolwiek przewidziec etc. Mam jeszcze pytanie do samej techniki zabiegu-rozumiem ze samo wszczepienie urzadzenia do mozgu jest w znieczuleniu miejscowym ale co z wszczepieniem tych elektrod pod skore, tzn. tych urzadzen,na piersi do ktorych przyklada potem lekarz przyrzad do kalibracji stymulatora? Czy do tego juz usypiaja czy tez robia to na tzw. zywca?

[grzegorz1960]

W trakcie wszczepienia elektrod do mózgu w znieczuleniu miejscowym by neurolog mógł sprawdzić efekt stymulacji  a po  ustaleniu miejsca stymulacji w narkozie przeciągają przewody na pierś do stymulatorów

ps.

Sattie wysłałem Ci wiadomość na PW jeżeli nie doszła daj znać

grzegorz

Użytkownik grzegorz1960 edytował ten post 10 luty 2014 - 01:54

[sattie]

Przeszłam operację wszczepienia stymulatora tydzień temu, jestem już w domu i póki co mam jeszcze zmieniane opatrunki, jestem dosyć obolała i wszystko mnie swędzi.

Efektów jeszcze nie ma, bo stymulatory nie zostały jeszcze włączone. Za około 3-4 tygodnie czeka mnie kolejny etap, tzn. wszczepienie stymulatora na drugą stronę.

Z tym że nie wszczepiono mi elektord w miejsce typowe dla Parkinsoników tzn. w jądro niskowzgórzowe ale do gałki bladej. Dlatego też liczę na to że nie będę miała wspominanych tutaj problemów z mową, zwłaszcza że to jest mój podstawowy problem.

Mam wielką nadzieję że wszystko się ułoży i będzie dobrze...

[grzegorz1960]

 

Witam

W ubiegłym tygodniu mój osobisty programator od stymulatorów powiadomił mnie o złym stanie baterii zasilającej jeden ze stymulatorów. Minęło trzy i pół roku od operacji. Ciekawe czy ktoś z kto tu zagląda miał wymienianą baterię? Tyle na dziś wiem, w środę mam się kontaktować z lekarzem w sprawie terminu wizyty w serwisie. Będę na bieżąco informował o postępach w działaniach serwisowych wymiany baterii. Trzymajmy się razem.  Tylko cicho bo za zamkniętymi drzwiami czai się  PARK IN SON 

Na razie Grzegorz  

 

 

 

[Madeline66]

Witam, moja mama(lat 47) chorująca od 1999r, jest 3 tygodnie po wszczepieniu stymulatora. Zaraz po operacji jej stan się bardzo poprawił co trwało kilka dni(np nie potrzebowała tylu dawek leku- Madopar, przesypiała całą noc) jednak stan wrócił do irytującej normy. Za jakieś 2 tyg mają mamę włączyć. Lekarz przy wstępnych próbach włączania na wizytach kontrolnych pyta czy widzi mgłę przed oczami. Chciałam zapytać Państwa czy po operacji macie takie skutki uboczne? Na ile można zredukować dawkę leku? I czy wiedzą Państwo jak długo efekt stymulatora działa? A dla Pani Sattie: Mama miała ogoloną całą głowę i wcale nie ubolewała nad tym, teraz ma włosy na jakiś cm ale spodobało jej się chodzenie w kolorowych chustkach, więc nie ma się czego wstydzić ani obawiać. Myślę że sama uciecha z tego że w końcu będzie normalnie żyć jest tak wielka że nie zwraca uwagi na wygląd. Boję się tylko żeby się nie rozczarowała.Z góry dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam. 

[grzegorz1960]

Proszę zapoznać się z wcześniejszymi wpisami na tym forum lub na ofon.net. ( Szczególnie polecam wpisy  backsztag ) Ja nie miałem skutków ubocznych. Co do czasu trwania mnie tez to interesuje (u mnie  działa już trzy i pół roku) i chciałoby się powiedzieć  "chwilo trwaj" jak najdłużej. Co do leków to L-dopę zmniejszyłem o połowę. To na tyle na razie. W przypadku pytań proszę pisać 

Grzegorz.

P.S. W czwartek mam wymianę stymulatora.

[backsztag]

Witam Wszystkich a szczególnie Madeline66 , sattie i Grzegorza

Zmagając się z chorobą Parkinsona zarówno chorzy a szczególnie opiekunowie i otoczenie powinni wiedzieć, że nie można ustalić standardowego przebiegu choroby. Tzn. :

1. Bardzo duży przedział wiekowy pojawienia się pierwszych (najczęściej nierozpoznanych) symptomów choroby.

2. Różne objawy występujące w odmiennych ilościach i konfiguracjach.

3. Duża różnorodność leków i reakcji chorych na takie same leki przy takich samych objawach.

4. Różna reakcja na wszczepienie systemu stymulacji.

      Z tych powodów nawet doświadczeni neurolodzy i neurochirurdzy mogą mieć problemy z doborem właściwych leków, optymalnych dawek i terminów przyjmowania. Dotyczy to także parametrów stymulatorów.

W Łodzi już od ponad roku czynione są starania stworzenia coś w rodzaju szpitalnego oddziału dziennego pobytu dla chorych na PD.

W takim miejscu lekarz mający obserwujący chorego przez kilka dni minimum 12 godzin na dobę a nawet 24h/doba ma większe szanse na ustawienie zarówno leków jak i parametrów stymulatora.

      Zmagania z chorobą przewlekłą można porównać do płynięcia pod prąd lub wiatr. Gdy przestaniemy wiosłować fala zrzuca nas w miejsca z których trudniej jest się wydostać. Zmieniając jeden wyraz kończę zdaniem - dopóki wiosłujesz, jesteś zwyciężcą.

Pozdrawiam Andrzej

P.S. Szkoda, że większość zamilkła. Informacje jak nie poddajemy się p. Parkinsonowi podtrzymuje innych na duchu.

W godzinach wieczornych mogę porozmawiać telefonicznie. Chętnych proszę o podanie na PW namiarów. Najlepiej tel. stacjonarny lub skype

[Madeline66]

Dziękuję, bardzo za odpowiedz:) 

[Madeline66]

Czy przy włączeniu stymulatora wystąpiły jakieś komplikacje u kogoś z Państwa. Mojej mamie niestety przełożyli właczenie. Co mnie troszkę zmartwiło. Podejrzewam że wyszlo to od tego, że mama się zbytnio przejęla co wpłynęło na jej samopoczucie w tym dniu. Czy mam się niepokoić? Czy przy włączeniu stymulatora byli Państwo bez leków jeśli tak to ile czasu od przyjęcia ostatniej dawki włączona stymulator?

[backsztag]

Czy przy włączeniu stymulatora wystąpiły jakieś komplikacje u kogoś z Państwa. Mojej mamie niestety przełożyli właczenie. Co mnie troszkę zmartwiło. Podejrzewam że wyszlo to od tego, że mama się zbytnio przejęla co wpłynęło na jej samopoczucie w tym dniu. Czy mam się niepokoić? Czy przy włączeniu stymulatora byli Państwo bez leków jeśli tak to ile czasu od przyjęcia ostatniej dawki włączona stymulator?

Proszę raz jeszcze przeczytać wpisy i komentarze tego wątku. Szczególnie zwrócić uwagę na: #3, #9, #10, #12, #13, #18, #20, #23, #30 !, #34!, #36, #42, #75, #76, #78, #84.    

Zalecam także nawiązanie kontaktu z najbliżej położonym od miejsca zamieszkania Stowarzyszeniem Chorych na Parkinsona. 

Paozdrawiam Andrzej

[bozka1963]

Czy przy włączeniu stymulatora wystąpiły jakieś komplikacje u kogoś z Państwa. Mojej mamie niestety przełożyli właczenie. Co mnie troszkę zmartwiło. Podejrzewam że wyszlo to od tego, że mama się zbytnio przejęla co wpłynęło na jej samopoczucie w tym dniu. Czy mam się niepokoić? Czy przy włączeniu stymulatora byli Państwo bez leków jeśli tak to ile czasu od przyjęcia ostatniej dawki włączona stymulator?

Witam! 23,10.2014 miałam włączone stymulatory.Byłam 14 godzin bez leków. Moje samopoczucie było fatalne,ale programowanie się odbyło i włączenie spowodowało u mnie ogromną radość. Wchodziłam do gabinetu jako trzęsąca się, zaciskająca zęby, z grymasem bólu na twarzy , a  wyszłam wyprostowana, uśmiechnięta i zadowolona. Niestety moja radosć nie trwała zbyt długo, ponieważ po dostosowaniu optymalnej dawki madoparu, pojawiły się dyskinezy. Na kolejnej wizycie ,po zmianie parametrów ustały. Włączono mi II terapię z wyższymi ustawieniami .Niestety, nie mogę sobie poradzić z dostosowaniem odpowiedniej dawki madoparu i znów czuję się nie najlepiej.Proszę się nie martwić! Niestety kolejny dzień bez leków napewno będzie dla mamy bardzo trudny...POzdrawiam! Bożena

[Madeline66]

Dziękuję bardzo, podobno niektórzy wgl nie potrzebują zażywać leków jak mają właczone obydwa stymulatory. Może Pani rzeczywiście nie potrzeba teraz takich dawek. A madopar jest dostępny w tej minimalnej dawce 62,5 Życze dobrych ustawień

[grzegorz1960]

Z tego co mi wiadomo nie wskazane jest rezygnowanie z L-dopy nawet przy dwóch stymulatorach. Sądzę że chodzi o poziom stymulacji, musiałaby być bardzo wysoka a im wyższy poziom stymulacji tym większe ryzyko działań ubocznych. 

Grzegorz

[Madeline66]

Może, ja tylko mówię, ze słyszałam o takich przypadkach.

[grzegorz1960]

Witam !

No i już mam nowy stymulator od 6 listopada. Włączenie nastąpiło następnego dnia po wymianie, a sama wymiana odbyła się w znieczuleniu miejscowym i trwała 35 minut. Teraz trzeba tylko ustawić poziom stymulacji a nie jest to łatwe.

 W sobotę (08-11) miałem przeprowadzoną regulację stymulacji. W dniu regulacji było super a następnego dnia (niedziela) było gorzej. Do dnia dzisiejszego tj. 14 dni od regulacji zmieniałem ilość L-dopy (sinemet, nakom, nakom mitte) i ustawienia stymulatorów (w ograniczonym przez lekarza zakresie) i nie znalazłem właściwego ustawienia. Jutro będę kontaktował się  z neurologiem i będę musiał pojechać na korektę ustawień do Warszawy na co najmniej trzy dni. To na razie tyle  

  Grzegorz.