164 odpowiedzi w tym temacie

[grzegorz1960]

Pozdrawiam poświątecznie.
Armin drugi stymulator i regulację przeprowadził Mandat. Napisałeś że trzy miesiące trwała regulacja leków {i stymulatorów?} w Warszawie? Mieszkasz w Wielkopolsce. Cały czas jeździsz do stolicy?

Graza co u Ciebie jesteś po kwalifikacjach? i też do Mandata czy może do innego szpitala?.

[Armin]

Do : Grzegorz1960

1. W moderowanym przeze mnie dziale generalnie nie podajemy nazwisk lekarzy; do tego służy PW.
2. Przed nazwiskiem lekarza wypada podać jego tytuł naukowy.

Mieszkasz w Wielkopolsce. Cały czas jeździsz do stolicy?

Nie widzę potrzeby odpowiadania na te pytania na forum.

Napisałeś że trzy miesiące trwała regulacja leków {i stymulatorów?} w Warszawie?

Regulacja stymulatorów i dawkowanie leków może u każdego pacjenta przebiegać inaczej. Wskazany spokój i cierpliwość.

Pozdrawiam

[grzegorz1960]

Jutro ważny dzień, uruchomienie stymulatorów. Teraz jeszcze spokój ale oczekiwania są tak duże że boję się rozczarowania. Pozdrawiam wszystkich.
p.s. czas-20 godz. miejsce 300 km do godz. 0

[graza63]

Grzegorzu , więcej wiary i nadziei, mniej lęku i strachu.
Rozumiem , że do W-wy masz 300km , to tak jak i ja-ale pewnie z innej strony.
Za kilkanaście godzin będziesz czuł się już o wiele lepiej.
Trzymam kciuki i wszyscy czekamy na relację , a przede wszystkim na Twoją radość.
Powodzenia

[grzegorz1960]

dzięki za podtrzymanie na duchu. Pierwsze wrażenia z włączenia stymulatorów? trudno powiedzieć inaczej niż rewelacja a może rewolucja w życiu chorego na parkinsona. Pierwszy dzień wolności od kul bez których nie ruszałem się z domu. To dopiero pierwszy dzień. Lekarz zalecił tabletki zmniejszyć o połowę. Mnie się wydaje to i tak za dużo szczęścia naraz. Mnie to zajęło niecałe pół roku od kwalifikacji na zabieg. Pytajcie o wszystko postaram się podzielić swoimi doświadczeniami. Potwierdzam naprawdę warto przejść tą drogę. Jeszcze raz dziękuję za WSPARCIE

[krisa]

Wspaniale, Grzegorzu, czekamy na dalsze informacje Andrzeju, jak teraz się czuje żona?

[graza63]

Grzegorzu , bardzo się cieszę ,że wszystko pomyślnie się powiodło.
Teraz przed Tobą prawie "nowe życie"Próbuję sobie wyobrazić Twoją i
Twoich bliskich radość i szczęście.
Grzegorzu ,ciesz się życiem nawet każdą najmniejszą chwilą, a problemy są po to, aby je rozwiązywać, a uwierz każdy można rozwiązać!
Powodzenia i miłej niedzieli

[grzegorz1960]

Wspaniale, Grzegorzu, czekamy na dalsze informacje Andrzeju, jak teraz się czuje żona?

z chodzeniem jest dobrze, nie mam problemu z ruszeniem. Jest za to inny problem. Mówienie. Muszę jeszcze z tym problemem trochę pożyć. Temat dla mnie poważny

[krisa]

Mam nadzieję, że i z tym dojdziesz do ładu Trzymam kciuki!!!

[backsztag]

Wspaniale, Grzegorzu, czekamy na dalsze informacje Andrzeju, jak teraz się czuje żona?

Witam !
Od wtorku nie miałem dostępu do netu (uszkodzony kabel w sąsiednim bloku w osiedlu) i dopiero teraz mogę wkleić to co w międzyczasie wpisałem do Worda.

Złośliwy chochlik (czyt. nieudolność baksztaga) spowodował przestawienie grup wiersz wklejanego tekstu. Czytajcie w kolejności A/,B/, C/.
A/
Wątek: operacyjne leczenie PD
Witam wszystkich serdecznie !
Nie mam aktualnie dostępu do netu i ten tekst wklepuję sukcesywnie do worda by później wkleić. 18.05.2011
C/
W czasie ustawiania nowych parametrów chirurg wrócił do propozycji rozważenia wszczepienia drugiego stymulatora co powinno spowodować wyraźną poprawę. Niestety będzie to możliwe w końcu roku a może nawet dopiero w 2012 bo już NFOZ zakręcił kurek.
Następna wizyta w połowie sierpnia.

20.05.20011
Samopoczucie żony: są momenty kiedy czuje się znacznie lepiej ( i to może być niebezpieczne – grozi kontuzją, zaliczyła już upadek ) i jest także dużo chwil znacznie gorszych, kiedy narzeka „po co była ta operacja”.
Dawkowanie leków nie zostalo zmienione. Być może dopiero konsultacja u neurologa mającego doświadczenie ze „stymulatorowcami” i dysponującego odpowiednią aparaturą do ustawiania parametrów neurostymulacji pozwoli na znalezienie optymalnego wariantu leków farmakologicznych. Jestem na etapie szukania takich specjalistów. Będę wdzięczny za każdą pomoc w tym temacie. Z góry dziękuję.
Mimo tych problemów uważam, iż operacja miała sens chociaż była spóźniona o co najmniej kilka lat. Powstałe w wyniku przejścia w/w zabiegu DBS zaburzenia mowy mogą się okazać inspirującymi do podjęcia ćwiczeń rehabilitacyjnych rehabilitacyjnych grupie parkinsoników zarówno logopedycznych jak i ogólnosprawnościopwych.

21.05.2011
Wiele reakcji mojej żony jest zbieżnych z wypowiedziami m.in.Grzegorza1960 a także Krzysztofa391968 ( miał 2 tyg. temu wszczepienie drugiego stymulatora w Katowicach-Ligocie, na który czekał ponad rok ). Krzychu jeśli możesz napisz :
-jak długo trwała pierwsza operacja oraz druga ?
-jak wygląda współdziałanie neurochirurga i neurologa ?
- inne Twoje odczucia
Jesteś drugim po Arminie stymulatorowcem w tym gronie. Trzymaj się i wspieraj nas swoim „doświadczeniem”.
23.05.2011
Dzisiaj otrzymałem nr 2 (3) 2011 kwartalnika PARKINSON-Polska. Wiele interesujących tłumaczeń . Z tego wątku ostrzeżenie dla osób z DBS przed terapią diatermalną (przepuszczającej promieniowanie cieplne). Nie chodzi tu o prądo czy magneto terapię, która także jest niebezpieczna a o krótkie fale, mikrofale, terapeutyczne ultradźwięki i być może laser.

B/
Do przychodni przyszpitalnej dotarliśmy na wyznaczoną godzinę. Ale niestety P. dr nie przyniósł z oddziału laptopa sterującego systemem DBS i musieliśmy przeczekać ponad 2 godz. aż przewalą się pacjenci z innymi schorzeniami i następnie udać się na oddział. Na kontrolę i ew. korektę parametrów generatora impulsów czekało trzech pacjentów: moja żona, pan, który miał zabieg 4 dni później oraz pani, której wszczepiono 2 stymulatory w sierpniu i we wrześniu ub.r. Czas oczekiwania wykorzystaliśmy na wymianę pytań i uwag n.t. stanu przed i po operacji oraz samej operacji. Wiele spostrzeżeń odbiegało od wcześniejszych informacji co potwierdza, że przebieg choroby u większości cierpiących na PD jest inny i wymaga indywidualnego podejścia do każdego przypadku, jakby to były różne choroby.

Pozdrawiam Wszystkich Andrzej

[grzegorz1960]

-jak długo trwała pierwsza operacja oraz druga ?
-jak wygląda współdziałanie neurochirurga i neurologa ?
- inne Twoje odczucia
oni tam przykręcają do łoża żebym ani drgnął
jak już poustawiają wszystkie przyrządy pominę etap znieczulenia miejscowego głowy wiercenia i wstawiania elektrod we właściwe miejsce w sumie nieważne jak się to miesce nazywa, ważne żeby było właściwe. Teraz nastąpiło najważniejsze ustawienie poziomów stymulacji jak pamiętam to od -10 do 4. Po czym nastąpiło sprawdzenie reakcji organizmu pacjenta znaczy się mojego. Neurochirurg włączał odpowiedni poziom a neurolog sprawdzał UPRDS i tak na wszystkich poziomach. przepraszam ale dziś Grzegorze mają imieniny a niektórzy urodziny cześć wrócę niebawem

[grzegorz1960]

cześć. coś cicho na forum ale dokończę pierwszy etap wizyty w klinice
Właściwie to już koniec pierwszego etapu. Po ustawieniu poziomów przeniesiono mnie na stół operacyjny na drugi etap gdzie wszczepiono mi pierwszy stymulator i przewody do podłączenia drugiego. i to chyba już koniec pierwszej wizyty na sali operacyjnej. trwało to wszystko około czterech godzin. To była środa a w sobotę do domu. Nie włączono stymulatora.
druga wizyta w klinice etap trzeci. Tak jak nie mogę złego słowa powiedzieć o pierwszej wizycie w klinice tak druga wizyta to totalny bałagan. o tym później cześć.

[Armin]

Tak jak nie mogę złego słowa powiedzieć o pierwszej wizycie w klinice tak druga wizyta to totalny bałagan. o tym później cześć.

Widzę,że nie zdaje sobie Pan sprawy jak wiele osób czeka na taką operację? Zamiast być wdzięcznym,że już ma Pan to za sobą, to nic tylko narzekanie i narzekanie. Jeśli chce Pan pisać o "totalnym bałaganie" to proszę sobie to darować!

[backsztag]

Witam !
Wydaje mnie się, iż zapoznanie z drogą jaką przebyliśmy z żoną od pierwszych kroków by poddać się operacji DBS do dnia dzisiejszego może być przydatne zarówno dla rozpoczynających starania jal i już czekających na wszczepienie. Wklejam przygotowany wcześniej w wordzie tekst.

I. Kwalifikacja do operacji:
1) ile miesięcy trwała ? ok. 27
W lutym 2008 r. żona miała 7 godzinną operację stabilizacji odcinka
lędźwiowego kręgosłupa. Po rekonwalescencji w kwietniu prowadzący
ją neurolog zasugerował ubieganie się o wszczepienie stymulatora.
2) czy konieczny był pobyt obserwacyjny w szpitalu? Podczas wizyty 21.04.2010 u neurochirurga postawiono taki wymóg.
Jeśli tak to na jakim oddziale?
a/ neurologia : - nie
b/ neurochirurgia – tak
3) wymagane badania:
a/ tomografia głowy – nie
b/ rezonans magn. - tak
c/ scyntygrafia DATSCAN – tak
4) kto podejmował decyzję ?
a/ neurochirurg samodzielnie - tak
b/ neurolog - dwóch niezależnie od siebie po konsultacji i obejrzeniu w/w
badań RM i DATSCAN ( łódzki w październiku 2009 oraz warszawski w
2010 roku ) nie zakwalifikowali, zmuszając do bezpośredniego kontaktu z
neurochirurgią.
c/ wspólnie - nie
W sierpniu 2010 powiadomiono nas o wyznaczonym terminie (listopad)
przyjęcia żony na oddział. Byłem wtedy przekonany, że ma być to pobyt
obserwacyjny i ew. operacja z „marszu” lub zostanie wyznaczony jej termin.
Ku mojemu zaskoczeniu na początku listopada kiedy w rozmowie telefonicznej
uściślałem godzinę przyjęcia i wymagane dokumenty uprzytomniono mi, że
żona została już zakwalifikowana do operacji. Po trzech tygodniach z powodu
braku stymulatorów nastąpił poślizg do 15 kwietnia.
II Przebieg operacji:
a/ Szpital bródnowski w W-wie Kondratowicza 8
b/ z odstawieniem leków przed operacją: - nie ?!
c/ w obecności konsultującego neurologa - nie ?
II. Uruchamianie systemu stymulującego
a/ tuż po wybudzeniu i wyk. tomografii - tak ?!
b/ 2 tyg. pooperacji - nie zdaniem neurologa to najwcześniejszy termin
c/ m-c po operacji - nie „ „ optymalny
d/ z konsultacją neurologa - nie
e/ z korektą dotąd przyjmowanych leków - nie
f/ reakcja organizmu - tuż po zabiegu znacznie poprawiła się możliwość
chodzenia, ustąpiły bóle, w nocy możliwe stało się wstawanie do toalety,
poprawił się sen, wydłużył się okres lepszej sprawności, pojawiły się
zaburzenia mowy, których dotąd nie było, ustabilizowało się ciśnienie. Po
2 – 3 tygodniach nastąpił regres. Powróciły bóle ( ale już nie tak silne ),
pogorszylo się chodzenie.
III. Pierwsza optymalizacja parametrów przez:
a/ neurochirurg - m-c po operacji ( wyznaczona przy wypisie)
b/ neurolog - 6,5 tygodni po operacji (z inicjatywy pacjenta)
c/ samopoczucie - właściwie bez zmian. Neurolog potwierdził, że
odczuwalna poprawa nastąpi po zainstalowaniu drugiego stymulatora.
Wyraził duże zdziwienie z powodu:
- nie wydania tzw. paszportu urządzenia ( typ, nr. dane techniczne itp)
- nie podania w karcie informacyjnej ustawionych parametrow,
- nie wydania pilota
- nie wstawienia w czasie pierwszej operacji drugiej elektrody i przewodów
w takiej sytuacji druga operacja będzie trwała taksamo długo jak pierwsza
a nie pół godziny.
IV. Częstotliwość kontroli i ew. korekt parametrów
W pierwszym roku co 3 miesiące później co pół roku
V. Sugestia/decyzja wstawienia drugiego stymulatora
a/ w czasie kwalifikacji - lekkie zasugerowanie
b/ po operacji - j.w.
c/ po pierwszej optymalizacji - wyraźna silna sugestia
przewidywany termin koniec b.roku lub początek następnego (brak stymulatorów)
VI. Komentarze osób konsultujących: - Na problemy z chodzeniem i
skłonnościami do upadków ( podwijanie się stopy ) oprócz choroby Parkinsona
duży wpływ prawdopodobnie mają nerwy kręgosłupowe, których być może nie
udało się całkowicie obarczyć podczas operacji stabilizacji odcinka lędźwiowego
kręgosłupa w 2008 roku.
Uf !!!!! udało się wkleić nie poprzestawionych wierszy.
Pozdrawiam i życzę miłego końca tygodnia. Andrzej

[masato]

Tak jak nie mogę złego słowa powiedzieć o pierwszej wizycie w klinice tak druga wizyta to totalny bałagan. o tym później cześć.

Widzę,że nie zdaje sobie Pan sprawy jak wiele osób czeka na taką operację? Zamiast być wdzięcznym,że już ma Pan to za sobą, to nic tylko narzekanie i narzekanie. Jeśli chce Pan pisać o "totalnym bałaganie" to proszę sobie to darować!

Witajcie
ja czekam na to "narzekanie", jestem ciekawa na czym ten bałagan polegał i jaki przyniósł efekt.
intryguje mnie też ten nagły "wysyp" DBS-ów na forum, po jakim czasie od pierwszej diagnozy zdecydowaliście się na zabieg? Jaka była wtedy kondycja - stan choroby?!
pozdrawiam

[grzegorz1960]

Oczywiście ma Pan rację po co pisać np. o tym że zbrakło łóżka dla pacjenta planowanego na zabieg albo o czekaniu na tomograf przez trzy godziny który w końcu przełożono na wizytę za miesiąc, dlatego nie będę o tym pisał tylko przejdę do ważnych spraw związanych ze stymulatorami. Jak się okazuje przeszedłem drogę od podjęcia decyzji o wszczepieniu stymulatora w bardzo krótkim czasie. Pierwszy kontakt z moim neurologiem w Warszawie miałem w styczniu tego roku. Na kwalifikację trafiłem w lutym (Jedna wizyta w szpitalu w Warszawie) pierwsza operacja w kwietniu, druga w maju czyli cały cykl trwał niecałe pół roku. W dniu dzisiejszym jestem po pierwszej regulacji ustawień przez neurologa. Uruchomienie stymulatorów zostało wykonane przez neurochirurga przeprowadzającego zabieg wszczepienia drugiego stymulatora w dniu 18 maja z zaleceniem zmniejszenia dawki leków o połowę. Wtedy także otrzymałem pilota do włączania i wyłączania stymulatorów. W pierwszym tygodniu musiałem wyłączyć jeden ze stymulatorów najpierw na godzinę, później coraz częściej i na dłuższy okres czasu a w końcu wyłączyłem go na stałe. Mimo to czułem się bardzo dobrze. Poruszałem się bez problemów sen także się poprawił. W sobotę 4 czerwca byłem u neurologa na pierwszej regulacji. Nie jest to prosta sprawa.Były problemy z ustawieniem obu stymulatorów i w końcu wydawało się że już jest wszytko OK Wróciłem do domu do Środy a w niedzielę pojawiły się kłopoty z chodzeniem. Chyba za bardzo zmniejszyliśmy stymulację.
pozdrawiam
P.S. Byłem także zakwalifikowany do zabiegu DBS w Bydgoszczy w maju 2010 r. Na liście mam nr 35 tak że do zabiegu ok 2013 r.

[Armin]

Byłem także zakwalifikowany do zabiegu DBS w Bydgoszczy w maju 2010 r. Na liście mam nr 35 tak że do zabiegu ok 2013 r.

I tutaj akurat nie ma się czym chwalić, podał Pan doskonały przykład powstawania tzw."sztucznych kolejek"!

[grzegorz1960]

I tutaj akurat nie ma się czym chwalić, podał Pan doskonały przykład powstawania tzw."sztucznych kolejek"!

Jeśli miałby Pan szansę przyspieszyć swoją szansę na lepsze życie nie skorzystałby Pan. Ciekawe ile czasu Pan czekał na zabieg. O ile mi wiadomo im wcześniej się zabieg przeprowadzi tym lepiej. Pan czekałby jeszcze dwa lata a może dłużej na zabieg? Chociaż Pan człowiek z zasadami ?

[marta55561]

Witam.Panie Grzegorzu ja też ustawiłam męża w 2 kolejkach i nie jest to niczym złym.Chce ratować życie męża i bez względu czy to się komuś podoba czy nie będę to robiła.,Skrytykować jest bardzo łatwo lub wyrobić sobie opinię na czyjś temat ale takie są realia naszej służby zdrowia.Robię wszystko co w danej sytuacji mogę zrobić .Pan Panie Arminie nie może zagwarantować że nic przez 2 lata się nie pogorszy ,może ma Pan lepsze znajomości i nie musi korzystać z takich sposobów. Ale proszę nie komentować tak ostro bo to nie jest ani miłe ani konieczne .

[grzegorz1960]

Dziękuję Pani Marto za pani zdanie o tym jakie są realia naszej służby zdrowia. Tak po prawdzie to całkowicie przypadkiem dowiedziałem się o możliwości zabiegu w Warszawie. Wykonałem dwa telefony i byłem już zapisany na kwalifikację do zabiegu. Jak można było nie skorzystać z daru losu? Tym bardziej że moje miejsce w Bydgoszczy przejdzie na inną osobę, która być może też potraktuje je jak dar losu?