Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Muszę komuś to powiedzieć


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
419 odpowiedzi w tym temacie

#21 mazinka

mazinka

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 41 postów

Napisano 22 styczeń 2007 - 15:09

Właśnie coś takiego - łózko, światła, dźwięki, różne zabawki, basen z piłkami i inne tego typu urządzenia. Pozwalaja na stymulację wszystkich zmysłów poprzez zabawę.
  • 0

#22 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 22 styczeń 2007 - 21:57

Są plusy mieszkania na wsi - czystsze powietrze, dużo przestrzeni, w razie potrzeby bezproblemowo kucyk do hippoterapii. Są też minusy - wszędzie daleko. Do najbliższej takiej sali mamy ok. 130 km. Chyba że znajdę gdzieś w pobliżu coś takiego, chociaż wątpię. Będziemy sobie radzić we własnym zakresie. Box z piłeczkami widziałem chyba gdzieś na Allegro - nie był kosmicznie drogi. Jak już pewnie wcześniej wspomniałem jestem jednoosobowym grajkiem to i kolorowych światełek się parę znajdzie. Mamy przyciemniany jeden pokój to "będziemy robić Adasiowi disco". Wiem że to nie to co profesjonalnie wyposażona sala, ale jakoś radzić sobie trzeba.
Dziękuję Ci Mazinko za sugestię. Pomysł z kolorowymi światełkami chodził mi już wcześniej po głowie - teraz wiem że był dobry i będę wcielał go w życie, oczywiście jak tylko "młodszy" z mamą wrócą do domu. OJ BĘDZIE SIĘ DZIAŁO!!
Pozdro
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#23 mea

mea

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 71 postów

Napisano 23 styczeń 2007 - 00:34

czytam, czytam, czytam...
i sie wzruszam i mój podziw (jaaaakże już wysoki) ciągle rośnie!!!
Niesamowity z Ciebie człowiek Zawał! Tak trzymac!!!
ciepłe myśli ślę i czekam na kolejne wieści...
:)
  • 0

#24 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 23 styczeń 2007 - 11:02

czytam, czytam, czytam...
i sie wzruszam i mój podziw (jaaaakże już wysoki) ciągle rośnie!!!
Niesamowity z Ciebie człowiek Zawał! Tak trzymac!!!
ciepłe myśli ślę i czekam na kolejne wieści...
:)

Dziękuję za ciepłe słowa, to nic nadzwyczajnego że walczymy o zdrowie Adasia. Takich jak my jest naprawdę wielu. Są rodzice którzy "walczą" z jeszcze większym kalectwem swoich dzieci. Moim zdaniem są to ludzie którzy zasługują na miano świętych już tu na ziemi, a nie robią wokół siebie i swoich problemów takiego szumu jak ja.
Prawdziwą "siłaczką" jest moja żona.
Kilka operacji stawu biodrowego - teraz już kompletnie sztuczny staw, kilka specjalizacji podyplomowych, a teraz nowa specjalizacja - wychowanie Adasia.
Ja tylko dopomagam jak mogę - Ona robi codzienną, ciężką robotę.
Dziękuję Bozi za tak wspaniałą żonę!!!!
Dziękuję za Was że podtrzymujecie nas na duchu.
Wasze posty dodają nam skrzydeł, a jak wiedzą najlepiej rodzice dzieci "bardziejkochanych", jest to tak bardzo potrzebne.
Dziękuję i pozdrawiam.
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#25 mazinka

mazinka

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 41 postów

Napisano 23 styczeń 2007 - 21:03

Sama mieszkam na wsi, więc jej plusy i minusy znam z autopsji. Ale kto powiedział, że takiej sali nie można zrobić samemu? Albo, że sala własnej produkcji będzie mniej efektywna? Jest taka firma ryma-med, która na swojej stronie prezentuje opis i zdjęcia sali - warto wykorzystać. Poza tym znalazłam strony Polskiej Telefonii Cyfrowej, gdzie opisują sponsoring takich sal. Zresztą klepnij w wyszukiwarkę "sala doświadczania świata". Sporo tego.

Box z piłkami mój mąż kupił kiedyś w Makro czy w Selgrosie. Taki nadmuchiwany w kształcie helikopteru.

A tak poza tym - dziś wpadły mi w ręce informator "Bardziej Kochanych" i "Europa z dodatkowym chromosomem", gdzie przeczytałam, że zdarzają się dzieic z zD, które kończą gimnazja i wyższe uczelnie. Sądząc po Waszym zangażowaniu Dżunior ma spore szanse przynajmniej na średnie wykształcenie, czego Wam, a szczególnie jemu, serdecznie życzę :)
  • 0

#26 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 23 styczeń 2007 - 21:38

[quote name='mazinka]A tak poza tym - dziś wpadły mi w ręce informator "Bardziej Kochanych" i "Europa z dodatkowym chromosomem"' date=' gdzie przeczytałam, że zdarzają się dzieic z zD, które kończą gimnazja i wyższe uczelnie. Sądząc po Waszym zangażowaniu Dżunior ma spore szanse przynajmniej na średnie wykształcenie, czego Wam, a szczególnie jemu, serdecznie życzę :)[/quote']
Chciałbym żeby te życzenia się sprawdziły. Na pewno będziemy robić wszystko co w naszej mocy by tak się stało.
Pani psycholog w Olsztynie "pocieszała" nas że Adaś na pewno nie skończy normalnej podstawówki. Pewno wiecie jak bardzo chciałbym żeby ta pani się myliła!
"Na froncie" na razie bez zmian. Mały jest systematycznie nękany Vojtem przez mamę - pod kontrolą specjalistów. Podobno ryczy niemiłosiernie. Jak nie przywyknie do ćwiczeń w domu, to będzie trzeba - jak sugerowała Mazinka - trochę zwolnić tempa.
Pozdro
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#27 Gość_konto_skasowane_*

Gość_konto_skasowane_*
  • Gość

Napisano 24 styczeń 2007 - 06:27

Zawał czytam Twój ostatni post i mam ochotę skomentować zachowanie Pani psycholog dość nicenzuralnymi słowami :D, ale z uwagi na Mazinkę nie zrobię tego bo w końcu to tej koleżanka po fachu :P.. Ale opowiem Tobie i innym historie .. co prawda nie jest ona związana z dzieckiem z zespołem Downa ,ale wieje optymizmem ..Urodziłam się jako zdrowe dziecko również jak Adaś dostałam 10 punktów tuż po porodzie .. a potem lekarz stwierdził co stwierdził i to po roku podajrze ,że mam porażenie okołoporodowe czyli niesprawną prawą część ciała (ręka i noga)..potem do 3 roku życia nie chodziłam tylko się ślizgałam na pupie lekarze chcieli podcinać mi ściękna -rodzice się nie zgodzili jak się potem okało słusznie co lekarz potem stwierdził..jesli by przy7znli racje medykom pewno teraz bym jezdzila na wozku.. potem byly przechery ze zdrowiem epilepsja etc.. pewno się zastanawiacie po co ja to piszę a no po to ,żeby wysnuć jeden wniosek :LEKARZE TEŻ MOGĄ SIĘ MYLIĆ ...ja chodzę .. mam wyższe wykształcenie..(w co nauczyciele nie wiezyli-uklony Pani matematyco) :P; więc wierze ,że i w przypadku Adasia Pani psycholog "czarnowidzka" się myli :D
  • 0

#28 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 24 styczeń 2007 - 17:38

Trochę byłem zaskoczony "wyrokiem" p. psycholog, bo przecież przyszłości nie da się przewidzieć. Lekarze mogą się mylić bo to tylko ludzie. Szczerze współczuję odpowiedzialności która na nich spoczywa. Chylę nisko głowę przed tymi którzy zdają sobie sprawę z tej odpowiedzialności. W mojej branży jak się pomylę, albo zrobię jakiś "błąd w sztuce" to "rozejdzie się to po kościach" w krótkim czasie. Błąd lekarza może kogoś kosztować, w ekstremalnych przypadkach, nawet życie.
Całe szczęście że lekarze z którymi mamy do czynienia - jak mi się wydaje - należą do grupy odpowiedzialnych i CHWAŁA IM ZA TO!!!!
Pozdro
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#29 Boginka

Boginka

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 373 postów
  • Skąd:Warszawa

Napisano 26 styczeń 2007 - 13:33

Obserwuję wątek od jakiegoś czasu (życząc młodemu i jego rodzinie wszystkiego dobrego oczywiście ;)) i zostawiam link - być może informacja okaże się przydatna.
http://www.niepelnos...l/ledge/x/17706
  • 0

boginka (rzecz. mit.) – duch opiekuńczy lub wiedźma; jakże to ludzkie. :)


#30 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 31 styczeń 2007 - 17:19

Obserwuję wątek od jakiegoś czasu (życząc młodemu i jego rodzinie wszystkiego dobrego oczywiście ;)) i zostawiam link - być może informacja okaże się przydatna.
http://www.niepelnos...l/ledge/x/17706

Dziękuję za namiary. Adaś jest jeszcze mały, ale gdy będzie taka konieczność spróbujemy tej metody. Najbliższy Makaton mamy niedaleko :) w Ostródzie (ok. 60km)
Miło że jest tyle osób które nas wspierają - dziękujemy.

Wracając do wątku z książkami 'Mów Piotrek" i "Pomyśl Piotrek".
Niestety tych książek w księgarniach po prostu nie ma - skończył się nakład.
Za radą jednej z internetowych księgarń napisałem do wydawnictwa www.impulsoficyna.com.pl Okazało się że w magazynie znaleziono jeden egzemplarz - "Mów Piotrek"
Byłem bardzo zdziwiony kiedy to kurier, który przywiózł książkę nie zażądał pieniędzy.
Zdziwienie przeszło we wzruszenie, kiedy wewnątrz przesyłki oprócz "Mów Piotrek" znalazłem książkę o której nie wspominałem w korespondencji - "Dziecko niepełnosprawne. Rozwój i wychowanie" - książka ta na pewno będzie bardzo przydatna.
Jeszcze raz publicznie serdecznie dziękuję wydawnictwu www.impulsoficyna.com.pl za ten wspaniały gest.
Wracając do głównego bohatera całego zamieszania - Adasia.
W/w po 13-sto dniowym pobycie na turnusie rehabilitacyjnym w Bartoszycach powrócił do domciu, gdzie był oczekiwany przez dziadków, ciociów, wujków, kuzynów, siorów i taty.
Mama Adasia w samych superlatywach ocenia opiekę, atmosferę na Oddziale Rehabilitacji Dziecięcej i Terapii Matki. Co ciekawe oddział ten tak wiele robi dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców, a przed końcem roku ordynator oddziału musi walczyć z NFZ o to żeby go nie zamknęli :icon_evil: (oddziału)
Żona podczas pobytu uczyła się pod okiem specjalisty "rehabilitacji domowej" w Vojcie i Bobath'cie.
Zauważyłem że po turnusie Adaś jest aktywniejszy - rozgląda się wokół siebie z większym zainteresowaniem. Przykład - kiedyś w czasie karmienia świat Adasia koncentrował się wyłącznie na cycusiu mamy. Teraz wystarczy wejść w zasięg jego wzroku - nawet bez "wabienia głosem" i mały zostawia cyca - przygląda się z zainteresowaniem osobie, która mu celowo lub nie - przeszkadza.
"Tortury" Vojtem mały znosi prawidłowo tzn. protestuje w czasie ćwiczeń krzykiem, ale bezpośrednio po zakończeniu bezproblemowo uspokaja się. Do tych łatwiejszych ćwiczeń nawet się przyzwyczaił, bo zdarza się że nie płacze.
Ponieważ malec w pierwszym roku życia ma prawo do 4 takich turnusów w ciągu roku - w kwietniu mamy zarezerwowany kolejny termin.
Poniżej fotki które zrobiłem na oddziale tuż przed wypisem.
Dziękuję i pozdrawiam
ZAWAŁ
Dołączona grafikaDołączona grafika
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#31 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 09 luty 2007 - 22:38

Witam!
Dziś mam totalnego nerwa :icon_evil:
Wczoraj byliśmy u neurologa w CZD (jak się zwolni miejsce na oddziale to Adaś z mamą będzie tam skierowany na 3 tyg.)
Na dziś t.j. 09.02.2007r. mieliśmy umówioną wizytę u dr Ganowicz (p. dr zajmuje się dziećmi z zD) również w CZD. Ponieważ nie dało się obydwu wizyt zsynchronizować w jednym dniu, dr Ganowicz we wcześniejszej rozmowie telefonicznej zasugerowała nocleg w hotelu. Tak też się stało.
Jakież było nasze zdziwienie i nie ukrywam wzburzenie kiedy rano w rejestracji dowiedzieliśmy się że w/w dr wyjechała na urlop i co ciekawe nie raczyła nas o tym fakcie powiadomić.
Dzień zmarnowany, że o kosztach nie wspomnę.
We wtorek p. dr wraca z urlopu i mam nadzieję że się wszystko wyjaśni.
Sorry ale musiałem się przed kimś WYKRZYCZEĆ!!:/
Pozdro
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#32 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 25 luty 2007 - 19:04

Fotki z "domowej sali poznawania świata".

Tytuł zdjęcia - "Ale cool"

Dołączona grafika

"Ach te siory"

Dołączona grafika
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#33 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 27 luty 2007 - 19:19

Dzisiaj Adaś wypożyczył aparaciki słuchowe. W aparacikach to normalnie SUPERMEN.

Dołączona grafika

Pozdro
ZAWAŁ

p.s. dr od rehabilitacji stwierdziła że mały jest "dziwnie, nietypowo wiotki" - w kwietniu do Bartoszyc,
dr logopeda zasugerowała "płytkę z kuleczką" na podniebienie. Podobno nie jest to konieczne, ale nie zaszkodzi - będzie trzeba się rozejrzeć.
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#34 mazinka

mazinka

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 41 postów

Napisano 27 luty 2007 - 19:44

Nie przejmuj się wiotkością bo to typowe w ZD. Rehabilitacja to "wyprostuje". Jakby Mały bardzo źle znosił Vojtę to zastanówcie się nad Bobathami - może mniej efektywne niż Vojta ale za to mniej inwazyjne i agresywne.
A swoją drogą sala doświadczania świata że no no no! :)

Pozdrawiam
Mazinka
  • 0

#35 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 28 luty 2007 - 21:51

Wiotkości się nie boimy wcześniej czy później Adaś stanie na nogach.
W Bartoszycach uczono żonę Vojty i Bobatha codziennie ćwiczy z Adasiem 3x Vojtę i pomiędzy 2x Bobath z zachowaniem odstępów czasowych.
Gdzieś czytałem że Vojty nie należy łączyć z Bobath'em. Nie jestem specjalistą, ale patrząc na ćwiczenia Bobath'em wydaje się że jest to zabawa rączkami i nóżkami.
Bardziej boimy się rozumek maluszka.
Poniżej ciekawy link.

http://www.rzeczposp.../nauka_a_2.html
Pozdro
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#36 mazinka

mazinka

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 41 postów

Napisano 09 marzec 2007 - 18:37

No cóż, tego akurat przewidzieć się nie da, co z Małego wyrośnie - ale to akurat dotyczy każdego dziecka. Jak go dostymulujecie, to i możliwości wzrosną. Ostatnio przeczytałam artykuły (w Bardziej Kochanych) na temat systemów kształcenia dzieci z zD w różnych krajach Europy. Zaskoczyło mnie, że niektóre dzieciaki kończą gimnazja i wyższe uczelnie, pracują. Ich rodzice przyznaja, że gdzieś pewnie jest kres ich możliwości, ale jak dotąd - jeszce do niego nie doszli. Czyli - to tak jak z każdym człoiwekiem - ma kres, tylko jeszcze nie wie, gdzie ;) Czego i Adasiowi życzę :))
  • 0

#37 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 09 marzec 2007 - 19:47

Dzięki za ciepłe - pełne nadzieji słowa - są one nam bardzo potrzebne.
Przed chwilą wróciliśmy z Warszawki od dr Ganowicz i uczucia jak na razie mieszane.
P. dr jak nas już wcześniej ostrzegano ma charakter "humorzasty". Po wizycie u p. dr żona stwierdziła że więcej tu nie przyjedzie.
Rozmawiałem z jedną z mam na poczekalni która potwierdziła nasze spostrzeżenia.
P. dr jest czasami trudna w obcowaniu z małymi pacjentami i rodzicami, ale zdaniem tej mamy, jest najlepszym specjalistą w kraju jeżeli chodzi o dzieci z zD.
Rzeczywiście dr Ganowicz ostro wzięła się za naszą pociechę - wymazy z buzi, pupy i kompleksowe badanie krwi (6 probówek!!)
Za radą w/w mamy przymkniemy oko na sposób bycia p. dr (wszyscy mamy coś tam za skórą - jesteśmy tylko ludźmi) i dalej "będziemy pchać ten wózek". Mam nadzieję że "jedziemy" w dobrym kierunku.
Pozdrowionka
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#38 Mała

Mała

    Gawędziarz

  • Przyjaciele
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 961 postów

Napisano 09 marzec 2007 - 19:50

Trzyma za Was kciuki.Mocno.Pozdrawiam.
  • 0
Każda chwila, która mogłaby być wykorzystana lepiej, jest stracona.

#39 Zawał

Zawał

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 181 postów

Napisano 09 marzec 2007 - 21:28

Trzymam za Was kciuki.Mocno.Pozdrawiam.

Wielkie dzięki - chyba pomogło bo Adaś przed chwilą po raz pierwszy dźwignął główkę jak go się podnosi za rączki leżącego na plecach. Jakby z bata strzelił wczoraj wieczorem nie - dziś tak i to na życzenie. Zauważyłem to kiedy trzymałem go na rękach a on gwałtem rwał się do siedzenia.
Dzięki za wszystko. Pozdro.
ZAWAŁ
  • 0
Pomóż Adasiowi i przekaż 1% swojego podatku na jego rehabilitację. Z góry dziękujemy - rodzice.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" KRS 0000032355 dla Adama Ziętarskiego.

#40 baba jaga

baba jaga

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 64 postów

Napisano 09 marzec 2007 - 22:18

Adaś na pewno zaskoczy Was jeszcze nie jednym :) Bądź dobrej myśli :)
Specjalnie dla Adasia - wiersz-modlitwa Brata Tadeusza z czasopisma Anioł Stróż (Wyd. Sióstr Loretanek):
Aniele Stróżu Boży, może mi okna do nieba otworzysz?
Otwieraj mi , proszę, Aniele Boży okna do nieba:
- w czyichś dobrych oczach
- w jasnych porankach po ciemnych nocach
- w uśmiechu tęczy po strasznej burzy
- i w czyjejś twarzy, gdy się rozchmurzy
- w bielutkiej Hostii wzniesionej nad ołtarzem
- i w słońcu, co się w witrażu pokaże
- w ramionach, które mnie przytulają
- w sercach, co miejsce wciąż dla mnie mają...

Powodzenia.
  • 0
...tkamy marzenia, cerujemy rzeczywistość...


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych