121 odpowiedzi w tym temacie

[magdalen]

witam serdecznie. jakiś czas tu nie zaglądalam a tu dzisiaj niespodzianka tyle osób sie rozpisało. więc i ja kilka słów napiszę. tak więc ja choruję juz dziesięć lat no i choroba postępuję. problem jest taki że potykam się przewracam (sama z gleby się już niestety nie podniosę) z krzesła ciężko mi sie wstaje no i te schody też jest problem ale jak jest poręcz to wejdę (mieszkam na 2 piętrze). do tego ja mam jeszcze przykurcz ścięgien achillesa i chodzę bardziej na palcach a jak ide to jak kaczka i rzuca mnie na boki. rehabilituje się u siebie w przychodni mam ćwiczenia, masaże itp rowerek też nie przesadzam z tym bo mi mówiono że nie powinno się przemęczać ale i tak wracam do domu zmęczona. a w domu staram się wykonywać wszystkie czynności no wiecie jak to w domu.
może i ja przetestuje HMB jeśli nie ma się czego bać?

[Turqska]

Wielokrotnie też słyszałam, że przy dystrofiach nie wolno nadwrężać mięśni, wysilać się, lecz rok temu po 3 miesiącach intensywnych ćwiczeń na siłowni i łykaniu tabletek z białkiem była poprawa, mniej się męczyłam i łatwiej mi się chodziło. Pojawiły się mięśnie i wyglądałam prawie jak atletka. Później nie było okazji już. Tydzień temu kupiłam z rodzicami specjalny atlas i spróbuję znów ppoprawić kondycję. Być może też zastosuję hmb. Tylko, że na google było napisane, że sportowcom to nie pomaga zbytnio :|

A mam pytanie: jak u Was z wagą? Ja za chiny nie mogę przytyć mimo, że dużo jem

[magdalen]

właśnie też chciałabym się dowiedzieć coś więcej o HMB jak to działa. ćwicząc brałam kiedyś kreatynę ale mi to dużo nie zmieniło. innym razem brałam nawet metanabol ale to była porażka bo tylko napuchłam i czułam się jak balon więc przestałam. co do mojej wagi to nigdy dużo nie ważyłam tuż po rozpoznaniu ( 10 lat temu ) miałam 53 kg teraz waże gdzieś około 43 kg ale naszczęście od kilku lat utrzymuję tą wagę.

[Lestat]

miesiącach intensywnych ćwiczeń na siłowni i łykaniu tabletek z białkiem była poprawa, mniej się męczyłam i łatwiej mi się chodziło.

Ćwiczenia to podstawa w tej chorobie, z tym że musi to być systematyczne dzień w dzień i tak całe życie. Choć i tak to choroby nie zatrzyma ale ćwiczyć trzeba.

nadzieja, po stosowaniu HMB jest jakaś poprawa czy nie ma? bo ja chce to stosować, tylko chce się dowiedzieć jak najwięcej

Trudno powiedzieć bo wiadomo na każdego działa troszkę inaczej ale znaczących efektów nie daje HMB. Wiem że kiedyś prowadzono badania jaki wpływ ma HMB na zanikowców. Ja często stosuje kreatynę z Tauryną i jak na razie to tylko te substancje przynoszą jakieś efekty oczywiście plus ćwiczenia. No i trochę L-karnityna.

witam serdecznie. jakiś czas tu nie zaglądalam a tu dzisiaj niespodzianka tyle osób sie rozpisało. więc i ja kilka słów napiszę. tak więc ja choruję juz dziesięć lat no i choroba postępuję. problem jest taki że potykam się przewracam (sama z gleby się już niestety nie podniosę) z krzesła ciężko mi sie wstaje no i te schody też jest problem ale jak jest poręcz to wejdę (mieszkam na 2 piętrze).

No to ja mam tu chyba najdłuższy staż jeśli chodzi o chorowanie 28 lat Dla zanikowca każdy ruch to też ćwiczenie więc dobrze że starasz się wszystko sama robić.
L-karnityna
witamina B12
kwas foliowy
koenzym Q10
Te substancje specjaliści ( lekarze) polecają, i nawet po koenzymie ci jeszcze chodzący czują się o wiele lepiej podobno. Ale chyba nie na wszystkich on działa identycznie bo ja nie zanotowałem żadnej różnicy :|


A teraz trochę nadziej od Nadziej
Quinazoline495 to substancja nominowana w sierpniu 2009 przez amerykańską FDA jako kolejny kandydat na lek na SMA. Podobnie jak kwas walproinowy, ma podnosić poziom białka SMN produkowanego przez bliźniaczy gen SMN2. uinazolin - Quinazoline495, która została już przebadana na modelu zwierzęcym choroby (czyli na myszach chorujacych na SMA) wykazując dobrą przyswajalność leku oraz znacząco przedłużając życie.
W październiku 2009 roku -FSMA - amerykańska organizacja zrzeszająca rodziny chorych na SMA nawiązała współpracę z Repligen Corporation mającą na celu rozwinięcie programu badawczego nad Quinazoline495 w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Teraz program rusza z kopyta. Daje to niewątpliwie nowe nadzieje na lekarstwo.

[janasia]

Ja mam dystrofie twarzowo-łopatkowo-ramieniowa.Przeczytałam wszystkie posty, porobiłam notatki bo właśnie czekam na komisje rentowa.Bardzo chciałabym pojechać na turnus z Fundacji.Poczytam wiecej na ten temat.A wogole jeżeli chodzi o mnie to dowiedziałam się o chorobie 3 lata temu a choruje od zawsze.Już mam problemy z wejściem na pierwsze piętro, ręce słabe a i czasami wylatuje mi coś z reki.Do tramwaju czy autobusu nie mogę wejść,chodzę zazwyczaj na te przystanki gdzie jest dobre wejście.Twarz pociągła,nogi chude a i problemy z zastrzykami domięśniowymi bo nie ma mięśni.Czy i wy tak macie.Często chodzę do poradni bólu po zastrzyk p/bólowy ale już są problemy z ich daniem a tabletki tez już mi szkodzą/wrzody i trzustka zaatakowana/Ogromnie sie ciesze z tego ze jest nas trochę i możemy się wymieniać doświadczeniami.Popytam mojego lekarza o HMB.Moja pani doktor specjalizuje się w dystrofiach.Kochani w nas siła i bardzo przypadły mi do serca słowa"Naucz się doceniać to, co masz , zanim czas sprawi, że docenisz to, co miałeś"Pozdrawiam.Napiszcie proszę jakie zabiegi fizykoterapeutyczne są dla was najlepsze, po których czujecie się lepiej?

[adytata]

Witajcie,
ale Was tu dużo, to znaczy dużo z twarzowo-łopatkowo-ramieniową postacią dystrofii. Od wielu lat należę do PTChNM (kiedyś TZChM), ale nie mam kontaktu z dużą liczbą chorych na ten właśnie typ. Diagnozę postawili mi 19 lat temu (bo trudno przecież napisac, że choruję od 19 lat, na genetyczne choruje się zwykle od urodzenia, tylko czasem tego nie widać).
Należę do mniejszościowej grupy chorych, która jest sceptyczna jeżeli chodzi o zbawienne skutki rehabilitacji. Zawsze się zastanawiałem, co by się działo, gdyby nie poddawało się rehabilitacji i skąd wiadomo, że rehabilitacja w ogóle pomaga. Jak to zbadać? Przecież to jest tylko założenie, że pomaga. Ja tam nie widze różnicy czy mam rehabilitację, czy jej nie mam. Oczywiście nie namawiam nikogo, żeby zrezygnował z rehabilitacji, ale wg mnie to jedna wielka ściema. Owszem dobrze działa na psychikę (zwłaszcza najbliższych) i tylko dlatego jeszcze cokolwiek ze sobą robię. Ale przyznam jest coraz ciężej, przez te dwadzieścia lat, bardzo dobrze zrozumiałem defincję słowa "postępująca". Jeszcze wczoraj "coś" mogłem zrobić, a dziś już "właśnie tego" nie mogę. Nie powiem w jakim stanie jestem w tej chwili, bo z tego co zaobserwowałem, akurat nasza postać u różnych wygląda różnie, w różnym wieku i rzeczywiście nie sposób dostrzec jakieś wielkiej prawidłowości na linii wiek-postęp choroby. Ale opisane przez was obiawy wydały mi sie takie swojskie
Mówicie, żeby sobie pojeść jakieś specyfiki? A może jakieś precyzyjne wskazówki, co i ile i od czego to zależy, bo rozumiem, ze waga ciała ma znaczenie. Chodzenie do lekarzy darujmy sobie, bo swego czasu się nachodziłem i uwierzcie mi, że niewiele z tego wynikało (a przecież to najlepsza klinika w kraju była - Banacha 1). Jeżeli wydawać się moze, ze słowa te pisze jakiś mocno sfrustrowany chory, to jest to złudzenie optyczne, jest we mnie jeszcze póki co mnóstwo pogody ducha, co spróbuję jeszcze na łamach tego forum udowodnić

[driver]

Witam wszystkich jestem tu nowy . Może tu znajdę przyjaciól . Mam to coś zdiagnozowane ale co ciekawe oprócz bólu mięśni w nogach nic po mnie nie widać . Pozdrawiam

[my0fast0dance]

szukam ludzi którzy chorują na ten rodzaj dystrofi mięśniowej.

Tak jak Ty choruję na dysrtrfię mięśniową Emery-dreifussa. Chciałabym się dowiedzieć jaki u Ciebie jest przebieg choroby? W jakim jesteś wieku i jakie konkretne problemy napotykasz?
Ja mam 20lat i w tym roku wyszłam za mąż-jakimś cudem :-) Sama choroba jest dość męcząca,mam już w miare słabe mięśnie no i mam problemy z sercem (dokładnie wypadanie płatka zastawki mitralnej). Niestety mam hyperlordoze lędźwiową i hyperkyfoze piersiową-jak dla mnie wygląda to okropnie i staram się o operację,chociaż nie jest łatwo. Najbardziej uciążliwe jest dla mnie to,że nie mogę przyciągnąć brody do mostka (przy mocnym wysiłku broda oddalona od mostka o 9 cm).

[oneesteban]

Witam serdecznie
nie wiem od czego zacząć; mam 30 lat, i od lata tego roku nastapil zanik miesni plecow, utrata wagi i problem z podnoszeniem rak ponad glowe. Pobyt w szpitalu na obserwacji dal mi skerowanie do poradni na Banacha jednak tam nawet jeszcze zapisow nie ma wiec niedawno bylem prywatnie w
Wawie u dr Drac - ta potwierdzila dystrofie Twarzozo -lopatkow barkowa jednak bez oznak na twarzy. Tyle wstepem mojego startu z tym czyms. Dotychczas cwiczylem regularnie na siowni, pracowalem czesciowo w terenie, a teraz nagle mam zaniki miesni, odstajace lopatki itp. Nie wiem od czego zaczac to zycie, nadal wydaje mi sie ze to pomylka. No nic generalnie witam wszystkich, i tak mysle: poniewaz nie ma wiele na temat FSHD w sieci, oze pomyslec o zalozeniu jakiegos oddzielnego forum z poradami, waszymi pomyslami, doswiadczeniami itp. Nie wiem czy moge chodzic na silownie, ile cwiczyc, jakie odzywki jesc, i jak zrobic zeby funkcjnowac dobrze. Przepraszam ze tak chaotycznie ale to poczatki i sie troche motam. pozdrawiam wszystkich

[oneesteban]

witaj Bella - dzięki za odpowiedź. Mama wrażenie, że nikt tego nie ma, minimum jakiś informacji na ten temat i w ogóle. Pogodzić się trudno, tym bardziej, że brak jakiegokolwiek leczenia. Kurde, nic, zero. niepojęte. Szukam tak w necie, i co nieco sam znajduję, najczęściej na amerykańskich stronach. Piszesz, że mogę trochę ćwiczyć. Zastanawiam się czy dystrofia obejmuje każde mięśnie, czy tylko te łopatkowo-barkowe (u mnie na twarzy ie wystąpiło). Też chcę zacząć bram HMB i kreatynę, może coś niecoś to da. Aha może jakieś białko do tego. Na prywatnej wizycie dowiedziałem się bardzo niewiele; z czasem przychodzą do głowy pytania a nie ma komu ich zadać. Dostałem się z NFZ na Banacha na czerwiec 2011r!!! - a do tego czasu co? Doszukałem się, że jest taka operacja fiksacja łopatki polegająca na tym że te odstające łopatki przyszywa się do klatki piersiowej chyba. Czy ktoś to przechodził. Na polskich stronach ani słowa o tym, a mi od kilkunastu tygodni kawał łopatek odstaje.
Bella życie przewartościować mówisz? - kurde nie tak łatwo, nie łatwo.
Pisz proszę o swoich doświadczeniach i całą reszta również. Będę ogromnie wdzięczny
pzdr 
aha jeszcze jedno - Bella co masz na myśli pisząc, że jeśli nam się wydaje że mięśnie są mocne to zanikają? ja mam słabe plecy, łopatki bardzo, nie dotknę naprzeciwległęgo ucha, nie dosięgnę do włosów na głowie, jak chcę umyć głowę to muszę łokieć ręki podeprzeć. czy z czasem zanikają również inne mięśnie?
i druga rzecz jak ćwiczyć rehabilitacyjnie? jakie ćwiczenia wykonujesz lub co byś poleciła?

pozdrawiam raz jeszcze

[oneesteban]

No witam Bella i Maniek - dzięki za odpowiedź i przepraszam, że milczałem kilka dni. Z tymi wynikami i oczekiwaniem w nieskończoność to mnie Bella zaskoczyłaś niesamowicie - na każdym kroku przeraża mnie poziom naszej służby zdrowia. Niestety.
Piszesz że nie jest nas tak mało - możliwe ale gdzie znalazłaś tych ludzi? No możliwe, że ja za mało szukam. W każdym razie raczej nie są skupieni w jednym miejscu. Ja znalazłem takie strony
http://www.fshdglobal.org/
http://www.fsh-group.org/scapular.htm - tutaj to grupa wsparcia dla naszej dystrofii w UK. (na marginesie link prowadzi do strony pokazującej schemat fiksacji łopatki o której niewiele informacji na polskich stronach - a nawet wcale).
http://www.fshsociety.org/ - grupa wsparcia w stanach
- a to tak z ciekawostek na youtube przed i po operacji fiksacji łopatki

To są w zasadzie źródła, z których coś wygrzebuję. Pogrzebię jeszcze na tym forum - może coś więcej wpadnie w oko informacji.
Co do turnusu - pomaga? Warto? Co daje - i jaki to turnus?
Ja na fizykoterapię chodzę w zasadzie od sierpnia, jakoś od momentu, gdy zacząłem mieć problem z podnoszeniem rąk. Wtedy jeszcze trochę po omacku szukaliśmy jakieś poprawnej rehabilitacji. Teraz gdy już wiadomo co mi jest, mój fizykoterapeuta kierunkuje ćwiczenia, ale obaj się uczymy, bo on też nie ma doświadczenia w tej konkretnie dystrofii. Chciałbym, żeby zrobić jak najwięcej się da; podnosi mnie na duchu Twoja informacja, że zauważyłaś poprawę po fizykoterapii. No dobrze byłoby trafić na jakieś informacje na temat konkretnej rehabilitacji.
No tyle z mojej strony. Pozdrawiam i dobrego świątecznego czasu życzę Tobie i wszystkim czytającym

ps. Włąśnie przeglądam od początku to forum i widzę, że pewne rzeczy już pisaliście; przepraszam więc, jeśli pytam o coś co już było itp. Każdy jakoś zaczynał