Dystrofia mięśniowa
#1
Napisano 21 maj 2010 - 20:34
#2 Gość_maniekw_*
Napisano 03 czerwiec 2010 - 16:53
#3
Napisano 09 czerwiec 2010 - 17:06
#4 Gość_maniekw_*
Napisano 09 czerwiec 2010 - 21:50
#5
Napisano 10 czerwiec 2010 - 11:51
#6 Gość_Bella2407_*
Napisano 24 czerwiec 2010 - 20:09
#7
Napisano 25 czerwiec 2010 - 10:41
#8 Gość_Bella2407_*
Napisano 26 czerwiec 2010 - 21:27
Na razie zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i w listopadzie jadę do Mielna na turnus szkoleniowy. może tam dowiem się czegoś więcej. Również pozdrawiam i życzę zdrowia
#9 Gość_maniekw_*
Napisano 27 czerwiec 2010 - 12:02
#10 Gość_Bella2407_*
Napisano 27 czerwiec 2010 - 15:48
i jeśli mogę spytać, przez te 10 lat u Ciebie się pogorszyło? jeśli tak to w jakim stopniu??
#11 Gość_maniekw_*
Napisano 27 czerwiec 2010 - 20:54
#12 Gość_Bella2407_*
Napisano 27 czerwiec 2010 - 22:13
co do leków to też nic nie brałam ale słyszałam o HMB, który w dystrofiach powoduje to, że mięśnie się odbudowują. na razie stwierdzono to tylko u osób chorych na odmianę DMD ale może na naszą też to działa. jak na razie szukam inf o tym "leku". i przy najbliżej okazji zapytam się moją lekarkę o HMB, a wizytę mam we wtorek, wiec jak będę coś wiedziała to napisze
#13 Gość_maniekw_*
Napisano 27 czerwiec 2010 - 22:35
#14 Gość_konto_skasowane_*
Napisano 28 czerwiec 2010 - 01:19
Z tego co widzę to siada ostro precyzja -> dłonie, palce, stopy (w 90% opadające), równowaga, drżenie mięśni itp.
Powiem że dość ekstremalnie podszedłem do „wyjścia” z choroby a raczej zmniejszenia efektów ubocznych i tu ciekawostka dźwigałem ciężary, katowałem się na bieżni, robiłem pompki które do dziś robię ale już mniej i efekt taki ze tkanka mięśniową rozwija się ale te mięśnie są jakieś „zmęczone” - fakt kondycje sobie poprawiłem ale to na dłuższą metę nie jest zbyt dobre.
Polecam rower czy to zwyczajny czy domowy rowerek magnetyczny i tak bez szaleństw najpierw 3x w tygodniu nawet po 10 minut. No i Ci co mogą to jak najwięcej chodzić i pracować nad zmysłami równowagi. Podobno taka duża piłka rehabilitacyjna co si na niej siedzi pomaga:)
#15 Gość_Bella2407_*
Napisano 28 czerwiec 2010 - 10:58
dłonie i palce mam sprawne, ale stopy mi też chyba opadają (jeśli masz na myśli to co ja - tzn jak leże to nie mam palce u stóp skierowanych do góry tylko pod kątem powiedzmy 45 stopni??)
ogólnie lekarze mi mówią, że mam ćwiczyć, ale nie mam żadnych wysiłkowych ćwiczeń robić, bo to tylko osłabia mięśnie.
co do piłki rehabilitacyjnej to polecam po pierwsze nie boli mnie już kręgosłup od czasu jak na niej siedzę (a siedzie na niej w domu w czasie oglądania tv, siedzenia przy komp itp.) więc jak ktoś się zastanawia nad jej kupnem to naprawdę polecam, bo to bardzo dobra inwestycja. tyle lepiej kupić na allegro bo w sklepie medycznym się nie opłaca ;p no i o dziwno na tej piłce mogę utrzymać równowagę. nawet mogę siedzieć na niej po turecku nie popierając się niczego. ale jak stoję, czy idę i ktoś mnie lekko szturchnie, czy się gdzieś potknę, to od razu tracę równowagę i najczęściej upadam... też tak macie??
#16 Gość_konto_skasowane_*
Napisano 28 czerwiec 2010 - 17:07
100% sposobu na to nie ma, po prostu trzeba spokojnie iść i na ile się da panować nad krokami czyt. trzymać linie;), a jak czasami nie wyjdzie to trudno;)
#17 Gość_maniekw_*
Napisano 28 czerwiec 2010 - 23:22
#18 Gość_Bella2407_*
Napisano 29 czerwiec 2010 - 21:05
maniekw, jakie to są wkładki??
pozdr
#19
Napisano 30 czerwiec 2010 - 16:39
#20
Napisano 01 lipiec 2010 - 07:00
Stosowałem HMB. dłuższy czas i myślę że raczej nie ma się czego bać,dzisiaj byłam u lekarki i powiedziała mi że mogę stosować to HMB, bo na pewno mi nie zaszkodzi, a może pomóc. wiadomo nie przepisze tego. ale zamierzam kupić i przetestować smile
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych