Dystrofia mięśniowa
#121
Napisano 02 marzec 2017 - 20:02
Jestem tu nowa, choruję na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową, którą zdiagnozowano mi w 2013 roku ale swoje początki choroba miała dużo wcześniej.Obecnie mam się nie najgorzej, studiuje i ćwiczę; prowadzę normalne życie. Aktualnie jestem w ciąży i nie mogę się doczekać przyjścia na świat mojego maluszka ;ale chciałabym móc porozmawiać z jakąś kobitką, która również choruje na dystrofię i zdecydowała się na dziecko. Nie ma to jak rozmowa z kimś kto jest/był w podobnej sytuacji. Pozdrawiam 😊
#122
Napisano 05 maj 2017 - 15:43
Witam
Ja choruję od 3 roku życia na rdzeniowy zanik mięśni typ SMA I... Nigdy samodzielnie nie chodziłam, obecnie poruszam się na elektrycznym wózku... Byłam rehabilitowana jak tylko rozpoznano u mnie tą chorobę... Do niedawna prowadziłam mimo wszystko bardzo aktywne życie: założyłam TZCHM Oddział w Częstochowie, bylo nas ponad 100 osób wspólne wyjazdy rehabilitacyjne, integracyjne, festyny, wigilie, wycieczki itd... Następnie byłam przez 2 kadencje radną mojej ukochanej gminy, dostosowałam dla potrzeb osób poruszających się na wózkach moją miejscowość, szkoły i przychodnie w podjazdy oraz windy w gminie... Stwierdzam, że najlepszym lekarstwem na moją chorobę jest aktywny tryb życia i bycia... Obecnie po śmierci moich zostałam sama i mieszkam w przystosowanym domku od 9 miesięcy zupełnie sama, mam pomoc z GOPS opiekunek, itd., jest mi ciężko, ale nie poddaje się - musi kiedyś być lepiej... Dużo pomagają mi moi przyjaciele i znajomi z IPON, na którym jestem z przerwami od 2006 roku...
Pozdrawiam i zapraszam do dyskusji na temat chorób mięśniowych, sporo wiem na ten temat...
aldonka3
Użytkownik kuba edytował ten post 05 maj 2017 - 23:05
Poprawa literówek, interpunkcji
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych