106 odpowiedzi w tym temacie

[magdzia78]

Witajcie.Ja biorę Neurontin 600 w dawce-1200-600-600.Obecnie również mam częściej napady.Leczę się od 10 lat,przeżyłam 1 stan padaczkowy(nikomu nie życzę ocknięcia się z rurką intubacyjną w ustach i zastanawiać się co ja tu robię)Mam padaczke leko oporną i brałam już wiele leków.Amizepin,Tegretol,Gabitril,Depakino chrono,Clonazepan,.Przt neurontinie trochę się uspokoiło.Na początku miałam 3-4 napady w tygodniu(szpital był to mój drugi dom).Obecnie 1-2 napady co 2 miesiąc niekiedy jest dłuższa przerwa .Najdłuższa 6 miesięcy.pozdrawiam

[krzysztof_31]

Lekooporna też taką mam niestety.Testowałem ok 20 leków,z czego ok. tylko 5 miało jakieś sensowne działanie,ale też organizm się uodpornił.Trzeba przyznać,że ataków masz sporo czyli w miesiącu ok. 16.Lekarz nigdy nie sugerował Ci stymulatora?
W ciężkich stanach jest częsciowe dofinansowanie przez NFZ.
Pozdrawiam i życzę duzo zdrowia.

[Moni]

Przez 4,5 roku brałam Orfiril. Przez ostatni miesiąc brałam Lamitrin, ale w związku z wystąpieniem działąń niepożądanych musiałam go odstawić wrócić do Orfirilu. Teraza się z tego cieszę, bo po Lamintrum czułam się okropnie. Teraz znów wróciłam do Orfirilu 2x600 .
Buziaki

[Shangri La]

Witam wszystkich. Tak od kilku dni przeglądam sobie to forum i postanowiłam również w tym temacie coś od siebie dołożyc. Na początku nikt nie wiedział co mi jest ponieważ bywało tak,że nagle przestawałam widziec jednym okiem lub widziałam ogólnie niewyraźnie,do tego dołączało się uczucie jakby jedna z mioch rąk nie do końca była "moja" dziwnie ją czułam,potem dołączał się ból głowy taki stan trwał jakieś 2 godziny i kończyło się najczęściej wymiotami. Lekarz zrzucał wszystko na karb wieku dorastania.Po kilku latach te objawy same przeszły wszystko było ok aż ni z tego ni z owego miewałam chwile niepokoju.W najmniej spodziewanych momentach zaczynało mi łomotac serce i ogarniał mnie dziwny niepokój,poza tym miewałam dziwaczne uczucie jakby ktoś idealnie podzielił moją twarz na pół i jedna połowa mi drętwiała.Czułam mrowienie połowy twarzy lub połowy ciała.Czasem nagle zaczynało mi się kręcic w głowie i to tak jak na rozpędzonej karuzeli - musiałam się czegoś łapac by się nie przewrócic.Po chwili to mijało.Czasem gdzieś szłam i czułam jakby mi ktoś świadomośc wyłączał z pilota:-) jakby dosłownie na ułamki sekund wyłączało mi się świadome myślenie.Szłam wtedy jak na automatycznym pilocie i nagle uderzała mnie mysl...zaraz zaraz dokąd i po co ja idę.Bałam się takich momentów.Zaczęłam podejrzewac,że może jakaś choroba psychiczna mnie dopada.Przeraziłam się!Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu i pani po krótkiej rozmowie przepisała TRANXENE ,że niby mam nerwicę.Dziwne,bo raczej nie miałam powodu by się jej nabawic.Tranxene nic nie pomagało.Objawy nie ustepowały.Pani doktor stwierdziła,że powinnam pójśc do psychologa.Poszłam.Trafiłam na jakiegoś doktorka który z całej mojej historii choroby zapamiętał tylko to,że miewam stany lękowe i faszerował mnie przez ponad pół roku różnymi psychotropami po których chodziłam jak mucha w mazi,ledwo kontaktowałam a objawy jak były tak były a nawet bywały coraz ciekawsze.Np.siedząc w swoim pokoju nagle miałam odczucie jakbym pierwszy raz to miejsce widziała.Okropnie się z tym czułam bo przez kilka minut miałam uczucie takiego "podwójnego myślenia" znam pokój i jednocześnie odbieram jak coś nowego.Podobnie bywało z twarzami ludzi.A pan doktor tylko zwiększał dawki.Pewnego dnia szłam na kolejną wizytę i okazało się,że lekarz jest na urlopie i zastępuje go jakaś pani psychiatra.Weszłam przerażona,że pewnie specjalnie tak zrobili,że podesłali psychiatrę bo pewnie mi już całkiem odbija.A tu szok! Po kilku minutach rozmowy pani spoglądała to na mnie to na kartę choroby,w końcu zapytała czy to moja karta.A czyjażby miała byc??Wszystkie dane się zgadzały.Ale lekarka stwierdziła,że jak tak ze mna sobie rozmawia to ma wrażenie,że lekarz złą diagnozę postawił.Przestała wypytywac o te moje lęki a zaczęła pytac czy mam inne objawy.I okazało się że pan doktor nie raczył nawet zanotowac tych innych objawów o których jemu przecież też mówiłam.On zanotował tylko stany niepokoju i lęk.A lekarka zaczęła drążyc temat drętwień,tych dziwnych odczuc i zawrotów głowy.Wypisała skierowanie na EEG.Po pierwszym badaniu jak przyniosłam jej wynik.Stwierdziła,że moje leczenie w ich przychodni jet pomyłką i stratą czasu.Dała mi skierowanie do neurologa.I tak zaczęło się szukanie właściwego leku.Najpierw TEGRETOL dawka malutka i nieskuteczna stopniowo zwiększana tak,że pewnego dnia lekarka powiedziała,że ona jest bezradna i wyższej dawki dac już nie może.Odesłała mnie do innego neurologa specjalizującego się w padaczce.Strzał w dziesiątkę!!Facet...rewelacja.Od razu powiedział,że tu trzeba innych leków a nie większej dawki.On też jako pierwszy wyjaśnił mi dokładnie co się ze mną dzieje,że padaczka którą mam to padaczka skroniowa i może miec objawy przeróżne.Zaproponował mi wzięcie udziału w testowaniu leku RUFINAMID. Zgodziłam się.Nie wiem czy ostatecznie lek został zatwierdzony ale mnie trochę pomógł.Po jakimś czasie jednak lekarz zasugerował zmianę na LAMICTAL .Po jakimś pół roku LAMITRIN a od jakichś 3 lat jestem na LAMOTRIXIE .Początkowo brałam 3 razy dziennie po 3 tabl.100mg. Potem też 100-ki w dawkach 3-2-3, potem 3-1-3 i potem już z pominięciem dawki popołudniowej czyli 3-0-3.Od jakiegoś czasu sama sobie zjechałam do 2-0-1 a teraz 2-0-0 przy czym lekarz o tym nie wie. Objawy praktycznie zniknęły.Pozostało tylko drętwienie twarzy i baaaaardzo rzadko kołatanie serca.Dlatego tak sobie zjechałam z dawki,bo pomyślałam - po co się faszerowac chemią skoro jest.Ok.Lekarz co prawda powiedział,że powinnam brac 3-0-2 i że na moim miejscu by tak nie szalał ze zmianą dawki na mniejszą biorąc pod uwagę jak ciężko było znaleźc właściwy lek i pozbyc się tych najgorszych objawów.
A może ktoś z Was mi podpowie czy dobrze robię,że tak sobie sama ustaliłam dawki.Ja wyszłam z założenia,że jak poczuję się gorzej to wrócę do 3-0-2 a póki co dalej jadę na 2-0-0 a lekarz o tym nie wie. Powiedzicie co o tym sądzicie??
Pozdrawiam serdecznie!

[Martucca]

Witaj. Uwazam, ze postepujesz bardzo nierozsadnie, wrecz dziecinnie. Nigdy nie wolno samemu zmieniac dawkowania leku ani zaprzestac jego brania. Skad wiesz, czy nie zrobisz sobie lub innym krzywdy? Nie rozumiem w ogole, dlaczego to zrobilas. Lekarz wie najlepiej, jak dawkowac lek i jak go- ewentualnie- odstawic. W koncu to on studiowal medycyne przez 5 lat i ma za soba n-lat przktyki. A ty... sama sobie odpowiedz. Bo skoro wiesz lepiej, to po co w ogole chodzisz do poradni i oszukujesz lekarza?

[Shangri La]

Martucca, nie bardzo wiem skąd obawy,że miałabym komuś zrobic krzywdę?? Skoro nigdy takich problemów nie było.A co do dawki leku to od mojego ostatniego postu w tej kwestii minęło trochę czasu i zdążyłam byc już na kontrolnej wizycie,bo tabletki mi się kończyły ..powiedziałam o moich eksperymentach.Lekarz stwierdził, że skoro faktycznie jest na tyle dobrze to nie widzi w tym żadnego problemu jeśli tylko po zmianie dawki moje samopoczucie nie pogorszyło się. Na pewno nie zamierzam eksperymantowac dalej na własną rękę i na niższą dawkę sama nie zejdę, ponieważ to już graniczyłoby z całkowitym zaprzestaniem przyjmowania lekarstwa, a wbrew pozorom, mam na tyle oleju w głowie,żeby nie przeginac. Dobrze wiem jak się czułam na początku choroby i za nic nie chciałabym, żeby to wróciło.Najgorszemu wrogowi nie życzę!!!Teraz jest o niebo lepiej i to bez faszerowania się końskimi dawkami.Żyję normalnie,pracuję normalnie nawet kwestię prowadzenia samochodu obgadałam z lekarzem i pozwolił mi .Wszystko dzięki temu,że udało się dopasowac lek.Jak to stwierdził ostatnio "czasem najprostsze wyjścia okazują się najlepsze".Chodziło mu o to że już dawno korciło go by przepisac mi Lamotrix ale chciał sprawdzic czy pojdę na inne leki.I może tamte można było sobie podarowac lecz teraz to w sumie nie ma znaczenia.Ważne że mogłam wrócic do takiego życia jakie prowadziłam kiedyś tam zanim wszystko się zaczęło.
Jak by jednak nie było, Martucca...masz sporo racji.I dzięki za szczerą wypowiedź :-) Czasem kubeł wody na głowę pomaga:-) Pozdrawiam i Wesołych Świąt życzę.

[poczta12]

ja biore leki tegretol 400
clomazepan na epliepsie dwa razy dziennie
ale jak coć robie maluje piesze czasem wiersze iny całkiem zemnie człowiek
staram sobie nie przypomninac o chorobie

Sat Dec 22 18:47:05 2007 :
wesołych świąt życzę wszystkim na forum bardzo serdecznie
pozdrwia wasz przyjaciel iponek czasem wchodze na ipon

[krzysztof_31]

Witaj Shangri La.
Różnie można patrzeć na twoją przypadłość.Padaczka skroniowa jest dość skomplikowana i nie skłaniałbym się w stronę tzw.ja swoje a lekarz swoje.
To dobrze,że spotkałaś na swojej drodze dobrego epileptologa.
Natomiast to co sądzi Martucca,pozostawiłbym głębokiej ocenie.Studiował i co z tego?
Lekarz lekarzowi nie jest równy.Padaczka to choroba która jest testowaniem na pacjentach specyfików.Czasem ten okres trwa długo,a nie można dobrać specyfiku.

[Shangri La]

Witaj Krzyśku. dzięki za opinię.Faktycznie epi skroniowa jest skomplikowana sądząc po tym, co się ze mną działo.Chciałabym się troche więcej o niej dowiedziec i dlatego trafiłam na ten portal i na to forum.Szukałam info w necie ale jakoś nie trafiłam na głębsze potraktowanie zagadnienia, a jedynie wzmianki.Znacznie więcej można przeczytac o innych typach epi.Nawet sami chorzy...nie trafiłam jeszcze na wypowiedzi innych osób mających skroniową, a chciałam wymienic doświadczenia,dowiedziec się jakie bywają objawy inne od moich,skoro jak powiedział mój lekarz..."objawów jest mnóstwo".Po prostu chciałam dowiedziec się jak inni sobie z tym problemem radzą,jakie leki biorą itp. A tak przy okazji...czytałam kilka Twoich postów...skąd Ty masz taką wiedzę na temat padaczki??Normalnie chodząca encyklopedia :-) Pozdrawiam:-)

[krzysztof_31]

Witaj Shangri La!
.Lata 2003-2005 nie były dla mnie miłe.Trzy stany padaczkowe.Od kiedy mam epileptologa z prawdziwego zdażenia jest naprawdę dużo lepiej.A tak swoją drogą przez 16 lat przerobiłem sporo leków poczynając od Amizepinu,Depamide,Depakine Chrono,Tegretolu,Tegratalu,Convulexie,Neurontinie,Nitrozepamie,Lamitrinie,Viagabatrinie,
Pozdrawiam Krzysztof.

[Marzena13]

Cześć!
Dora mój Łukaszek po ataku też musi się przespać ,bo inaczej jest nie do życia . Co do bólu głowy ta bardzo Go boli też Mu podaję l/przeciwbólowe.Sen musi być,a wiem co mówię ,bo nie pisałam tego wcześniej ,ale ja w swoim życiu (po pierwszym dziecku) też już miałam 3 ataki epi z pełną utratą świadomości,sinicą ,szczękościskiem itp....więc wiem jak się czuje człowiek dlatego tymbardziej rozumię Łukaszka ,tym bardziej się wkurzam ,że nie ma na to radyW pracy też już się obudziłam po ataku ,na nocnej zmianie,gdzie koleżanka mnie reanimowała ,bo myślała ,że się zatrzymałam.....człowiek czuje się wtedy jak po wyjściu z zawrotnej karuzeli...,a pierwszy raz to wogóle nie poznałam swojej rodziny ,dopiero długi sen mi pomógł........podejrzewam,że Łukasz ma to genetyczne,tylko dlaczego ukazało się tak póżno?Mam jeszcze 3 dzieci i trochę się boję.Córki mają 18 i 17 lat ,a drugi syn 8 latek.P ozdrowionka,głowa do góry jutro będzie lepiej....!

[daso46]

jestem po trzech operacjach neurologicznych mam epi,miałem kilka dosyć poważnych ataków teraz mam często ale słabe. operowany guz był w prawej półkuli więc trzęsie mi lewą połowę ciała,sztywnienie i drgawki nogi albo wywija mi lewą rękę a czasem wszystko na raz,biorę depakine chrono 500x2 i lamotrix 150 1xdziennie

Dodano nie 06 sty 2008 20:16:20 CET :
jeśli ktoś ma podobne doświadczenia to może podzieli się ze mną

[daso46]

jestem nowy na tym forum,mam padaczkę po operacji mózgu,cały czas biorę depakinę chrono 2x po 500 i lamotrix napady nie ustały choć miał em spokuj przez ok4 miesiące,tera zaczeło się na nowo ale słabiej jeszczee nie rozmawiałem ze swoją neuorolog ale poczekam narezonans czzy aby mój "gość" nie powrócił,pozdrawiam wszystkich

[krzysztof_31]

Witaj Daso46!
Teraz,często utarta jest taka opcja.Depakine chrono i dodatek do testowania.Ja też należe do grupy tej osób.Depakine Chrono + Lamotrygina.W większości przypadków,najczęściej jednak musi być stosowana politerapia,a nawet kompilacja 3 leków.Niestety i tu trzeba przyznać,jesteśmy testerami leków.
Pozdrawiam Krzysztof.

[daso46]

Witaj Krzysztofie nigdy do tej pory nie brałem innych leków więc nie mam możliwości porównania a nie chcę niczego sugerować p. dr.neurolog,choć po przeczytaniu niekt
órych postów mam na to wielką occhotę. Czy Ty teź byłeś operowany bo być może nasza padaczka ma inny charakter i stąd taka terapia

[krzysztof_31]

Witaj ponownie!
Nie ja nie byłem operowany neurochirurgicznie,bo nie miałem takiej potrzeby.Nie trzeba ukrywać,że miałeś komplikacje podczas operacji,a konsekwencją tego jest epilepsja.Cóż tu pisać,zoperowano Ci jeden obszar mózgu,szkodząc na drugi.Nie piszesz,co to za operacja?-oponiaka,tętniaka?czy ogólnie nowotworu,nacieku?

[daso46]

Witaj Krzysztofie,niczego nie ukrywam,bo przecież pisałem o swoim guzie i operacjach. Właściwie dzięki padaczce moja choroba została wykryta.Miałem 3 operacje, w wyniku pierwszej miałem niedowład lewej strony ciała. Rehabilitacja postawiła mnie na nogi ale pechowo złapałem grypę i powikłania po grypowe spowodowały ponowny niedowład zwłaszcza lewej nogi i trochę ręki. Jestem samodzielny, zmieniłem samochód na automat i mogę sam się poruszać . Miewam lekkie ale częste napady,głównie lewej ręki czasami są prawie niezauważalne. Od początku choroby czyli od 2005 miałem 2 lub 3 silne ataki a potem do pazdziernika 2007 miałem spokój,do tzw ciągu padaczkowego który słabiej, silniej trwał tydzień. Leki biorę regularnie takie jak napisałem wcześniej

[krzysztof_31]

Witaj Daso46
Z tego co piszesz,to masz tzw odmianę kroczącą(jeśli drgawki idą sobie po ręce).Stanów padaczkowych nie życzę nikomu,przeszedłem to w 2003,4 i 5.
Pozdrawiam Krzysztof

[daso46]

Witam,napisz ,jak teraz żyjesz jak częste masz napady i co wtedy robisz czy jezdzisz samochodem ? Sorry,że tyle tego na raz ale to jest dla mnie ważne,staram się nie przejmować chorobą i żyć normalnie jeżdże na koncerty / ostatnio do Poznania na Porcupine Tree /od Kłodzka gdzie mieszkam to ok 300 km byłem kilkakrotnie na dużych koncertach w Chorzowie i nic się nie działo. Boje się ataku na ulicy czy w miejscu publicznym. raz mi się to zdarzyło ale obcy ludzie mi pomogli. Co myślisz o tabliczce z krótką informacją co się ze mną dzieje Zawsze/do tej pory/wiedziałem chwilę przed,że będę miał napad .POZDRAWIAM .DAREK

[krzysztof_31]

Witaj Daso.Moje życie jest całkiem normalne,mam głównie problemy z pracą.Jeśli chodzi o samochód,nie stać mnie-nawet jednak jakbym miał,nie jeździłbym,ponieważ mam kłopoty z kierunkami po ataksji móżdżkowej w 2004r.Napady są,owszem,różnorakiej etiologii.Na koncertach też bywałem,teraz od dłuższego czasu nie jeżdżę.Ja ataków się nie boję,bo na trawie już leżałem.Miałem w autobusie we Wrocławiu,w pociągu,na studiach dość często.Ludzie też mi nigdy nie pomogli.
Pozdrawiam.