106 odpowiedzi w tym temacie

[daso46]

witaj Krzysztofie,jak dla mnie to jesteś twardziel ja boje się napadów w miejscu publicznym w miarę możliwości chodzę z osobą towarzyszącą,mam przyjaciółkę ,która na ogół jest ze mną w samochodzie i na spacerach muszę porozmawiać z p.neurolog ,która się mną zajmuje co sądzi o informacjach ,które uzyskałem od uczestników tego forum, w tej chwili mam ataki b. delikatne /niekiedy prawie niezauważalne/ale codziennie rano a potem już spokój. Pozdrawiam i trzymaj s!ę!

[dora30]

Witam wszystkich!Mój syn choruje na padaczke od 6 miesięcy ma 1,5 roku.Podaje mu tegretol 5ml rano i 5ml wieczorem i topamax 15mg raon i 30 mg wieczorem.Ma ataki ale nie taki same za każdym razem.Są bardzo różnorodne.Drgawki były tylko 2 razy. Jedne ataki są z bezdechem i wymiotami robi się wtedy fioletowy na buzi i ma sine usta. i ma drgawek inne to bezdech i uciekające gałki oczne do góry.Mały ma nawet 10 ataków dziennie.Teraz jest przerwa już 2-tygodniowa.Ma prośbę czy Wy albo wasze dzieci którzy chorujecie na epi macie tak różnorodne napady?Co czujecie podczas napadu?Jak czujecie się po takich lekach jak bierze mój syn?Dodam jeszcze że mały nie chodzi jest chwiejny i brakuje mu równowagi mało mówi ale raczkuje bardzo dobrze.Czy moje dziecko rozwinie się prawidłowo chorując na epi w tym wieku?Pomóżcie jestem młodą matką i nie znam nikogo kto choruje na epi...Pozdrawiem Wszystkich i życzę zdrowia

[Magda-87]

Ja choruję od 4 roku życia na padaczkę a mam już 21 lat. Przyjmuję Gabapentin i trilaptel. Pozdrawiam wszystkich. #majcie sie

[mika]

Witaj Dora. Bardzo mi przykro że Twój synek choruje na epi, wiem co to znaczy mieć chore dziecko:-( Pewnie to banalne co napisałam ale tak czuje. Co do samej choroby: to jak się rozwinie Twoje dziecko chyba najlepiej powinien wiedzieć neurolog. Niestety nie wiem jak to jest u dzieci ponieważ ja zachorowałam mając 25 lat. W tej chwili biorę 2x500 depakiny chrono i 2x75 lamitrinu. Wiem od osób postronnych którzy byli przy moich ciężkich atakach że ja również jestem cała 'fioletowa' do tego drgawki silne napięcie mięśni ze zgięciem ciała itp. Praktycznie przy nich oczywiście nic nie czuje bo trace przytomność. Teraz wydaje mi się że nauczyłam się przewidywać atak, bezpośrednio przed czuje jakby 'mrowienie' w tylnej części głowy. Przy lekkich napadach pierwszym objawem są również uciekające gałki oczne. Jestem jakby wyłączona od reszty świata,nie jestem w stanie nic powiedziec jeśli próbuje to wychodzą tylko jakieś nieartykułowane dżwięki mówiąc prosto to bełkot. Do tego niesamowity szum w głowie. Trwa to różnie od kilku, kilkunastu sekund do może 1-2 minut -nie potrafie tego ocenić. Od niecałego roku nie mam ataków ale ostatnio troche się martwie bo strasznie trzęsą mi się ręce. Opisałam Ci tylko moje objawy i odczucia ,pewnie niewiele Ci to pomoże niemniej pozdrawiam życze dużo siły i jeszcze więcej zdrówka.PA

[kaska15]

witam.moje dziecko bralo juz wszystkie opisane leki.padaczka lekkooporna ,mpd zaburzenia zachowania.niby od 3 lat niema ataku ale nikt nie potrafi wytlumaczyc jej zachowania jest leczona psychiatrycznie.w tej chwili bierzeORFIRIL,TOPAMAX TRILEPTAL.CHLOPROROTRHIXEN,

[dora30]

Witam Cię Miko!Dziękuje za słowo otuchy..czasami tak ciężko mi żyć..najgorsze to to że mój neurolog nic nie mówi jak Kacper się rozwinie..jestem właśnie tym załamana..bierze leki tak jak pisałam ale dziś po 2 tygodniach przerwy były dziś 4 ataki.Był siny i w momencie bezdechu zaczęły się wymioty..myślałam że odjadę..nerwowo..Jezdziłam już do Warszawy teraz leczę małego AM Gdańsk.Neurologa mam bardzo dobrego.
Proszę o pomoc rodziców którzy mają podobny problem z dzieckiem chorym na epi.

Dodano pon 21 kwi 2008 20:21:18 CEST :
Jak działaja na Was leki?i jak rozwijają się Wasze dzieci z epi?

[Marzena13]

Witaj dora30! mój synuś też ma padaczkę od 5,5 roku życia ,też miewał różnorakie napady obecnie są w większości podobne.Zpoczątku nie umiałam opanować drżenia ust i rąk ,gdy to się działo ,mimo ,iż jestem pielęgniarką i nie raz ratuję ludzkie życie.Ale przecież to moje dziecko .Teraz już staram się być opanowana,bo wiem ,iż mój niepokój Jemu się udziela.Nie należy to do przyjemności ,patrzeć na dziecko i nie mieć na to żadnego wpływu:( Co do rozwoju to się nie martw ,mój rozwija się prawidłowo ,chodzi do 4 kl podst i nieżle sobie daje radę ,choć czasami oboje nad tym długo pracujemy .Na pewno będzie dobrze głowa do góry:) Ja tylko czasami sama do siebie mam żal ,że (widzę to wyrażnie) jestem do Niego nadopiekuńcza,co Go wyrażni złości np;tam nie możesz iść bo....,tego nie możesz bo......,I ciągle słyszę mamo,czy ty całe życie będziesz mnie ograniczać?I co na to odpowiedzieć,kiedy ja tak bardzo o Niego się boję,a z drugiej strony chciałabym nie utrudniać Mu życia,pozwolić Mu zapomnieć,o TEJ PANI jak to niektórzy mówią......Dora pozdrawiam Cię nie jesteś sama z tym problemem!

[miniludek]

Witaj dora3. Popieram Marzene, przede wszystkim głowa do góry. Twoje niepokoje, strach i frustracja jest odbierana przez dziecko, a to mu na pewno nie pomaga.

Cóż Ci mogę poradzić? Walczyć i dawać z siebie wszystko, mieć nadzieje na poprawę i nie załamywać się. I proszę nie pytać nigdy lekarza do przodu co będzie dalej. Ciesz sie każdym postępem swojego syna, pomagaj mu się rozwijać ale nie daj mu odczuć że jest inny, bo to tylko pogorszy jego stan ducha.

Leki- mój syn przeszedł, tegretol, depakine 300, depakine 500, lamotrix (lamitrin) i jeszcze jakieś dziadostwa, ale po 7 latach leczenia nadal szukamy tego naj...

[dora30]

Bardzo się cieszę że znalazłam tę stronę i zalogowałam się na niej.Na początku gdy mój synek zachorował bałam się opinii innych ludzi..Miejscowość w której mieszkam jest mała i brak tu akceptacji na takie choroby..ludzie są dziwni?brakuje im zrozumienia dla innych.to chore!!Ale ja się tym tym nie przejmuje walczymy z mężem o nasze dziecko choć czasami brakuje siły i wiary...Zawsze kiedy mały ma atak myślę sobie co ze mnie za matka że moje dziecko cierpi a ja nie mogę mu pomóc..Jednak tak jak pisałam martwi mnie rozwój mojego dziecka.Wasze dzieci zachorowały w póżniejszym wieku i na pewno do rozwijały się prawidłowo..a ja boję się jak ta choroba wpłynie na jego rozwój...Pozdrawiam Was i dziękuje..ze jesteście.....

Dodano śro 23 kwi 2008 15:55:39 CEST :
Mam pytanie czy Wasze dzieci albo Wy którzy chorujecie na epi śpicie po ataku?Bo mój syn ma ataki podczas zasypiania(bezdech,wywinięte gałki oczne i ugięcie rąk na twarz)trwa to ok.10 sekund.Tylko że po każdym takim ataku boi się spać potrafi mieć 10-14 ataków na dzień kiedy próbuje zasnąc.Teraz czym jest starszy to boi się snu...To dla mnie okropne patrzeć jak moje dziecko nie śpi i wygląda jak pijany.....To jest najgorsze bo praktycznie tylko takie ataki występują....Nie ma jednego czy dwóch...tylko tyle dziennie...i nie śpi...jak mam żyć??????

[miniludek]

Dora to bardzo dziwne co piszesz. Mój syn właśnie po ataku przesypia od godziny do trzech. W czasie snu organizm regeneruje się po ataku. Jeśli nie może sie przespać to właśnie wtedy dostaje kolejny atak. Czy zgłaszałaś ten fakt lekarzowi? Może zapisze Ci ziołowe krople nasenne, lub coś w tym stylu. Jest bezpieczny lek ziołowy, uspokajający i ułatwiający zasypianie, neurolog nam go polecił - SEDOMIX- tylko że lekarz ustala nam dawki. Zapytaj swojego neurologa.
Dobrze by było gdybyś napisała skąd jesteś, może ktoś poleciłby Ci swojego lekarza.

[dora30]

Witam dziękuje za odpowiedz ale była tako sytuacja za P.Doktor widziała jak wygląda taki atak mojego syna i wie ze ma dużo takich ataków w dzień i że boi się snu.Ale nic nie mówila o takich lekach.Wszyscy każą być cierpliwi ale tylko osoba która ma styczność z epi wie co to znaczy i najszybciej mnie zrozumie..Czasami nie wiem co robić i kogo słuchać najgorsza jest niemoc!!Mam pytanie czy wiesz po jakim czasie stosowania leku przeciwpadaczkowego w pełnej dawce (podawanej na kilogramy dziecka) można stwierdzić że lek nie działa?Pozdrawiam

[dora30]

witam Marzenko!!Więc padaczka może być genetyczna?Mój synek jest po rezonansie wynik prawidłowy,eeg też wychodzi poprawnie..Czy Twój syn miał też takie badania?jak wyniki?My w maju mamy również badania genetyczne chociaż nikt z mojej rodziny ani z rodziny męża nie chorował na padaczkę ani choroby genetyczne.tutaj u nas dochodzi jeszcze opóżnienie psychoruchowe.Mały ma 1,6 roku i jeszcze nie chodzi jest chwiejny i brakuje mu równowagi...prawie nic nie mówi,mało rozumie..Tym jestem załamana..Myślisz że to powodują ataki??czy mój syn będzie kiedyś się normalnie rozwijał??czy dogoni rówieśników...Masz na pewno więcej fachowej wiedzy niż ja.Jako matka nie lekarz na pewno mnie innaczej zrozumiesz..Pozdrawiam i życzę dużo siły i zdrwia dla całej Twojej rodziny

[krzysztof_31]

Witaj Dora30
MRI rzadko kiedy w epi pokazuje zmiany,wręcz jest niepotrzebne.Sam TK jesli nie wykaże jakichkolwiek uchybień w namiocie,grubosci warstwy istoty białej i szarej,robaku i namiocie,wręcz nie ma sensu robić MRI.
Martwi mnie,to co piszesz,bo dziecko ma już opóźnienie.A przyczyny padaczki czasem nie da się ustalić.Tak jak u mnie,etiologia nieznana.
Życzę Ci dużo cierpliwości.

[Marzena13]

Czesć dora30! Łukasz też miał te badania ,nawet ostatnio ,kiedy odebrałam Go ze szkoły ,bo mało ,że się przewrócił i miał rozbitą głowę ,to jeszcze krzesło na niego spadło i miał cały spuchnięty i siny łuk brwiowy.Swoją drogą zastanawiałam się gdzie wtwdy była pani,bo to na lekcji jyz było?No ,ale na szczęscie badania wyszły w porządku,ale jak Go zobaczyłam to myslałam ,że sie zapłaczę.:(Wiesz Łukasz cały czas rozwijał się dobrze,nic na to nie wskazywało,że będzie epi.Trudno mi cokolwiek Ci powiedzieć,ale wierzę,że będzie dobrze!Gdzies tam wysoko jest Ktos ,kto nam napewno pomoże:)Pozdrowionka! ! !

[Janet]

Dziękuję Krzysztofie za szybką odp.

Co do leku, biorę go 4 dzień, pomaga różnie, raz nie czuję bólu głowy i jest dobrze a z drugiej strony są momenty/dni, że ciągle doskwiera mi ból.
Tak wiem trzeba czasu ...

A wiesz może jakie są objawy padaczki skroniowej?

[krzysztof_31]

Witam
Neurontin czyli Gaba zwiększa syntezę w mózgu.
Głównie dobrze rokuje w napadach częściowych,wtórnie uogólnionych,toniczno-klonicznych.Co do napadów nieświadomości medycyna stwierdza pogorszenie kontroli napadów,w zespole Lennoxa-Gastauta i napadach zgięciowych niewyjaśniono skutków,więc wielka niewiadoma.
Kiedyś pobierałem ten lek,jak dla mnie był bardzo korzystny,nie zaburzał w jakimkolwiek stopniu koncentracji.Niestety jak pojawiły się kłopoty w kombinacji z innymi,przegrał i stał się mało skuteczny.Ale każdy organizm jest inny.

[Janet]

Witajcie

Mam pytanie jakie są objawy przy padaczce skroniowej?

Brał ktoś z was lek neurontin? jak się po nim czuliście?, czy pomógł wam?

Pozdrawiam

[zona20]

WITAM WSZYSTKICH CHORYCH NA TEGO TYPU CHOROBĘ. SAM JESTEM CHORY OD UR.2GO M-CA ŻYCIA.TERAZ MAM 32 LATA I JEST LEPIEJ NIŻ BYŁO
LEKI KTÓRE BRAŁEM NA SAMYM POCZĄTKU TO: DIPROMAL,AMINEPIN,PHEIDANTIN,LEKI TE BYŁY MAŁO SKUTECZNE,DOPÓKI NIE PRZYSZEDŁ CZAS NA ZMIANĘ LEKÓW TAKIE JAK GABITRYL 10 MG , TRILEPTALL 300 - 600,JAK TO NIE POMAGAŁO TO ZAMIAST GABITRYLU ZMIENILI MI NA SABRIL,KTÓRY OKAZAŁ SIĘ LEKIEM PRZY KTÓRYM MOGŁEM DOSTAĆ JASKRĘ ROBIĄC BADANIE WZROKOWE ,BO LEK BYŁ NIE SKUTECZNY W LECZENIU,MIAŁ WIELE WAD.I SABRIL NATYCHMIAST ZOSTAŁ MI ODEBRANY PRZEZ LEKARZA, I ZNÓW WRÓCIŁEM DO GABITRYLU.

BIORĄC JE MIAŁEM 1 I TO POWAŻNY PROBLEM.kAŻDEGO PORANKA,KIEDY WSTAWAŁEM PRZERACAŁEM SIĘ NA ZIENIE - PODŁOGĘ,BO PRAWA NOGA ROBIŁA MI JAK SKAŁA I MI PODKAKIWAŁA PRZED KAŻDYM WYJŚCIEM DO PRACY.

OD TAMTEJ PORY TO SIĘ SKĄCZYŁO,BO LEKARZ Z WROCKA,DODAŁ MI KOLEJNY LEK O NAZWIE LAMITRIN,KTÓRY BIĄRĘ DO DNIA DZIŚ - GO.

POWIEM WAM COŚ JESZCZE U MNIE PRZY DRGAWKACH,ALE NIE ZASZE TAK BYŁO,MIAŁEM AURĘ POGODOWĄ,CZYLI KOLOROWE ŚWIATEŁKA W PRAWYM OKU , I JAK DŁUGO GO MIAŁEM TO MIAŁEM NAPADZIKI.

TERAZ JEST INACZEJ MAM DRGAWECZKI , A KOLOROWE ŚWIATEŁKA SĄ,ALE JUŻ W TYM NAPADZIKOW JUŻ NIE MAM ,NAWET NIE MAJĄD DRGAWKI SAME MI SIĘ POKAZUJĄ


DZIEWCZYNĘ KTÓRĄ MAM ZAKCEPTOWAŁA MNIE - NAPADZIKI PLAMKĘ NA CZOLE KTÓRĄ MAM PO LEWEJ STR. , NA CZOLE I POD WŁOSAMI I DRGAWECZKI .

NA POCZĄTKU NIE WIEDZIAŁA ŻE TAKA CHOROBA ISTNIEJE.
DŁUGO TRWAŁO JAK JEJ O NIEJ OPOWIEDZIAŁEM ŻEBY MNIE MOGŁA ZAKCEPTOWAĆ.

POZNALIŚMY NA NECIE 3 LATA TEMU 19 GRUDNIA I TERA BĘDZIE NASZA 3 ROCZNICA JAK SIĘ POZNALIŚMY.STAŁO SIĘ TAK,ŻE NA GIERKACH ON LINE WPISAŁEM NR TELA I OD TAMTEJ PORY JESTEŚMY RAZEM.

TERA ŻARTUJEMY SOBIE O NAPADZIKACH,ŻE KIEDY JEST U MNIE,A JA NIE MAM NAPADZIKÓW,TO MAM WTEDY GDY JEJ NIE MA JUŻ U MNIE I ZADAJE MI CIĄGLE 1 I TE SAME PYT.JAK TO SIĘ DZIEJE,ŻE PRZY NIEJ NIE MOGĘ DOSTAĆ,TYLKO WTEDY JAK JUŻ JEJ U MNIE NIE MA.

JEST WSPANIAŁĄ KOBIETĄ,BO O WSZYSTKIM WIE I MARTWI SIĘ O MNIE I JAK MAM DOSTAĆ NAPADU,TO ROBI SIĘ JEJ SMUTNO,A PÓŻNIEJ PŁACZE,ZE DOSTAŁEM KOLEJNEGO. PROSZĘ JĄ,ŻEBY DAŁA SĘ PRZEKONAĆ ,BUM MÓGŁ DO NIEJ PRZYJECHAĆ,ALE ODMAWIA,I (+JE) ŻE NIE,BO BĘDZIE MIAŁA NA SUMIENIU TO ,ŻE JADĄĆ DO NIEJ MOGŁO MI SIĘ COŚ STAĆ- NAPADZIK DOSTAĆ W AUTO/BUS,WIĘC ONA DO MNIE PRZYJEŻDŹA,I NIE UKRYWAM,ŻE BARDZO ŻADKO SIĘ WIDUJEMY Z POWODÓW RODZICÓW Z JEJ STR.BO NIE CHCĄ ZAAKCEPTOWAĆ CHOROBY ORAZ WIEKU JAKA NAS RÓŻNI,A JEST DUŻA 12 LAT,I UKRYWAMY PRZED NIMI ŻE MAM 26 LAT.

MIMO TO PLANUJEMY SIĘ CHAJTNĄĆ-ORZENIĆ I BYĆ SZCZĘŚLIWĄ RODZINĄ

TAKIEJ OSOBY WAM ŻYCZĘ,ŻEBY WAS ZAAKCEPTOWAŁA I POW.ŻE JEJ/JEMU TO W OGÓLE NIE PRZESZKADZA,I MIMO TO CHCECIE BYĆ RAZEM,NIE ZALEŻNIE CO BĘDĄ MÓWILI INNI LUDZIE,NIE WIEDZĄC CO TEJ OSOBIE DOLEGA.

BĄDZCIE RAZEM I CIESZCIE SIĘ JAK NAJDŁUŻEJ,BO ŻYCIE MA SIĘ TYLKO JEDNO.


WOJCIECH KONIAK
JAWOR
WOJ. DOLNY ŚLĄSK

Dodano ptk 21 lis 16:14:05 2008 :
[quote name='asiątko31]lamotrix 3 razy dziennie po 250mg oraz sabril 500mg na noc ale zaczynam sie martwić bo do tej pory miałam ataki utrata świadomości bez upadku -nic nie pamiętam ' date=' nic do mnie nie dociera a znajomi mówią ze wyglądam jak narkoman a od 2 tygodni w nocy mam drgawki nóg i to trwa parę sekund [/quote']
Siemka.Też brałem SABRIL 500g 2x dziennie,rano i wieczorem i bardzo szybko kazano mi zrobić badanie wzroku i było,bardzo niebezpiecznie,bo groziła mi już jaskra i w szybkim tępie SABRIL ZOSTAŁ WYCOFANY Z APTEK w trybie natychmiastowym:) więcej możesz przeczytać na miom POŚCIE. Szukaj nazwy ŻONA20

Dodano ptk 21 lis 16:19:44 2008 :
[quote=krzysztof_31 Witam tu obecnych
Neurontin czyli Gaba zwiększa syntezę w mózgu.
Głównie dobrze rokuje w napadach częściowych,wtórnie uogólnionych,toniczno-klonicznych.Co do napadów nieświadomości medycyna stwierdza pogorszenie kontroli napadów,w zespole Lennoxa-Gastauta i napadach zgięciowych niewyjaśniono skutków,więc wielka niewiadoma.
Kiedyś pobierałem ten lek,jak dla mnie był bardzo korzystny,nie zaburzał w jakimkolwiek stopniu koncentracji.Niestety jak pojawiły się kłopoty w kombinacji z innymi,przegrał i stał się mało skuteczny.Ale każdy organizm innego człowieka jest inny.:rolleyes::angry::icon_evil::evil1:

Dodano ptk 21 lis 16:26:35 2008 :
Witajcie

Mam pytanie jakie są objawy przy padaczce skroniowej?

Brał ktoś z was lek neurontin? jak się po nim czuliście?, czy pomógł wam?

Dodano ptk 21 lis 16:45:51 2008 :
krzysztof_31
2008-06-20
07:41:24 Picie alkoholu przy padaczce to głupota.Sporadycznie okazjonalnie np sylwester czy jakies winko ale umiarkowanie!Nie chodzi tutaj aby sobie nie wypić np przy imieninach,ale głównie o to,że tabletka zmienia wtedy swój skład chemiczny i wytwarza zupełnie inną substancję.

[onylka]

Ja na szczęście ataki uogólnione mam b. rzadko. Częściej (bo prawie codziennie) zdarzają się zaburzenia orientacji i "wyłączenia" się. Biorę depakinę chrono 300 rano i 500 na wieczór. Mam wrażenie że chroni mnie ona tylko przed dużymi napadami bo częstotliwość tych małych w ogóle nie słabnie.

[sosna72]

witam. jestem tu nowy mam 36 lat .w sierpniu pojechalem na grzyby do lasu 6km chodzilem jakies 15 min i zaczelo mi sie krecic w glowie i padlem jak oprzytomnialem przyjechalem do domu z rozwalonym czolem niewiem jak niepamietam nic . w szpitalu okazalo sie ze mialem prawdopodobnie napad padaczki grand- mal .mialem tk glowy ok ,eeg jakies fale wyszly wysokie 100mf .polezalem 4dni .czekalem na rezonans miesiac nic nie pokazal tylko w zatokach ale to do laryngologa.na poczatku bralem dekapine300 ,pozniej 500 ale mialem zgage z ktora nie moglem sobie poradzic ale nawet czulem sie po niej dobrze gdyby nie ta zgaga pieronska, ale zmienila mi na EPIRAMAT dwa razy po 100.pozniej zmienilem lekarza bo tamta lekarka ma raka i chodze do innego.ten tez epiramat i dodal jakies na depresje ale chodzilem jak pijany,jakies zwidy ,rece mi sie trzesly troche a do tego jeszcze depresja na maxa mysli lepiej nie mowic jakie !!!,zona nie mogla ze mna wytrzymac , teraz bylem dawke zwiekszyl mi o 100 i leki uspokajajace zmienil ,co prawda nie zataczam sie juz jak przed tem ale glowa mnie boli niekiedy po bokach , eeg robilem teraz wyszlo ok ,humory mam jak baba w ciazy .raz sie czuje dobrze raz fatalnie niewiem co mam zrobic jestem od tej pory na zwolnieniu,pytam sie w koncu lekarza czy mam ta padaczke czy nie a on mowi ze tak i tyle , czy isc do pracy i niech sie dzieje co chce jak mnie nie zwolnia i jak przyjma bo robie na maszynie w halasie .czy isc do innego lekarza prywatnie czy tos da