31 odpowiedzi w tym temacie

[Lara]

niktom,

ucałujcie ode mnie Kasię.
wiele tuleń i uścisków małych rączek.

..cieszę się, że Jesteście już razem w trójkę... w domu:)

[niktom]

Lara napewno ucałujemy nasze Słoneczko od ciebie. Wielkie dzięki jest WSPANIAŁA POZDROWIONKA DLA WSZYSTKICH

[jp2]

Z uszanowaniem witam cie Iskierka... i z duzym zalem i rozczarowaniem w teamacie"rdzeniowy zanik miesni'... slow tu napisalas wiele ,potok. ..Leczyc sie to tylko w Warszawie( a co z tymi ktorzy ,nie moga tu dojechac, z jakiegokolwiek powodu)...jest jakas tan pani dr, za wiztye tylko 30zl....jak beda chetni ...podam szczegoly... iiittddee..

a tak szczerze.. nie mozna bylo od razu operowac k o n k r e t a m i ???Nie szkoda Twojego i cudzego czasu/ po to sie zarejsrtowalam aby cie prosic o te szczegoly , no i moze nieco szerzej o tej chorobie .,z podziekowaniem - jp2.

[hana]

witam .mam pytanie jak pomoc dziecku 6 miesiecy ,gdzie szukac pomocy ,rodzice sa zrozpaczeni to jeszcze malenstwo,a niestety leży pod respiratorem .pisze w inch imieniu moze ktos wie gdzie maja szukac pomocy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dodano śro 07 mar 2007 13:48:01 CET :
czekaja ,az szpital zalatwi dziecku respirator,i będą mogli zabrac go do domq.mieli go tylko 3 tygodnie:(

[Fibi]

Bardzo mi przykro...

[asiatko31]

Są rożne przychodni internetowe a przecież lekarze znają sie wszyscy wiec któryś lekarzy może pomoże.
forum.darzycia.pl/printview.php?t=208&start=0&sid=35883ba28ebf6120cb33c2b71e3aa163 - 167k -
www.nfz-lublin.pl/aktualnosci/publikacje/ABC_2006.pdf -
www.przychodnia.pl/ - 56k -
www.przychodnia.pl/neurologia/index.php3?s=3&d=14&p1=0 - 40k -
jest dużo tych stron ja podaje tylko 4 strony

[paulla1]

Proponowałabym kontakt z rodzicami z tej strony:

http://preclowastrona.blox.pl/html

[Irina]

Ja też dołączam się do szcownego grona zanikowców.Choruję już 30 lat postać łopatkowo -twarzowo-ramieniowa.Jakieś 10 lat temu usiadłam na wózku.Aha mam dorosłego syna.Jest zdrowy,przystojny i wspaniały.Gratuluję bobasaka!

[Bunia20]

czesc Bambi, ja tez mam zanik miesni... choc ponoc z tych lepszych, tzn. mam 21 lat i jeszcze zyje... to chyba lepszy. biorac pod uwage co to paskudztwo potrafi zrobic z czlowiekiem.
przykro mi kiedy czytam takie posty jak hany, ale co poradzic... staram sie wykorzysac kazda z danych mi chwil.
modle sie za tych mlodych rodzicow, bo w Polsce nikt nic nie poradzi na tak zaawansowane stadium. zrezta tutaj nikogo nie obchodzi ta choroba. diagnoza i do domu, czekaj na zgon. az noz sie otwiera w kieszeni!!! na Swiecie to wszystko to tez sfera badan... mam nadzieje, ze dociagne az cos zadziala...
wow, no niezle, to juz moje zyczenie do zlotej rybki.
pozdrowki serdeczne

[gofer73]

Buniu, to nie prawda, że nik nic nie poradzi. Jest bardzo trudno, ale udaje się kilka rzeczy zrobić. Nie odbieraj tym ludziom nadziei, bo to bardzo łatwo a dać jakieś konstruktywne wskazówki trudniej. Siłę daje zbieranie się takich rodziców w grupy.

Hana, jeśli Ci Państwo dalej nie są w stanie sobie poradzić z nową rzeczywistością daj im namiary na mnie. Jestem mamą Precla z SMA I i jakoś dajemy sobie radę

[arens]

czesc Bambi, ja tez mam zanik miesni... choc ponoc z tych lepszych, tzn. mam 21 lat i jeszcze zyje... to chyba lepszy. biorac pod uwage co to paskudztwo potrafi zrobic z czlowiekiem.
przykro mi kiedy czytam takie posty jak hany, ale co poradzic... staram sie wykorzysac kazda z danych mi chwil.
modle sie za tych mlodych rodzicow, bo w Polsce nikt nic nie poradzi na tak zaawansowane stadium. zrezta tutaj nikogo nie obchodzi ta choroba. diagnoza i do domu, czekaj na zgon. az noz sie otwiera w kieszeni!!! na Swiecie to wszystko to tez sfera badan... mam nadzieje, ze dociagne az cos zadziala...
wow, no niezle, to juz moje zyczenie do zlotej rybki.
pozdrowki serdeczne

Bunia, poczytaj temat założony przez Difrę, w innym dziale. Masz rację - w Polsce nikogo to nie obchodzi. Coś o tym wiem. Ale na świecie dużo się dzieje w tej sprawie. Naprawdę. Kilka lat temu dużą nadzieję pokładali w albuterolu (taki lek). Wypadł dobrze w badaniach klinicznych na pilotażowej grupie (30 osó, ale po rozszerzeniu testów na znacznie większą grupę chorych okazało się, że te pozytywne wyniki są niestety w granicach błędu statystycznego. W tym roku natomiast, wiosną, stwierdzono, że taka substancja (PTC 124) powinna działać na pewien rodzaj dystrofii (to jest właśnie to, o czym pisała Difra). I działa. Ale tylko na DMD. Dobre i to.

Wiesz, po prostu chcę Ci napisać, że jest naprawdę sporo badań w tym zakresie, dużo się dzieje, idzie na to masa pieniędzy (głównie pochodzących z amerykańskiego NIH, to coś w rodzaju polskiego KBN (Komitetu Badań Naukowych), ale oczywiście w USA i zorientowane na badania pod kątem rozwiązywania problemów zdrowotnych.

Niestety Polska nie przeznacza na badania tego typu rzeczy nawet złotówki. Wstyd.

[gofer73]

Arens zgadza się - zorganizowanie w Polsce jakiejkolwiek próby klinicznej to dla organizatorów droga przez mękę. Dlatego też jeśli chodzi o SMA to chyba odbyła się jedna (w ramach programu EUROSMART). Z drugiej zaś strony za granicą część badan klinicznych finansują same organizacje chorych (chociażby FSMA w USA) i idą na to naprawdę pokaźne pieniądze z datków prywatnych. W Polsce to jest również niemożliwe, bo obciążenia finansowe rodzin chorych są tak ogromne, że nikt nie wygospodaruje chociażby złotówki aby wesprzeć taki program...

Ale z drugiej strony, nie można napisać że w naszym kraju to tylko się położyć i umrzeć. Państwa nie obchodzimy to fakt, ale szukając ciekawych rozwiązan za granicą (i powoli w Polsce bo się już zaczynają pojawiać) można choć trochę poprawić sobie komfort życia i sprobować powalczyć z chorobą.