rdzeniowy zanik miesni
#1
Napisano 25 październik 2004 - 09:59
Pisze tu, gdyz nie ma oddzielnego forum, a czesto laczy sie sm z rzm (E)
bardzo cieplo wszystkich pozdrawiamy :-D
Monika i Tomek
#2
Napisano 26 październik 2004 - 16:25
Zapraszam też na czat - z tego co mi wiadomo wśród IPONków są osoby cierpiące na wymienianą przez Was chorobę, ale w sumie to nie ma znaczenia co nam dolega - bratnich duszy tu całe mnóstwo :-D
Pozdrawiam
#3
Napisano 27 październik 2004 - 16:52
co niniejszym raz jeszcze czynimy bo dobrych slow nigdy za wiele :-D
Ciebie serdecznie sciskamy
#4
Napisano 28 październik 2004 - 06:41
Jeśli chodzi o czat to Was rozumiem, bo też bardzo rzadko tam bywam (chociaż tego żałuję - jest tam mnóstwo wspaniałych ludzi) niestety mam ograniczony dostęp do kompika, a zajęć najrózniejszych też całe mnóstwo... ale forum jest też spore i pisać można w dowolnym czasie :-D
Pozdrawiam
#5
Napisano 28 październik 2004 - 15:44
wiec z dobrym slowem biegne... do rychlego
#6
Napisano 16 marzec 2005 - 15:25
Też mam tą "wspaniałą" chorobę a ludxzi z tym schorzeniem praktycznie nieznam.
Chętnie poplotkuję na jakieś ciekawe tematy. opowiedzcie coś o sobie, kim jesteście i co porabiacie.
#7 Gość_konto_skasowane_*
Napisano 12 grudzień 2005 - 13:48
Też mnie to coś dopadło i również z miłą chęcia poplotkuje nie tylko na temat mojego mięśnia piwnego który zamiast zanikać -> rośnie :shock:
Pozdrawiam
Wojtek
#8
Napisano 25 styczeń 2006 - 21:54
#9
Napisano 02 czerwiec 2006 - 17:57
Właśnie tu się zarejestrowałam i rozglądam się za towarzystem z SMA... Ale widzę, że ten wątek strasznie wiekowy Jeszcze ktoś z SMA tu funkcjonuje?
Pozdrawiam !!
/><
#10
Napisano 16 sierpień 2006 - 21:10
#11 Gość_konto_skasowane_*
Napisano 16 sierpień 2006 - 21:20
#12
Napisano 17 sierpień 2006 - 01:03
#13
Napisano 17 sierpień 2006 - 12:50
#14
Napisano 12 styczeń 2007 - 21:00
mam na imie Paweł i mam 19 lat mieszkam sobie w Świdniku k/Lublina. Na to dziadostwo choruje praktycznie od dziecka. Jezdze na wózku od 12 lat teraz bede staral sie o nowy elektryczny wózek. Na codzien potrzebuje pomocy osób 3-cich. Jakos z wiekiem jest mi z tym coraz gorzej :/ no ale to juz dłuzsza rozmowa.
Takze byłem w Paryżu w klinice :> chyba nawet u tego samego lekarza ale wtedy bylem jeszcze bardzo mały i niewiele pamietam. Jakos te zabiegi niewiele pomogły.
Chciałem sie was jeszcze zapytać o rehabilitację... tzn jakie i jak wykonujecie ćwiczenia ??
Pozdrawiam Yoshi
#15
Napisano 13 styczeń 2007 - 19:11
#16
Napisano 16 styczeń 2007 - 21:55
Jakie ryzyko spytacie? Trzeba kontrolować na bieżąco stan zdrowia, ścisle przestrzegać zalecanych dawek, i ponieść koszt wizyty (ostatnio było 30 zł) i realizować recepty na lek za własne pieniadze.
A teraz słowo o mnie. Czemu inni patrzą na mnie dziwnie i skad akurat ten nick, a nie inny.
Dawno temu pewna lekarka bedąc na wizycie u mojej mamy powiedziała, że jedyne co moze dla mamy zrobic, to zalecic, aby zzyła się i zaprzyjaźniła z własną chorobą. To właśnie zastyosowałam wobec syna. Fakt - są dni, kiedy wtulam twarz w poduchę i wypłakuje swoją bezsilnośc. Ale co to zmieni? czy nie lepiej jest postawić na radość i uśmiech? Potrafie iść ulicą trzymając syna za rekę (on jedzie wózkiem elektrycznym) i spiewać np. Bo to nas bawi w danej chwili. Nauczyliśmy się zyć z radością. Dobrze wiem jakie to trudne. Długo sie tego uczyłam. Ale nie macie pojęcia o ile łatwiej jest zyć w takiej sytuacji, kiedy podstawą zycia jest radość. Mam nadzieje, że pośród Was też są takie iskierki i razem pomożemy smiać się i cieszyć z wszystkiego tych, którym przychodzi to z trudem. Koniec marudzenia, bo dostanę bana za zbyt długi post. Hihihihihi - pierwszy post i ban....prooooszę - nie
#17
Napisano 01 luty 2007 - 22:22
#18
Napisano 10 luty 2007 - 22:00
#19
Napisano 13 luty 2007 - 19:33
#20
Napisano 14 luty 2007 - 21:08
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych