31 odpowiedzi w tym temacie

[Bambi]

Witajcie serdecznie, przypatruje sie, powoli wdrazam czy tutaj znajde takze osoby chorujace na zanik miesni?
Pisze tu, gdyz nie ma oddzielnego forum, a czesto laczy sie sm z rzm (E)
bardzo cieplo wszystkich pozdrawiamy :-D
Monika i Tomek

[rrybka]

Witam Was serdecznie :-D

Zapraszam też na czat - z tego co mi wiadomo wśród IPONków są osoby cierpiące na wymienianą przez Was chorobę, ale w sumie to nie ma znaczenia co nam dolega - bratnich duszy tu całe mnóstwo :-D

Pozdrawiam

[Bambi]

witaj serdecznie Rrybko bardzo dziekujemy za mile powitanie wiadomo ze nie mamy co rozgraniczac, ale na czat nie zawsze jest czas a chcielismy sie choc przywitac
co niniejszym raz jeszcze czynimy bo dobrych slow nigdy za wiele :-D
Ciebie serdecznie sciskamy

[rrybka]

Och jak miło wymienić się uściskami :-D

Jeśli chodzi o czat to Was rozumiem, bo też bardzo rzadko tam bywam (chociaż tego żałuję - jest tam mnóstwo wspaniałych ludzi) niestety mam ograniczony dostęp do kompika, a zajęć najrózniejszych też całe mnóstwo... ale forum jest też spore i pisać można w dowolnym czasie :-D

Pozdrawiam

[Bambi]

dokladnie Rrybko dla kazdego cos milego ale mam nadzieje, ze uda nam sie kiedys spotkac bardziej aktywnie
wiec z dobrym slowem biegne... do rychlego

[Mireczka]

tej ja z chęcią też bołączę do grona zanikowców, co prawda nie zawsze mam czas na chatowanie .
Też mam tą "wspaniałą" chorobę a ludxzi z tym schorzeniem praktycznie nieznam.
Chętnie poplotkuję na jakieś ciekawe tematy. opowiedzcie coś o sobie, kim jesteście i co porabiacie.

[Sunaja]

Mi niestety nic nie rośnie, tylko wszystko zanika.Jedyne co mi piwne urosło to oczy( ponoć duże)

[ewak]

Rdzeniowy zanik mięśni
Właśnie tu się zarejestrowałam i rozglądam się za towarzystem z SMA... Ale widzę, że ten wątek strasznie wiekowy Jeszcze ktoś z SMA tu funkcjonuje?

Pozdrawiam !!

[Robertino]

Witam !! Też jestem z wielkiej rodzinki zanikowców (miopatia wrodzona).

[Robertino]

No ba, zanik był jest i będzie zgłaszać się ludziska

[Fibi]

No to się zgłaszam do tego elitarnego towarzystwa

[Yoshi]

no to jak chyba takze należy do tej wielkiej rodzinki

mam na imie Paweł i mam 19 lat mieszkam sobie w Świdniku k/Lublina. Na to dziadostwo choruje praktycznie od dziecka. Jezdze na wózku od 12 lat teraz bede staral sie o nowy elektryczny wózek. Na codzien potrzebuje pomocy osób 3-cich. Jakos z wiekiem jest mi z tym coraz gorzej :/ no ale to juz dłuzsza rozmowa.

Takze byłem w Paryżu w klinice :> chyba nawet u tego samego lekarza ale wtedy bylem jeszcze bardzo mały i niewiele pamietam. Jakos te zabiegi niewiele pomogły.

Chciałem sie was jeszcze zapytać o rehabilitację... tzn jakie i jak wykonujecie ćwiczenia ??

Pozdrawiam Yoshi

[Fibi]

[Iskierka]

Witacie kochani "rdzeniowicze". Postanowiłam i ja dołaczyć dzis do Was. Czemu? A temu, że mimo, iż sama jestem zdrowa, to mam syna z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dla osób, które patrzą na naszą rodzinę z zewnątrz jestesmy mozna rzec...dziwni bardzo. Wiem. choroba jest....jak jest i nic na to nie poradzimy. Próby trwają i łudzę się nadzieją, że będą skuteczne. Borykam się z tym problemem w sumie od mojego urodzenia, ponieważ i moja mama też chorowała na rdzeniowy zanik mięśni. Ewenement. Mama i syn. Ale nie ma mowy o pomyłce. I objawy i przebieg choroby i badanie DNA nie pozostawiają cienia watplkiwości. Moja rada? Wszyscy, którzy chodzicie jeszcze - nie marnujcie [ieniędzy na kosztowne wyjazdy za granicę. U nas w Polsce mozna juz też poddac się kuracji, która z założenia ma za zadanie spowolnic jakby przebieg choroby. Czy skuteczna? Znam osobiście dziecko, któremu bardzo to pomogło. Ale dziewczynka w chwili rozpoczęcia kuracji była jeszcze w miare samodzielna. Więc nie szukajcie cudów za wielkie pieniadze, tylko tylko próbujcie w Warszawie. Jeśli bedą chętni, podam kontakt i szczegóły, które ja poznałam. Akcję prowadzi nie zaden nawiedzony szaman, a....chyba jedyny bezwzględny autorytet medyczny w dziedzinie rdzeniowego zaniku mięsni.
Jakie ryzyko spytacie? Trzeba kontrolować na bieżąco stan zdrowia, ścisle przestrzegać zalecanych dawek, i ponieść koszt wizyty (ostatnio było 30 zł) i realizować recepty na lek za własne pieniadze.
A teraz słowo o mnie. Czemu inni patrzą na mnie dziwnie i skad akurat ten nick, a nie inny.
Dawno temu pewna lekarka bedąc na wizycie u mojej mamy powiedziała, że jedyne co moze dla mamy zrobic, to zalecic, aby zzyła się i zaprzyjaźniła z własną chorobą. To właśnie zastyosowałam wobec syna. Fakt - są dni, kiedy wtulam twarz w poduchę i wypłakuje swoją bezsilnośc. Ale co to zmieni? czy nie lepiej jest postawić na radość i uśmiech? Potrafie iść ulicą trzymając syna za rekę (on jedzie wózkiem elektrycznym) i spiewać np. Bo to nas bawi w danej chwili. Nauczyliśmy się zyć z radością. Dobrze wiem jakie to trudne. Długo sie tego uczyłam. Ale nie macie pojęcia o ile łatwiej jest zyć w takiej sytuacji, kiedy podstawą zycia jest radość. Mam nadzieje, że pośród Was też są takie iskierki i razem pomożemy smiać się i cieszyć z wszystkiego tych, którym przychodzi to z trudem. Koniec marudzenia, bo dostanę bana za zbyt długi post. Hihihihihi - pierwszy post i ban....prooooszę - nie

[beata734]

Witam my mamy synka chorego na rdzeniowy zanik miesni mam pytnie do ISKIERKI chodzi mi o kuracje w Warszawie podaj wiecej informacji.Pozdrawiam Beata

[niktom]

Witamy wszystkich i pozdrawiamy miało być dobrze i jest troche nas nie było ale już jesteśmy. Trwało to dwa miesiące ale jesteśmy już w trujke jest z nami Kasia ktura urodziła nam się 29. 12 2006 w Lublinie w klinice na Staszica. wędruwke po szpitalach zaczeliśmy 11 grudnia a zakończyliśmy 9 lutego. Ale jest wszystko OK POZDROWIONKA

[Iskierka]

Niktom - gratulacje ogromnie milutkie. Życzę maleństwu samych radosnych chwil. Bo Wy opiekujac się maluchem na pewno przeżyjecie ich bardzo duzo. Kasieńko (na drugie tak mam ) trzymaj się cieplutko i bądź dla rodziców taką iskiereczką usmiechu, żeby patrząc na Ciebie zawsze byli szczęśliwi i pogodni.

[niktom]

ISKIERKA dzięki wielki od KASI i od nas. Kasię można zobaczyć w galeri nasze pociech. POZDROWIONKA