Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Dystrofia mięśniowa


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
121 odpowiedzi w tym temacie

#101 Marcella13

Marcella13

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 270 postów

Napisano 28 listopad 2013 - 11:48

Lestat, stosowałeś HMB, jak sie po tym czułeś? Jak to działa,czy nie jest tak,ze masa mieśniowa przyrasta a siły nie ma? ja różne wersje słyszałam. Co do koenzym q10 to strasznie obniża cisnienie, ja omdlewałam co jakis czas, wiec dałam sobie spokoj...A co u ciebie,tzn jak sobie radzisz  ze zbyt niskim cisnieniem, bo nie sposob pić kilka filiżanek kawy dziennie. 

Czy ktoś z was moglby  napisać,jak sie czuł po leku Nivalin, i czy brał go z witaminą B12, czy bez? bede wdzieczna za odpowiedzi


Użytkownik Marcella13 edytował ten post 28 listopad 2013 - 11:49

  • 0

#102 Lestat

Lestat

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 414 postów

Napisano 24 grudzień 2013 - 12:57

Co do koenzymu to nie zaówarzyłem rużniey jeśli o ciśnienie idzie i nie słyszałem by je jakoś drastycznie obniżał. Ja mam z regóły bardzo niskie ciśnienie i mojemu organizmowi to nie przeszkadza. Napisz coś więcej o tym leku Nivalina ? Jakiś czas stosowałem HMB ale bez większych rewelacji, nie zanotowałem też żadnych negatywnych działań na mój organizm. Pozdrawiam i pisz na priw jeśli chcesz więcej coś wiedzieć tem dam ci kontakt do siebie.


  • 0
"Nie staraj się być człowiekiem sukcesu. Stań się raczej człowiekiem wartości."

#103 katte73

katte73

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 96 postów

Napisano 29 grudzień 2013 - 19:32

Proszę o radę - mój mąż od ponad 20 lat choruje na zanik mięśni - w tamtych czasach nie wskazano dokładnie odmiany skłaniano się ku typu obręczowego - obręcz barkowa i biodrowa - na dzień dzisiejszy mąż samodzielnie nie może się przesiadać na wózek. Od 7 lat przychodził do nas rehabilitant ( masażysta ), który skończył fizykoterapię i 2-3 razy w tygodniu ćwiczył z mężem. Poza tym mąż bierze suplementy typu żelazo ( ma dolna granicę normy ) witaminy z grupy B , koenzymQ, , creatine, kwas foliowy itp., stawał na pionizatorze. Około 2 lat temu męża zaczęły boleć plecy udaliśmy się do neurologa zrobił zdjęcie kręgosłupa i tomograf - wykazały one typowe zwyrodnienia ale nic nadzwyczajnego żeby ingerować, lekarz zapisał lek olfen...po krótkim czasie ból ustąpił. Teraz nastąpił nawrót trwa już 2 m-ce mąża bolą plecy przy siedzeniu i ruchach najbardziej przy ruchu typu przesuwanie się - lekarz rodzinny zapisał ketonal ( bezpośrednio po nim ból trochę maleje ale na krótko), neurolog na nowym prześwietleniu stwierdził ze od strony kostnej od poprzedniego zdjęcia zmian nie ma i zapisał leki na bazie paracetamolu ale te  w ogóle nie działają.....nie wiem co robić mój mąż powoli się załamuje, odwołaliśmy rehabilitację i pozostajemy sami sobie...ja też nie wiem jak mężowi pomóc, szczególnie ze chodzę do pracy i mąż jest sam w domu, do tej pory samodzielnie siadał na łóżku i czekał jak wrócę ale teraz z tymi bólami jest coraz trudniej....może ktoś nam coś doradzi          


Użytkownik katte73 edytował ten post 29 grudzień 2013 - 19:38

  • 0

#104 Marcella13

Marcella13

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 270 postów

Napisano 05 styczeń 2014 - 10:34

Katte73,
nie umiem ci pomóc.Sama mam typ obręczowy ( biodorowo-barkowy) ale mnie tak plecy nie bolą.Tzn bola mnie,gdy calymi dniami dlugo siedze,bola mnie mięśnie, nie stawy kręgoslupa. Te leki, ktore Twoj mąż bierze,czy brał, to przeciwbólowe.One tez osłabiają i to bardzo. Nie wiem czy to dobrze,ze odwołaliście rehabilitacje, moze właśnie trzeba wzmacniać mieśnie pleców,zeby ten gorset mięśniowy trzymał kręgosłup a nie sflaczał,ze użyję takiego wyrażonka..:) .To tylko moja sugestia, bo przeciez nie znam sie na medycynie..A pan rehabilitant co mówi, moze on coś by poradził?
Znam osobę,ktora brala Nivalin z wit. B12.Mówi, ze czuje sie jakby bardziej wzmocniona, a to i tak duzo w tej chorobie...Neurolog jej zapisywał..Katte, a moze te bole maja podłoże psychiczne..? nie wiem, tylko po prostu tak glośno mysle,...moze mąż juz jest przygnębiony od dłuższego czasu i to rzutuje na ciało..?Naprawdę,nie wiem co ci doradzić...


  • 0

#105 katte73

katte73

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 96 postów

Napisano 05 styczeń 2014 - 15:54

Dziękuję za odpowiedź. U nas od mojego posta nic nie uległo poprawie... do jednego doszliśmy uważam że męża bolą właśnie mięśnie pleców...jeżeli chodzi o rehabilitację to mam mieszane uczucia bo własnie mąż był cały czas rehabilitowany i ćwiczył z bólami ale jak osiągnęły zenit to zrezygnowaliśmy a rehabilitant na cóż mąż sygnalizawał mu ból ale on nic nie reagował chociaż mąż ma dużą odporność  i z byle powodu nie panikuje ale on chyba uznał, że przesadza... teraz jak analizuje lata współpracy z tym rehabilitantem to myślę, że po prostu ćwiczył pewnien schemat ale za dużego pojęcia o rehabilitacji w tej chorobie to nie ma zresztą ma duże "wzięcie" ludzie chodzą do niego głownie na masaże jednym pomoże a innym nie...i po prostu nie ma czasu na analizowanie przypadku mojego męża po prostu 7 lat przychodził a jak zrobiliśmy przerwę to już nie zawraca sobie głowy ( przy przypadkowym spotkaniu zalecił ewentualnie pas - pas to mój mąż ma ale do stawania na pionizatorze i nie wyobrażam sobie w nim siedzieć ) a o prawdziwych fachowców w dziedzinie rehabilitacji w małych miastach trudno ...więc w kwestii rehabilitacji to już nie wiem co robić.... Jeżeli chodzi o psychiczne nastawnienie to mój mąż do tej pory był twardzielem i się nie załamuje raczej bym powiedziała, że jest tym zmęczony, że ból nie ustępuje. Preparaty z B 12 zakupione i konsumowane dalej i na tym tyle...porażka...      


  • 0

#106 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 13 styczeń 2014 - 22:21

Mam pytanie odnośnie moich dolegliwości... Bo czuję się już coraz bardziej bezradny i nie wiem, co dalej robić.. Niedawno otrzymałem wyniki kolejnych badań, które również wyszły w normie i ciągle jestem w kropce ;/ Mianowicie, miałem robione EMG i badaną krew pod kątem obecności przeciwciał acetylocholiny (w kierunku miastenii). Dostałem następujący opis badania EMG:

 

Zapis z mięśnia naramiennego prawego w granicach normy. W spoczynku nie obserwowano czynności denerwacyjnej.

 

Próba męczliwości w układzie n. ulnaris - m. - abductor digiti minimi dex ujemna.

Badanie neurograficzne nerwu pośrodkowego i łokciowego prawego w granicach normy.

 

 

Już podczas badania neurolog, która je wykonywała mówiła, że wszystko wygląda ok. Przeciwciała acetylocholiny również wyszły poniżej 0,2 - norma jest do 0,25.

 

Mam w związku z tym pytanie do Was. Czy jest możliwe, żeby EMG akurat tego mięśnia naramiennego nie wykazało dystrofii (FSHD)? Od ponad miesiąca odczuwam duże osłabienie rąk. Najbardziej przedramion i okolic łopatek (górna część pleców). W dodatku odczuwam drżenia i pulsowanie mięśni, w przeróżnych miejscach. Ponadto już po niewielkim wysiłku mam kołatanie serca i czuję duże zmęczenie. Pracuję jako dyrygent i po każdej próbie z moją orkiestrą ręce bolą mnie później przez 2 następne dni. I w ogóle czuję, jakbym ciągle miał zakwasy na mięśniach rąk i pleców właśnie. Czy możliwe, żeby dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramienna miała takie objawy? Dodam, że wszystko zaczęło się od problemów z mięśniami twarzy. Tutaj dodaję mój opis z innego tematu:

Prosiłbym o pomoc, przydatne informacje, czego mogę się spodziewać odnośnie moich problemów. Otóż wszystko zaczęło się jakieś 3 lata temu (w tej chwili mam 23 lata). Jestem muzykiem - grałem na oboju, później na saksofonie. Niestety obój musiałem w tym roku rzucić ze względu na problemy z kondycją mięśni twarzy. Po pół godziny gry byłem już nieźle zmęczony. Wróciłem do saksofonu, który jest znacznie mniej wymagający kondycyjnie. We wrześniu grałem na kolejnym w tym sezonie weselu - następnego dnia spuchłem z prawej strony twarzy. Dopiero w poprzednim tygodniu znalazłem dobrego fizjoterapeutę, który stwierdził, że naciągnąłem sobie mięsień w prawym policzku (dokładnie buccinator). Już po dwóch wizytach jest znacznie lepiej, mogę praktycznie normalnie mówić, bo po tym urazie i z tym miałem duże problemy. Jednak co mnie martwi.... Po wizycie u pani neurolog dowiedziałem się, że podejrzewa u mnie miastenię lub dystrofię. Niedługo po tym zacząłem odczuwać bóle w prawej ręce. Od kilku dni czuję się bardzo osłabiony (od tej wizyty u pani neurolog minął już ponad miesiąc), niedawno leżałem w szpitalu w Łodzi, gdzie miałem porobione następujące badania: próbę miasteniczną, rezonans głowy, badania krwi. Próba miasteniczna na nerwie twarzowym wyszła ujemnie, lekarz stwierdził, że tu wszystko jest ok. Rezonans głowy z kontrastem też niczego nie wykazał. Podstawowe badania krwi również wyszły w normie. Czekam jeszcze na wyniki przeciwciał acetylocholiny. Zaniepokojony tym osłabieniem rąk dwa dni temu zrobiłem sobie badania CK i CK-MB. CK wyszło 116 przy przedziale 37-175 w tym laboratorium czyli norma. CK-MB też wyszło w normie. Po świętach planuję zrobić sobie EMG mięśni rąk, jednak coraz bardziej się boję... Pracuję jako dyrygent, po ostatnich dwóch próbach z moją orkiestrą strasznie bolą mnie ręce - mam zakwasy na górnej części pleców i rękach. Zauważyłem, że chwilami pulsują mi różne mięśnie (także w nogach na przykład). I wydaje mi się, że odczuwam drżenia. A przede wszystkim czuję się bardzo osłabiony, zwłaszcza w rękach właśnie. Obawiam się, że to mogą być objawy postępującej dystrofii twarzowo-łopatkowo-ramiennej. Czy takie objawy, jakie mam teraz może powodować nerwica..? Czy to jednak coś poważnego...? Bardzo proszę o jakieś informacje, rady...

 

 

Z góry dziękuję za wszelkie wskazówki..


  • 0

#107 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 18 styczeń 2014 - 00:32

Niestety lekarze potwierdzają, że mam dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową... Co mogę zrobić, aby spowolnić rozwój choroby..? Jaką fizjoterapię stosować..? Jaką rehabilitację..? Co więcej...? Z góry dziękuję za wszelkie informacje...


  • 0

#108 Janusz74

Janusz74

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 248 postów

Napisano 19 styczeń 2014 - 12:02

Przede wszystkim przykro mi że diagnoza sie potwierdziła, czytając Twoje wpisy w tym drugim wątku byłem szczerze przekonany że przyczyną jest jakaś inna choroba. Jakie badanie ostatecznie przesądziło o potwierdzeniu że to FSHD?

Trzymaj się, pamiętaj że to nie koniec świata choć ten świat pewno się z czasem siłą rzeczy przeorganizuje. Przykro mi bo nawet po tych kilku wpisach widać, że padło na wartosciową osobę która w dodatku ma swoje pasje.

 

Szczegóły odnośnie rehabilitacji z pewnością podadzą Ci w klinice, pamiętaj żeby nie przesadzić - to nie jest tak, że jak się ktoś "rzuci" do ćwiczeń i będzie machał do utraty tchu od rana do wieczora to uzyska lepsze czy szybsze efekty bo może być wręcz przeciwnie. Póki tylko Możesz bądź przede wszystkim aktywny - taką normalną codzienną aktywnością - bo tego nie zastąpią żadne ćwiczenia.

Tutaj jest ogólna informacja odnośnie rehabilitacji opracowana przez TZCHM

http://idn.org.pl/tz...we/procereh.htm

a tutaj możesz pobrać broszurę nt. fizjoterapii w przypadku FSHM i w ogóle na tej stronie znajdziesz chyba najlepsze opracowanie tematu bo polskie portale są niestety bardzo ubogie i prowadzone "od przypadku do przypadku".

http://www.fshsociet.../patHIExer.html

ale jak powiedziałem szczegółów odnośnie Twojego przypadku musi Ci udzielić lekarz który oceni twój stan i siłę poszczególnych partii mięśni aby dopasować intensywność ćwiczeń.

 

Czy to pomaga? Ja uważam że warto ale nawet tutaj wśród nas jak może Zauważyłeś zdania są podzielone.

Co więcej? Też niestety nikt ci nie poda jednej "jedynie słusznej" odpowiedzi. Niestety chyba niewiele więcej, ale są tacy (patrz wyżej) którzy próbują i szukają jakichś medykamentów albo alternatywnych metod leczenia i jestem ostatnią osobą która by Ciebie czy kogokolwiek chciała do tego zniechęcać mimo że sam pozostanę sceptyczny.

 

Zdrowia i mądrych ludzi wokół Ciebie.


Użytkownik Janusz74 edytował ten post 19 styczeń 2014 - 12:23

  • 0

#109 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 20 styczeń 2014 - 20:58

Bardzo dziękuję za wszelkie informacje... Moja neurolog studiowała u prof. Hausmanowej i mówiła, że w swojej karierze miała już niestety kilka identycznych przypadków, jak ja... Wszystkie badania czyste, identyczne objawy... Jest pewna, że to jest miopatia i dodaje, że objawy wskazują właśnie na dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową. Mam klasyczne objawy z wyjątkiem tego, że potrafię gwizdać... Wiek również się zgadza.

 

Mam jeszcze jedno pytanie do Was... Od kilku prób z moją orkiestrą czuję, że forsuję te mięśnie - bolą, ale ja siłą woli chcę dotrwać do końca próby. Tyle, że zauważyłem, że po każdej próbie staję wyraźnie dużo słabszy w rękach... Czy takie dwugodzinne męczenie tych mięśni raz w tygodniu przez to dyrygowanie może aż tak przyspieszać przebieg choroby..? Pomóżcie, bo w niedzielę chciałem wystąpić na moim pożegnalnym koncercie z moją orkiestrą, a czuję, że nawet na to braknie mi sił... :(


  • 0

#110 michallodz77

michallodz77

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 3 postów

Napisano 02 sierpień 2014 - 18:31

Głowa do góry mam to samo tylko że u mnie wykryli jak miałem 16 lat.Na początku ćwiczyłem bo tak mi kazano ale z czasem zaczęło mnie to męczyć i przestałem.Jestem aktywny fizycznie jak tylko mogę,trenuję bilard i przy stole chodzę tyle że mi wystarcza jako rechabilitacja:).Też mam pulsowanie mięśni i nie ukrywam zdrowie trochę się posypało ale mam 37 lat i to było do przewidzenia.Pozdrawiam i Powodzenia

Użytkownik michallodz77 edytował ten post 02 sierpień 2014 - 18:42

  • 0

#111 Janusz74

Janusz74

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 248 postów

Napisano 15 grudzień 2014 - 19:49

Widzę, że niewiele się działo w wątku od mojej ostatniej tutaj wizyty, ale o dziwo wygląda na to, że coś się dzieje w temacie prac nad lekiem czy też środkiem który blokowałby postęp choróbska.

 

Na wypadek gdyby komuś zainteresowanemu te informacje umknęły podaję linki:

 

http://www.rmf24.pl/...wa,nId,1550387#

 

http://www.nie-pelno...ilize_preview=1

 

Akurat w tym wypadku dotyczy to dystrofii Duchenne'a i jak zwykle zachowuję daleko posunięty  sceptycyzm (zobaczę - uwierzę) ale jak napisałem wyżej- bardziej od konkretnych informacji cieszy fakt że ktoś coś w tym temacie kombinuje. Przeczytać zawsze warto. Pozdrawiam.


  • 1

#112 kalina26

kalina26

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 8 postów
  • Skąd:Zielona Góra

Napisano 04 marzec 2015 - 16:35

Hej szukam osób chorych na dystrofie mięśniową beckera bądź duchennea (sama choruje na duchennea). 

Pozdrawiam.


  • 0

#113 Joasiawdo

Joasiawdo

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 06 marzec 2015 - 12:47

Witam serdecznie FSHD od 15 lat - szukam ludzi z tym rozpoznaniem - chętnie podzielę swoim doświadczeniem. Powoli godzę się z chorobą, ale nie mogę się pogodzić z opieszałością polskich lekarzy w stosunku do tej  postaci choroby. Kiedy 15 lat temu dowiedziałam się że jestem chora, lekarze pocieszali że postęp w medycynie jest ogromny i trzeba czekać z nadzieją na lek. Do póki firmy farmaceutyczne nie będą zainteresowane leczeniem nas do póty nie będzie leku. Lekarze też są mało zainteresowani bo jest według danych nas bardzo mało i nikomu się to nie opłaca. To nie są moje informacje wyssane z palca, tylko usłyszałam tak od profesora medycyny który zajmuje się badaniami klinicznymi z podawanie neupogenu dzieciom między innymi z FSHD ale dorosłymi jego koledzy nie chcą się zająć. Mają nas w nosie. Myślę ze trzeba wychodzić z cienia, nagłaśniać tą  chorobę jej postać, bo mam wrażenie że skoro nam nie grozi śmierć tak jak w cięższych postaciach to można to olać, a co tam najwyżej będą jeździć na wózkach.

 

    Neupogen o którym wspomniałam został podany w 2013 chłopcu 16 letniemu z FSHD w Białymstoku,  wyniki były zaskakująco dobre - rozmawiałam na ten temat osobiście z profesorem . Badania kliniczne mają być prowadzone kilka lat z tym lekiem, ale jest to trochę chora sytuacja, bo w tej chwili ten chłopiec już ma18 lat i nie może być tak myślę na tym oddziale dalej poddawany tym badaniom bo jest dorosły.

    Bardzo proszę o odzew wszystkich z FSHD, może zrobimy jakąś burzę dlaczego nie chcą się zająć nami dorosłymi. Neupogen nie jest bardzo drogim lekiem, może ktoś chciałby badania kliniczne też przeprowadzić z dorosłymi pacjentami.


  • 0

#114 Gość_maniekw_*

Gość_maniekw_*
  • Gość

Napisano 09 marzec 2015 - 15:28

Witaj.Faktycznie nic się nie dzieje w tych badaniach


  • 0

#115 Gość_Voyteck_*

Gość_Voyteck_*
  • Gość

Napisano 09 marzec 2015 - 18:46

Do tej pory nie ma na rynku konkretnego leku na chociażby jedną z 40-stu obecnie znanych chorób neuro-mięśniowych (neuropatie i miopatie). Chyba że znajdzie się na iponie osoba która testowała wyżej wspomiany specyfik: Translarna i podzieli się swoją opinią.

 

http://parentproject...slarna-ataluren


  • 0

#116 Joasiawdo

Joasiawdo

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 16 marzec 2015 - 15:43

Widzę że mało tu osób zagląda


  • 0

#117 Joasiawdo

Joasiawdo

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 16 marzec 2015 - 17:30

Witam, poszukuję ludzi z tą postacią dystrofii w celu odświeżenia tematu, który był tu kiedyś poruszany. Piszcie wszyscy o doświadczeniach, o słyszalnych nowinkach o leczeniu i rehabilitacji i w ogóle jak radzicie sobie z chorobą.


  • 0

#118 Marcella13

Marcella13

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 270 postów

Napisano 17 marzec 2015 - 12:10

Joasiu, w swoim poście nr 59 napisałam o sobie. na tamtej stronie inni też coś pisali o sobie...

Pozdrawiam M.


  • 0

#119 andrzej1533

andrzej1533

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 18 grudzień 2015 - 16:59

Ja choruję od urodzenia tzn już 64 lata. Samo choroba to teraz głupstwo. Najgorsze jest teraz zanik mięśni serca.


Użytkownik andrzej1533 edytował ten post 18 grudzień 2015 - 17:01

  • 0

#120 Brrisi

Brrisi

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 42 postów

Napisano 04 listopad 2016 - 11:22

Ja choruję od urodzenia tzn już 64 lata. Samo choroba to teraz głupstwo. Najgorsze jest teraz zanik mięśni serca.

 

 

Szacun chłopie 65 lat - a mi mówili ze do 14 lat nie dożyję ;) Gratuluje i trzymam kciuki za serducho :) 


  • 0
"Czlowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, ktore ma dla innych ale i za te ktore w innych budzi"


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych