25 odpowiedzi w tym temacie

[Monia74]

Nie jestem lekarzem ani fizykoteraputą i nie posiadam fachowej wiedzy na temat dpm. Mając tę chorobę jakoś nigdy szczególnie nie interesowałam się jej medycznymi aspektami. Taka wiedza nie była mi dotąd do niczego potrzebna. Po prostu sama zmagałam się i zmagam z ograniczeniami, które są „dobrodziejstwem” tej choroby czy raczej niepełnosprawności.
Tylko ze swoich obserwacji wywnioskowałam, że każdy przypadek tej choroby jest inny, różny jest stopień porażenia. Jednak bez względu, jak duże piętno zostawiła w nas choroba, jak mocno odcisnęła się na naszym ciele, musimy pokonywać ograniczenia. Każdy z nas inne. I każdy z nas bardziej lub mniej sobie z nimi radzi. Właśnie... Czy nie tyle potrafimy czy chcemy pokonywać kolejne ograniczenia, by stać się bardziej niezależni? Oczywiście są rzeczy, które w życiu nie zrobimy, choćbyśmy stawali na rzęsach, ale czy mamy chęci i odwagę, by robić malutki krok do przodu?
Wiem, że czasem lenistwo bierze górę, gdy mamy nadopiekuńczych rodziców. I wtedy jest wygodniej nic nie robić, nie starać się. Przyznaję, że ja należę do tej grupy. Ale trzeba sobie zdać sobie sprawę, że w ten sposób krzywdzimy samych siebie. Najlepiej jest krok po kroku wywalczać sobie niezależność, by w przyszłości nie okazało się, że jesteśmy całkiem bezradni. Staram się to robić. Teraz już sama potrafię zrobić sobie prosty posiłek i herbatę. Dla mnie to ogromny krok naprzód, bo właśnie poruszanie się po kuchni jest moją piętą achillesową.
Patrząc wstecz myślę, że wypracowałam sobie pewną niezależność, która objawia się m.in. tym, że sama podróżuję. Ale to nie wszystko. Zawsze jest coś do zrobienia, do ulepszenia. Wciąż do czegoś dążę.
Chciałabym być, jak najbardziej samodzielna choć wiem, że nigdy w pełni nie będę. Nie wiem, nie jestem w stanie sobie teraz, gdy jestem z rodzicami, wyobrazić co to dla mnie oznacza. Nie wiem, nie jestem też w stanie przewidzieć, co to oznacza dla mojego partnera. Czy starczy nam obojgu sił, determinacji? Czy nasze uczucie przetrwa?... To pytania bez odpowiedzi...
Póki co wiem, że nie można się poddać. Poddanie się oznacza rezygnację z życia z tego wszystkiego, co ze sobą niesie. Nie chcę rezygnować tym bardziej, że jeszcze dobrze nie wzięłam życia za bary. Nie wiem czy ktoś będzie ze mną dzielił to realne, prawdziwe, trudne życie. Dlatego staram się być wymagająca wobec siebie. Stawiać sobie nowe cele wyzwania. Z natury jestem optymistką, więc wierzę, że sobie poradzę.

[Pinky]

Moniu wierze ze sobie poradzisz. Przyznam Ci sie ze pelna samodzielnosc jest nawet u zdrowych problematyczna. Zdobyc prace i mieszkanie dla mlodej osoby jest trudno, a niewyobrazam sobie pelnej samodzielnosci bez tych dwoch rzeczy. Stablizacja finansowa to wazna rzecz, ale niestety ciezko ja samemu wypracowac. Przez wiele lat mieszkalem sam i pracowalem, wiem jak to wyglada. Czasami niepowodzenia sypia sie niczym lawina, przyjemnie jest sie poddac zrazajac sie nimi. Teraz "tymczasowo" mieszkajac z matka widze jak latwo jest zwalic na nia chocby glupie sprawy bankowe. To fakt ze odkad zaczelem z nia mieszkac poznalem co to regularne domowe obiady, ale wolabym niewtracania sie w moje sprawy. Niestety wiekszosc rodzicow ma to do siebie ze lubia sterowac swoim potomstwem. Mi na szczescie udalo sie tego uniknac od samego poczatku jak jeszcze bylem chory, ale jak widac znow musze walczyc. A warto o to walczyc, uwierz mi.

[Slonko32]

Moniu...Dasz radę bo jesteś ambitna i wytrwała.Ja również wiem co to znaczy mieć nadopiekuńczych rodziców.Walczę o swoją niezależność jak tylko umiem.Chociażby w małych sparawach...Robię to drobnymi kroczkami,ale sukcesywnie.I cieszę się z nawet najmniejszej rzeczy zrobionej samodzielnie.
A co do ograniczeń...To prawda bo nie tylko ON je mają,zdrowi również.Nikt nie jest w stanie zrobić wszystkiego.
Ja wiem jedno...Mimo pietrzących się często trudności i zniechęcenia,warto próbować.Na przekór innym,a przede wszystkim,na przekór sobie.A co najważniejsze...dla siebie.

[Mała]

Kochani!
Życie to nieustanna walka.Wierzę że wygram bo walczę z własnymi słabościami,w tym momencie z bólem(umiera moja babcia-nowotwór,tak samo umarła moja matka brakuje mi jej ) )Z problemami dnia codziennego, z ZUSEM-o II grupę inw.(z MPD mam III gr).Wbrew pozorom
musicie czasem tupnąc przysłowiową nóżką i stwierdzić że zrobicie coś sami.Nie wszystko damy radę tak zrobić bo w jakimś stopniu jesteśmy uzależnieni od innych.Sama o tym wiem.Ale musimy być jak najbardziej samodzielni,bo kiedyś zostaniemy sami bez rodziców i co wtedy?? Ja wiem ze czasem to jest przysłowiowe lenistwo.Niestety życie szybko pokazało mi po śmierci mamy jak bardzo człowiek potrafi być bezradny.Uczyłam się załatwiać sprawy administracyjne,trochę gotować.planować domowy budżet itd.Powiem szczerze że choć na chwilę chciałabym aby ktoś to wszystko ze mnie zdjął...Dosłownie na 1 dzień!Spróbujcie wytłumaczyć rodzicom,że muszą Wam dać szansę na samodzielność i niezależność bo potem zetknięcie z życiem może być bolesne...Przekonałam się o tym sama.Teraz mam 26 lat i żałuję że nie tupnłam nóżką 12 lat temu.Im wcześniej tym lepiej.Całuję Was kochani.Mała

[Monia74]

Pinky, Ty to potrafisz pocieszyć . Owszem, każdy ma mniejsze lub większe problemy z samodzielnością, nie tylko niepełnosprawni. Choć dla nas niezależność to ciągła walka o siebie, o każdy dzień.
Mała, jesteś Wielka. Dzięki za to, co napisałaś. Uświadomiłaś mi ile jeszcze pracy i walki przede mną, ale wiem, że warto. I naprawdę wiek nie ma tu najmniejszego znaczenia. W życiu przechodzimy przez kolejne etapy, bardziej lub mniej do nich przygotowani. Nie da się prrzewidzieć tego, na jakie próby wystawi nas życie za dzień, miesiąc czy rok. Do pewnych sytuacji nie da się przygotować. Jesteśmy rzucani na głęboką wodę i trzeba się nauczyć, jak najszybciej pływać, by nie utonąć.
Mieszkając z rodzicami, nie da się tak do końca uniezależnić: to ich dom, ich kuchnia, ich nawyki, przyzwyczajenia. I chyba nic mądrego nie da się w tej sytuacji wymyśleć. Sama owszem, potrafię załatwić sprawy w banku, w miarę potrzeby załatwić coś w urzędzie. Czy to wiele? Nie wiem, bo dla mnie te rzeczy już są powszednie i oczywiste. Zapewne życie to wszystko skoryguje, stawiając mnie przed sytuacjami, o których teraz mi się nie śni.
Może będzie przy mnie bratnia dusza, która będzie mi podporą... Może... Czas pokaże...

[Mała]

Kochana Różyczko!
Jaka tam wielka-158 cm .Trzymam kciuki.Dawaj znać co słychać.

[koania]

moja mamusię długo musiałam "urabiać" ale w końcu mi sie udało. udowodniłam to jej tym co robię. NIE PODDAWAJCIE SIE I RÓBCIE WSZYSTKO ABY BYĆ W PEŁNI NIEZALEZNYMI

[Enja]

Właśnie, niezależność jest najważniejsza, bo daje poczucie wolności... Warto walczyć i udawadniać sobie i innym,źe "ja to sama zrobię". Ja sobie i innym udowodniłam ,że potrafię sama świetnie sobie radzić. Nie ma nic cudowniejszego od poczucia wolności i niezależności, czego wszystkim Wam życzę. A wiem ,że się da

[Wiktoriabis]

Moniczko Kochana!!!
Dziekuję Bogu i Lucynce oraz Agnieszce że pojechałam do Katowic i poznałam Ciebie Moniczko i inne iponki.To naprawdę dla mnie było wielkie przeżycie wasza serdeczność i to że każdego akceptujecie takim jakim jest to jest bardzo miłe. Moniczko,a ta chwila rozmowy z Tobą jak poszliśmy po Ulę była bardzo ważna uświadomiła że ja mam też prawo do życia i samodzielności. (E) (E) (E) (E) (E) (E) (E) Muszę walczyć o siebie abynie dać się ztłamsić rodzicom.
Bardzo się cieszę że trafiłam tu na ipon i że poznalam Ciebie i kilka osób,bo jak mi zle lub jestem zdenerwowane lub zle się czuje wiem że mgę liczyć że znajdę tu zrozumienie i pomocną dloń.
Pozdrawiam serdecznie.
Dziekuję Moniczko że jesteś i moglam cię poznać .

Added after 10 minutes:

Moniczko Kochana!!!
Dziekuję Bogu i Lucynce oraz Agnieszce że pojechałam do Katowic i poznałam Ciebie Moniczko i inne iponki.To naprawdę dla mnie było wielkie przeżycie wasza serdeczność i to że każdego akceptujecie takim jakim jest to jest bardzo miłe.
Moniczko,a ta chwila rozmowy z Tobą jak poszliśmy po Ulę była bardzo ważna uświadomiła że ja mam też prawo do życia i samodzielności. (E) (E) (E) (E) (E) (E) (E) Muszę walczyć o siebie aby nie dać się ztłamsić rodzicom.
Bardzo się cieszę że trafiłam tu na ipon i że poznalam Ciebie i kilka osób,bo jak mi zle lub jestem zdenerwowana lub zle się czuje wiem że mogę liczyć że znajdę tu zrozumienie i pomocną dloń.
Pozdrawiam serdecznie.
Dziekuję Moniczko że jesteś i moglam cię poznać .

[słoneczko]

Czytam Wasze posty i podziwiam Waszą odwagę i umiejętność radzenia sobie w życiu.
Ja nie mam takiej odwagi, ani nawet determinacji. Chciałabym usamodzielnic się chociaż trochę, ale nie mam pojęcia jak to zrobić.
Jestem raczej pogodna i usmiechniętą osobą, bardzo (niestety!) ambitną. Ale ambicję i upór wykazywałam jedynie w nauce. Zdobywalam świadectwa z czerwonym paskiem, skończyłam kursy j. angielskiego, zdałam egzamin CPE (najwyższy stopień), ale co z tego? do życia jestem zupełnie nieprzystosowana, na codzień jestem okropnie leniwa.
Dopiero niedawno zaczęłam rozmyślać o tym, że mijają dni, miesiące, lata, a w moim życiu nic się nie zmienia. Niczego nie osiągnęlam, w niczym się nie realizuję, a to, co kochałam nad zycie, co było wielką pasją, dawno się skończyło. Z angielkim nie mam do czynienia odkąd zakończyłam kurs, czyli od 5 lat, coraz więcej zapominam. Zresztą w tym kierunku nie mogłam zrobic już nic więcej.
Zaczęłam martwić się o swoją przyszłośc, o to, jak będę żyła, skoro teraz własciwie inni żyją za mnie. Moja niesamodzielność mnie preraziła.
Kilka tygodni temu zaczęłam się źle czuć, miałam problemy z żołądkiem, było mi niedobrze, czasem słabo. Pomyślałam, że to pewnie wrzody, lub coś gorszego - wpadłam w panikę, żeby nie powiedzieć w paranoję.
Gdy nie mogłam już nawet jeść, najadałam się jednym sucharkiem (przeszłam na małą dietę, bo myślałam, że mam nietrawność), mama wezwała lekarza.
Internista przebadał mnie, nic niepokojącego nie stwierdził, zapytał, czy miałam ostatnio jakieś stresy. Kiedy powiedziałam, że owszem, ale nic wielkiego, zaczął ze mnie wyciągać więcej. Wtedy rozkleiłam się zupełnie, nie mogłam przestac płakać, zresztą przez ostatnie kilka dni płakałam w poduszkę coraz częściej. Nie mogłam się sama nadziwić dlaczego - przecież jestem "twarda sztuka". Teraz już wiem - lekarz stwierdził u mnie poważną nerwicę i zalecił udanie się po poradę psychologa.
Zrobił mi równiez wykład o tym, co powinnam zmienić - znaleźć sobie jakiś cel w życiu i powoli do niego dążyć, małymi kroczkami, a jeśli się coś nie powiedzie, to nie rezygnowac, tylko próbować aż do skutku.

Zawsze miałam większe ambicje niż możliwośći i to jest mój problem. Chciałbym coś w życiu osiągnąć, zrobić coś ważnego, nie tylko dla siebie, ale i dla świata. Mieć kogoś, kto oceni i doceni moje umiejętności i sprawi, bym chciała dalej sie starać, podnosić poprzeczkę. Tak zawsze robiłam w nauce, ale nie potrafię tego przenieść na grunt własnego życia.
Szybko się zniechęcam. Gdy mi się coś nie udaje, po prostu z tego rezygnuję. Wiele razy coś zaczynałam i nie kończyłam. Boję się, że tak będzie i tym razem - teraz, gdy chcę spróbować zawalczyć o samodzielność. Boję się, że przy pierwszym niepowodzeniu zrezygnuję i nie będzie miał kto powiedzieć mi - NIE REZYGNUJ.

Z drugiej strony, nie powinnam liczyć tylko na kogoś, sama powinnam chcieć, ale mi zapał często szybko mija, a jak nie ma entuzjazmu, nie ma też motywacji.
Moim największym chyba problemem jest strach. Boję się wszystkiego, chyba nawet własnego cienia To właśnie ze strachu nie podejmuję działań, ze strachu, że się nie uda. Równiez strach powoduje stresy. Powinnam zmienić nastawienie, ale to łatwiej powiedziec niż zrobić.

Obawiam się też tego, że kiedy poczuję się całkiem dobrze, zapomnę o moich obawach, uznam, że były głupie i zrezygnuję z dążenia do zmian. Wrócę do dawnego, czyli teraźniejszego trybu życia i znowu utkne w nicnierobieniu. Aż do momentu, gdy znowu dopadną mnie mysli o tym, jakim jestem pasożytem...

Przepraszam, że tak marudzę i rozczulam się nad sobą, bo tak pewnie pomyślicie. To jest dla mnie samej nowość. Może trudno w to uwierzyć, ale zazwyczaj jestem pogodna, mam w sobie dużo radości życia. To tylko w ciągu ostatnich tygodni wszystko zmieniło się o 360 stopni.
Nie mam kontaktu z innimi osobami niepełnosprawnymi, nie znam nikogo w podobnej sytuacji do mojej. Pierwszy raz wchodzę na ta stronę i to pierwszy mój krok, by zwierzyć się komuś innemu, niż rodzicom.

Dziękuję, jeśli ktos przeczyta ten post - i w ogóle dobrnie do końca ale tak już mam, jak pisze to na całego!
Napisałam już dzisiaj coś na forum. Tytuł tematu to "jak się usamodzielnić? jak żyć normalnie?". Jesli komuś będzie się chciało tam zajrzeć, to jest tam więcej informacji o mnie.
Dzięki za cierpliwość. Pozdrawiam wszystkich odważnych, którzy potrafią pokonywać przeszkody i tych mniej odważnych też !!!
Pa pa!

[Mała]

Witaj!
To już jest pierwszy krok...Weszłas tu...A to jest coś.
Poza tym jest tu dużo dobrych dusz które Ci pomogą.Strach?
Sama wiem co to jest strach i nieustannie z nim walczę-ale tu nie o mnie lecz o Tobie.Wiesz jestem Agnieszka a tu na Iponie wołają na mnie po prostu Mała.Najłatwiej jest komus radzic.Pamiętaj,że nikt nie przeżyje za Ciebie życia powolutku małymi kroczkami staraj się iśc do przodu.Wiesz powinnas byc z siebie dumna bo CPE bardzo ciężko jest zdac-serdecznie Ci i z całego serca gratuluję.Na razie proponuje Ci się tu na Iponie rozjerzec .Spokojnie,a póżniej jestem pewna że sobie poradzisz.Witam na Iponie (cmok)

[słoneczko]

Dziękuję Mała Przeżyłam już dwa "szoki" w przeciągu 10 minut. napisałam dwa posty i otrzymałam dwie odpowiedzi, po jednej na każdy. To niewiarygodne! A może tak zawsze się dzieje, tylko ja jeszce o tym nie wiem?
Nawet nie wiedziałam, że mam jakieś konto, na które można wysłać prywatną wiadomość...
fajna spraw, ten ipon
Wiesz, boję się, że mój strach będzie silniejszy ode mnie i że nie pokonam przeszkód, bo uznam, że są nie do przebrnięcia tak jest zawsze, tylko w nauce było inaczej...
A przecież nikt za mnie nie może chcec czegoś zrobić, ani nikt nie będzie się za mnie bał - fajnie by było "oddać" komuś strach no i jeszcze brak konsekwencji
Od razu humor mi się poprawił, kiedy dostałam odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie

[Mała]

Ano widzisz my tu nie gryziemy....

[elola]

Słoneczko, przeczytałam oba Twoje posty. Niewiele mogę Ci pomóc w kwestii barier architektonicznych czy terenowych Stosunkowo krótko jeździłam wózkiem i tylko po terenie szpitala. Ale jak dobrze przejrzysz forum, dowiesz się bardzo dużo od innych wózkowiczów. Może wchodzi w grę zamiana mieszkania :?: Albo próba zdobycia własnego lokum :?:

Chcieć to móc. Ty już zaczęłaś działać. A teraz my popychamy Cię do przodu. Dzięki netowi i staremu, poczciwemu telefonowi można zebrać naprawdę mnóstwo informacji. A potem - do roboty :!:

Mam troszkę ochotę sprowokować Cię do buntu. Nic mi tak w momentach apatii i zniechęcenia nie dodaje siły jak wyzwolona złość. Ale my wcale się nie znamy więc nie mam się czego przyczepić No ale powiedz sama, czy nie wkurza Cię obecna sytuacja :?: :!: :twisted:

Moniu, przepraszam, że napisałam odpowiedź do Słoneczka w Twoim poście. Prawdę mówiąc to przez nieuwagę. Z braku czasu czytam tylko nowe wpisy, dopiero później zorientowałam się, że "strzeliłam" gafę. Mam za słabe ręce żeby zaczynać wszystko od początku (E) Ale nie ma tego złego... Tobie też życzę siły żeby coś zmienić w życiu.

Dziewczyny, nie znam Waszych możliwości (także fizycznych) ale na ile to jest możliwe, spróbujcie działać :!: Trzymam za Was obie kciuki :!:

[Madzia]

Niezależność teraz to chyba moje największe marzenie...

Poruszam się przy pomocy kul i (częściej) z pomocą znajomych. Krótko mówiąc wszystko mi lepiej wychodzi, gdy czuje obecność drugiej ososby.
Cały czas staram się z tym walczyć. Zdaje sobie sprawę, że ludzie nie mogą mi całe życie pomagać - wcale tego nie chcę.
Mam DPM i chyba moim głównym problemem jest stach, który blokuje mnie przed wykonywaniem wielu czynności.
Mimo wszystko staram się z tym walczyć. Z różnym skutkiem. Jestem ambitna, więc sukces mnie pozytywnie nakręca, porażka - zniechęca do wszystkiego.

Jestem teraz na życiowym zakręcie. Czuje, że jak się poddam, przegram ostatecznie....
Chciałabym żeby mi się udało. Żebym w końcu przestała być zależna od innych i zaczęła żyć na własny rachunek.

Proszę Iponki, trzymajcie za mnie kciuki.

[ewita]

A ja jestem, proszę pana, na zakręcie... :cry:
Madziulka! Każdy tak ma! Z różnych powodów, ale...
Nie poddawaj się, proszę! Wyjdź z tego zakrętu na prostą z podniesioną przyłbicą... A - jakby co - to pisz do mnie! W profilu są wszystkie namiary... Ja jestem mistrzem w opierniczaniu, podnoszeniu na duchu, dawaniu kopa! Spytaj kogo chcesz! Trzymam kciuki i wierzę - chociażby w upór, który towarzyszy mi przez całe życie, w przekorę, która powoduje, że jeszcze chodzę - w siłę przyjaźni... Całusy!

[słoneczko]

Zmiana mieszkania już była, właśnie ze wzgłedu na pogorszenie się stanu zdrowia. Przez ponad 20 lat mieszkałam na czwartym piętrze. Wtedy jeszcze wchodziłam po schodach (ale na większe trasy, tzn. powyżej 50 metrów nie miałam siły, zreszą nigdy nie chodziłam sama, tylko z opiekunem i z kulą). Gdy zaczęłam mieć problemy z wchodzeniem po schodach, pojawił się ból w nogach, który w końcu był niedozniesienia, okazało się, że mam zwichnięte oba biodra - prawdopodobnie od zawsze tylko nigdy o tym nie wiedziałam, bo nie miałam nigdy prześwietlenia. Operacja w przypadku Porażenia mózgowego jest wykluczona, z powodu spastyczności.
Rodzice postarali się o zmianę mieszkania, z czwartego piętra na parter (ta sama dzielnica, ale inny blok), bo już nie mogłam wchodzić po schodach i trzeba było mnie wnosić
Od trzech lat mieszkamy w obecnym miejscu. Ale i parter ma schody, z których trzeba zejść. Podjazdu nie zrobią, bo schody są za wąskie i zbyt strome, i tak bym nie zjechała, chyba, że "na łeb, na szyję"
Jeśli chodzi o własne lokum, to nie jestem wystarczająco samodzielna. Prawdę mówiąc nie jestem W OGÓLE samodzielna (a co tam, przyznam się). I właśnie od tego muszę zacząć.

[ewita]

Słoneczko! A masz balkon lub choćby drzwi balkonowe? Moja koleżanka, która ma syna z postępującym zanikiem mięśni, dostała dofinansowanie z PFRON-u na podjazd do balkonu... Wspaniała sprawa! Ja też po schodach nie chodzę, więc rozumiem Cię doskonale... To byłby krok do tej samodzielności, o której mowa... Pozdrawiam!

[słoneczko]

Mam balkon i własnie mama pojechała dowiadywać się czegoś w tej sprawie, ale chyba będzie wiele trudności - dzisiaj dowiem się więcej.
Tylko że ten balkon jest dobudowywany, tzn. nie jest wmurowany w mieszkanie (tylko "podłoga") Na zewnąrz ma podpurki, takie jakby "nózki" - nie wiem na ile jest wytrzymały. Jest za wąski, żeby zjazd mógł byc z boku, jedynie z przodu...a parter, to parter, trochę niebezpiecznie, zwłaszcza, że latem wyjeżdżamy na 2 miesiące w celu dotlenienia mojej skromnej osoby
A wracając do samego balkonu, to pod naszymy oknami, równiez balkonowymi, jest trawka, na której "załatwiają się" pieski z dwóch wieżowców....
Pozdrawiam