Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Rozmowy osób z PD


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
78 odpowiedzi w tym temacie

#61 graza63

graza63

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 160 postów

Napisano 17 luty 2014 - 22:02

Witajcie wszyscy umęczeni chorobą. Masz rację Grzegorzu w sprawie naszych możliwości fizycznych i psychicznych. Największym wrogiem jest stres, wysiłek fizyczny i zmiany pogodowe. Ważne jest odpowiednie dawkowanie, ustawienie leków. W moim przypadku są to już duże dawki madoparu rozpuszczalnego 8x125mg , 8x125 mg madoparu kapsułki, 16mg Reqiupu -modutap, amantix2x1, asertin 100mgx2. Mój organizm pozytywnie reaguje na leki, po pół godzinie, czasami godzinie od wzięcia leku otrzymuję około godziny tzw. przeze mnie dobroci. Lekarz neurolog  na razie nie zaleca operacji wszczepienia stymulatorów, bo zbyt dobrze reaguję na leki, a dawki madoparu można nadal podwyższać.

Najważniejsze to zaakceptować przyjaciela Pana P i jakoś się z nim dogadywać.

Pozdrawiam serdecznie


  • 0
Najpiękniejszych chwil w życiu nie zaplanujesz. One przyjdą same.

— Phil Bosmans

#62 grzegorz1960

grzegorz1960

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 57 postów
  • Skąd:Środa Wlkp.

Napisano 18 luty 2014 - 19:11

Witam!

Pan P. jest jaki jest ale nie ma wpływu na całe nasze życie. Są rzeczy i nie tylko rzeczy które dzieją się poza nim. W sobotę o godz.14.06 zostałem dziadkiem, urodziła się Nikola moja pierwsza wnuczka. Tak więc mam następny powód do wzmożonej walki z P.

Pozdrowienia

Grzegorz


  • 0

#63 graza63

graza63

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 160 postów

Napisano 18 luty 2014 - 19:18

Moje gratulacje! Masz rację pan P. nie miał wpływu na poczęcie wnusi. A skoro wnusia, to Ty jesteś tylko mężem babci, dopiero wnuk uczyni Cię prawdziwym dziadkiem. To tak trochę żartobliwie u nas mówią. Pozdrawiam serdecznie- jak na razie tylko mama i teściowa.


  • 0
Najpiękniejszych chwil w życiu nie zaplanujesz. One przyjdą same.

— Phil Bosmans

#64 anka4101

anka4101

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów
  • Skąd:Tarnobrzeg

Napisano 18 luty 2014 - 20:09

Grzegorzu, ja też gratuluję wnusi o przepięknym imieniu.Troszkę Ci zazdroszczę. Moje niektóre koleżanki też już są babciami. Jakbym w przyszłości miała zostać babcią to chciałabym być jeszcze w jako takiej formie. No ale jak będzie to się okaże. Na razie  mogę tylko przyłożyć się do dbania o swoją kondycję, w miarę swoich możliwości oczywiście.

Pozdrawia Anka


  • 1

#65 gisi

gisi

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 49 postów

Napisano 18 luty 2014 - 22:50

Witam serdecznie wszystkich  dlugo mnie nie bylo na Forum

ale mialam ostatnio duzo zmartwien ten rok 2013 nie byl dobrym

rokiem dla mojej rodziny.

Grzegorz gratuluje wnusi i duzo pociechy z nia ,

ja tez mam wnuczke w niedziele  miala 3 latka

ona jest naszym slonkiem  i dodaje sily  w ciezkich  momentach

zobaczysz sam dziadek to jest najlepszy ja widze jak moj  maz

wnusia  to dla niego jest wszystkim

Pozdrowienia dla Grazynki  .

Cieszyla bym sie Grazynko jak bysmy mogly znow porozmawiac.

Zycze wszystkim duzo zdrowia. GISI 


  • 0

#66 gisi

gisi

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 49 postów

Napisano 19 luty 2014 - 09:31

Witam

moze  wam pomoga te cwiczenia

ja juz to prawie dwa lata temu

dostalam od neurologa Rezept na te cwiczenia

ktore mi pokazano i teraz robieje w domu

sa to LSVT BIG cwiczenia dla Parkinson chorych

sa dwa filmy na pierwszym sa wykonywane cwiczenia

z krzeslem to dla tych co Maja problemy z utrzymaniem rownowagi

na  tym  drugim dla tych co z utrzymaniem rownowagi nie Maja problemu

Glownie chodzi tu o to by te cwiczenia  wykonywac szybkimi ruchami

kazde cwiczenie 5 razy i to raz do dwoch razy dziennie.

Pozdrowienia Gisi.

 

http://www.youtube.c...h?v=uoLIJZbSK1A

 

http://www.youtube.c...h?v=tie8TySb-cU


  • 0

#67 Anutka

Anutka

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 69 postów

Napisano 23 luty 2014 - 01:03

Witam wszystkich gorąco po długiej przerwie. 

Zwłaszcza Was - Grażynko, Gisi, Andrzeju.

Wiele się pozmieniało... aż trudno pozbierać myśli, więc na początek krótko.

Pozdrawiam serdecznie WSZYSTKICH piszących i czytających   :)


  • 0

#68 backsztag

backsztag

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 93 postów

Napisano 23 luty 2014 - 19:33

Witaj Anutko !

Brakowało mi Twoich komentarzy. Cieszę się, że dałaś znać o sobie. Pytałem Grażynę - co z Tobą? Trzymaj się.

Pozdrawiam Andrzej


Witaj Giselo !

Myślę, że nie tylko ja jestem wdzięczny za linki do ćwiczeń. Tego typu rehabilitację powinno zaczynać jak najwcześniej i kontynuować do końca życia. Byłoby wspaniale, gdyby znalazła by się osoba biegła w obsłudze komputera i wstawiłaby do filmików tłumaczenie dźwiękowe lub tekstowe. Pozdrawiam wszystkich.  Andrzej 


  • 0
Cokolwiek dzieje się z Tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.

#69 graza63

graza63

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 160 postów

Napisano 23 luty 2014 - 23:33

Witaj Anutko bardzo cieplutko!

Fajnie, że dołączyłaś do nas. I Ciebie Gisi także witam serdecznie.

Jak to dobrze być wśród swoich.

Pozdrawiam


  • 0
Najpiękniejszych chwil w życiu nie zaplanujesz. One przyjdą same.

— Phil Bosmans

#70 eeemilian

eeemilian

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 27 luty 2014 - 11:49

Witam,

Jestem studentką fizjoterapii i piszę pracę mgr na temat "Jakość życia osób z chorobą Parkinsona". Bardzo proszę Państwa o pomoc i uzupełnienie ankiety, zajmie to max. 10 min. Z góry dziękuję za pomoc. Poniżej wklejam link do ankiety:

 

https://docs.google....iv3F4U/viewform

 

Pozdrawiam!

Emilia


  • 0

#71 backsztag

backsztag

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 93 postów

Napisano 27 luty 2014 - 21:25

Witam !

Ukazał się dodatek do kwartalnika PARKINSON-Polska. Zaczęcam do przeczytania. Link

 

Pozdrawiam Andrzej


www.parkinsonowcy.pl/_pdf/biuletyn-nr-5.pdf


  • 0
Cokolwiek dzieje się z Tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.

#72 the

the

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 290 postów
  • Skąd:Pomorze

Napisano 13 marzec 2014 - 21:19

Witaj Anutko !

Brakowało mi Twoich komentarzy. Cieszę się, że dałaś znać o sobie. Pytałem Grażynę - co z Tobą? Trzymaj się.

Pozdrawiam Andrzej


Witaj Giselo !

Myślę, że nie tylko ja jestem wdzięczny za linki do ćwiczeń. Tego typu rehabilitację powinno zaczynać jak najwcześniej i kontynuować do końca życia. Byłoby wspaniale, gdyby znalazła by się osoba biegła w obsłudze komputera i wstawiłaby do filmików tłumaczenie dźwiękowe lub tekstowe. Pozdrawiam wszystkich.  Andrzej 

chętnie wykonam tłumaczenie-na weekend będzie gotowe, umieszczę je tutaj; pozdrawiam.


  • 0
Nazywaj rzeczy po imieniu, a zmienią się w okamgnieniu.

#73 nba87

nba87

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 28 postów

Napisano 15 marzec 2014 - 23:03

Jest jednak różnica między chorobami Parkinsona i Alzheimera:
- Lepiej trochę wylać niż zapomnieć nalać.


  • 0

#74 the

the

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 290 postów
  • Skąd:Pomorze

Napisano 18 marzec 2014 - 00:16

tłumaczenie dla ćwiczących:

 

"zestaw ćwiczeń do wykonania w domu;

najpierw na siedząco:

raz-przed siebie, na zewnątrz, z tyłu, dwa i dalej... (do 4)

ćwiczymy siedząc jednostronnie-raz dwa, głęboko na jedną, potem na drugą stronę;

 

wstajemy, krzesło gotowe

wykrok, ręka w bok, odliczamy

druga strona ciała to samo

następnie krzesło przed sobą i na boki podobnie, odliczamy do 4ech

następnie krzesło tyłem przy boku, wykrok do przodu, pochylamy się do przodu i do 4ech razy

(duży wykrok, proszę pamiętać)

dalej w głębokim wykroku przestępujemy falą w tył i przód, wymach ręką wyprostowaną w górze, do 10 razy po obu stronach ciała;

 

dalej są ćwiczenia w siedzeniu do wstania-są pokazane, nie mają komentarza, odliczamy je do 5ciu".

 

ćwiczenia wykonywane regularnie mają ulżyć w chorobie na co dzień.


  • 0
Nazywaj rzeczy po imieniu, a zmienią się w okamgnieniu.

#75 marder

marder

    evil admin

  • Administrator
  • 3297 postów
  • Skąd:/home/marder

Napisano 07 kwiecień 2014 - 18:59

Witam !

Ukazał się dodatek do kwartalnika PARKINSON-Polska. Zaczęcam do przeczytania. Link

www.parkinsonowcy.pl/-pdf/biuletyn-nr-5.pdf

 

Link daje błąd 404. Albo plik został usunięty, albo link nie jest poprawny.


  • 0

Nierozwiązywalność jest zawsze stanem przejściowym. 

 

Ziewanie, to cichy krzyk o kawę.


#76 Gość_kuba_*

Gość_kuba_*
  • Gość

Napisano 07 kwiecień 2014 - 20:05

Teraz powinno być ok:)

http://www.parkinson...uletyn-nr-5.pdf


  • 2

#77 marder

marder

    evil admin

  • Administrator
  • 3297 postów
  • Skąd:/home/marder

Napisano 07 kwiecień 2014 - 20:21

Poprawiłem link w pierwszym poście.


  • 1

Nierozwiązywalność jest zawsze stanem przejściowym. 

 

Ziewanie, to cichy krzyk o kawę.


#78 sattie

sattie

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 13 postów
  • Skąd:Warszawa

Napisano 10 kwiecień 2014 - 13:13

Byłam ostatnio przez tydzień na Oddziale Neurologii Szpitala Klinicznego na Kondratowicza. Wobec stwierdzenia przez lekarzy progresji objawów sztywności i spowolnienia z 30 do 48 pkt i wyczerpania się możliwości pomocy mi, zakwalifikowano mnie do obustronnej stymulacji do gałki bladej, Tyle tylko, że w moim rozpoznaniu nikt tego jeszcze nie próbował robić. 

Lekarze nie są więc w stanie mi powiedzieć, choćby w przybliżeniu czy procentowo, jakie są szanse powodzenia oraz czego mogę oczekiwać.

Wydaje się, że jedynym, czego mogę się spodziewać, to nieznaczne zmniejszenie sztywności ale przede wszystkim- może to zahamować chorobę i spowodować zatrzymanie się choroby,

ALE. Istnieje również spore ryzyko, związane tak z samym zabiegiem, jak i jego negatywne konsekwencje, takie jak zwiększenie dyzartii.

Trudno mi się zdecydować, nie bardzo wiem, co mam robić,,,,


  • 0

Nie wybrałam swojej sytuacji, ale próbuję jej sprostać. Innym nic do tego ;p


#79 grzegorz1960

grzegorz1960

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 57 postów
  • Skąd:Środa Wlkp.

Napisano 11 kwiecień 2014 - 18:55


Trudno mi się zdecydować, nie bardzo wiem, co mam robić,,,,

Witam!

Sattie masz szansę zostać prekursorem, wytyczać nowe ścieżki na bezdrożach naszej służby zdrowia.

A tak na poważnie sądzę że nie masz wyboru, musisz się zdecydować na operację. Ja również miałem wątpliwości gdy się decydowałem na operację ale teraz 3 lata po nie mam wątpliwości  że podjąłem dobrą decyzję. Często się zastanawiam jak bym się czuł gdybym się nie zdecydował na operację, ale gdy wyłączę stymulatory i po krótkim czasie 15 -20 minut poczuję dystonię i dyskinezy przestaję mieć wątpliwości.

Z okazji Światowego Dnia osób z Chorobą Parkinsona wszystkim chorym zmagającym się z Ch.P. i ze "służbą zdrowia"   życzę samych dobrych dni  Pozdrawiam Grzegorz

 

Poniżej dwa ciekawe linki i cytat z fundacji Parkinson Polska

 

Szanowni Państwo,

Wraz z nadejściem wiosny, nadszedł czas na przedstawienie Państwu kolejnego wydania Kwartalnika „PARKINSON-Polska”.

Zgodnie z pierwotnym założeniem, chcielibyśmy by przedstawione w niniejszym biuletynie artykuły były dla Państwa interesujące i potrzebne.

Zapraszamy do lektury: Kwartalnik nr 10  http://www.parkinson...pl/kwartalniki/

 

Zachęcamy także do zapoznania się z „Mapą Dobrostanu w chorobie Parkinsona” .

Mapa została stworzona w celu wsparcia komunikacji chorego z osobami opiekującymi się nim (lekarz, personel medyczny, opiekun). Projekt ten funkcjonuje w Europie już od pewnego czasu i cieszy się dobrą opinią, gdyż znacznie ułatwia rozpoznanie dolegliwości i rezultaty terapii wprowadzonej do ich niwelowania. Narzędzie te umożliwia osobie chorej na chorobę Parkinsona dokładne określenie i przekazanie lekarzowi informacji o dolegliwościach zarówno ruchowych jak i pozaruchowych z jakimi się zmaga oraz wskazanie tych objawów, które są najbardziej dokuczliwe.

http://www.parkinson...a.pl/poradniki/

 

Z okazji Światowego Dnia Chorych na chorobą Parkinsona w dniu dzisiejszym składamy wirtualne kwiaty i życzenia dla Państwa

https://www.facebook...nada?ref=stream


Użytkownik grzegorz1960 edytował ten post 11 kwiecień 2014 - 19:18

  • 0


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych