Rozmowy osób z PD
#41
Napisano 09 marzec 2012 - 23:44
Ja tu zgładam często ale mało kto się odwży wpisać. U mnie rozpoznano Parkinsona 17 lat temu teraz mam 52 lata.W maju minie rok jak przeszedłem zabieg obustronnej głebokiej stymulacji. Czuję się tak (prawie) jak w okresie miodowym ( nie mylić z miesiącem miodowym) Według mne najważniejsze w chorobie Parkinsona są dwie rzeczy
1. Nie załamywać się,nie poddawać być dobrej myśli imieć nadzieję na lepsze jutro. i drugie ale to nie rzecz tylko ktoś bliski kto pomoże w trudnych chwilac, wesprze gdy potrzeba. Ja jestem szczęściarzem bo mam taką osobę juz od 28 lat. Dzięki to by byo na tyle.Na razie oczywiście.
Pozdrowienia
#42
Napisano 20 marzec 2012 - 20:49
Wszyscy zyjemy nadzieją na to, że może już niedługo medycyna skutecznie nas wspomoże w walce z Parkinsonem, ale póki co mamy swoje forum na którym możemy się wspierać i dodawać otuchy w zyciu z Panem P.
Andrzeju masz rację nie możemy się poddać, nie wolno nam. Musimy walczyć, a jak wiadomo w grupie siła i dlatego im wiecej nas będzie na forum tym nasza walka będzie skuteczniejsza.
To by było tyle, (na razie oczywiście). Pozdrowienia Grzegorz
#43
Napisano 25 marzec 2012 - 20:55
Ten wątek ma tytuł "Rozmowy osób z PD". Chciałbym z kimś porozmawiać ale na razie to jest jak w przysłowiu" Gadał dziad do obrazu a obrazu ni razu".
" Ważne jest to, że - Nie jesteś sam, daj mi rękę weźmiemy kogoś pod rękę i tak ręka w rękę utworzymy krąg ludzi rozumiejących się, znających swoje problemy dzielących się doświadczeniem i pomagających sobie nawzajem w dobieganiu do mety." Jest to cytat z jednego z artykułów biuletynu stowarzyszenia "SŁONIK" Wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego że każdy potrzebuje wsparcia, bratniej duszy i a osoby z PD szczególnie.
Pozdrawiam Grzegorz.
P.S. podaję link do SŁONIKA http://www.parkinsonowcy.pl
dzięki ANDRZEJOWI
#44
Napisano 27 marzec 2012 - 21:47
#45
Napisano 23 maj 2012 - 11:19
Wczoraj dowiedziałem się o śmierci Mamy naszej Anutki.
Aniu , Słoneczko !
Nie wiem jakich słów powinno się użyć aby Cię wesprzeć w Twoim bólu po stracie najbliższej Osoby.
Pocieszeniem może być uświadomienie sobie, że cierpienia Twojej Mamy dobiegły końca i już nie zamartwia się (w chwilach świadomości), że jest dla Ciebie ciężarem.
Życzę Ci ukojenia i otoczenia dobrych ludzi. Nie zamykaj się. Kiedy tylko będziesz potrzebowała wsparcia zadzwoń lub pisz na forum lub na PW.
Jestem myślami przy Tobie. Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#46
Napisano 30 maj 2012 - 08:42
Witam, ja też ostatnio zaczęłam interesowac sie zajęciami plastycznymi wybrałam sie na zajecia do miejscowego Domu Kultury na warsztaty dekupażu i tak mnie to wciągnęło ze sama teraz robie dekoracje w tym stylu. Gotowac tez lubie tyle, że dzieci juz z domu wyfrunęły i jedynie dal siebie i męza teraz gotuje ale staram sie co jakis czas wypróbowac jakis nowy przepis . Pozdrawiam wszystkich. DanaWitam
Zapraszam wszystkich chętnych z chorobą Parkinsona do luźnych rozmów...Tematyka dowolna/ np. nasze zainteresowania, pasje, radości itp./
Pozdrawiam
#47
Napisano 07 październik 2012 - 14:59
#48
Napisano 20 październik 2012 - 20:31
Witam.Jestem "Parkinsonikiem zatwierdzonym" już chyba 9 rok.Ta choroba dostarcza nam wiele cierpienia,zwątpienia w sens życia,a w szukającym Chrystusa przynosi upadek wiary.I choć nie jestem zwolennikiem jakiegokolwiek obrządku religijnego,każdego dnia staje przede mną Ta postać i nie pozwala mi upaść nakazuje walczyć z chorobą,ze słabościami,nakazuje kochać wszystkich i wszystko...I tu przytoczę piękny cytat z książki J.Dobraczyńskiego-"Najeźdźcy"-słowa Chrystusa które można dedykować chyba wszystkim chorym"Płacz,ale nie odchodź.Powołałem każdą z was i każdego z was do cierpienia.Na krzyżu moim jest dużo miejsca:męce mojej wiele jeszcze nie dostawa.(...)Nieście mój krzyż.Rozdzierajcie serca o długie gwoździe miłości.Bądźcie życiem w pustce,a śmiercią wśród życia.Bądźcie inni niż wszyscy.Chociażby was to kosztowało krew i ból.Choć byście pogrzebali dla mnie miłość ziemską.Bowiem nie wyście mnie wybrali,ale to ja was wybrałem..."Pozdrawiam.Wojciech
Twój post jest na tyle ciężki, że być może zablokował aktywność parkinsonków, do których i ja należę od 7 lat. Bo po co pisać o swoich problemach i walce z chorobą? Może lepiej od razu założyć, że zostało się wybranym do cierpienia, na krzyż, więc powinno się być dumnym z tego wyróżnienia i jak Jezus przyjąć go z pokorą. Po co wydawać pieniądze na lekarstwa, rehabilitację, ćwiczyć, nie poddawać się? Nie bardzo rozumiem Twoje wyjaśnienie, że nie jesteś zwolennikiem żadnego obrządku religijnego i jednocześnie codziennie widzisz postać Chrystusa. Myślę, że Twój post świetnie nadaje się do tematu "miłość bliźniego", który jest znacznie ogólniejszy i obejmuje wszystkich ludzi, zdrowych i chorych, wierzących i niewierzących.
Jeśli ktoś wie o przypadku takiej poprawy stanu pacjenta chorego na chP, że lekarz zasugerował zmniejszenie dawki Madoparu, proszę o informacje. Podobno w leczeniu wszystkich chorób duże znaczenie ma placebo, wiara w wyleczenie, pozytywne nastawienie do życia, pogoda ducha. Czy ktoś obejrzał film "Nietykalni" i ma przemyślenia dotyczące zastosowania jakiegoś nowego podejścia do leczenia chP? Chodzi o więcej psychologii i radości z życia obok farmakologii i ćwiczeń. Zdaję sobie sprawę, że część z was ma do czynienia z zaawansowanym stanem choroby i próbowała już wszystkiego, nie chciałbym nikogo urazić. Prośba o kontakt "postowy" lub "mailowy".
Pozdrawiam.
Najlepsze w tym wszystkim jest poznawanie nowych rzeczy.
#49
Napisano 14 kwiecień 2013 - 06:46
Nastroje miewamy różne .Czasem jesteśmy weseli,czasem odwrotnie. Dlatego gdy mam ochotę krzyczeć -krzyczę,płakać-płaczę a śmiać się to się śmieję. Gdy mam ochotę pisać o bólu i przemyśleniach nad losem,to robię tak. I sądzę że słowa cytatu który przytoczyłem niejednej osobie przeszły przez myśl (nie koniecznie w dosłownej formie) w chwilach smutku i cierpienia. A co do Chrystusa ,to nikt na jego nauki z tego co wiem praw autorskich nie ma!Choć wiele instytucji pewnie sądzi odwrotnie.
#50
Napisano 24 kwiecień 2013 - 00:50
Witam wiosennie .
To prawda co napisał Grzegorz - pozytywne nastawienie jest bardzo ważne. A co do stwierdzenia, "że mało kto się odważy wpisać" - myślę, że nie jest to kwestia odwagi. Mamy wiosnę i mam nadzieję, że inni nabiorą chęci do pisania i wspierania się wzajemnie . Pozdrawiam Wszystkich czytelników i "pisarzy". Nie poddamy się tak łatwo, tzn. proponuję wcale się nie poddawać .
Użytkownik Armin edytował ten post 24 kwiecień 2013 - 01:11
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#51
Napisano 09 luty 2014 - 09:20
Witam Wszystkich
Ja choruję od czterech lat. Mimo pewnych już pojawiających się trudnościom, nie porzuciłam jeszcze mojej pasji;
wyszywanie krzyżykami, szydełkowanie i druty. W tej chwili traktuję to jako pewną formę terapii, zwłaszcza rąk.
Nie mogę się doczekać wiosny, bo mam nadzieję, że jeszcze dam radę jeździć na rowerze. Uwielbiam wyjechać za miasto nad jezioro (sztuczne) i posiedzieć nad wodą. I chociaż będąc już na miejscu jestem bardzo zmęczona fizycznie czuję się szczęśliwa.
Serdecznie pozdrawiam Anka
#52
Napisano 11 luty 2014 - 15:19
Ja jestem osobą bardzo młodą a jestem w gorszym stanie niż zapewne większość z Was,chorujących już wiele lat. Przez kilka miesięcy uczestniczyłam w zajęciach Ośrodka Dziennego dla Chorych na Parkinsona, byłam tam rzecz jasna najmłodsza, mimo że to projekt skierowany z założenia do ludzi młodych. Mimo że byłam zdecydowanie najbardziej inteligentna, biłam ich wszystkich na głowę pod względem wykształcenia i zdolności poznawczych oraz urody i atrakcyjności ale jednocześnie byłam w zdecydowanie najgorszym stanie z nich wszystkich. Niemal niechodząca, bardzo kiepsko mówiąca, i do tego permanentnie zdołowana.
Nie wybrałam swojej sytuacji, ale próbuję jej sprostać. Innym nic do tego ;p
#53
Napisano 11 luty 2014 - 16:17
Witam!
Co jest najważniejsze w życiu? Może „zdrowie. Ile cię trzeba cenić ten tyko się dowie kto cię stracił”. Jeśli ktoś je utracił może złapać dużego permanentnego doła I nawet „Łzy” nie pomogą
„To ja, Narcyz się nazywam
Przepraszam i dziękuję - ja tych słów nie używam
Jestem piękna i urocza - popatrzcie w moje oczy
Jestem przecież najpiękniejsza, a na pewno najskromniejsza”
pozdrawiam Grzegorz
#54
Napisano 13 luty 2014 - 23:19
Witajcie!
Dawno mnie tutaj nie było. Wielkie zmiany, nowe osoby.
Z okazji Dnia Chorego (trochę spóźnione)ale szczere życzenia dla Wszystkich chorujących, cierpiących. Życzę Wam odnalezienia sensu życia, zaakceptowania choroby i siebie. Wierzę, że choroba dana jest nam nie bez powodu. Wszystko to, co dzieje się wokół nas, ma swój głębszy sens. Trzeba się nad sobą zastanowić, przewartościować życie, odnaleźć radość w odkrywaniu nowych talentów, których nie znaleźliśmy w sobie w czasach , gdy byliśmy zdrowi. Nie poddawajcie się nudzie, bezsensowi, niemocy. Walczcie o każdy samodzielny krok. Liczcie jak najdłużej na samych siebie. Siłę i moc bierzcie z wiary, miłości i nadziei.
Wszystkiego dobrego. Bardzo serdecznie pozdrawiam Andrzeja T. i Jego Żonę. Pamiętam o Was.
— Phil Bosmans
#55
Napisano 14 luty 2014 - 10:29
Witaj graza63
serdecznie dziękuję za powitanie i przepiękne życzenia,
a propos odkrywania talentów, ja nie pracuję, nigdy nie lubiłam gotować czy piec, a teraz nie potrafię wytrzymać dnia aby czegoś nie upichcić ,
nawet nie dla siebie samej ale dla córki która studiuje, rodziców, siostry czy przyjaciółki, (którą mam jedyną)
Pozdrawiam Anka
#56
Napisano 14 luty 2014 - 13:03
Witaj Anko!
Brawa dla Ciebie! Należy się spełniać i cieszyć z najmniejszych osiągnięć, sukcesów. Wszystkie problemy mają rozwiązanie. Dzielimy je na dwie grupy- te rozwiązalne rozwiązujemy i mamy po problemie, a te, których rozwiązać się nie da- odstawiamy i jest po problemie.
Pozdrawiam serdecznie
— Phil Bosmans
#57
Napisano 14 luty 2014 - 14:27
A ja się cały czas zastanawiam czy są tutaj w ogóle osoby w stanie choćby zbliżonym do mnie jeśli chodzi o stopień zaawansowania choroby. Bo cały czas mam wrażenie, że piszą tutaj osoby całkowicie jesszcze sprawne, chodzące samodzielnie, mówiące, pracujące,mające często dom,rodzinę... Nie to zebym czuła się zazdrosna, raczej rozgoryczona, że jestem tak młodą osobą a już jestem w stanie, ktory osoby z chorobą Parkinsona osiągają po kilkunastu-kilkudziesięciu latach. Ja natomiast już teraz praktycznie nie chodzę, nie mówię, modlę się każdego dnia o śmierć, która nie nadchodzi. Dlaczego tak łatwo jest ciężko zachorować, stracić wszystko w jednej chwili, a umrzeć- to już nie
Nie wybrałam swojej sytuacji, ale próbuję jej sprostać. Innym nic do tego ;p
#58
Napisano 14 luty 2014 - 15:28
Witaj Sattie
Przeczytałam wszystkie Twoje posty i cóż mogę powiedzieć. Nie staram się ważyć, kto ma lepiej , kto ma gorzej, w jakim kto jest stanie. Dziś jest lepiej , jutro może być gorzej. Jest" godzina dobroci " po lekach , więc wtedy działam. Nie narzekam, nie lituję się nad sobą, bo wiem, że inni mają jeszcze trudniej. Parkinson to choroba neurologiczna, więc wszystko zależy od naszego nastawienia.
Zdaję sobie sprawę z upływającego czasu i dlatego mam ciągły apetyt na życie. Sasttie, jeśli masz tylko ochotę zapraszam na mojego bloga , którego zaczęłam pisać będąc już chorą. Nie jestem taka mądra, inteligentna, piękna jak Ty, ale spełniam się w wielu dziedzinach, odkrywam i poznaję siebie codziennie na nowo.
Pozdrawiam serdecznie
http://rozyczka33.blog.onet.pl
— Phil Bosmans
#59
Napisano 16 luty 2014 - 01:12
Witaj Grażyno !
Dziękujemy za pamięć o nas. To cudowne, że znalazłaś czas i siły by tutaj zajrzeć. Namawiam Barbarę do odwiedzenia tego forum. Może uda się rozruszać wzajemne wspieranie się w walce z tym nieustępliwym Parkinsonem.
Pozdrawiam A.T.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#60
Napisano 17 luty 2014 - 16:50
Witam!
Sattie, więcej optymizmu i odwagi nie masz nic do stracenia, ty musisz walczyć (moim zdaniem) o operację wszczepienia stymulatorów. Stymulatory wszczepiają nie tylko przy chorobie Parkinsona ale także przy innych schorzeniach (dystonii , padaczce lekoopornej, zespole tourette’a). Tym bardziej że, jak mówią operacja wszczepienia stymulatorów jest operacją odwracalną w przeciwieństwie do leczenia operacyjnego – stereotaksji. A co do stanu osób tu piszących to są osoby w różnym stanie. Są i osoby wolne od zmagań z chorobą Parkinsona, ale nie wiem czy nie są w sytuacji gorszej niż my chorzy bo muszą patrzeć jak ich bliscy współmałżonkowie, rodzice chorują i też nie wiedzą jak im pomóc.
Pozdrawiam wszystkich. Szczególne pozdrowienia dla Grażyny i Andrzeja. Dzięki że jesteście z nami!
Grzegorz
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych