30 odpowiedzi w tym temacie

[doroto]

Witam

Piszę w imieniu mojej mamy. Chcę jej pomóc w znalezieniu lekarza, który umie zdiagnozować postpolio. Jesteśmy z woj.zachodniopomorskiego. Mama była u kilku neurologów i szkoda pisać. Prosimy o jakiekolwiek informacje

[K71]

Ciekawa jestem kiedy post polio syndrom zostanie uznane za jednostke chorobowa, tu sie musza wypowiedziec lekarze specjaliści! jesli chodzi o mnie o będąc ostatnio u neurologa pani dr stwierdziła, ze te moje wszystkie dolegliwosci są związane z powikłaniami po Heine Medina, czyli wystąpiły powikłania ale czy mozna je zakwalifikować do post polio syndrom? wydaje mi sie, ze ta pani dr. nawet nie słyszała o takim pojęciu i nazwała te moje objawy poprostu powikłaniami!

[tomcio58]

Witaj Teresko co tam u ciebie słychać?pisałaś post na temat tej choroby(

post polio syndrom)
co lekarze nie wiedza jak się do niej odnieś powiedz mi czym to se objawia? Pozdrawiam.....

[justynakima]

witaj Doroto ja od 2 lat ciągle szukam kogoś ,zeby ktoś w końcu potwierdził moje objawy jako syndrom zespołu postpolio, gdyż wszystko inne zostało już wykluczone niestety ,w moim regionie a mieszkam w woj.opolskim jest to dla lekarzy czarna magia ,nikt u kogo byłam nie miał pojęcia o tym zespole,u mnie objawia sie to bólami mięśni ,czy stawów sama nie wiem czego w całym ciele ,porażona po polio jest noga ,a bolą ręce, tulów,no i nogi ,męczę się przy byle jakiej czynnosci,niekiedy brakuje chęci do dalszego życia,nie pomagają nawet leki,pomału przywykam do tego że boli i godze sie z tym.Z pozdrowianiami dla wszystkich

[K71]

Hej Tomek.Pytasz, czym się objawia to post polio syndrom? otóż ogólna niemocą, bolą cie wszystkie kości, mięśnie, męczysz się szybciej niz kiedys tzn. pięć minut wysiłku fizycznego 20 odpoczynku ale to wszystko tez zalezy od tego w jakim stopniu sie było porazonym w dzieciństwie tym wirusem polio, ja niby mialam tylko jedna noge słabsza, z niedowładem a dzisiaj obydwie mam w niemocy, noga niby zdrowa tez odmowiła posłuszeństwa, wysiadł kregosłup, ogólnie wszystko wysiada, mam trudnosci z oddychaniem, długo by tu pisać na ten temat.Tomek w ogole szkoda gadać! pozdrawiam Cie milutko.

[justynakima]

Witaj K71 i do WSZYSTKICH całkowicie zgadzam sie z tym co powyzej napisała K71 mój przypadek jest identyczny z tym ze bardzo często miewam z tego powodu DOŁY...

[tomcio58]

Ja mam niedowład lewostronny od 9 miesiąca życia i lekarze nie wiedza co to za choroba jest(ani hejnomedina ani porażenie dziecięce,ani wylew) a jest tak jak jest coraz gorzej..

[K71]

Wiem Tomek o Twoich dolegliwosciach i wiem, ze Ty nie wiesz, nie znasz nazwy swej choroby i przyczyny! ale dla mnie to dziwne, jak lekarze moga nie wiedziec, skąd to u Ciebie! my po polio to wiemy, ze nas zaatakował wirus! zadna to pociecha oczywiscie ale wiemy co nam dolega a z Toba to dziwna historia! masz niedowład ale to nie po Haine-Medina, nie po wylewie to co to jest? jak lekarze, moga takich rzeczy nie wiedziec?a moze jednak to tez polio?no ale ze mna sprawa była jasna od poczatku, lekarze wiedzieli co mi jest, tez miałam 9mcy gdy mnie to g....o spotkało na swej drodze!

Dodano ptk 21 lis 15:46:08 2008 :
Tomek, dodam jeszcze, ze z nami tez jest coraz gorzej, z roku na rok stajemy sie bardziej mniej sprawni, no ja na dzień dzisiejszy to szkoda gadac! ale smieszne w tym to, ze lekarz orzecznik ZUS dał mi tylko III grupe, czyli, zeby miec rentke z II grupy, to musze przyjść na komisje z głowa pod pacha!

[justynakima]

witajcie czy ktoś mi poradzi w sprawie elektrycznego materaca masującego,używac czy nie?jeśli tak to ile czasu na to poświęcic?A moze jest to strata czasu?

[poznanianka]

WITAJCIE CIEPLUTKO
...a mnie się wydaje że wcale to nie zależy czy byłaś w dzieciństwie bardziej porażona czy mniej ...objawy w PPS są niezależne od stanu ciężkości porażenia ,z tego co wiem ktoś kto miał mocne porażenie w dzieciństwie niekoniecznie ma teraz mocno PPS ... nie wiem od czego to zależy ale objawy PPS nasilają się najczęściej po jakimś WIĘKRZYM przeżyciu ,operacji ...ktoś kto nie przeszedł tego nie musi wcale odczuwać tych dolegliwość...... ja w porównaniu do większości znajomych po H-M ....byłam mniej poszkodowana przez los a teraz odczuwam dość mocne osłabienie ,męczliwość bóle mięśni nie tylko partii zaatakowanych w dzieciństwie ale inne również....zaczynam też od czuwać coraz większe trudności z oddychaniem ,,,nie wiem czy to jest PPS bo zapisana jestem na wizytę dopiero w lutym zobaczę co mi lekarz mój na to wszystko powie ,ale to jest strasznie meczące łapanie powietrza ja ryba w dolne partie płuc i pewno przez to też czuje się ciągle zmęczona ......

[poznanianka]

justynakima.. jasne że używać .... w sanatorium jak jestem a jest taka możliwość to zawsze z tego korzystam .. myślę że do 20 min można śmiało masować się ..masaż klasyczny ręczny robią w sanatorium 10 min a to stanowczo dla nas za mało ostatni stwierdził to masarzysta... skoro masz to w domu to korzystaj jak nie codziennie to co drugi dzień zrób np. 10 zabiegów co drugi dzień sprawdź jak się poczujesz i sama stwierdzisz że to rewelacja tym bardziej że nigdzie nie musisz wychodzić z domu..... ....milutko pozdrawiam