30 odpowiedzi w tym temacie

[K71]

Justynakima.Pozdrawiam, ja tez mam chyba postpolio, wiem jak bylo kiedys a jak jest dzisiaj, kolosalna różnica.

[justynakima]

proszę napiszcie wszystko wskazuje że mam postpolio nie wiem gdzie się z tym udac i od czego zacząc

[Zaraźliwy optymizm]

Moze tu poczytaj

http://www.dzieci.org.pl/polio1.html

[Kris2]

proszę napiszcie wszystko wskazuje że mam postpolio nie wiem gdzie się z tym udac i od czego zacząc

Wejdz na stronę www.ptsr.idn.org.pl/polio-pl/Halstead.pdf

[Jerychonka]

Justynakima,
jest mi trudno Ci odpowiedziec dokladnie od czego masz zaczac podejrzewajac u siebie zespol po polio, poniewaz nic nie napisalas w jakim jestes stanie (jak mocne masz porazenia) i jakie trudnosci dodatkowe masz teraz.
Ale powinnas zaczac od neurologa i to najlepiej doswiadczonego z jakiejs kliniki.
Jak masz trudnosci z oddychaniem to do laboratorium snu aby porobic dokladne badania.
Jak dokuczaja Ci bole stawow to do ortopedy i na rehabilitacje.
Mialas robione badanie colonoskopie, nie wiem z jakiego powodu?
Ale dolegliwosci jelitowe tez moga wystepowac z powodu zespolu po polio (znam taka osobe).
Jak tym badaniem lekarz u Ciebie nie wykryje nic innego mozna przypuszczac ze to moze byc od polio.
Jesli bedziesz chciala cos dokladniej to sama napisz tez troszke o sobie.

[justynakima]

witam kolonoskopia nic nie wykazała ,bardzo bolą mnie wszystkie stawy ,i mięśnie .Po heine mam porażenie nogi ,od 2 lat chodzę o kulach jestem ciągle zmęczona żadne badania niczego złego nie wykazały aja boję sie ze już niedługo nie będę się w stanie ruszac.Ortopda też nie pomógł

[Jerychonka]

Witam
Justynakima napisala:

>>>witam kolonoskopia nic nie wykazała ,

Tak przypuszczalam. Czyli to co Ci dokucza moze miec zwiazek z PPS.

>>>bardzo bolą mnie wszystkie stawy ,i mięśnie .

Tak bol stawow jak i miesni to tez moze byc "spuscizna" po polio.
Ale zeby byc pewnym to dobrze u reumatologa zrobic badania czy sie nie ma choroby reumatycznej.
U nas po polio tez moga byc inne dodatkowe choroby i nie wolno wszystkiego zwalac na PPS.
Jak to wykluczy to wiadomo ze to "spuscizna" po polio.
Bole stawow sa od znieksztalcen i wtedy mozesz wziasc skierowanie na rehabilitacje.
Jakas fizjoterapie - TENS np. ma dzialanie przeciwbolowe.
Mam w domu taki maly aparacik z elektrodami i jak chwyca mnie mocne bole to sama robie sobie ten zabieg. Pomaga.
Bolu nie mozna przetrzymywac bo on wtedy robi sie mocniejszy. Trzeba czasem wziasc jakas tabletke tez.
Na bole miesni i wyczerpanie (czesto mam taki stan) pomaga mi bardzo trening autogenny (poszukaj w internecie co to jest i zaiteresuj sie tym).
Poszukaj tez basenu (ale woda musi miec temp.28-30°C) i cwiczenia w wodzie tez bardzo dobrze robia. Basen z woda 19-21°C moze zwiekszyc jeszcze bole.
Sprobuj brac L-carnityne. Ona nie tylko zwieksza sile miesni, ale tez zmniejsza bole.
Sama ja tez biore. Jest nieszkodliwa.
Ten lek mozna kupic bez recepty.
A najlepiej na mnie dziala akupunktura. Uwalniam sie od bolu na jakis czas.

>>>Po heine mam porażenie nogi ,od 2 lat chodzę o kulach jestem ciągle zmęczona żadne badania niczego złego nie wykazały aja boję sie ze już niedługo nie będę się w stanie ruszac.

Musisz sobie zdac z tego sprawe, ze jak zaczelas teraz od dwoch lat chodzic o kulach to tez Cie bardziej przemecza.
Zaczac chodzic o kulach osobie po 50-tce jest bardzo trudno i jest to wyczyn ponad sily.
Chodzenie o kulach jest bardzo duzym wysilkiem i zwlaszcza stawy barkowe szybko wysiadaja.
Moze lepiej zebys sprobowala chodzic o balkoniku (wiem ze w Polsce jest to bardzo trudne ze wzgledu na dziurawe chodniki), ale moze warto sprobowac?
Bedziesz mniej obciazala miesnie barkow.

>>>Ortopda też nie pomógł.

To niedobrze, a powinien przynajmniej dac jakies skierowanie na rehabilitacje.
Poszukaj innego.

[justynakima]

dziękuję Ci z całego serducha za porady,dzisiaj byłam u kolejnego ortopedy,ob i surfoidy czy jakoś tam są w normie a jak wspomniałam na temat PPS to mnie wyśmiał powiedział że w dzisiejszych czasach się nie zaraża ,mam wrażenie że wogóle nie wiedział o co chodzi,przepisał krio i ultra dzwięki na kolano u zdrowej nogi bo to mnie boli najmocniej.U nas w Prudniku nie ma specjalistów a jedyny ortopeda jest na emeryturze ,zapomina czasami nawet opisu do karty pacjenta zrobic n.p. ze zdjęc nie wiem Jrychonko co robic???

Dodano wto 12 sie 17:27:13 2008 :
acha a na których mijscach ciała robisz akupunkture .Czy terz tak jak mnie boląCię wszystkie stawy i mięśnie

Dodano wto 12 sie 17:28:26 2008 :
Dodano wto 12 sie 17:27:43 2008 :
acha a na których mijscach ciała robisz akupunkture .Czy też tak jak mnie bolą :images2:Cię wszystkie stawy i mięśnie

[Jerychonka]

Ortopeda raczej badan takich jak potrzeba zeby wykluczyc chorobe reumatyczna nie zrobi.
No, no, to wiadomosci ortopedow o PPS sa na poziomie 0.
Wstyd ze lekarz nie wie ze PPS nie jest od nowego zakazenia sie wirusem polio tylko ze to sa pozostalosci po przechorowaniu polio ktore sie pozniej odnawia.
Przypuszczam ze wiekszosc lekarzy nie ma zielonego pojecia co to jest PPS.
Wiec jak bardzo bola Cie wszystkie stawy to idz lepiej jednak jednorazowo do reumatologa.
Mnie tez bola wszystkie stawy ale ja mam oprocz PPS jeszcze inna chorobe przy ktorej stawy maja prawo bolec.
Te zabiegi ktore dostalas maja dzialanie przeciwbolowe, ale uwazaj na krioterapie.
Ludzie po polio bardzo zle toleruja zimno. I jesli po krioterapii nawet po pierwszym zabiegu bole sie zwieksza to raczej lepiej zrezygnuj z tego zabiegu.
U nas nie wolno zadnych zabiegow ktore moga powodowac lub nasilac bol.
To ze kolano zdrowej nogi Cie boli to jest normalne. Ono jest po prostu przeciazone bo pracuje tez i za ta bardziej porazona noge.
Co masz robic. Moze wybierz sie do sanatorium?
Tylko wybieraj takie gdzie bedzie basen z ciepla woda.
Akupunkture ostatnio mialam robiona na cale cialo. Lekarz wybieral takie punkty ktore najsilniej dzialaja przeciwbolowo.
Ale mialam tez robiona wczesniej tylko na plecy jak mi dokuczal kregoslup.
Robilam ja u neurologa, ale w poradniach leczenia bolu tez robia.
Mnie akupunktura pomaga bardzo. Juz po 3 zabiegach mialam o polowe mniejszy bol.
Musisz widziec ze nie wszyscy ludzie tak reaguja.

[justynakima]

Witam cie. bardzo dużo żeczy o których piszesz wiem tylko nie wszystko jestem w stanie wprowadzic w życie sanatorium odpada mam w domu mame po tracheotomi krtani ma tez raka odbytu więc pampersy a na dodatek ma 88lat jestem sama jedyna córka mieszka za granicą a mąż mój zmarł w wieku 46 lat nie mam sumienia żeby ją gdzies oddac bo wiem co dla mnie robiła w dziecinswi e ile przeszła w związku z moją chorobą.I tak choc sama potrzbujee opieki muszę zajmowac się mama,ale puki daje jakoś rade nie oddam jej nigdzie.Zanudzam ci swoimi sprawami al jest mi lżej że moge o tym z kimś porozmawiac Napisz mi jszcze czy do rumatologa potrzbn jest mi skierowanie a co z akupunkturą chodzisz prywatni czy to jest za skierowanim? jak ni spróbuje to nie będę wiedziec.POZDRAWIAM SERDECZNIE

[tajga_77]

Do każdego specjalisty jest potrzebne skierowanie raz w roku od lekarza 1-go kontaktu Co do igiełek to tylko prywatnie niemniej ostrzegam niedaj się nabrać na srebne igiełki bo drogie a u nich i tak wszystkie są jednorazowe wiadomo z czegoś trzeba żyć

[Jerychonka]

Bardzo przykre to co przechodzisz teraz z mama i ponad Twoje sily.
Ten stres i obciazenie fizyczne sa przyczyna pogorszenia sie u Ciebie PPS.
Moze zglos sie do lekarza rodzinnego i popros o pomoc pielegniarke srodowiskowa.
Na to tez trzeba dostac zlecenie od rodzinnego i wlasnie dlatego ze sama jestes niepelnosprawna taka pomoc wam sie nalezy.
Inna alternatywa (niezaleznie od pomocy siostry srodowiskowej) jest pomoc siostry PCK, ale to jest odplatne w zaleznosci od ilosci godzin pracy tej siostry i od wysokosci renty Twojej mamy. Oplaty sa niewielkie.
Siostra PCK ma obowiazek tez pomoc wam w podstawowych ciezszych pracach w domu (umycie okien, przyniesc zakupy, ugotowac obiad, toaleta Twojej mamy wlacznie z kapiela, itd.)
Korzystalam z takiej pomocy tez przez pewien czas.
Zalatw najpierw to zeby odciazyc siebie z tych bardzo ciezkich dla Ciebie obowiazkow chociaz przez dwie godziny dziennie.
Co do skierowania do reumatologa to moze Ci je wypisac lekarz rodzinny i jest ono wazne przez rok, ale ty mozesz na to jedno skierowanie w cigu roku byc wiecej razy u specjalisty.
Akupunktura - dostalam skierowanie ktore bylo dobrze umotywowane i placil za to leczenie NFZ (przed rokiem).
Ale znalazlam przepis:http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/17651
w ktorym pisza:
Świadczenia, które nie przysługują w ramach ubezpieczenia:
4. świadczenia w zakresie akupunktury z wyjątkiem świadczeń udzielanych w leczeniu bólu przewlekłego

Bol wystepujacy u nas z PPS jest bolem przewleklym i raczej nie ma szans zeby sam ustapil i oby sie tylko nie nasilil.
Mialam wlasnie na skierowaniu napisane - przewlekly zespol bolowy w przebiegu PPS
i to wystarczylo zeby NFZ placil.
Mozesz sie jeszcze poinformowac na tym portalu, maja bezplatna infolinie i nr. telefonu jest podany na dole tej strony:
http://www.doz.pl/tagi/t3687-NFZ
Sam NFZ w Twoim miescie tez ma obowiazek udzielic Ci dokladnych informacji co i jak ma byc napisane na skierowaniu.
Tylko potrzebujesz tez do tego uczciwego lekarza ktory je napisze tak jak sie nalezy.
Pozdrawiam i zycze duzo sil.

[justynakima]

dzisiaj byłam u lekarza rodzinnego wspomniałam o PPS i o dziwo moja pani doktor wiedziała o czym mówie dostałam skierowanie do reumatologa,/termin za 3 miesiące/rozmawiałam tez o akupunkturze powiedziała ze i owszem ale musi to robic ktoś kto się bardzo dobrze na tym zna i zna miejsca wkłuc ,bo inaczej może tak rozchuśtac mięśnie że może byc jeszcze gorzej u nas nie ma takiego kogoś.A ty jak często stosujesz akupunkture?? co do pielęgniarki środowiskowej to mamy coś podobnego mama jest objęta takim objazdowym hospicjum i jak czegoś nam trzeba dzwonie wtedy przyjeżdrza jedna z bardo miłych dziewczyn i robi o co poproszę ,ale ja bardzo rzadko z tego korzystam bo wiem że sa jeszcze bardziej potrzebujący od nas. Jeszcze raz bardzo ci dziękuję za zainteresopwanie moją osobą

[Jerychonka]

Bardzo sie ciesze ze chociaz Twoja lekarka slyszala o PPS i nie bagatelizuje tego u Ciebie.
Co do akupunktury to Twoja lekarka ma racje ze musi to robic ktos z duzym doswiadczeniem.
Najlepiej zeby byl to neurolog.
Zadzwon do NFZ i zapytaj gdzie jest najblizej Twojego miejsca zamieszkania Poradnia Leczenia Bolu. Tam powinnas wlasnie znalezc takiego lekarza jak nie neurologa to anestezjologa i oni beda sie na tym znali.
Akupunkture mam robiona wtedy jak mi sie nasila bardzo bole.
Po pierwszym leczeniu (a bylo to dawno, chyba juz 22 lata temu) mialam spokoj przez 15 lat. Pozniej mialam robiona co rok. Teraz juz nie robilam ze 3 lata.
To leczenie nie jest szkodliwe jesli robi to doswiadczony lekarz.
Napisalas:
"co do pielęgniarki środowiskowej to mamy coś podobnego mama jest objęta takim objazdowym hospicjum i jak czegoś nam trzeba dzwonie wtedy przyjeżdrza jedna z bardo miłych dziewczyn i robi o co poproszę ,ale ja bardzo rzadko z tego korzystam bo wiem że sa jeszcze bardziej potrzebujący od nas."
Nie bardzo rozumie dlaczego uwazasz ze sa bardziej potrzebujacy od Ciebie?
Czyz osoba tak jak Ty po polio, z bolami, chodzaca o kulach nie potrzebuje pomocy?
Ja nie chodze o kulach, ale jak mialam w domu tez chora osobe wazaca prawie 100kg (ja waze okolo 50kg) to niestety nie bylam w stanie jej ubrac, umyc i ciagle zmieniac poscieli.
Taka praca dla nas jest ponad sily.
Jeszcze teraz robisz to wszystko z rozpedu, chociaz juz masz wieksze bole.
Ale wiedz ze jak tak ciezko bedziesz pracowac to w bardzo krotkim czasie bardzo szybko opadniesz z sil z powodu PPS i zadne leczenie nie bedzie Ci w stanie pomoc.
A odczujesz to dopiero jak sie to skonczy.
Zdaj sobie sprawe, ze mama Ciebie nie przezyje (wybacz ze to pisze, ale taka jest prawda) i pozniej jak zostaniesz sama to bedziesz potrzebowala Ty opieki zamias dalej normalnie zyc.
Zastanow sie dobrze, przemysl to wszystko i postaraj sie jednak o jakas pomoc stala, codzienna.
Stres i praca ponad nasze sily jest dla nas zabojstwem.

[justynakima]

zrobię tak jak piszesz i spróbuję się troche odciążyc dzięki za cenne dla mnie informacje Nie widzę cie ale już lubię musisz byc bardzo życzliwą osobą takich ludzi jest bardzo mało i dzięki ci za to.Jak coś pozałatwiam dam ci znac

[justynakima]

ortopeda który nigdy nie słyszał o postpolio przepisał mi na kolana krioterapie,nie wiem czy nie zaszkodze sobie tym ,a bolą mnie nie tylko kolana boli mnie dosłownie wszystko,mięśnie ,stawy,kości sama już nie wiem co dokładnie boli ,zastrzyki z ketonalu nie pomagają tabletki typu przeciw zapalne i przeciw bólowe też nie ,wszystkie wyniki ujemne

[Jerychonka]

Jesli ktos dobrze toleruje zimno to nie powinno zaszkodzic.
Moj maz mial ostatnio krioterapie na stawy rak i znosl to dobrze a stawy przestaly bolec.
A robilas badania na osteoporoze (denzynometrie), bo ja mialam takie bole i okazalo sie ze to osteoporoza mi tak dokuczala.
Mialam tez niedobory witamin B co tez daje bole.
Czasami jeszcze bole mnie nekaja ale to jest nie do porownania z tymi z przed leczenia.

[justynakima]

dzięki Ci bardzo zrobie sobie jeszcze ostooperoze

[justynakima]

K71 czy możesz cos więcj o sobie mozesz na g,g cos napisac konkretnego bo ja dalej jestem w wielkiej nieswiadomosci Pozdrawiam

[K71]

Witaj justynakima! Juz o mnie duzo wiesz, prawda? Nie będe Ci tu pisać bo napisałam Ci gdzie indziej, wiesz juz gdzie!