4 odpowiedzi w tym temacie

[Monia74]

Dziś byłam na pewnym sympozjum, gdzie m.in. mówiono o rehabilitacji, leczeniu DZIECI z mpd. Natomiast, gdy spytałam o leczenie, konsultacje, rehabilitację dorosłego żyjącego z tą chorobą nikt mi nie umiał dokładnie powiedzieć, gdzie się udać.
Generalnie mieszkam w okolicach Górnego Sląska, więc jeśli znacie miejsce, lekarzy, którzy naprawdę znają się na dolegliwościach związanych z tą chorobą u dorosłych, napiszcie.
Przeciętny neurolog w przychodni czy w szpitalu, w najlepszym razie czytał o mpd w podręczniku, w czasie studiów.
Czy Wy, mający mpd, korzystacie z porad neurologa i czy to przynosi Wam wymierne korzyści? Odczuwacie ulgę w dolegliwościach, lepiej funkcjonujecie? Czy olać lekarzy i skupić się na rehabilitacji, o którą też zasadniczo trudno?

[loczek]

Witaj Moniu. Poruszyłaś swym postem bardzo istotny dla mnie problem. Otóż mojej okolicy tez trudno o dobrego specjalistę tej dziedziny Wiadomości mojego neurologa na temat MPD, u którego się kiedyś leczyłam były moim zdaniem poniżej przeciętnej, wręcz znikome. Leczyłby mnie on wyłącznie farmakologicznie, gdybym mu na to pozwoliła. Definitywnie zakończyłam leczenie u niego po tym jak po nieszczęsnym upadku w wyniku którego nasuwało się podejrzenie urazu głowy wyszłam od niego, nie przebadana, z receptą w dłoni na pospolity lek uśmierzający ból, Obecnie nie jestem pod opieką żadnego neurologa. Nie chce już jednak zaniedbywać swojego zdrowia. Dotarło do mnie że zdrowie ma się tylko jedno.Dotarło że nie jest za późno. Chciałabym, nawet jeśli już nie da się poprawić mojego stanu, to chociaz utrzymać sprawność ruchowa w obecnym stanie by później, za dziesięć czy dwadzieścia lat nie być zależną od czyjeś pomocy w zakresie samoobsługi itd. Wierzę że pod kierunkiem dobrego znającego się na rzeczy lekarza dokonam tego.Pozostaje tylko znależć takiego i trafic w ręce dobrych rehabilitantów, bo od ich wiedzy tez duzo zalezy
Pozdrawiam

[Kicia]

Dziewczyny, pomimo że nie mam MPD, to problemy mam bardzo podobne.
Tak samo łatwiej znaleźć pomoc dla dzieci, chociaż i o to jest niełatwo, bo lekarze albo mają słabą wiedzę, albo żadną, na temat mojej choroby. Kompleksową opiekę mają dzieci tylko w dwóch szpitalach w Polsce: Warszawie i Bydgoszczy. Dorośli - NIGDZIE!
Na dodatek, moja choroba, pomimo, że nieuleczalna, nie znajduje się na liście chorób przewlekłych w NFZ i trudno jest leczyć jej skutki, bo lekarze obawiają się, że szpital może nie otrzymać zwrotu kosztów leczenia od NFZ :|
O rehabilitację niełatwo wszystkim - ale to też wynik "wspaniałych" decyzji NFZ

[zija]

ja też szukam dla siostry neurologa i ortopedy specjalisty i jakiejś poradni specjalizującej się w mpd szuka kogoś kto wskaże mi odpowiednią drogę w leczeniu i rehabilitacji komu będziemy mogły zaufać
mamy po 22 lata

[Melancholia]

Ja mam podone odczucia do Waszych dziweczyny... ostatnio byłam u neurolożki w Klinice Akademii Medycznej w Katowicach -Ligocie. Naurolożka (nazwiska nie będę pisała) przyjmuje w poradni chorób mięśni. Zachwalano mi ja bardzo a gdy sama zaczełam do niej chodzić to właściwie sprawa mojej diagnozy, po która własnie do niej przyszłam stanęła w martwym punkcie, chociaz na początku pani doktor pałała entuzjazmem... Po zrobieniu badań, między innymi EMG nie postawiła żadnej diagnozy i skerowała mnie na biopsję mięśniową,nie potrafiła mi także nawet wytłumaczyć jak ten zabieg będzie wyglądał i dokąd właściwie mam z tym skierowniem pójść. Pytałam tez o rehabilitacje i w ogóle "co ja mam ze sobą zrobić". Niestety nie potarfiła mi powiedzieć... tak więc wiem mniej aniżeli przed wizytami u niej. Chce tylko dodać, że jest specjalistką od własnie takich schorzeń jak mam własnie ja... w gruncie rzeczy moja wiedza z internetu miałam wrażenie jest aktualniejsza od jej wiedzy- przynajmniej takie jest/było moje subiektywne odczucie. Może niesłuszne,ale napewno moje


Ale wracajac do rehabilitacji to sprawa wyglada gorzej niż zle, bo ja naprawdę szukałam jakiś ośrodków, zajęć, siłowni, czegokolwiek dla mnie i tego po prostu nie ma! Nie chodzi mi o jakieś turnusy rehabilitacyjne i.t.p ale o formę dwu,trzyrazowego pójscia w tygodniu na ćwiczenia pod okiem jakiegoś "fachowca". Zostają zazwyczaj prywatne siłownie, baseny, gimastyki, gdzie nikt się nie zna na tak specjalistycznych przypadkach jak mój. Pomijając fakt niedostoswoania sprzętu do ćwiczenia i samych cen takich "przyjemności".
wiem,ze w domu też mozna ćwiczyć, ale mnie jest potrzebna mobilizacja i kop w tyłek żebym coś zaczeła robić. A mój dywan jakoś specjalnie mnie nie mobilizuje...