21 odpowiedzi w tym temacie

[Alchemia]

Jest nadzieja ze za kilka lat bedziemy chodzic! W Rosji ( Novosybirsk) juz wykonuja wszczepianie komorek nerwowych w uszkodzony rdzen kregowy! Niestety jest to obecnie bardzo drogie (60tys zl) W Polsce naukowcy z Wroclawia rozwniez nad tym pracuja mowia ze to kwestia kilku lat.

Podaje linki gdzie dowiecie sie wiecej na ten temat:

http://www.transplan...u/en/spinal.php
http://arturszczygie.../eng_linki.html

Pozdrawiam i zycze zdrowka!

[pedro]

Na tej stronie http://www.tetrapleg...topic.php?t=266 dyskusja na ten temat trwa od dluzszego czasu.

[Alchemia]

i bardzo dobrze , dyskusja dyskusją liczy sie to czy jest to skuteczne...znajoma z rehabilitacji wlasnie pojecha do Moskwy na kolejna punkcje

[pedro]

Sam pisalem do Novosybirska i wysylalem papiery i zdjecia dot. choroby, niestety odeslali, ze sie nie nadaje z powodu zbyt dlugiego czasu jaki minal od tamtej pory. We wroclawiu tez bylem, lecz na ten etap badan jestem za "dobry", tzn. szukano osob bardziej sparalizowanych. Ale dostalem dosc obiecujaca informacje, iz jezeli badania i ewentualne operacje daja efekty to na przestrzeni 2 - 5 lat zaczna takie operacje byc bardziej rozpowszechniane na przypadki mniej uszkodzone.

[x]

a mi zaprzyjazniony ortopeda radzil nie pchac sie na takie naprawianie rdzenia ...
mam dyskopatie na 4-ech wysokosciach, zwichniete biodro, drugie biodro ... bez stawu :shock:
zaniki kosci w kolanach itd ...
najprawdopodobniej zdechlabym z bólu gdyby wrocilo mi normalne czucie ...

[pedro]

Mam te same obawy, odkad wrocilo mi czucie, dosc slabe ale jednak cos tak jest, to nawet dluzsze zle ulozenie nogi czy biodra powoduje bol. Wiec gdybym odzyskal czucie bez mozliwosci ruchu czesciej bym pewnie tego zalowal niz sie cieszyl. Jednak chetnie poddam sie kazdej operacji dzieki ktorej coz zminiloby sie na lepsze. Napewno bolu byloby dosc sporo, ale chyba chec odzyskania pewej wladzy, poczucia wlasnego ciala jest wieksza.

[x]

hmmm
moja kontrola jest dla mnie wystarczajaca biorac pod uwage ewentualnosc meczenia sie z bólem ...
znam osoby po urk ktore chodza ale cierpią i jada na morfinie ... ktora de facto niewiele pomaga ...
wiem jak oni sie mecza ...

ja trzymam mocz i stolec, mam sprawne rece ... wozek az tak uciazliwy w moim przypadku nie jest

[pedro]

ja trzymam mocz i stolec, mam sprawne rece ... wozek az tak uciazliwy w moim przypadku nie jest

Masz to o czym wiekszosc tetra marzy, wiec bedac na Twoim miejscu pewnie mialbym wieksze mozliwosci wyboru. Jednak czy to ja, czy znajomi mi tetra majac mozliwosc poprzez opracje dostatnia chocby skrawek tego co masz Ty nie zastanawialiby sie dlugo.

[Jacek1982]

dla osob ktore doznaly uszkodzenia np 23 lata temu juz chyba za pozno (E)

[Alchemia]

Sam pisalem do Novosybirska i wysylalem papiery i zdjecia dot. choroby, niestety odeslali, ze sie nie nadaje z powodu zbyt dlugiego czasu jaki minal od tamtej pory. We wroclawiu tez bylem, lecz na ten etap badan jestem za "dobry", tzn. szukano osob bardziej sparalizowanych. Ale dostalem dosc obiecujaca informacje, iz jezeli badania i ewentualne operacje daja efekty to na przestrzeni 2 - 5 lat zaczna takie operacje byc bardziej rozpowszechniane na przypadki mniej uszkodzone.

Tak Pedro to kwestia kilku lat. Moj rehabilitant zna tych naukowcow z Wroclawia i planuje w najblizszym czasie zorganizowac wyklad na ten temat w osrodku AKSON we Wroclawiu. Jednak dziwie sie ze w Novosibirsku odeslali cie z kwitkiem gdyz owa Pani Danuta ,ktora obecnie jest tam, jest juz 5 lat po urazie. Z tego co wiem to czas , ktory minal od czasu urazu nie ma znaczenia gdyz lekarze aby wszczepic komorki musza zrobic w rdzeniu "swierze" uszkodzenie (usunac "blizny"). Na stronie ktora podalam jest to opisane.

[pedro]

Zajmuja sie coraz starszymi przypadkami lecz czy zmiany spowodowane np. 23 letnim zyciu na wozku sa odwracalne :?: mysle ze to dosc byloby trune i czy warte prob. 5 lat temu w izralelu zajomwano sie przypadkami do tygodnia po urazie, teraz juz do kilku miesiecy po, w Rosji probuja juz 2 - 5 po, wiec moze za 2 - 5 lat zaczna bez wzgledu na okres.

Added after 3 minutes:

Jednak dziwie sie ze w Novosibirsku odeslali cie z kwitkiem gdyz owa Pani Danuta ,ktora obecnie jest tam, jest juz 5 lat po urazie.

Tak dostalem odpowiedz, choc wczesniej pisalem maile i okreslalem lata urazu, jednak prosili o wyslanie papierow. Wiec moze to moj uraz jest nieoperowalny :-D

[Alchemia]

a mi zaprzyjazniony ortopeda radzil nie pchac sie na takie naprawianie rdzenia ...
mam dyskopatie na 4-ech wysokosciach, zwichniete biodro, drugie biodro ... bez stawu :shock:
zaniki kosci w kolanach itd ...
najprawdopodobniej zdechlabym z bólu gdyby wrocilo mi normalne czucie ...

...ja mialam polamne obie stopy (klocki lego jak lekarz okreslil ), miednice w 3 miejscach , zwichnieta prawa noge w kosci udowej, zlamana kosc piszczelowa no i o kregoslup... Th12 i zlamanie ze zwichnieciem L1 do tego mam ucisk na korzenie nerwowe L5 - S1 i oprocz nerwobolow z postaci mrowienia i pieczenianie , miejsca po zlamaniach (gdzie mam czucie) mnie nie bola, tylko na zmiane pogody, wiec nie boje sie ewentuanego bolu w podudziach i w stopach, gdybbyyy czucie mi calkowicie wrocilo ,gdyz wszystko od czasu wypadku sie pozrastaloooo dawno temu.

Added after 4 minutes:

Tak dostalem odpowiedz, choc wczesniej pisalem maile i okreslalem lata urazu, jednak prosili o wyslanie papierow. Wiec moze to moj uraz jest nieoperowalny :-D

Eee napewno jest 'operowalny' ;D nauka idzie do przodu. Jak chcesz to dam ci cynk jak juz bede wiedziala kiedy Pan Stefan bedzie organizowal wyklad na ten temat.

Added after 6 minutes:

dla osob ktore doznaly uszkodzenia np 23 lata temu juz chyba za pozno (E)

napewno co do rdzenia nie gdyz podczas operacji musza "zrobic swierze uszkodzenie" ... logiczne w koncu musza gdzies te komorki wszczepic gorzej jak przez te 23 lata nie rehabilitowales/as sie wtedy moze byc problem z zastanymi stawami i miesniami ...

[blue]

Co do Nowosybirska to muszę się wypowiedzieć. Znam osobiście dwie osoby, które były tam operowane, mimo iż im to odradzano ze względu choćby na wątpliwości formalne związane ze statusem tej kliniki we własnym kraju... Ale często tak bywa, że gdy ktoś zobaczy choć iskierkę nadziei, to zrobi wszystko, by ją wykorzystać do maksimum.
Przypadek pierwszy: dziewczyna, paraplegiczka, kilka lat po wypadku. W dużej części zebrała pieniądze od sponsorów, biznesmenów, przez lokalne radio. Dołożyli się znajomi, rodzina - wszyscy chcieli pomóc. Efekty: żadne. Nie zmieniło się zupełnie nic, żadne funkcje: czy to czucie, czy ruch, nie wróciły - mimo intensywnej rehabilitacji. Stwierdziła, że kolejny raz nie pojedzie. Teraz ma "moralniaka" i nie bardzo chce o tym rozmawiać.
Przypadek drugi: chłopak, tetraplegik, dwa lata po wypadku. Rozwojowy, wiele się uczył, choć był oporny i wózek uważał za swojego wroga. By mieć pieniądze na "operację" jego rodzice wzięli kredyt pod zastaw domu... Był dwa razy, bo podobno jeden zabieg to za mało. Efekty: żadne. Przynajmniej fizycznie. A psychicznie? Załamał się całkowicie, zamknął w sobie, przestał wychodzić z domu, robić cokolwiek. Rzucił sport, aktywność, odciął się od znajomych. Podobno zbiera na kolejny zabieg.
Można dosyć często spotkać się z apelami osób zbierających fundusze na wyjazd do Nowosybirska, ale jak dotąd nie spotkałam się z wypowiedzią osoby, która by tam była i w której stanie nastąpiłaby poprawa. Wiem, że "tonący brzytwy się chwyta", ale może zanim wyrzucimy w błoto pieniądze na wyjazd do Nowosybirska czy Turcji, pomyślmy przez chwilę trzeźwo: skoro dokonują tam cudów (bo ja przy obecnym stanie wiedzy i technik medycznych nazwać odbudowę rdzenia kręgowego?) to dlaczego tuzy świata medycznego milczą na ten temat? Dlaczego nikt z tych geniuszy nie dostał jeszcze Nobla? Dlaczego nie ma RZETELNYCH publikacji naukowych na ten temat?
Tylko nie mówcie mi o spisku... 8)

[pedro]

Podobnie slyszalem Blue, szczegolnie o Nowosybirsku, jeszcze o Moskwie i Turcji. Cos w tym jest dziwnego i wyglada to na zwykle eksperymenty, pewnie z tego powodu zaden powazny lekarz nie wypowiada sie na ten temat. Nawet fundacja Revaa w swych biuletynach nic sie nie wypowiada, a w koncu jeszcze za jego zycia, on bylby 1 ktory moglby sie poddac ewentualnej operacji. Tak wiec cos robia w tym kierunku, ale ewentualne udane operacje dajace choc min. na plus efekty sa moze raczej kwestia przypadku, ze akurat ten dany organizm zareagowal. Ok. 1,5 roku temu byla podana rewelacja z Portugali, o operacji amerykanki, udala sie, lecz jakos przycichla sprawa. Najgorsze jest to, ze zawsze znajda sie lekarze, osoby, ktore dzieki obiecankom cudow wykorzystaja pragnienia ludzi chorych.

[x]

eeee
z tego co wiem to z nowosybirska mozna co najwyzej gronkowca przywiezc i to takiego opornego na jakiekolwiek eczenie :evil:
mi osobiscie szkoda energii na takie problemy (jak szukanie "cudotworcow" w swiecie za grube siano)
interesuje mnie raczej: endoprotezy stawu lokciowego - bo mnie to kiedys czeka, spastycznosc - leczenie jej itd
...
jesli zaczną skutecznie naprawiac rdzenie (nie mowie o eksperymentach - ale o praktykowaniu) to wtedy bede energie poswiecac na zastanawianie sie czy warto sie poddac ... 8)

a we wroclawiu to chyba kom. glejowe wykorzystują do eksperymentow ... mało prawdopodobne że okaze sie to przelomowe w neurochirurgii (wedlug mnie ...)
usa jest wyznacznikiem - tam jest kapital

[pedro]

spastycznosc - leczenie jej itd

Kiedys namawiano mnie do naciecia rdzenia kregowego, o ile pamietam na poziomie ledzwiowym, co mialo zlikwidowac dspastyke.

a we wroclawiu to chyba kom. glejowe wykorzystują do eksperymentow ... mało prawdopodobne że okaze sie to przelomowe w neurochirurgii (wedlug mnie

Tak, opieraja sie na eksperymentach rozpoczetych wlasnie w Portugalii, gdzie przynajmniej z newsu tv jedna amerykanka byla poddana takiej operacji i u niej to zadzialalo na +.

usa jest wyznacznikiem - tam jest kapital

Kapital moze i jest, ale czy oni w tym przoduja to bym sie nie zgodzil. W Izraelu jest klinika Proneuron gdzie w zasadzie najwięcej się dzieje. Nawet udało im się jakiegoś Polaka postawić na nogi, ale przynajmniej jak ja się tym interesowałem i pisałem do nich, okres który wchodził w grę to do tygodnia od wypadku, dziś ten czas jest wydłużony. Dla zainteresowanych http://proneuron.com/

[x]

usa - w tym sensie, że jak u nich zaczną to robic to dla mnie bedzie pewnosc że warto "robic sobie nadzieje" ...

ja na spastycznosc mam botox ... na razie styka

[pedro]

usa - w tym sensie, że jak u nich zaczną to robic to dla mnie bedzie pewnosc że warto "robic sobie nadzieje" .

A ja tam na nich nie liczę, bo ich nie ufam i jak w Romuni jakiś lekarz opracuje metodę naprawy, która komuś pomoże i zostanie to potwierdzone przez środowisko lekarzy to i do Romuni pojadę

[x]

hmmm
na rumunię bym nie liczyła 8)
do stanow tez sie nie wybieram ...
mam swoja teorie na ten temat ... nikt z nas nie bedzie chodzil. jesli bedzie kiedys mozliwosc rekonstrukcji rdzenia to nielicznych bedzie na to stac
nie doczekamy sie masowego leczenia

[Alchemia]

No coz kochani trzeba czekac tez slyszalam rozne opinie na temat Novosybirska ... i nie pozwolilabym grzebac sobie w rdzeniu bez chociaz 80% gwarancji, ze mi to pomoze...Pani Danuta ktora obecnie jest tam mowila mi ze trzeba 10 zabiegow aby pojawily sie efekty, obecenie jest dopiero po trzech i jak dotad czuje tylko 'wirowania' w nogach.

Wazne, ze sie o tym mowi i ze cos sie w tym kierunku dzieje ... ciekawe co wymysla ci naukowcy z Wroclawia hmm??? pozdrawiam i zycze powodzenia i wytwalosci :-D