18 odpowiedzi w tym temacie

[sasanka]

Od ponad 5-ciu lat bezskutecznie poszukuję takiej grupy. Nie wierzę, że jestem sama. Czy ktoś wie coś na ten temat? Pomóżcie proszę - też na pewno nie chcielibyście zostać sami..

[sasanka]

Jestem osobą dorosłą i znam objawy (to co opisują w książkach, to tylko częściowo prawda..). Od ponad 5-ciu lat jestem po wylewie do półkuli móżdżku i wiem co mi dolega. Po prostu szukam ludzi, którzy mają takiego samego pecha w życiu i jakoś nie mogę ich odnaleźć... Czuję się jak ufoludek. W każdym razie, jeszcze raz wielkie dzięki!! Oby więcej takich osób jak Ty

[yola41]

wiotaj sasanko

wprawdzie nie mialam wylewu do mozdzku ale od 3 lat mam stwierdzony zanik mozdzku i objawy sa bardzo podobne do tych co opisal maciejs tz mam klopot z utrzymasniem rownowagi chodzre szeroko powolny klopot z mowa i tez przechodze ciezkie chwile i powiem ci ty;lko ze dzeki iponowi a szczegolnie niektorym jego czlonkom mam chec do xzycia i jeszcze sie nie zalamalam choc bylam bliska tego wiem ze to trudne z tym zyc a co gorsze niektorzy ludzie miesdzkajacy blisko mnie nie wieza w ma chorobe a nawety nie wiedza ile wysilku kosztuje mnie utrzymanie rtownowagi ale coz jakos mimo tego mam ochote zyc i cieszyc sie nim[zyciem] do poki mam blisko zyczli9wych mi ludzi ----ci ludzie wiedza o kim mowie-- (cmok) (cmok) (cmok) ------wiec gflowa do gory trzymaj sie powodzenia YOLLA

[sasanka]

Może chciałabyś ze mną rozmawiać (od czasu do czasu).. GORĄCO POZDRAWIAM I TRZYMAJ SIĘ !!!

[ankh]

Cześc ,ja chyba mam nieco podobne doświadczenia . Mialam nie wylew a niedotlenienie możdżku .tak samo czuję się jak ufoludek bo nikt w tak młodym wieku nie przechodził takiej choroby -wokół mnie. mam teraz 29 lat ,to bylo 5 lat temu, mam właśnie chód na szerokiej ,niepewnej podstawie ,problemy z mową no to mi właściwie tylko pozostało .po 4 kończynowym porażeniu spastycznym. odezwij sie do mnie na pw albo gg jak chcesz pogadać ,wymienic poglądy i doświadczenia. pozdrawiam.

[ankh]

nie Maciejs do sasanki była propozycja o pogadaniu

[sasanka]

Obiecanki, cacanki, a głupiemu.., itd.

[ankh]

Sasanka..o co ci chodzi? pogadamy spokojnie ,miałam troszkę roboty ,byłam na obozie na mazurach ,zakładałam stronkę swoją i bloga ,to troszkę roboty jest. Odezwę się , tyle że mam dziecko które idzie do 1 klasy i jestem troszkę zajęta ,no i nie mam czasu siedzieć przy kompie za bardzo.

[sasanka]

Fajnie, że masz tyle zajęć. Ja mam chyba jakiegoś doła, ale mam nadzieję, że jutro mi trochę przejdzie.. :?

[kopp]

Mam podobne doswiadczenie ale choruje na rozsiane uszkodzenie CUN. Zespół możdżkowy rowniez wystepuje. Radze sobie roznie z tym. Raz lepiej a raz gorzej. Dokłucza mi to niestety bardzo. Ale nie ma na to lekarstwa.Pozdrawiam Kasia

[sasanka]

TEŻ GORĄCO POZDRAWIAM!! CIĘŻKO, ALE TEŻ SOBIE JAKOŚ RADZĘ.. Najgorsze jest to, że prawie nikt tego nie rozumie i praktycznie nie ma z kim gadać, a do tego otoczenie :shock: . Szkoda słów :?

[tomek89]

Witam nie wiem czy ten temat jest jeszcze aktualny,ale muszę się wyżalić.
Nie dawno zdiagnozowano u mnie ten zespól (znaczy już wcześniej wiedziałem ze cos ze mną nie tak ale chyba bałem się pójść do lekarza). Na razie lekarze nie znają, przyczyny występowania tego u mnie ale te hipotezy które podali bardzo mnie dobijają. Czasami mam naprawdę wielkiego doła, ze aż chce mi się płakać.

[Margaretja]

Witam!
Głowa do góry! Ja również mam zespół móżdżkowy i te objawy znam doskonale z autopsji. Najważniejsze, że trafiłeś do lekarzy. Pozdrawiam bardzo serdecznie.

[tomek89]

Tak dobrze tylko jeszcze zależny na jakiego lekarza sie trafi, jeden neurolog w sumie mi nic nie powiedział a drugi na dzień dobry juz chyba przypuszczał co mi jest.
No ale teraz mam moment radości bo przyszedł wynik badania i wykluczyli u mnie sm.

[piotr79]

Cześć, Ja mam zespół móźczkowy po operacji guza móżczku 13 lat temu prawie wszystkie tutaj opisane objawy miałem, bo w większości już zanikły albo się nauczyłem z nimi, żyć potwierdzam, że ciężko się żyje z tą chorobą podobnie jak z innymi, więc nie jesteś sama uszy do góry

[Margaretja]

A ja mam właśnie sm Powoli przyzwyczajam się do niektórych objawów, bo nic innego nie pozostało. Wychodzę z założenia, że jak nie idzie się czegoś pozbyć to trzeba się do tego przyzwyczaić.
Pozdrawiam.

[tomek89]

Nie powiem na początku bardzo źle mi z tym było ale dostałem od pewnej osoby "kopa w d*pe", bardzo tego potrzebowałem Tylko jeszcze mnie gryzie ze lekarze nie wiedza jaka jest przyczyna zespołu, teraz mysla ze to może być mutacja w DNA i czekam na wyniki badania