137 odpowiedzi w tym temacie

[poznanianka]

witam ,dołanczam się do Waszego grona ,cieszę się że Was znalazłam ,od jakiegoś czasu szukałam kontaktu z takim osobami ,chyba jest ich mało ,albo nie wiedzą o tej stronie ,ja też od niedawna jestem na IPONIE:) serdecznie pozdrawiam

Dodano czw 19 kwi 2007 20:18:54 CEST :
saba1957 i pineska jesli chciecie się wymienić doswiadczeniami i dolegliwościami jakie po latach tej choroby na nowo sie pojawiły chętnie pogadam ,może napiszecie na mojego e-maila ,napiszcie tylko w tytule H.M

[poznanianka]

czy też macie remisje choroby????? co robicie aby sobie pomuc w dolegliwościach bólowych ??????
Myslę że dla wielu nie jest to znana choroba, teraz na nia sie nie choruje ,to były lata 1950 + -, a teraz po latach dolegliwości powstają na nowo

[poznanianka]

hej...zagladam na tę stronę zawsze z myślą że będzie jakś wymiana doswiadczen--coś na zasadzie ,bo myslę że to ,,nam wszystkim przydałoby się ...ale widocznie jestem w błędzie ...........pozdrawiam .....nadal będę zagladała

[poznanianka]

Baba...witaj...... masz rację to jest to co nam sie tylko .ze nie wszyscy chcą pomagać a to że jest nam trudno prosić o pomoc to normalne..... ciagłe rehabilitacje też zniechecają w końcu człowieka . Jesteś zdrowa,może nie masz takich objawów jak my i nie zyczę tego Tobie bo wiem z własnego doswiadczenia że to nic miłego....ale miło że napisałaś swoje zdanie..pozdrawiam serdecznie

[poznanianka]

witaj,pineska...... masz racje na H-M już nie ma duzo zachorowań to choroba ..z przeszłości...tak masz racją lekarze mało co o ---POSTPOLIO wiedzą ,mało ludzi jest już z tamtych lat ,mnie dopadło po 50 latach zachorowania na H-M ,ból mięśni ,słabość ,gorzej mi sie chodzi mam ogólna niemoc ,to co jeszcze mi sie wydawało w zeszłym roku łatwe do zrobienia teraz sprawia mi trudność,choć chodzę na rehabilitacje ,nic nie pomaga nadal ból i zmeczenie jest duże,też nie ma doswiadczenia w zbiagach bo lekarze poomacu się do twego biorą ..dlatwego zaczełam szukać w necie przypadków z H-M I MOŻE TU COKOLWIEK SIE DOWIEM NOWEGO ....i co mnie czeka jeszcze---pozdrawiam i nadal czekam na wpisy

[Baba]

Witam. Nie należe do klubu z tą chorobą i pewnie pomyślicie , że się mądrze, ale wydaje mnie się, że to co dolega Tobie Poznanianko wcale nie musi dolegać Pinesce czy komuś innemu i odwrotnie. Znałam kiedyś dziewczyne z tą chorobą i jedyne dodatkowe objawy jakie miała to pieszczenie się z sobą. Nie ona tego nie zrobi bo napewno ją zaboli zawsze tak mówiła i nigdy nie próbowała czy faktycznie ją zaboli jak coś zrobi. Pozdrawiam.

[baba jaga]

Witaj, a może to, co sie dzieje z Tobą nie jest spowodowane nawrotem choroby, tylko wiekiem? Nie gniewaj się,że Ci "wypominam" lata, ale większość osób (szczególnie kobiety) z wiekiem zaczyna mieć problemy ze stawami, kręgosłupem itp. bez względu na wcześniejsze choroby lub ich brak.
Sama mam m.in.dyskopatię, której leczenie jest utrudnione ze względu na moje uczulenie na leki przeciwbólowe i przeciwzapalne - są dni bardzo ciężkie i są lepsze, rehabilitacja jest męcząca i też nie zawsze pomaga, ale jakoś daję radę, bo cóż mogę więcej zrobić? Tak musi być , trzymaj sie dzielnie i mimo wszystko uśmiechaj! Tak jest łatwiej żyć...
Trzymam kciuki za poprawę i wysyłam pozytywne fluidy (jak to baba jaga)

[Bożena2]

Witajcie po Świętach.
I właśnie po nich tak potwornie bolał mnie kręgosłup i plecy, że musiałam wykupić sobie jednorazową pomoc. Mam ponastawiane kręgi i od razu czuję się trochę lepiej. Muszę się z Wami podzielić cenną uwagą jaką zasugerował mi rehabilitant. Zaznaczył, że bardzo cenne w mojej sytuacji, ale też i w Waszej napewno, byłyby ćwiczenia PNF. Dotąd nie słyszałam o tej metodzie. Jeśli przychodnia ma zakontraktowane takie zabiegi, można korzystać w ramach Funduszu. Zaraz podam link opisujący zasady działania. Jest to dziedzina kinezyterapi. Poczytajcie, może każdy znajdzie coś dla siebie.
http://www.ravopt.phg.pl/pnf.htm

[poznanianka]

Witaj baba jaga
Masz rację że z wiekiem człowiek czuję się coraz gorzej ,ale to że u mnie się te objawy zaczęły coraz więcej postępować… dlatego poszłam z tym do lekarza ,miałam kompleksowe badania w szpitalu i tam wystawiono mi diagnozę .Wiesz zawsze byłam pełna życia i sprawna ruchowo,(pływałam ,ćwiczyłam ,rower) a teraz nie mam siły na nic tego się nie da tak wprost opisać dlatego z zewnątrz na pewno ludziom jest to trudno zrozumieć i nie chodzi mi tu o użalanie się nad sobą chcę po prostu się dowiedzieć co pomaga , wiem że przede wszystkim rehabilitacja ciągła ale czasami nie widząc żadnych efektów nie mam już na nią ..ochoty....ale zmuszam się bo wiem że to dla mojego dobra.
Najgorsza jest dla mnie ta niemoc ,nie mogę sobie z nią za nic poradzić to silniejsze jest ode mnie .
Dziękuję Tobie że się odezwałaś ,również życzę dużo zdrowia
Zawsze jestem uśmiechnięta ,nie lubię ponuraków J)))

[tajga_77]

witaj
jesli można ci coś podpowiedzieć to //wpisz hasło w googlach POST POLIO i masz stan naszego zdrowia na dzień dzisiejszy a tak na marginesie miło poznać koleżanke z podobnymi problemami pozdrawiam zofia

[poznanianka]

witaj tajga_77
Dziękuję za podpowiedź ,już. to czytałam tylko na innej stronie mam kopie tego ...wszystkie te objawy co są tam przytoczone mam ja tylko że to przyszło do mnie po 50 latach od zachorowania..... wiesz co mnie najbardziej boli? to że jak idę do lekarzy to odnoszę wrażenie że mi nie wierzą—bo co taka zadbana kobieta chce od nich ..wygląda na okaz zdrowia ..a ja już nie mam innych argumentów na to że jestem słaba że ta straszna niemoc i ból mięsni jest we mnie coraz częściej że dopada mnie w najmniej spodziewanym momencie(np. przechodząc na zielonym świetle ,schodzę prawie zawsze już na czerwonym w żłówim tempie bo nie mam sił przyspieszyć)
Serdecznie pozdrawiam

[Miśka_punbb_import3308]

Witajcie ,
tu kolejna ofiara epidemii lat piecdziesiatych. Przeczytalam uwaznie wasze posty i chcialabym Wam sluzyc informacja. Od 20 lat mieszkam w Holandii i mam pelna informacje na temat nawrotu i przebiegu (HM) Polio ktore przeksztalca sie w Post Polio. My mamy tutaj preezna ogolnokrajowa organizacje stowarzyszajaca wszystkich chorych. Wlasnie w te sobote 15.09.br bylam na takim ogolnokrajowym spotkaniu. Pani profesor, specjalistka w tym temacie ,wspomniala o powstaniu w niedalekiej przyszlosci takiego stowarzyszenia na skale europejska. Wiec jezeli ten temat nie jest jeszcze dla Was zamkniety, czekam na pytania. Do tego czasu trzymajcie sie cieplutko (nietolerancja na zimno to jeden z objawow)
serdecznie pozdrawiam Miska

[poznanianka]

witaj ..Miska... jeżeli możesz to proszę pisz co wiesz na ten temat ....bo jednak są ludzie jeszcze co nie wiedzą że POSTPOLIO naprawdę istnieje....u nas w Polsce nie ma grup wsparcia a szkoda .....

[Miśka_punbb_import3308]

Halo kochani,
niestety POST-POLIO SYNDROM ISTNIEJE NAPRAWDE.
Moze zaczniemy od poczatku.
Polio - poliomyelitis, czyli paraliz dzieciecy
Post - czyli po lub w nastepstwie
Syndrom - czyli kompleks lub zespol zjawisk
w skrocie mamy PPS -Postpolio Syndrom.
Po raz pierwszy zdiagnozowano grupe chorych w Stanach Zjednoczonych w 1988 roku .
Ludzie, ktorzy w dziecinstwie chorowali na Polio (Haine-Medina po polsku , a tak naprawde nie wiem skad sie wziela ta polska nazwa?) po latach "normalnego" funkcjonowania zaczeli borykac sie z nowymi objawami tej choroby jak na przyklad :
- nienormalnie szbkie meczenie sie,
- w duzym stopniu zmniejszona wytrzymalosc fizyczna,
- bole miesni i stawow,
- zmniejszona sila miesni rowniez w poprzednio zdrowych czesciach ciala,
- nietolerancja na zmiany temperatury, przede wszystkim zimno,
- klopoty z oddychaniem,
- u niektorych rowniez klopoty z polykiem.
Stwierdzono , iz nie kazdy kto kiedys chorowal na Polio rowniez bedzie mial POSTPOLIO. Choroba ta bowiem atakuje na nowo osoby ktore chronicznie sie przemeczaja. A o przemeczenie nie trudno gdy na przyklad jako kobieta zachodzisz w ciaze, rodzisz i wychowujesz dzieci.
Czy istnieje na to jakies lekarstwo? niestety moi drodzy musze Was i siebie zmartwic, jeszcze nie. Jedynym lekarstwem jest dbac o siebie, czyli nie doposcic do przemeczania sie. Na zasadzie usiadz zanim upadniesz.
Mam nadzieje, ze troche Wam pomoglam w zrozumieniu swoich niewytlumaczalnych objawow choroby. Dobrze bylo by gdybyscie mogli rowniez zalozyc takie stowarzyszenie chorych tak jak to jest w wielu krajach Europy.

Serdecznie pozdrawiam Miska (od misia)

[poznanianka]

Miska ...dziękuję za obszerne wyjaśnienie tego tematu...a może podpowiesz jeszcze jakie można brać zabiegi? wiem że pomaga zawijanie w ciepłe koce......ja byłam zawijana cała w borowinę ,wygrzałam sie mocno ...odczuwałam mniejsze dolegliwości bólowe....... pozdrawiam cieplutko