12 odpowiedzi w tym temacie

[Liwia]

Pisże ten post w imieniu znajomej, która w tej chwili jest już na skraju wytrzymałości i desperacji...

Półtora roku temu urodziła dziecko... zdrowe. Rok temu pierwszy raz miało ono dość dziwne objawy, które wstępnie zdiagnozowano jako padaczkę. Od tego jednak czasu cały czas trwaja badania, gdyż nikomu nie udało się diagnozy ani obalić ani potwierdzić. Okazało się bowiem, że bagania EEG ani tomografia komputerowa nie wykazuja w mózgu dziecka zmian wskazyjących na padaczkę, ale ataki drgawek trwaja cały czas. Nie ustępują nawet po podawaniu leków padaczkowych... nie tylko tych dostępnych u nas, ale nawet jakichś sprowadzanych z Niemiec. W tym czasie niemowlak został przepadany, aby wykluczyć inne choroby. Według lekarzy zdrowe ma serce, nerki, przewód pokarmowy... czyli ogólnie jest okazem zdrowia... ale ataki padaczkowe dalej ma.
Od momentu, gdy choroba zaczęla się, dziecko leczone było w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Kilka tygodni temu wypisano je twierdząc, że medycyna już nie jest w stanie nic dla niego zrobić.
Rodzina dziecka jest rozpaczona... W tej chwili rodzice poszukują lekarza lub ośrodka, który byłby w stanie ustalić chociaż, co tak naprawde dzieje sie z ich dzieckiem. Gdyby ktoś był w stanie podać wskazówki, gdzie powinni sie udać, byliby bardzo wdzięczni...

Pozdrawiam
Liwia

[marder]

Zabiłaś mi niezłego ćwieka Elu... Można poszukać informacji w Polskim Towarzystwie Epileptologii
02-952 Warszawa
ul. Wiertnicza 122
tel. 842-24-92
fax 642-74-34
e-mail office@epilepsy.org.pl




Pozdrawiam
marder

[bees]

ech....
nie wiem, co lekarze zrobili juz. Mysle, ze na temat nic nie wnoszacych badan i lekow moge powiedziec baaaaaaardzo duzo, ale coz z tego. Tak na poczatek proponuje zbadac dziecku poziom mikroelementow w poarzdnym miejscu (polecam WAT w Warszawie). Wiem, ze brak magnezu powoduje spustoszenia w systemie nerwowym, wszystkie leki, stresy i napady wyplukuja dodatkowo magnez z organizmu i kolko sie nakreca. Za to baaaaaaaaardzi rzadko, ktorykolwiek z lekarzy sie tym zainteresuje - niestety, pokutuje u nas przekonanie, ze chemia zalatwia wszystko, wiec sie faszeruje dzieciaki tymi lekami w nieskonzonosc i rujnuje im watrobe, nerki, krew, a jak nie pomoze - do domu, bo "medycyna jest bezsilna". Odezwij sie , jesli chcesz pogadac. Pozdrawiam.

[Małgośka]

Jakie masz inne propozycje bees?? Oprócz chemii....
Na padaczkę lekooporną...

[bees]

Witaj Malgosiu,
nie jestem lekarzem, kazdy czlowiek i kazdy zespol chorobowy jest inny, mowie tylko ze swojego kilkuletniego doswiadczenia. Moja corka zmaga sie z ta choroba i niestety stakla sie po prostu krolikiem doswiadczalnym - obecnie ma 14 zestaw lekow, ktory zreszta tez nie dziala. Wiec probujemy wszystkiego po kolei. Jest akurat pokonskiej serii zastrzykow z magnezu z vit B6 - nie wiem na ile pomoglo to w zasadniczej chorobie, ale ma dni bez wizyt szumoroba (przedtem miala codziennie po kilka i w seriach). Nie wiem czy slyszalas o biofeedbacku - tez jestesmy w trakcie serii zabiegow. Chemii jak sie domyslasz mamy dosc a mi serce peka na mysl o jej zrujnowanej watrobie ( Wiec probujemy, szukamy. Jesli chcesz pogadac zapraszam na gg, bedzie pewnie latwiej. Pozdrawiam.

[Małgośka]

Witaj!!!
Po takiej ilości lekow,rzeczywiście trudno sie dziwić,ze jesteś zniechęcona.Mój Kubcio "jedzie" na tych świństwach od 1-go roku życia.Obecnie ma prawie 4 i ....różnie to bywa.Od chwil całkowitego spokoju az po dni kiego "atak goni atak".
Czy słyszałaś od diecie keto ??

[bees]

Troche czytalam, ale jakos mnie to nie przekonuje - to tez troche z serii "tu pomaga a tam szkodzi", watroba i tak ma co robic. Chyba, ze cos myle myslac o diecie wysokotluszczowej. Ale moze i tego sprobujemy. Na razie pupa jak sitko, kolejne 14 zastrzykow w trakcie a jeszcze dwie takie serie przed nami :| Nie wiem, nie chce zapeszac, ale jest jakby.. ciiii. Zreszta nie od dzis wiadomo, ze brak magnezu rujnuje system nerwowy, latwo go stracic (10 minut stresu i dzienna dawka w kosmos). I niestety ta wstretna chemia blokuje jego wchlanianie (zreszta tak jak i wapnia), wiec najesc sie mozna ale co z tego. Wiec wpychamy magnez innym koncem Pomysl o Kubku, jeszcze cale zycie przed nim, nie namawiam do wywalenia lekow, ale moze jakies wspomaganie...? Pozdrawiam.

[Małgośka]

Naprawde ciesze sie,ze jest cisza u Was.
U nas niestety nie.Czytam co piszesz i jakoś ( pewnie za strachliwa jestem) nie wyobrazam sobie calkowitego odstawienia lekow.
Ostatnio z uwagi na ataki zostaly zwiekszone dawki wiec co tu mówic o odstawieniu.Po prostu bałabym się.A poza tym lekarz nawet by slyszec o tym nie chcial.

[bees]

Witaj znow Malgosiu,
Chyba nie do konca mnie dobrze zrozumialas - ja nie namawiam do odstawiania lekow, juz gdzies tu pisalam, ze kazde dziecko i kazdy przypadek jest inny. Jesli lek dziala, ataki sa pod kontrola to moze warto sie z tym pogodzic, ze dziecko je lyka. Przy kontroli krwi, probach watrobowych i innych badaniach, ktore nalezy robic co jakis czas, pewnie da sie jakos nad tym panowac. Moja corka jest tzw "przypadkiem szczegolnym" Przez 3 lata przelykala juz wiekszosc lekow 1, 2 i 3 rzutu i niestety nalal bez efektow. Wiec chyba nikogo nie zdziwi, ze probuje czegos innego, ze szukam ratunku. I przyznam, ze odstawienie lekow jest w planie ale wakacyjnym, oczywiscie za zgoda i wiedza lekarza i pod jego kontrola. W koncu jesli z lekami jest tak samo albo i gorzej niz bez nich to moze chociaz uniknie sie tych ubocznych watpliwych przyjemnosci. Mysle, ze wiele zalezy od lekarza, nawet lekarz-wielbiciel farmaceutykow powinien zachowac troche rozsadku i pozwolic rodzicom i dziecku probowac innych metod, nawet z odstawieniem, chocby na jakis czas lekow, jesli nie pogorszy to drastycznie sprawy. Nasza pani dr jest wlasnie na szczescie taka - stad nasze homeopatie, biofeedbacki, magnez.. Zawsze konsultujemy sie czy aby nie bedzie to kolidowalo z jej leczeniem i nie zaszkodzi ale jednak nie ma kategorycznego sprzeciwu, raczej rada i wspolne dzialanie. Odstawianie lekow tez bedziemy robic wspolnie. Zawsze mozna do nich wrocic, a nawet miesiac czy dwa pozwola organizmowi sie nieco oczyscic z tych trucizn. Zycze zdrowia Kubusiowi, mam nadzieje, ze z tego wyrosnie. Jesli chcesz pogadac z mama-weteranka LePa* to zapraszam na gg


* )) taki maly skrot wlasnego pomyslu i na wlasny uzytek Lekooporna Padaczka czyli LeP, ktory sie do nas przykleil. Jak nie mozna inaczej, wezmy bestie z humorem, na tyle, na ile sie da.

[Małgośka]

Witaj milutko!!
Tak się uśmiałam z tego LEPA..... :-D .Piękne okreslenie i takie pasujące.
Przepraszam....chyba rzeczywiscie zle Ciebie zrozumiałam.
Przyznaje ze wstydem :oops: ,ze moglam coś przeoczyc czytając chaotycznie.Kilka dni mialam awarie komputera i potem czytalam wszystko naraz.
Chętnie porozmawiam na gg ...moize sie uda,ze obie będziemy miec chwilkę czasu.Podaje numer - 4943351.
Bardzo dystansowo podchodze do całej choroby Kubusia.To znaczy w sensie takim,ze nie narzekam,nie marudzę,staram sie dac jak najwiecej...ale padaczka...to zmora jakas :evil: .
No nic...nie marudze tymczasem..
Czasami prywatne wiadomosci się "gubią",prosze wiec daj znac , ze ta dotarała i prosze p[odaj nr gg.
Pozdrawiam serdecznie,Małgoska.

[Małgośka]

Oto dowod mojego roztrzepania :twisted: .Miala byc prywatna a wyslalam normalnie.
To nic.Pozdrawiam raz jeszcze

[ann]

Witam
u mojej niespełna rocznej siostrzenicy też zaczęły występować niepokojące objawy i lekarze zdiagnozowali padaczkę, z tym że każdy mówił co innego, inaczej interpretowali EEG, czepiałyśmy się wszystkich możliwych sposobów, żeby cokolwiek zrobić, bo objawy nasilały się. Znalazłyśmy świetnego specjalistę dr Zwolińskiego. http://www.neuronet....e=article&sid=2[/url]
Zasjmuje się leczeniem epilepsji i stanów "padaczkopodobnych".
Nam bardzo pomógł. Mała jest zdrowa, nie ma ataków.
Słyszałam, że powikładnia poszczepienne mogą wywołać podobne do padacki objawy, ale czy to prawda to nie wiem.
Pozdrawiam,
ann

[ewita]

Z pytaniem postawionym przez Liwię w temacie zmagam się już od 16 lat. U mojej córki w wieku 1 roku wystąpiły drgawki temperaturowe przy anginie. Uprzedzano mnie wtedy, że często jest to zapowiedź padaczki. Kiedy Anka miała 5 lat - bez żadnej konkretnej przyczyny straciła w przedszkolu przytomność. W szpitalu natychmiast, bez żadnych badań stwierdzono padaczkę na podstawie informacji o tych dziecięcych drgawkach. Nie zgodziłam się na włączenie leczenia. Niespełna rok później wystąpił atak drgawek uogólnionych. Wylądowała w Matce Polce na obserwację. Żadne z badań nie potwierdziły padaczki i lekarze długo zastanawiali się nad dalszym postępowaniem. W końcu włączono depakinę - na trzy lata, podczas których nic się nie działo. Zeszliśmy z leków. Nie wspomnę o działaniach uboczynych tego "cudownego" specyfiku i walce o to na przykład, żeby mi dziewczyna całkiem nie wyłysiała, o tyciu nie wspomnę... W wieku 12 lat, na skutek stresu, zwiazanego z pierwszym dniem w nowej szkole - wystąpiły w przeciągu 5 godzin dwa ataki. Ale wtedy wezwałam moją neurolog do dziecka. A ona od początku miała wątpliwości, czy to rzeczywiście padaczka. Leczenia padaczkowego nie włączyła, raczej antymigrenowe i uzupełniające poziom magnezu. Spokój był przez kolejne dwa i pół roku. Kolejny atak nastąpił również z powodu stresu szkolnego. A po następnym - pół roku później - Ania znowu znalazła się w szpitalu. Rozpoczęto leczenie. A! Zmiany w płatach skroniowych wtedy już zostały podobno stwierdzone. Na skutek zbyt szybkiego zwiększania dawki doprowadzono mi dzieciaka do obrzęku mózgu... Zabraliśmy ją na własną odpowiedzialność. Jest pod opieką mojego neurologa. Schodzimy z dawki, ma w tej chwili jedynie podtrzymującą... Od prawie dwóch lat nic się nie dzieje i cały czas istnieje wątpliwość czy to padaczka, czy "młodzieńcza niedojrzałość systemu nerwowego" - to jedno z rozpoznań kolejnego profesora neurologa, u którego byliśmy na konsultacjach. Rozpoznanie padaczki w dokumentach jednak istnieje i zaczyna utrudniać życie niespełna 18 - letniej dziś dziewczynie. Jak widać - odpowiedź na to pytanie łatwa nie jest...