8 odpowiedzi w tym temacie

[Saranova]

Na SM choruje od zawsze, nie pamiętam czasu kiedy byłam zdrowa. Rózny był stosunek do tej choroby przez lata. Do 1996 roku SM w spisie chorób figurował jako....uposledzenie (umysłowe, ruchowe, inne)Od 1996 roku wpisano grupe chorób demienilizacyjncyh, w tym tez SM. Teoretycznie do tego czasu chory na SM potrzebował aby móc sie kształcić w szkole ponadpodstawowej...zgody Ministra. Dyplom wyższej uczelni mógł za taką zgodą uzyskać ale podpisując zobowiązanie, ze nie będzie wykonywać wyuczonego zawodu. Sądziłam, ze czas tej paranoi mamy juz poza sobą. Nieopatrznie zamiescilam kilka tekstow na znanej i uwazającej się za opiniotworczą, Galerii Wirtualnej. Szybko zorientowałam się, ze komentarze są nieprofesjonalne a co dziwniejsze ocenie nie podlega tekst a...autor. Sądząc, ze to chwilowe zamieszanie i pomylenie pojęc podjęłam polemikę z komantatorami. To, co stało się później sprawiło, że miałam poczucie powrotu do najczarniejszych czasów dla osob dotkniętych SM. Atakowano nawet moją ewentualną narodowość przypisując mi a to żydowską a to cygańską. Ludzie Ci sami o sobie piszą, ze są intelektualistami i awangardą nowych trendów w polskiej kulturze, hmm, nowych??Nieliczni autorzy w obawie przed deprecjonowaniem swojej tworczosci zdobyli się na słowo popierające mo punkt widzenia, tj. ocena tekstu pod względem artystycznym i merytorycznym, najlepiej przez osoby, ktore same nie piszą i stosowanie oceny utworow początkowo anonimowych na zasadzie jasnych i czystych reguł. Niestety, to przekraczało juz wszelkie granice bezczelnosci wobec samozwańczego gremium krytykow WG. W końcu padl koronny argument przeciw mnie.
CYTACIK

luzik-guzik (2004-03-09 17:34)
słuchajcie pani Saranova sama przyznała się do choroby (SM)
mało kto wie, co to za choroba. poczytajcie trochę a zrozumiecie, dlaczego ta pani zachowuje się w ten sposób
zamiast sie pieklić zignorujcie to wszystko KONIEC CYTACIKU

Trzeba przyznać, ze zatkało mnie. Po przyjrzeniu sie jednak tekstom ukazującym się w dziale komentarze na WG doszlam do wniosku, że w zasadzie to typowy tam sposob myslenia i zachowania. A moze to ja nie wiem czegoś o SM??? Pozdrawiam

[Saranova]

Jeżeli ktoś z Państwa zechce zapoznac sie z tą "opiniotworczą" Wirtualną Galerią oraz grupą działających tam komentatorów, to podaję adres internetowy :http://slawos.skyhost.pl/nowa1/index1.php A dla zachęty cytat z wypowiedzi czolowej komantatorki WG, prawnika
kolarka (2004-02-07 18:13)
a wogle to ja mam taki imejdż żeby mnie nikt nie lubił ))))
Oraz kolejny, typowy dla grona wybitnych intelektualistów i przedstawicieli awangardy.


azio (2004-02-24 21:21)
herb szprycha no no a to dopiero ludziska na chodnikach :-)) odwracaja głowy i mówią popatrzcie to ta z WG ....ale szprycha :-))K
Pozdrawiam

[rrybka]

"Tylko dwie rzeczy są nieskończone: Wszechświat i ludzka głupota. I nie mam pewności co do Wszechświata."'Albert Einstein/

Jakież te słowa są prawdziwe i smutne...

Pozdrawiam

[Nilfheim]

Przejrzałem sobie tą stronke ale nie znalazłem tam twoich tekstów ... bylo kilka wpisów do ksiegi gosci - z ktorych mozna bylo wywnioskowac tyle tylko - ze nie masz za dobrych stosunkow z niejaka Kolarzowka - po prostu tyle ...

[Saranova]

Zaiste, Panie Nilfheim, spostrzeżenie Pana jest słuszne. Post tu, na Forum został wysłany po 7:00PM. Trzeba było włożyć sporo pracy aby przez noc, tj do h 8:00AM z trzech działów Wirtualnej Galerii zniknęły wszystkie moje teksty. Dla osób spoza WG dostępne tam są działy : Myśli Internautów oraz Ksiega Gości a ponadto pozostają po kazdym tzw Blogi , czyli publiczne pamiętniki oraz wpisy w dziale Komentarze. Jeszcze poprzedniego dnia w Dziale Myśli Internautów było około sześciu moich polemik i tyleż wierszy. Teksty zniknęły lub zostały zastąpione innymi, typu "Sex, sex, sex" czyli o tematyce "dowolnej". Zniknął mój Blog, który zawierał, tak teksty polemiczne, jak i wiersze. Z działu Komentarze usunięto wpisy (nie tylko moje), zgodne z moim punktem widzenia. Natomiast z Księgi Gości usunięto część najbardziej wulgarnych postów skierowanych do mnie. Korzystając bowiem z możliwości publikowania swojego stanowiska w dziale Mysli Internautów i Księdze Gości, nadal usiłowałam przekonać autorów by domagali sie zmian w sposobie oceniana tekstów. Rezultat i argument ostateczny moich przeciwników juz przytoczyłam. Spreparowane obecnie strony Wirtualnej Galerii, mają więc byc prawdopodobnie potwierdzeniem tezy, iż jedyną przyczyną tego konfliktu, jest moja choroba -SM.

[Saranova]

Kiedyś pisałam tu buńczuczne posty o konieczności integracji. O tym, że tworząc IPON, tworzy się getto, że wystarczy wyjść stąd otwarcie a świat nas przyjmie życzliwie (niemal z otwartymi ramionami). Potem ponad rok próbowałam udowodnić swoją teorię. Za podstawę brałam moje zycie zawodowe, tu byłam absolutnie zintegrowana, tylko...że firma była moja (tego, nie wzięłam pod uwagę). Wiele razy mi mówiono, że IPON, czat tutaj, jest dla nas azylem i ochroną. Wiem, że wielu z Was bywa na innych portalach, jednak ścisle chronią swoją tożsamość. Mają rację. Nadal prócz atawizmu nie przychodzi mi do głowy żadna przyczyna, dla której ON budzą wśród zdrowych lęk przeradzający się w końcu w histeryczną nienawiść. Właściwie z kim jest coś nie w porządku, z nimi, czy z Nami? Od lat w różnych miejscach i kręgach ludzi propagowałam integrację. Mogę mieć tylko nadzieję, że przez moją naiwność nikt zbyt mocno nie ucierpiał. Teraz pragnę napisać, że Twórcy tego portalu, to ludzie mądrzy i doświadczeni. IPON - Czat jest jedynym miejscem, gdzie mówiąc o sobie nikt nie naraża się na atak. To prawdziwy azyl ON i trzeba zrobić wszystko aby działał, chroniąc wszystkich przed agresją zdrowych. Nie potrafię pewnie nigdy tego do końca zrozumieć. Nie wiem dlaczego ON, jesli się ujawnią, są przedmiotem traktowania z dziwnym okrucieństwem. Jedno wiem napewno, że gdyby nie ten czat, wielu nie zniosłoby tego, co może spotkać ON pośród zdrowych użytkowników sieci. Niektórzy, moze zapłaciliby cenę życia. Integracja jest niemożliwa bo jesli rodzimy sie ON lub sie nimi stajemy, według poglądów znacznej większości zdrowych - NIE MAMY PRAWA DO ŻYCIA. Nasze istnienie powoduje psychiczny dyskomfort (ktoś mi napisał, że czytając jeden z moich wierszy, którego tematem była utrata zdrowia i stanie się ON, stracił...apetyt na deser, i ze to jest z mojej strony chamstwo). Jak żyć w takim świecie bez zwracania nie tylko deseru.
Nilfheim, sprawdzając WG dałeś się nabrać, oni to robią ale to ukrywają. W koncu ja sama uwierzyłam, że to był konflikt personalny. Niestety, dzis jestem pewna, że to był tylko kamuflaż. Nie będę przytaczać treści wielu ordynarnych maili, jakie przez czas tego głupiego eksperymentu otrzymałam. Wiem tylko jedno, że SM dla zdrowych jest czymś w rodzaju...klątwy, na którą ja lub moi przodkowie zasłuzyli. Ci ludzie gdyby mogli, palili by nas na stosach, jednego po drugim. Nie umiałam jakoś zadomowić się tutaj, po prostu glupio sie czuję wśród samej młodzieży. Wolę jednak samotność, niż kontakty z nimi, choć wciąz do końca nie rozumiem, co nimi kieruje. Strzeżcie tego czata jak oka w głowie, to jedyne miejsce w sieci, gdzie mozecie czuć się w miarę bezpieczni.

[rrybka]

Saro zetknęłam się z podobnym traktowaniem ale zetknęłam się też z innym sposobem myślenia. Nie dalej jak dzisiaj zaproponowano mi - do rozważenia - pracę (stworzenie działu telemarketingu) i na moje wahania... czy poradzę sobie, czy starczy mi sił, czy choroba nie wytnie mi znów jakiegoś numeru... Młodzi ludzie, z którymi przez dwa tygodnie pracowałam w ramach umowy zlecenia odpowiedzieli mi, że będą zawsze obok i na ich pomoc mogę liczyć - oni chcą bym z nimi pracowała. Cieszę się, chociaż nie wiem jeszcze co z tego wyjdzie, może nic (boję się zapeszyć) - ale reakcja tych ludzi jest naprawdę budująca.
W tym środowisku nikt nie obawia się, że ich pozarażam. To raczej ja mam wielki dylemat. (E) Z jednej strony ta praca będzie wymagała ode mnie doszkolenia się, jednocześnie chyba zaspokaja moje ambicje, opracowywanie danych zebranych drogą badań ankietowych nawet mi się podoba. Jednak obawiam się, że w tym wszystkim nie o ambicję chodzi a raczej o utarcie nosa poprzednim moim niektórym współpracownikom (w poprzedniej pracy przestrzegano przed kontaktami ze mną, uznając, że moje życie już się skończyło). Nie wiem, czy przypadkiem sobie tego nosa nie utrę. :-D Nie znam jeszcze swoich mozliwości, zbyt często zdarza mi się doprowadzać siebie do stanu wyczerpania, muszę nauczyć się równomiernie dawkować pracę i wypoczynek, a może nawet powinnam delektować się pracą - serio jak na razie ta nieumiejętność i niewiedza w zakresie swoich własnych mozliwości dokucza mi najbardziej.
W tej kwestii wysłucham każdej porady :shock:

Pozdrawiam

[Saranova]

Napisałam, że choruję od tak dawna, że nie pamiętam jak wygląda zdrowie, lecz jeśli liczyłaś na radę w sprawie gospodarowania własną, posiadaną energią, to :oops: Cię rozczaruję. Tyle lat, a ja wciąż nie potrafię tego robić. Jeśli coś robię, nie potrafię rozsądnie przerwać i jakiś czas odpocząć. Prawie zawsze dopuszczam do skrajnego wyczerpania. Nie ma w tym nic dziwnego. Nie da się wyliczyć czy porcja energii danego dnia wystarczy na cały dzień, pół dnia, godzinę? Każdego dnia jest przecież inaczej. Inna pogoda, jakaś rozmowa, czasem zwyczajna piosenka, każdy stress czy emocja pożera porcję energii. Jak więc obliczyć ile można pracować i kiedy należy wypocząć? Nie mamy do dyspozycji przyrządów wspomagających. Mam np na myśli aparacik sygnalizujący utratę stabilnej pozycji ciała. Brzęczy, kiedy chory zanadto odchyla się od pionu i może stracić równowagę. Gdyby go bardziej wyczulić, mógłby nam wskazywać momenty zmęczenia i pomagać ustalać czas kiedy trzeba odpocząć. W ogóle w Europie nie ma wielu drobiazgów, które znacznie ułatwiają życie chorym np w USA. Możliwe, że pomiędzy zasobem posiadanej energii na dany moment jest jakaś inna zależność, co pozwoliłoby racjonalnie rozkładać wysiłek i nie wypompowywać się do cna. Jednak badań nad tym nikt nie prowadzi. W Polsce jak twierdzi rząd stanowimy marginalną grupkę osób i to jak twierdził Pan Łapiński - "nieprzydatnych społecznie", dla których państwo nie może marnować szczupłych środków finansowych. Ciągle, jak bumerang wraca kwalifikacja SM na liście chorób sprzed 1996 roku. Do tego roku SM był wpisany nie jako choroba demienilizacyjna jak obecnie, lecz jako... UPOŚLEDZENIE sic!, kojarzono to głównie z...uposledzeniem umysłowym, dlatego dawniej wymagano od chorych pragnacych studiować, zgody ministra. Już i zaledwie 10 lat jest inaczej ale w świadomosci wielu ludzi nadal funkcjonuje dawne podejście do tej choroby. Nawet obecnie na każdych 100 lekarzy psychiatrów 90 twierdzi, że ktoś, kto ma blizny np w mózgu (używam terminów popularnych i znanych), nie może w żaden sposób być...normalny. Tego nie zmienimy. Piszesz entuzjastycznie o nowej pracy. Tak, o dziwo w sferze zawodowej łatwiej nam o integrację, częściej spotykamy się z tolerancją i deklaracjami pomocy. To jednak oznacza, że dla nas, w pracy nie będzie żadnej taryfy ulgowej. Jesli sobie radzimy, w porządku, jesli nie, pozbywają się nas. Z deklaracjami pomocy bywa różnie i nie przywiązywałabym do nich większej wagi. Tak naprawdę, to tylko wyraz gotowości zaakceptowania nas. Nic więcej. Jednak nie martw się tym. Dasz radę. Każdy z nas jesli ma szansę, daje sobie radę. Ważna jest nie tyle sama praca ile atmosfera. Bo jak już wspomniałam nie tylko wysiłek, ale w znacznym stopniu emocje pożerają naszą energię. Jeśli już nas gdzieś chcą w miejscu pracy, to już jest dobrze. Napewno radzimy sobie nie gorzej niż inni. Czasem tylko może powstać problem, kiedy okaże się, że jesteśmy w czymś lepsi. Tego raczej trzeba się strzec. Nie darują nam tego. Tak więc życie zawodowe, to sfera, gdzie jest stosunkowo najlepiej. Jednak to niestety wcale nie znaczy, że uważają nas za równych sobie. Na płaszczyźnie zawodowej traktują nas dobrze ale...np. już na przyjęcie imieninowe lepiej nas nie zapraszać. Z tym trzeba się pogodzić. Jednak co do samej pracy, nie miej żadnych obaw. Poradzisz sobie. Może Ci nie pomogą ale będą obserwować i to może okazać się cenne. Z boku widać lepiej. Współpracownicy, to najlepsze źródło wiedzy o tym jak rozkładać siły. Jesli zapytasz powiedzą, kiedy widać po Tobie zmęczenie, nawet jeśli go nie czujesz. Tak da się gospodarować zasobem energii, przy pomocy obserwacji innych. Na to, że ktoś zrobi coś za Ciebie, lepiej nie licz. No, może raz, lub dwa, póki nie przestaniesz ich zaciekawiać. Potem jesteś, już jak każdy. Ten pierwszy okres ich obserwacji jest najcenniejszy i do wykorzystania w praktyce. Później ze zdumieniem stwierdzisz, że w ogóle nie widzą Twojej choroby (mam na myśli zakres obowiązków w pracy). Problemy zaczynają się dopiero na niwie towarzysko - prywatnej. Tu na zawsze będziemy INNE. W tej sferze życia, jakoś ludzie nie potrafią nas zaakceptować. Dlatego właśnie napisałam, że to jest nasz azyl. Swoją drogą to dziwne, że w zyciu zawodowym jest mozliwość daleko posuniętej integracji, zaś w życiu towarzyskim czy prywatnym takiej możliwości prawie nie ma. Zupełnie jak gdyby każdy SM-owiec był dwiema osobami jednocześnie. Pracownik, współpracownik - OK ale osoba publiczna, reprezentant innej niż związanej z chorobą grupy, przyjaciel itd - NIE!!!
Najważniejsze, że zapracujesz na siebie i dowartościujesz się w zyciu zawodowym, to jedyne dostępne nam formy "równości" ze zdrowymi.
Pracuj więc, resztę miej w nosie, przyjaciół znajdziesz tutaj Ciesz się życiem i walcz z chorobą przede wszystkim we własnej psychice. Nie mysl o niej, nie poddawaj się jej (nie ona Ciebie pokona, a Ty ją), po prostu
jest jak jest, a są tacy, co mają znacznie gorzej. Zawsze pamiętaj o mojej maksymie przewodniej Będę żyła tak długo, jak będę chciała!

[rrybka]

Dzięki Saro, cieszę się, że odpisałaś - nie napiszę nic więcej, bo mam kiepski nastrój (tak czasami bywa) :-D