19 odpowiedzi w tym temacie

[ESEMEK]

Czekam na opinie:


MY

Kiedy przyszła? Czemu do mnie? Dlaczego ja? Oto pytania które stawiamy sobie na początku. Jak z nią żyć? Czy i czego się bać? To kolejne. Czy z nią wygram, czy może ona pokona mnie? Czy ktoś jest w stanie mi pomóc? I jeszcze wiele, wiele innych.

JA

A jak to było ze mną? Kiedy przyszła? Nie wiem. Nie wie nikt. Zakradła się po cichutku. Uderzyła. Myślę, że parę lat spokojnie, bez pytania "wprowadzała się do mnie", siejąc spustoszenie w moich zakończeniach nerwowych. Bestia. Bezczelna. Tylko takie słowa cisną mi się na usta, gdy myślę o niej. Przepraszam.
Po kolei. Pierwsze widoczne objawy - październik/listopad 2000 r.. Ból nóg (uda) podczas chodzenia (przede wszystkim przy przejściu dłuższego odcinka drogi >ca. 2 km.<). Zawroty głowy. Ciągłe uczucie zmęczenia. Senność. Ogólne osłabienie. Drżenie rąk. Utrata wagi.
Czy próbowałem jakoś to tłumaczyć sobie? Tak, oczywiście. Praca, dziecko, rodzina, praca dyplomowa (obrona). Na pewno nie choroba (ewentualnie wrzody na żołądku), na pewno nie SM. Zresztą cóż ja wtedy wiedziałem o tym schorzeniu.
Potem wszystko ucichło. Wszelkie symptomy, wszystkie problemy, trudności. Ucichło do marca 2001 r.. Kolejny atak. Inni zauważyli, ja ignorowałem. Myślałem "Przemęczenie, stres, może za mało chodzę, może powinienem ćwiczyć, biegać". I cały czas podejrzewałem, że winę za moje samopoczucie ponoszą wrzody na żołądku (kiedyś miałem).
W końcu, w kwietniu zdecydowałem się na szpital. Pomyślałem "Zrobię badania, jak coś jest to wyleczę i po sprawie". Przebadałem praktycznie wszystko. Była też pani neurolog. Pierwsze podejrzenie. Skierowanie na rezonans magnetyczny. Badanie. Wynik: widoczna demielinizacja. Czy to oznacza SM? Niekoniecznie.
Z wynikiem zgłosiłem się do specjalisty w sprawie SM Prof. Z. Stelmasiaka. Ten powiedział: "Na 80% jest to stwardnienie rozsiane, ale trzeba jeszcze wykonać badanie na choroby odzwierzęce a potem w Klinice Neurologii - punkcję lędźwiowo-krzyżową.". Badanie na choroby odzwierzęce (toksoplazmoza, kleszczowe zapalenie mózgu, borelioza) wykluczyło w/w schorzenia. W zasadzie już wiadomo. Mam SM!
Maj 2001. Klinika Neurologii. Dla pewności punkcja. Wyniki potwierdzają podejrzenia. Stwardnienie rozsiane. Co dalej?


NOWE ŻYCIE

"Jedyne wyjście to zaprzyjaźnić się z chorobą i nie poddawać się jej. Żyć z nią i nie pozwolić aby ona zawładnęła tobą. Po prostu polubić ją." - mówili wszyscy. Mądrzy tacy. Od razu rodzi się pytanie "Czy moim przyjacielem może być ktoś (coś) kto mnie niszczy?" Po kilku miesiącach życia ze świadomością że mam SM odpowiadam "Tak!". Jest tylko jedno ale... oprócz przyjaciela w SM musisz mieć jeszcze przyjaciela w drugim człowieku. Musi być ktoś kto wesprze cię w chorobie, na kogo zawsze będziesz mógł liczyć.
Dlaczego nowe życie? Żyjąc z SM akceptujesz (jeśli chcesz, oczywiście) nowy styl życia. Wprowadzasz nowe obowiązki, powoli uświadamiasz sobie co ci wolno a czego nie. Albo się z tym godzisz albo... biernie poddajesz się chorobie i stopniowo doprowadzasz się do wózka. Niestety więcej musisz niż możesz. Niestety. Stwardnienie rozsiane to naprawdę dziwna choroba.
Musisz nauczyć się współpracować z chorobą. Musisz ją poznać i zaakceptować. Musisz wiedzieć ile możesz (i co możesz). Musisz zrozumieć SM (przynajmniej spróbować). Musisz unikać stresów. Musisz codziennie ćwiczyć (chociaż parę minut). Musisz odpowiednio się odżywiać. Uff! I jeszcze dużo, dużo musisz.
Życie z SM nie należy do najprzyjemniejszych. Nigdy nie wiesz co czeka cię następnego dnia. To że dziś czujesz się świetnie nie musi oznaczać że jutro tak się będziesz czuć. To że dziś możesz przejść długi odcinek drogi bez bólu nóg, bez zawrotów głowy wcale nie musi znaczyć że jutro będzie tak samo. To że dziś możesz biec, tańczyć, kroić chleb, wędlinę (bo nie trzęsą ci się akurat ręce), spokojnie, bez problemów nałożyć spodnie, zapiąć koszulę, etc nie musi mówić że jutro też będzie tak samo. Oczywiście nie można tego generalizować. Po prostu są dni gorsze a po nich nastają dni lepsze i na odwrót. I tak płynie sobie życie z SM.

NERWY I STRES

Twój największy wróg to nerwy. Musisz (znowu musisz) nauczyć się panować nad nimi. Nie możesz pozwalać, by to one wytyczały ci drogę postępowania. Musisz radzić sobie z nerwowymi sytuacjami. Niektóre negatywne myśli powinieneś "przepuszczać obok". Po prostu nie przejmować się. Od razu rodzi się pytanie "Czy to jest możliwe?". Moim zdaniem TAK.
Stres - kolejny wróg. Z tym niewątpliwie trudniej jest walczyć. Dopóki nie nauczysz się swojej choroby, dopóki nie pogodzisz się z pewnymi zachowaniami swojego organizmu wszystko może być stresogenne (znam to z własnych odczuć). Stresowe może być drżenie rąk (np. przy piciu kawy czy herbaty gdzieś w towarzystwie) lub to że idziesz "jak pijany" po prostej drodze. To że nie wszystko możesz zrobić bądź że robisz to wolniej też może być powodem stresu u ciebie. Oczywiście dużo zależy od znajomych, kolegów, bliskich. Powiedzmy sobie szczerze. Jeżeli nie traktują cię jako kogoś gorszego, "innego" wszystko jest OK. Z czasem przyzwyczają się a i ty zaakceptujesz siebie. Gorzej jeśli ktoś z miejsca cię odrzuca, skreśla. Niewątpliwie trudniej ci wtedy pogodzić się z chorobą. Ale są i pozytywne strony tej sytuacji (Prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie).
Moja rada. Ze stresem walcz podobnie jak z nerwami. Po prostu nie przejmuj się. Pamiętaj, że "w tobie mieszka przyjaciel" który pomoże ci poznać otaczających cię ludzi.

ZAUFANIE

Zaufanie można mieć do kogoś lub do czegoś. W przypadku SM chodzi przede wszystkim o zaufanie do własnego ciała (a w zasadzie jego członków). Z czasem przestajesz ufać swoim rękom, swoim nogom. Śmieszne? Czy można zaufać drżącym rękom (gdy, dla przykładu, planujesz wbić gwoździa)? Czy możliwe jest zaufanie do słabych, bolących nóg (kiedy po prostu gdzieś idziesz, jest zima, ślisko)? Trudno oczywiście jest o ufność w tych przypadkach. Niestety niekiedy trzeba ją mieć.
Jasne że najprostszym rozwiązaniem byłoby poddanie się. Ale czy tak można? Czy naprawdę jest to wyjście z sytuacji? Czyż nie lepiej jest podejść do tego jak do pewnego rodzaju wyzwania? Ile przyjemności można mieć jeśli zrobi się coś co, w założeniu, może sprawić kłopot. Oczywiście są sytuacje "nie do przeskoczenia" ale większość można jakoś (lepiej lub gorzej) wykonać. Myślę, że największym zabójcą (dla ciała) jest marazm.
Istotną rolę odgrywa też zaufanie do innych ludzi. Przede wszystkim powinieneś dążyć do tego by otaczali cię ludzie którzy cię rozumieją i którzy wspomogą cię w każdym kłopocie. Oczywiście staraj się nie nadużywać ich "dobrego serca", ale jednocześnie musisz być pewien, że gdy poprosisz o pomoc nie zawiodą cię, nie odwrócą się.
Ważne jest też zaufanie do ludzi zupełnie ci obcych. Niestety w tym wypadku powinieneś pamiętać, że nie zawsze i na każdego możesz liczyć. Tacy są ludzie, niestety.

(ROZ)MOWA

Oprócz nóg i rąk stwardnienie rozsiane atakuje również narząd mowy. Nie oznacza to oczywiście, że odbiera ci możliwość porozumiewania się. Po prostu mówisz inaczej, często wolniej, masz problemy z czytelnym wymówieniem niektórych słów (kiedyś, gdzieś w towarzystwie, usłyszałem "Trochę chyba już wypiłeś", podczas gdy ja nie biorę alkoholu do ust). Oczywiście nie jest to aż tak wielki problem, ale i z tym musisz sobie poradzić
Dlatego też uważam, że powinieneś mówić innym "Jestem chory(a) na stwardnienie rozsiane". Nie próbować ukryć tego. Rozmawiać. Jeżeli masz możliwość opowiadaj o tej chorobie. NIE WSTYDŹ SIĘ. Po prostu mów. Ludziom niejednokrotnie łatwiej będzie cię zrozumieć (ciebie i twoje problemy). Musisz wiedzieć, że drugi człowiek często nie wie nic o SM, bądź kojarzy tę chorobę z wózkiem i tyle. Pamiętaj, im więcej powiesz innym o twoim schorzeniu tym łatwiej będzie ci żyć.

PRACA, AKTYWNOŚĆ

Czy wskazana jest mi praca? Czy będę mógł pracować? Myślę, że są to też jedne z pierwszych pytań (po diagnozie). Ja od lekarza usłyszałem odpowiedź "Tak, dopóki będzie pan mógł powinien pan pracować. Nie może pan zamykać się w domu, powinien pan przebywać wśród ludzi, nie uciekać od nich. Musi pan czuć się potrzebny".
Podobnie jest z aktywnością. Jak długo można należy być aktywnym. Trzeba być czynnym, nie rezygnować z zadań które można wykonać. Nie powinno się łatwo poddawać. Przede wszystkim nie wolno "uciekać" od ludzi a wręcz nawet pokazywać im że nie jest się kimś gorszym. Pokazywać, że jest się (co najmniej) równorzędnym partnerem dla nich.

[rrybka]

Drogi ESEMKU każdy z nas zadaje sobie dokładnie takie pytania jak Ty.
I myślę,że wszyscy wiemy, iż są to pytania bez odpowiedzi... taki mamy świat, obok zdrowych muszą być chorzy, obok pięknych mniej urodziwi, obok mądrych zazwyczaj znajdują się głupcy itd.
Jest takie powiedzenie "gdyby człowiek wiedział, że upadnie, to by usiadł"... ale zazwyczaj nie wiemy co nas spotka jutro, jak odbierze nasze decyzje srodowisko, bliscy... zazwyczaj nie wiemy, że jutro upadniemy, dlatego też nie siadamy w porę....
Przed chorobą nie mamy jak się bronić, atakuje nagle i podstępnie; gdybyśmy kilka lat wcześniej wiedzieli, że coś takiego nas spotka może byśmy wykorzystali te lata sprawności pełniej, może inaczej?.....kto to wie....
DIAGNOZA
Nie tylko SM spada na człowieka nagle, wiele innych chorób też.
Z usłyszaną diagnozą trudno się pogodzić, ba nawet nie wiem dlaczego tak się dzieje, ale w tę diagnozę tak trudno uwierzyć. Ja osobiście takie diagnozy przyjmuję ze spokojem i w momencie kiedy je słyszę, nie odbieram tego osobiście, wydaje mi się to tak niemożliwe, ze nie może dotyczyć mnie. Po pewnym czasie ryczę z bezsilności (taki jeden dzień ryków jest nieunikniony) i potem odpowiadam sama sobie...no dobra, jakoś sobie z tym będę musiała poradzić.
SM jest schorzeniem opisanym, choć dziwnym i nie mającym wyjaśnienia. Diagnoza, którą usłyszałam osobiście : mnogie torbiele pajęczynówki rdzenia kręgowego... zupełnie nie odebrałam tego źle, ucieszyłam się nawet, iż skoro wiadomo co to jest, znana jest przyczyna moich różnych przykrych dolegliwości to można to leczyć, operować ... i znów być w miarę sprawnym i zdrowym. Lekarze dziwią się do dziś, że cos tak rzadkiego mi się przytrafiło. Na świecie opisano tylko kilka przypadków podobnego schorzenia. Nawet faktu, iż w moim mieście nikt nie chciał tego operować, w wielu polskich ośrodkach mi odmówiono... nie uznałam tego faktu za zbyt niepokojący. Są inne ośrodki i ja je znajdę(tak myślałam), nie poddam się bez walki - znalazłam. Bez cienia wahania podpisałam zgodę na operację, pomimo wypisanych czarno na białym wszystkich zagrożeń, jakie ona może przynieść. Lekarze się bali ja byłam spokojna, z zaskakującą wiarą wierzyłam, że będzie dobrze... tuż przed podaniem narkozy powiedziałam anestazjologom i neurochirurgom, musi być dobrze, bo ja w życiu nie zrobiłam nikomu nic złego i jest jeszcze ktoś nad nami w tej sali operacyjnej, kto ani ich ani mnie nie opuści. Kurcze jak w to wierzyłam, a przecież choroba hihihi to nie kara, spada nie tylko na złoczyńców.

Nie rozpaczałam, słysząc: nie mogliśmy nic zrobić, chodzić pani długo samodzielnie nie będzie, albo zdaje sobie pani sprawę, iż nie dłużej niż za dwa lata usiądzie pani na wózek, albo jeszcze inaczej... musi pani nauczyć się cieszyć kazdym dniem i taką sprawnością jaką ten dzień przyniesie. Do końca chyba tych słów nie rozumiałam, myslałam nawet.... kurcze o czym oni ciągle chrzanią!!! Nie rozpaczałam, ale rzeczowo pytałam, czy w jakiś sposób mogę tę chorobę zatrzymać, co mam robić... zrezygnować z pracy, układać życie inaczej, chronić nogi, nie dopuścić do ich przesilenia, w zasadzie nie wiadomo co robić, nikt tego nie wie - ok wszystko da się zrobić, to nie jest takie straszne - taka była pierwsza moja reakcja. Lekarze powiedzieli o dwóch latach, ja w duchu pomyślałam, iż skąd to moga wiedzieć.......trochę zbastuje, zwonię tempo życia i będę chodzić jeszcze 10 lat...... Bardzo potrzebowałam jednego roku, jednego roku pracy, w którym wyszłabym na prostą z finansami, uporządkowałabym swoje życie osobiste, doprowadziłabym swoich uczniów do końca ich pierwszego etapu nauki ... jednym słowem, potrzebowałam roku na uporządkowanie życia i na spokojne, godne zamknięcie tego etapu życia. Nie udało się......
ODMIENIONE ŻYCIE
... kule uniemożliwiły powrót do pracy, ale przecież kule, to nie koniec świata...... nawet dobrze zaczęłam radzić sobie w tej nowej sytuacji. Piorunem zorganizowałam pracę w domu... kule utrudniały życie, ale nadszedł dzień, że przejście 30m z kulami okazało się niemożliwe...juz siedzę na wózku (życia on nie ułatwia!!!) i muszę pokonywać nowe bariery. Nie czekałam dwóch lat, minęły raptem 2 miesiące od tej ostatecznej diagnozy. Nie cieszę się z tego wózka, tego jeszcze nie potrafię. Jednak wiem,że wózek, to nie koniec świata :-D ... teraz juz niczego nie planuję, tylko marzę, aby na wózku się zatrzymało. Jak będzie zobaczymy. Jeden dzień kiedy czuję się dobrze, nie oznacza wcale, że tak samo będzie jutro.... ba w tym momencie jest ok., a za chwilę jest okropnie. Jak wyglądać ma to nowe życie, metodą prób i błędów trzeba dochodzić do tego samodzielnie, bo nikt tego nie wie, nikt nie potrafi udzielić rady.... Ale uczę się i chcę się tego nauczyć
NERWY I STRES to wrogowie każdej choroby.......

Nie możesz pozwalać, by to one wytyczały ci drogę postępowania. Musisz radzić sobie z nerwowymi sytuacjami. Niektóre negatywne myśli powinieneś "przepuszczać obok". Po prostu nie przejmować się. Od razu rodzi się pytanie "Czy to jest możliwe?". Moim zdaniem TAK.

Nerwy drogi wytyczać nie mogą, negatywne nieopanowane emocje mogą czynić wiele zła. Ale ESEMKU nie da się żyć i przechodzic obojętnie obok chamstwa, gruboskórności; nie da się przejść obojętnie obok krzywdy innych, obok prawdziwych trosk i kłopotów. Ja nawet nie chcę stracić i pozbyć się dotychczasowej wrażliwości, nie chcę by moje problemy ukryły troski innych. Nawet gdybym miała przypłacić to zdrowiem, nie chcę "przepuszczać tego obok" nie zauważając takich ważnych, ludzikich spraw.
Inny ważny aspekt walki z chorobą,poruszony przez Ciebie kumpelku...

najprostszym rozwiązaniem byłoby poddanie się. Ale czy tak można? Czy naprawdę jest to wyjście z sytuacji? Czyż nie lepiej jest podejść do tego jak do pewnego rodzaju wyzwania?

W kazdej chorobie co innego jest poddaniem, a co innego wyzwaniem... to trzeba zrozumieć i nie mierzyć wszystkich tą samą miarą.
Dla Ciebie wyzwaniem jest ruch, aktywność. Ja muszę ten ruch sobie dawkować ostroznie..... dla mnie wyzwaniem jest wózek, życie na nim, poruszanie się po mieszkaniu, wykonywanie różnych domowych czynności,codzienne ćwiczenia, dbałość o mięśnie, o krążenie krwi w nogach, wzmacnianie rąk, barków.... to moje WYZWANIE i moja WALKA, którą bardzo bym chciała wygrać. Myślę, że każdy człowiek codziennie walczy i każdy ma swoje wyzwania..... ważne aby je pojąć i stawać do boju, pomimo przeciwności losu.

Istotną rolę odgrywa też zaufanie do innych ludzi. Przede wszystkim powinieneś dążyć do tego by otaczali cię ludzie którzy cię rozumieją i którzy wspomogą cię w każdym kłopocie.

Ta kwestia nie jest taka prosta. Najłatwiej byłoby pozbyć się wszystkich tych, którzy nie potrafią nas zrozumieć, może są zbyt zimni, gruboskórni, nietaktowni, albo zbyt opiekuńczy, czy nadmiernie nas chroniący...... a my tego nie chcemy. Przecież takimi uciążliwymi znajomymi mogą okazać się nasi dotychczasowi bliscy, którzy nie potrafią ze spokojem przyjąć naszej choroby, może są zbyt słabi by dźwigać lub patrzeć jak dźwiga taki ciężar ukochana przez nich osoba. Czynią głupstwa i oddalają się od nas. Ale myślę, że tylu będziemy mieli przyjaciół o ilu sami zawalczymy, nauczmy ludzi rozumienia nas samych, starajmy się też zrozumieć innych.... mówmy otwarcie co nas boli, drażni, dzielmy się swoimi uczuciami zarówno przykrymi i radosnymi, nie oceniajmy innych, uczmy ich wyrażania uczuć, nie duśmy ich w sobie. Zduszone, ukryte uczucia rodzą bariery między ludźmi. Nikt z natury nie jest zły, czasami tylko nie potrafi mówić o własnych rozterkach, uczmy siebie i innych otwartości, walczmy o każdą dotychczasową przyjaźń i w taki sposób zdobywajmy nowe. To dopiero jest WYZWANIE myślę, że większe niż pokonywanie barier architektonicznych. Pewnie, że jeśli pomimo prób i tej walki ranimy siebie coraz mocniej, wówczas rezygnujemy z takiej znajomości ....ale każda utrata boli, a utrata sympatii człowieka najbardziej.

ESEMKU pięknych i wartościowych udzielasz rad. (ok) To CUDOWNE,że możemy wymieniac swoje opinie i przeżycia.
I jeszcze jedno, co mnie trapi, bo to jest coś nowego i to mnie zaskakuje w sobie samej.

Przede wszystkim nie wolno "uciekać" od ludzi

To wiem, ale dlaczego pojawia się lęk, strach przed nowymi znajomościami, strach przed brakiem akceptacji w nowym otoczeniu, jakąs dziwna troska i ochrona przed zranieniem i świadomość, iż w domu jest pomimo wszystko najbezpieczniej. Sama się tego uczucia boję, to całkiem świeże doświadczenie......mam nadzieję, że minie, ale jego siła mnie zaskakuje.

ESEMKU dzięki za to co napisałeś, pisz dalej, w grupie będzie nam łatwiej.
POWODZENIA!!!!!!!!! :-D :-D

[sonia]

Szczerze, wzniośle, ale i zarazem smutno mi sie zrobilo czytając ten wątek.
Piszesz, że przez 20 lat nie angażowałeś się w konfliklty międzyludzkie, nie doczekałes się potomstwa....

Faktem jest, że dzieci kosztują dużo emocji i wysiłku - zwłaszcza te, któe nie z własnej winy przychodzą na świat jako inne, niepełnosprawne, może mniej piękne i inteligentne -ale warto zastanowić się nad jednym: co właściwie w życiu jest najważniejsze?

Pewnie każdy powie: status ekonomiczny, dobra posadka, luksusowy samochód, piękna żona....itd.
A co powiemy my stykający się na granicy albo nędzy lub kresu zdrowia?
Jedni czują się oszukani przez los, drudzy dostrzegają po pewnym czasie inne wartości życia - te głębsze, dalekosiężne, te które pzowalają istnieć.

Są wśrod nas na tym forum chorzy (mniej lub bardziej), ale są też rodzice dzieci z różnymi deficytami rozwojowymi.
Do takich należę ja - mam córeczkę z nieuleczalną wadą genetyczną- jaką jest zespół Downa.

Byłam w dołku, rozpaczałam, szukałam informacji, szukałam jednak ludzi, którym chciałam powiedzieć jak mi smutno, cięzko.
Udało się wśród ludzi odnalazłam siebie - to pomogło mi żyć - a teraz cieszyć sie każdym dzniem u boku mojej córeczki.

Dlatego proszę - nie zamykajcie sie w domach, rozmawiajcie o tym co Wam dokucza. Nie wierzę, aby nikt nie obdarzył Was ludzkim przyjaznym uśmiechem, aby nie dotknął Waszego ramienia i nie rzekł:
"trzymaj się - życie jest krótkie - ciesz się każdym dniem jaki jest Ci dany"

Wiem, że niektórzy są okrutni, ale są tez ludzie życzliwi. Nie traćcie Nadziei- bo bez niej faktycznie wciąż trwa slotna jesień.

Życzę więc radosnego nastawienia do życia (choc wiem jak nieraz trudno).

[rrybka]

Soniu kochana dziękuję za te słowa otuchy w całej Twojej wypowiedzi.
.... ale to unikanie kontaktów nie jest takie proste do wyjaśnienia i zrozumienia, szczególnie do zrozumienia przez kogoś kto tego nie doświadcza
Sama jeszcze tego w pełni pojąć nie mogę... ale czuję, iż z jednej strony brakuje mi kontaktów z ludźmi a z drugiej, każde spotkanie jest potwierdzeniem mojej słabości i jednocześnie udowadnia mi jakim kłopotem jestem dla innych .... Tu nie chodzi o uśmiech, którym mnie ktoś obdarzy, lub nie, wcale nie o spojrzenie mniej lub bardziej dociekliwe...... tu chodzi o tę słabość, niemoc z którą osobiście pogodzić się nie mogę. Inna kwestia to lęk przed zranieniami psychicznymi... stajemy się bardzo drażliwi i śmiem twierdzić że szczególnie wrażliwi, jedno słowo powiedziane nie tak jak byśmy sobie życzyli, potrafi zdołować na tydzień, albo i na dłużej ... już teraz boję się nawet dołów, bo przychodzą nie wiadomo skąd i kiedy. W domu czuję się pewniej, spokojniej i bezpieczniej ... ale nie chcę tu pozostac na wieki. Jednak myślę, że z tym wczesno - żłobkowym okresem na wózku musze poradzić sobie sama, muszę go przetrawić, przeboleć i jeśli nie będzie gorzej to sobie poradzę.
Wyjście wózkowicza do ludzi nie jest takie proste z innych jeszcze względów ... schody, krawężniki, brak drugiej osoby do pomocy, brak pojazdu... to niby nic, a jednak bez tych "drobiazgów" opuszczenie mieszkania jest niemożliwe, moze uda mi się pokonać te bariery w najbliższym dziesięcioleciu... a zatem marna to pociecha.

Nie wierzę, aby nikt nie obdarzył Was ludzkim przyjaznym uśmiechem, aby nie dotknął Waszego ramienia i nie rzekł:
"trzymaj się - życie jest krótkie - ciesz się każdym dniem jaki jest Ci dany"

Soniu nie obraź się, ale nie chcę słyszeć tych słów od wszystkich napotkanych ludzi, mnie one okropnie wkurzają Chciałabym te słowa usłyszeć i odczuć to dotknięcie do mojego ramienia lub rąk od jednej przed wielu laty wybranej osoby... ale niestety od tych wybranych osób słów wsparcia nie słyszymy.
Natomiast

życie jest krótkie - ciesz się każdym dniem jaki jest Ci dany"[/

wywołuje we mnie reakcję wręcz alergiczną, bo do cholerki, jak mam cieszyć się życiem skoro tej chałupy opuścic nie mogę, a z czego tutaj aż tak mam się cieszyć, z prac domowych, które nagle stały się nie byle jakim wyzwaniem(?) wszędzie bariery, które latami trzeba likwidować.
We mnie to jeszcze wywołuje wściekłość, ale lada moment sobie z tym poradzę, jakoś muszę, nie pozwolę sobie do reszty zgorzknieć... ale na razie Soniu kochana nie potrafię cieszyć się każdym dniem, który jest taki sam jak był poprzedni lub taki sam jak bedzie następny. Radzę sobie z tym jak jestem zasypana pracą, wówczas praca, praca, praca nie pozwala mi rozmyslać. Jednak wiem, że muszę uporać się z tą nudą, monotonią życia. Jeśli nauczę się cieszyć szarością to może uda mi sie tę szarość co nie co zabarwić hihihihihi obym z tej rozpaczy nie popadła w skrajnośc i nie zaczęła barwić zbyt mocno
wow zaczynać już pleść od rzeczy, czas wykonać skok na poduchy...
POZDRAWIAM... Soniu jestes wspaniała!!! Jednak pozwól nam odrobinke pomarudzić, poużalać się nad sobą hihihih juz się smieję, czyli nie jest tak źle :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D

[rrybka]

samo życie jest piękne i chciałoby się jak najdłużej. drzewa, wiatr, zwierzęta, ptaki, woda ...

Jejku nawet nie wyobrażasz sobie xihu jak o tym marzę.............. (E)

[sonia]

Rrybko Kochana - potrafię zrozumieć, że nawet słowa wirtualnej szczerej pociechy nie mogą pomóc w pełni. Właśnie po to jest forum ,abyśmy wzajemnie się wspierali, pomagali a nawet cieszyli.
Dzięki Bogu, że jest Ktoś Wielki jak nasz Daffy, Norton i inni, którym los "doświadczanych" życiowo nie jest obojętny.
Dziękuje Wam!!!!!!! (H) (cmok)
Gdy moje dni są szare, szara przyszłość - rozjaśniam ją myśleniem, że inni mają gorzej - może trzeba im pomoóc? - tak właśnie staram się regulować te szare chwile - wchodzę w Necik - zawsze robi się lżej.
Rrybko - może przyjęłabyś moją propozycję odwiedzin przez znaną mi matkę z twoich stron? - ale o tym już na priv-a. (ona Cię zrozumie).

samych jasnych dni (mimo jesieni) - życzę Wam wszystkim.

[trigo]

Odzywa się rzeczona Matka - Polka ze swą szarańczą w liczbie czworga. (wlos)

[rrybka]

xihu dlaczego to usunąłeś??? Czekałam na ciąg dalszy....... proszę wróć do nas. :cry:

[ESEMEK]

Tak się cieszę, że temat ten wzbudził tyle emocji. Cieszę się, że odpowiedzieliście i ustosunkowaliście się do niego. (cmok) dla wszystkich.
Robert

[Janek]

dziekuje za bardzo dobry artykol o naszym SM mysle ze jezeli wiesz duzo na temat tej strasznej choroby a zapewno wiesz duzo to pisz o tym bedziemy czytac z ciekawosci (cmok) popzdrawiam

[landsberczyk]

Witam......czytam wszystkie opinie z duża zadumą i nie odnajduję sobie podobnych.Od 17 lat choruję na SM, wskutek czego poruszam się na wózku inwalidzkim, codziennie walcząc z chorobą i bezdusznością ludzi mnie otaczających, którzy nazywają się "urzednikami".Urzednik, to taki inny typ człowieka, postaci ludzkiej.Urzędnik, to osoba decydująca o świadczeniach, wysokosci renty, decyzji o dofinansowaniu.Urzędnik to osoba , która decyduje o mnie, o tym jak mam życ, jak mieszkać, jak funkcjonować.Urzednik, to typ, dla którego ważne są przepisy, ustawy, które tworzy inny urzędnik, nazywający sie politykiem.Polityk to ten co decyduje najwyżej, to on tworzy prawo, które Urzednik bezwzględnie wykonuje w imię Państwa Prawa. Od 1990 roku nie chodze, diagnoza powstała w 1987, do 1994 roku, byłem noszony na plecach przez młodszego brata, bo urzednik, nie mógł przyznać mi wózka inwalidzkiego, bo Polityk, stworzył, głupie, bezsennsowne prawo..........brakuje mi na tym portalu porad prawnika, bo coraz częsciej zastnawiam się na wysłaniu pozwu do Trybunału Europekjskiego oto, że jestem wciaz dyskrminowany w Naszej Najjaśniejszej, choć jesteśmy juz członkiem pełnoprawnym Unii Europejskiej....Stwórzmy tutaj absurdy prawa, piszmy o barierach społecznych, o dyskryminacji, o braku równości, o głupocie, idiotycznych politykach, podajac ich nazwiska oraz tytuł ich absurdów prawnych.Pomożmy sobie wzajemnie.Pozdrawiam wszystkich innych obywateli Naszego Państwa.

Dodano pią 19 sty 2007 16:17:11 CET :
Stwardnienie Umysłu Urzedników i innych mniej wartościowych postaci

[ethela]

Chcę kupić wózek elektryczny Otto bock.Czy ktoś mógłby mi coś o nim powiedzieć?Może ktoś ma taki wózek?Będę wdzięczna.

Dodano wto 23 sty 2007 20:27:38 CET :
Aha,to jest wózek otto bock500

[Sylwia15]

Czesc.Mam 15 lat od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik miesni.Juz dawno pogodzilam sie z ta choroba i przyzwyczailam sie do niej.Do tej pory moge jeszcze chodzic co prawda nie tak duzo jak naprzyklad rok temu ale moge wszystko robie sama i nie potrzebuje pomocy osoby drugiej.Od tego roku chodze do szkoly specjalnej z internatem ktora od mojego domu jest 430 km.Pozdrawiam wszystkie osoby z ta chororba i nie tylko!

[bady]

Szkoda że tak póżno znalazłem ten serwis.Pozdrawiam wszystkich

[aniabialek]

dziekuje za ten artykol ;lzej mi na duszy pozdrawiam wszystkich z sm

[jolantan3]

mój mąż jest chory na SM od ponad 20 lat, jest to okropna choroba, widać jak stopniowo się nasila. W tej chwili mąż nie chodzi, wspomagam go jak mogę, ale jak wiadomo brak środków nawet na wózek inwalidzki. Czy pomoglibyście mi jak zdobyć taki wózek bez wkładów finansowych?

[bady]

skontaktuj się z najbliższym sklepem ze sprzętem ortopedycznym.Jest program -Pierwszy wózek,i parę innych programów adresowanych dla O/N. W zakupie i fomalnościach bardzo pomół właściciel sklepu ze sprzętem ortopedycznym.Wspólfinansuje zakup nowej furki oddział NFZ.W sklepie powiedzą i ew.doradzą.Szykuje Ci się trochę biegania.W rzazie czego skrob na maila
koczis230@tlen.pl
też turlam się na furce.Pozdrawiam

[reni]

Jazda na wózku inwalidzkim to jeszcze nie koniec świata, w prawdzie jeszcze dużo zostaje do życzenia, aby można byłoby swobodnie się wszędzie poruszać, ale wszystko idzie ku temu. Trzeba tylko sobie zorganizować i ułożyć wedle tego nowe życie. Przecież wielu wózkowiczów jeździ samochodem i to jest sukces. Nie trzeba się poddawać, nie jest lekko, ale zycie toczy się i trzeba iść, a właściwie jechać do przodu!

[agahum]

Tutaj znajdziesz porady i informacje, które pozwolą na powrót do normalnego życia jeżeli jesteś wytrwały i gotowy o WALKI o własne zdrowie.

 

Książka obok której nie można przejść obojętnie.

www.zespolpj.pl