5 odpowiedzi w tym temacie

[mirasz]

Mam ,córkę z MPD,ma 23 lata, jest po operacji podcinania ścięgien,leczona farmakologicznie Baclofenem,rehabilitowana 3 razy w tygodniu w Centrum Rehabilitacyjnym.Przyjmowała rownież botulinę wstrzykiwaną w ręce.18 lat temu przyjmowała również TFX-lek na bazie wyciągu z płodu Grasic.Nie chodzi samodzielnie,trzeba ją podtrzymywać.
Czy ,ktoś wie coś na temat rizotomi selektywnej?Prawdopodobnie będzie wykonywana w Polsce w Katowicach.
Martwi mnie fakt ,że to co czytam na ten temat odnosi sie jedynie do dzieci.Moja Ala jest dorosła ,choć wygląda jak 15 latka . Jest szczupła i niska.Bardzo proszę piszcie jak najwięcej .BŁAGAM.

[niparko1]

:huh:Ja też mam podobny problem , mam 18 lat i choruję również na DPM ,porażenie jest spastyczne czterokończynowe jestem po wydłużeniu ścięgien ,podawano mi botox i jestem na baklofenie przy stałej rehabilitacji ,chodzę przy pomocy balkonika ale z pomocą mamy .Martwię się również, że to co czytam na temat rizotomii tyczy się dzieci, a co z nami osobami,które skończyły 18 lat .

[mirasz]

:huh:Ja też mam podobny problem , mam 18 lat i choruję również na DPM ,porażenie jest spastyczne czterokończynowe jestem po wydłużeniu ścięgien ,podawano mi botox i jestem na baklofenie przy stałej rehabilitacji ,chodzę przy pomocy balkonika ale z pomocą mamy .Martwię się również, że to co czytam na temat rizotomii tyczy się dzieci, a co z nami osobami,które skończyły 18 lat .

Dziękuję ,że napisałeś .Mieszkamy w zachodniopomorskim,ale mam bliską znajomą w Katowicach,dowie sie więcej w Klinice.Jka będę miała informacje to napiszę.Mam ogromną nadzieję,że będzie możliwe wykonanie tego zabiegu.
Dojrzałość, fizyczna nie idzie w parze z tą określoną przez prawo.Normalnie ,ten proces kończy sie około 25 roku życia.
W naszym,stargardzkim Centrum Rehabilitacji ,spotkałam osoby które przyjmowały botox po 20 roku życia.A też się mówiło ,że to dla dzieci,mam nadzieję że się uda.
Pozdrawiam Cię serdecznie .Mira

[keleyta]

Witam,
Jestem siostrą 16 latka z DPM, też dużo czytałam o selektywnej rizotomi, dziś dzwoniłam do szpitala do Katowic, Pan dr Luszawski jest na urlopie i bedzie dopiero w pon, Pani w szpitalu podała mi nr tel i mam zamiar w pon dzwonic i wszystkiego się dopytać. Też mnie zastanawia ten wiek, na stronie szpitala z USA jest napisane, że operują dorosłych od 19 roku życia ale tylko takich co sami chodzą przesyłam link www.stlouischildrens.org/content/medservices/selekcjapacjentow.htm boje się że wiek jest barierą pod względem organizmu a nie zewnętrzny i psychiczny rozwuj, tz że czym później jest przeprowadzana operacja, tym efekty sa gorsze lub ich brak. Mam nadziej że się mylę i też z rodzicami chcemy żeby brat przeszedł tą operacje, dodaje że wygląda na 13 letnie dziecko więc mam nadzieje że się uda, chociasz w Polsce to dopiero początek i tak napradę eksperyment, jeżeli bariera wiekowa sie potwierdzi, boje się ze niezdążymy dopchać się w kolejce z Pawłęm. Pozdrawiam i jak się czegoś dowiem w pon to napisze!

[ksiezniczka131415]

Witam serdecznie,mam cudownego 12letniego synka z MPD,i również jesteśmy na etapie dowiadywania sie czytania na temat selektywnej rizotomi grzbietowej. Również dzwoniłam do dr .Luszawskiego,syn ma małe szanse na zabieg gdyż nie stoi samodzielnie i nie przemieszcza sie w pionie. Piątek bedzie decydujacym dniem, mamy wizyte w Katowickim centrum i okaze sie czy zaswieci dla nas słoneczko. Jesli ktos ma wiadomosci na temat tego zabiegu nasz adres mail,ksiezniczka1314151@wp.pl My równiez po powrocie podzielimy sie inf.

[monika20]

też jestem zainteresowana tematem. A konkretnie jak sprawa wygląda u osoby po 20 roku życia