10 odpowiedzi w tym temacie

[slonecznik]

Masz stwierdzoną chorobę nowotworową?Myślisz,ze to już koniec? Nie jestes sam!Są nas miliony.Razem latwiej zmagać się z ciężarem choroby.Czasem zwykła rozmowa czyni cuda. Zapraszam do dzielenia się swoimi doświadczeniami i problemami.

[edytka]

hej coś słabo Słoneczniku idzie Ci ten wątek. To może ja sie tu dołącze i będzie raźniej w imieniu Oliwki. Młoda ma astrocytoma pilocytic z cechami anaplazji czyli Gwiaździaka włosowatokomórkowy - guz łagodny ale z drugiej strony szybko rośnie i z nim jest bardzo dużo problemów. Oliwką zdiagnozowali po oczopląsie od razu ją wzieli na rezonans i odesłano do IP-CZD a tam operacja po paru dniach i Onkologia. sama operacja poszła w miare oki ale wycieli jej przysadkę mózgową a jak to opisał mi doktor co to jest dokładnie na przysadka to wycieli jej "procesor " organizmu i nasza przygoda z endokrynologią sie zaczeła eh

[slonecznik]

Slabo idzie wątek, bo wychodzi na to,że jestem tu sama z tym paskudnym sublokatorem:) No, teraz jest jeszcze Oliwka. Kochane maleństwo.Czasem nie wiem, czy lepiej usuwać, czy nie, no ale w przypadku młodej odpowiedź jest oczywista.Skoro ten "śmieciuch" rośnie.U mnie zdiagnozowano to po porażeniu nerwu twarzowego.Naiwna myślalam,że dostanę B12 w tylek i po robocie,a tu się zaczęły schody.Okazalo się,że to glejak o podwyższonym stopniu zlosliwości.I tak się zaczeło Bydgoszcz, Walbrzych,Wrocław,Gliwice i w ogole "sam mniód".A i tak okazalo się,że operacji nie będzie, bo najzwyczajniej na świecie umrę na stole:)I tak sobie od dwóch lat obserwujemy co sie z tego wykluje.A wykluło sie już mnóstwo powiklań posterydowych.Do tego stopnia,ze jak upadnę to się połamię w drobny mak.Ale sila mojej psychiki jest ogromna.Warto było przetrzymać to wszystko, warto żyć "na pół gwizdka".Oliwka jest jeszcze bardzo malutka.Trafila w dobre ręce.Będzie dobrze, bo musi być.Medycyna idzie do przodu.I na pewno ktos wreszcie wymyśli jakiś skuteczny lek,aby zniszczyć to dziadostwo.Bardzo, bardzo mocno trzymam za Was kciuki.A i dziękuję.Rzeczywiście dużo mi raźniej

[edytka]

mi jej choroba dała kopa w tyłek nie źle na dodatek jestem z tym sama ale damy rade Oiiwka na tych sterydach i hormonach do końca życia. niedługo zaczniemy hormon wzrostu później płciowe. sterydy ja mi czasami wykańczają nie dośc że ma apetyt ogromny to niedoczynność spowalnia metabolizm. czasami jej hydrokortyzon tak widac na twarzy czy brzuch że az mi sie po prostu przykro robi. masz taką wysypke czasami ?? bo nasze sterydy u nas też zastępują hormony nadnerczy. znajomi z onkologii maja dziewczynkę co miała guza nieoperacyjnego ale chemią go troche zniszczyli i sie zmniejszył i zoperowali i zakończyła onkologiczne leczenie już mi młodej dawali 3 mc życia bez operacji no i przed tym jeszcze utrate wzroku i wyłączenie sie hormonalnie więc operacja konieczna była. mała nie widziała przez 3 dni i mysleli że jednak uszkodzili nerwy wzroku ale jednak to była tylko opuchlizna w mózgu uff za to mamy krwiaka takiego dość sporego bo łobuz ma 15/7/2 cm ale nie szkodzi aż tak za bardzo nam od dwóch lat hodujesz to to tam to ile masz lat??

[slonecznik]

Jestem po trzydziestce sporo, tak blizej 40 I tez biore hydrokortyzon:),ale to to jeszcze nic.Kiedy bralam Pabi-Deksametason to dopiero była jazda bez trzymanki.Byłam tak głodna,ze nawet ludzie na ulicy byli zagrożeni ). No sterydy maja to do siebie,ze jest sie na ciagłym ssaniu.A opuchlina to efekt zatrzymania wody w tkankach, a dokladniej pod skórą.Efekt tego jest taki,że już nigdy nie wyjde na plażę,ale bez tego da się żyć.Po przejściu na hydrokortyzon nadnercza wznowiły pracę i powoli schodzi ze mnie ta woda NO I AZ TAKIEGO APETYTU JUŻ NIE MAM.Też dozywotnio skazana jestem na pożeranie sterydów co ma zmniejszyć obrzek mózgu i cisnienie śródczaszkowe.No oczywiście dochodzą do tego środki moczopędne.Początkowo furosemid, teraz to środki na nadciśnienie.A jeśli chodzi o nerw wzrokowy no to jeden z moich drani tez uciska na nerw.Prawe oko mam bardzo słabe.Noszę okulary.Ta kuracja sterydami jest bardzo potrzebna,ale pilnuj proszę,żeby kontrolowali małej elektrolity i w diecie trzeba ograniczać sód.Tylko bez przesady, bo jak mi zaczeli wyliczać czego nie wolno to lepiej...Oliwia dopiero zaczyna poznawać smaki:(a juz trzeba tak strasznie uważać.Ale najważniejsze,ze żyje i że są te hormony,które wspomogą jej organizm i niedługo będziecie z ograniczeniami,ale normalnie funkcjonować i się rozwijać.

[edytka]

ajjj..... z tym sodem eh. młoda ma moczówke prostą przysadkową wiec jonogramy robimy dość często. Oliwka własnie przez moczówkę dostaje leki na zatrzymanie wody w organizmie bo jej organizm nie unie zatrzymywać wody sam. dostałam wytyczne od onkologów i je pilnuje czyli nie przyzwyczajam młodej do słodkiego smaku. słonego tym bardziej i innych przypraw tych "złych" unikam tłuszczy chyba że te zdrowe. młoda je chude mięsko, rybki owoce. tylko mam problemy z rodzina ponieważ oni jeszcze nie rozumieja o co w takiej diecie chodzi :/ kupują jej banany i winogrona, babcia by jej dawała ciastka i czekolady tłuste sosy z wegeta i innymi glutaminami sodu i mi po takiej 2 dniowej wizycie dziecko meczy sie przez tydzien z bólem brzucha. a ja niestety jak nie mogę małej wziąśc to babcia z nia siedzi. bo jak można nie słodzić herbatki czy startrgo jabłka albo nie solić ziemniaków???? toż to da nich nie pojęte a młoda słonego prawie nie zna i jej mdłe smakuje poprostu. wojne mamy o herbatniki i biszkopty nawet. tłumacze że tam jest sam cukier w nich ale oni jak kulą w płot eh. wychodze w ich oczach na złą matke bo dziecko moje nie je danonków tylko jogurt naturalny. nie cierpie tego jak musze ja tam zostawiać . przede wszystkim chce młodą nauczyć zdrowych nawyków żywieniowych puki mam szanse a przy okazji sama lepiej i zdrowiej sie odżywiam heh plaża a my z Gdańska jesteśmy .

[slonecznik]

Babcia chce dobrze:) Dla babci to,że mala jest chora oznacza jedno, trzeba Ją odzywić, nafaszerowac witaminami i wszystkimi tymi bajerami, którym akurat nie można.Z jednej strony trudno sie dziwić bo pewnie babcia głeboko pod skórą wierzy,że w ten własnie sposób pomoże małej walczyć z choróbskiem.Mojej mamie musialam krzykiem tłumaczyć,że ci "uzdrowiciele" co leczą z raka za grubą forsę to zwykli naciągacze żerujący na ludzkim nieszczęściu.Uwierzyła dopiero kiedy pokazalam jej,że w tym samym dniu w trzech róznych miejscach trzech róznych "uzdrowicieli" z Filipin mieli tzw. seanse, a organizatorem był jeden facet.Polak.Tak to jest z tą chęcią pomocy.Rodzina przeżywa swój dramat i rózne są w związku z tym reakcje.
A na nadmiar plaż nie narzekam.Mieszkam w Jeleniej Górze.Sa tu wprawdzie jakieś dzikie plaże,ale tak oblepione,że nawet kiedy mogłam jechalam gdzieś dalej,a najchetniej nad morze:)Któregoś roku z Gdańska-Wrzeszcza tramwajem jeździlam na samiuteńką plażę.Ale wtedy byłam młoda i piękna,a teraz to mi tylko uroda została:)

[slonecznik]

Michalino droga, bardzo dziękuję za to,że zwrócilas uwagę na ten wątek i za te ciepłe słowa.Nie jestem z tych użalających się,ale czasem potrzebuję takiego kopa z zewnątrz:)Chciałabym,aby mama małej Oliwki znalazła wsparcie, pomoc i zrozumienie i oby nie czuła się pozostawiona sama sobie.Wierzę,że iponki do tego nie dopuszczą.Pozdrawiam Cię cieplutko:)

[Bondi1305]

Slabo idzie wątek, bo wychodzi na to,że jestem tu sama z tym paskudnym sublokatorem:) No, teraz jest jeszcze Oliwka. Kochane maleństwo.Czasem nie wiem, czy lepiej usuwać, czy nie, no ale w przypadku młodej odpowiedź jest oczywista.Skoro ten "śmieciuch" rośnie.U mnie zdiagnozowano to po porażeniu nerwu twarzowego.Naiwna myślalam,że dostanę B12 w tylek i po robocie,a tu się zaczęły schody.Okazalo się,że to glejak o podwyższonym stopniu zlosliwości.I tak się zaczeło Bydgoszcz, Walbrzych,Wrocław,Gliwice i w ogole "sam mniód".A i tak okazalo się,że operacji nie będzie, bo najzwyczajniej na świecie umrę na stole:)I tak sobie od dwóch lat obserwujemy co sie z tego wykluje.A wykluło sie już mnóstwo powiklań posterydowych.Do tego stopnia,ze jak upadnę to się połamię w drobny mak.Ale sila mojej psychiki jest ogromna.Warto było przetrzymać to wszystko, warto żyć "na pół gwizdka".Oliwka jest jeszcze bardzo malutka.Trafila w dobre ręce.Będzie dobrze, bo musi być.Medycyna idzie do przodu.I na pewno ktos wreszcie wymyśli jakiś skuteczny lek,aby zniszczyć to dziadostwo.Bardzo, bardzo mocno trzymam za Was kciuki.A i dziękuję.Rzeczywiście dużo mi raźniej

Przecież już wiadome jest że za pewne choroby nowotworowe odpowiada genotyp człowieka czyli jego geny. Chyba nie ma genetycznie idealnych ludzi skoro na coś kiedyś umieramy. Ciekawe czy postęp medycyny molekularnej może to zmienić. Chyba to by było nie etyczne ingerować w genotyp człowieka?.

[Bondi1305]

Rodaj leczenia nowotworu zależy od rodzju nowotworu, stopnia zawansowania choroby, miejsca umiejscowienia, wielkości nowotworu. Rodzaje leczenia radioterapię, chemioterapię i leczenie operacyjne dobiera się biorąc pod uwagę te czynniki. Duże znaczenie wiec ma wczesne wykrycie zmiany i szybkie leczenie. Więc lepsza dostępność do badań laboratoryjnych i obrazowych odgrywa tutaj decydująćą rolę a zwłaszcza dostępność MRI (rezonansu magnetycznego). Bo w Polsce nieźle trzeba się nabiegać, naczekać żeby zdiagnozować, a o leczeniu już nie wspomnę