30 odpowiedzi w tym temacie

[marder]

Czy przyglądaliście się kiedyś stowarzyszeniom osób niepełnosprawnych? Śmieszy, a zarazem przeraża mnie jedna rzecz. Zauwazyliście z pewnością mnogość istniejacych stowarzyszeń. Głuchoniemi mają swoje, niewidomi, epileptycy, niepełnosprawni ruchowo swoje, etc. Owszem, można by powiedzieć, że każdy rodzaj niepełnosprawności ma swoją własną specyfikę, i to jest powodem takiego rozdrobnienia. Odnoszę jednak wrażenie iż zapominamy o jednym: że nie ma organizacji która reprezentowałaby interesy wszystkich niepełnosprawnych. Istnieje wprawdzie Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, jednak moim zdaniem jest to twór sztuczny, nie mogacy reprezentować całego naszego środowiska (kto chce znać szczegóły, niech przeczyta post autorstwa Pearla na liscie dyskusyjnej pl.soc.inwalidzi, umieszczony drugiego sierpnia br. - mogę podpisac się pod nim obydwoma rękami). Proszę zauważyć też, że to godne pożałowania rozdrobnienie, nie dotyczy tylko rodzajów niepełnosprawności, jedno stowarzyszenie pomaga wyłącznie matematykom, a inne reprezentuje jedynie niepełnosprawnych z Pcimia Górnego...
Bardzo modne obecnie słowo: "integracja" okazuje się jedynie pustym frazesem... Zamiast konsolidacji, mamy dezintegrację, rozmieniamy się na drobne.
Być może zostanę nazwany prześmiewcą i szydercą, za to co tu napisałem. :evil: trudno... Być może wówczas tez ulegnę modzie, i założę stowarzyszenie epileptyków noszących okulary, w wieku do 35 lat :twisted: :twisted:
Pozdrawiam serdecznie

[Totto]

Marder, w tym co piszesz jest sporo racji ale... "jeśli co jest do wszystkiego to jest do niczego". To stara prawda! Jeśli istniałaby jedna, ogólnakrajowa organizacja to i tak musiałaby posiadać wyodrębnione komórki do każdego rodzaju niepełnsprawności. A skoro mnogość komórek i podkomórek to tym dłuższy łancuch urzędasów i tym dalej od władz naczelnych takiej organizacji. Im wyżej są władze tym mniej są one zainteresowane podmiotem własnej działalności w szczególności gdy organizacja jest monopolistą.
Dalszy ciąg niech każdy sam sobie dopisze. Ja wychodzę z założenia, że "jeśli chcesz żeby coś było zrobione dobrze, to zrób to sam".

Czy zna ktoś złoty środek :?: :?: :?:

[marder]

Totto masz rację, musisz jednak pamiętać o jednym: podzieleni i rozdrobnieni nie mamy żadnej siły przebicia, ani w Warszawie, ani w Brukseli.

[sonia]

Totto:

Ja wychodzę z założenia, że "jeśli chcesz żeby coś było zrobione dobrze, to zrób to sam".

podzielam zdanie!!!!

A w wersji Ogólnokrajowej widzę tylko jako Federację z Oddziałami w poszczególnych miastach. W dodatku niemożliwe jest skuteczne skupienie problemów wszystkich niepełnosprawności w jednej Federacji czy nawet w jednym Stowarzyszeniu.

Co do sloganu o integracji - zgadzam się tylko częściowo, bo jest znacznie lepiej - choć do ideału jeszcze wciąż bardzo daleko.
Moja córka doświadcza prawdziwej integracji od ponad 4 lat,a le w innych miastach i wsiach nadal wieje zgrozą w tej dziedzinie.

Mamy bardziej korzystne przepisy o zakładaniu klas integracyjnych (jeśli chodzi o edukację) - waruniekm jest znajomośc prawa i dobra wola obu stron zainteresowanych grup - czyli rodzic - a Dyrekcja.
Gdyby tak jeszcze w ślad za przepisami szło zabezpeiczenie funduszy na realizację postanowień objętych przepisami- byłoby super.
Pchamy się do UE - osobiście widzę to w czarnych kolorach - dlaczego nie muszę chyba tłumaczyć.

[marder]

Jasne, powstaje tylko jedno pytanie... Jaką siłą nacisku będzie dysponowało kolejne maleńkie stowarzyszenie? Nie zaprzeczam, takie inicjatywy są bardzo pożyteczne, ale cóż mogą zdziałać w skali ogólnokrajowej? Czy pojedyńczo mogą wywrzeć jakikolwiek nacisk na ustawodawców? Tu odpowiedź brzmi: nie.

[sonia]

Jaką siłą nacisku będzie dysponowało kolejne maleńkie stowarzyszenie? Nie zaprzeczam, takie inicjatywy są bardzo pożyteczne, ale cóż mogą zdziałać w skali ogólnokrajowej?

- Małe Stowarzyszenia są przydatne tylko w danym Rejonie - nic poza tym.

dlatego napisałam:

w skali Ogólnokrajowej widzę tylko jako Federację z Oddziałami w poszczególnych miastach. W dodatku niemożliwe jest skuteczne skupienie problemów wszystkich niepełnosprawności w jednej Federacji czy nawet w jednym Stowarzyszeniu.

Sens mają tylko Federacje Ogólnopolskie z wymianą współpracy i "naciskiem" międzynarodowym.

Tylko czy zawsze łatwo dogadać się z tymi, którzy dążą do tego? - mieliście przykład kalumni nawet tutaj. Jeden cel - inne spojrzenie-potem tylko agresja.

Wydaje mi się, że sami rodzice nie są w stanie udźwignąć daleko idącej organizacji. Do tego oprócz samej chęci potrzeba specjalistów ( z różnych dziedzin) w kontaktach krajowych i zagranicznych.

[marder]

Federacja... Sama mysl jest niezła, próbowano tego, ale jak to zwykle w naszym kraju zabrano się do tego w godzien pozałowania sposób. Było to dyskutowane na pl.soc.inwalidzi, kto chce, niech sobie poczyta.

Sonia napisała:

Wydaje mi się, że sami rodzice nie są w stanie udźwignąć daleko idącej organizacji. Do tego oprócz samej chęci potrzeba specjalistów ( z różnych dziedzin) w kontaktach krajowych i zagranicznych.

To własnie to o czym piszę. Dostrzegasz swój "wycinek" , tj przede wszystkim rodziców dzieci niepełnosprawnych, nie zaś całość zagadnienia. I na tym własnie polega problem.

[sonia]

To własnie to o czym piszę. Dostrzegasz swój "wycinek" , tj przede wszystkim rodziców dzieci niepełnosprawnych, nie zaś całość zagadnienia.

-może niezupełnie, ale niezbędni są właśnie ci specjaliści z różnych dziedzin, o których pisałam.

Czyli rodzice i specjaliści od poszczególnych schorzeń, ale jednocześnie ci, którzy obejmą CAŁOŚĆ ZAGADNIEŃ ON. ( od narodzin, poprzez niezbędne informacje, rehabilitację, edukację, turnusy, sanatoria, warsztaty terapii zajęciowej- a skończywszy na specjalistycznych domach dla ON gdy zabraknie im już rodziców i opiekunów)

To wielkie wymagania, ale czy zbędne w całokształcie wszystkim ON?

[marder]

Sonia napisała:

Czyli rodzice i specjaliści od poszczególnych schorzeń, ale jednocześnie ci, którzy obejmą CAŁOŚĆ ZAGADNIEŃ ON. ( od narodzin, poprzez niezbędne informacje, rehabilitację, edukację, turnusy, sanatoria, warsztaty terapii zajęciowej- a skończywszy na specjalistycznych domach dla ON gdy zabraknie im już rodziców i opiekunów)

Bardzo to ładne i piękne... Zapomniałas jedynie wymienić tu samych ON, czyżby zabrakło dla nas miejsca w Twej wizji? :twisted: :evil:
Mam tu na myśli stanowienie o swoim losie.

[rrybka]

Gdzieś przeczytałam - najlepszym specjalistą od danego schorzenia jest zwykły człowiek dotknięty tym schorzeniem.

Największego niezrozumienia doświadczyłam i doświadczam właśnie od specjalistów Stąd pewnie przyczyna mojej niewiary w moc i skuteczność organizacji prowadzonej przez specjalistów i jakichkolwiek ludzi związanych pośrednio z chorobą, czy niepełnosprawnością.

I tu już dostrzegam rozbieżność potrzeb - dzieci niepełnosprawne i ich rodzice potrzebują nieco innego wsparcia niż dorosłe osoby niepełnosprawne.
Czy taka Federacja ma szansę.... przyznaję szczerze, że nie wiem. Patrząc na naszą polską rzeczywistość raczej jestem nastawiona sceptycznie, gdzie się nie ruszysz to jakieś przekręty prawne, finansowe itd., a zatem rzecz nie w dogadaniu się tylko w uczciwym podejściu do sprawy i problemów osób niepełnosprawnych.
Totto powiedział:

Ja wychodzę z założenia, że "jeśli chcesz żeby coś było zrobione dobrze, to zrób to sam".

Nie podzielam tej idei - sam nikt nic jeszcze nie zrobił.

Sonia powiedziała:

Co do sloganu o integracji - zgadzam się tylko częściowo, bo jest znacznie lepiej - choć do ideału jeszcze wciąż bardzo daleko.

Integracja w wydaniu polskim jest integracją chorą, na której tracą dzieci niepełnosprawne i dzieci zdrowe ( mówię to jako fachowiec i swoje spostrzeżenia opieram na bezpośredniej obserwacji).

Złotego środka ani recepty nie mam - jednak myślę, że gdyby organizacje już istniejące wywiązywały się ze swoich zadań należycie i gdyby docierały do nich niezbędne środki finansowe to możliwe, że już byłoby nieźle.
I tu ujawnia się kolejna stara prawda... "z pustego i Salomon nie naleje" albo inna prawda jeśli jest zbyt dużo chętnych do pracy i nic się nie dzieje to na pewno chodzi o kasę. :-D
Pozdrawiam - a może ktoś poda ten złoty środek :?: :?: :?:

[Liwia]

Marder:
1. Nie polecam zakładania stowarzyszenia epileptyków noszących okulary w wieku do 35 lat, bo za cztery lata będziesz pierwszą osobą, która w niego wyleci. A jeszcze niech Ci się przypadkiem wzrok poprawi to nawet wcześniej. :-D :-D :-D :-D :-D
2. A tak trochę poważniej, to dziękuję. Od kilku tygodni sama nosiłam się z pomysłem na poruszenie tego tematu, ale stchórzyłam. :oops: :oops: :oops:
I zgadzam się z Marderem. Brakuje w polskim życiu społeczno politycznym grupy ludzi, która reprezentowałaby interesy wszystkich niepełnosprawnych. Coś takiego byłoby bardzo pożądane w aktualnej sytuacji. I nie jest prawdą, że niemożliwe jest skuteczne skupienie problemów wszystkich niepełnosprawnych w jednej organizacji. Nie chodzi bowiem o to, aby pozbawiać racji bytu małych stowarzyszeń i fundacji, opiekujących się poszczególnymi rodzajami niepełnosprawności. Bardziej chodziłoby o zbudowanie jakiegoś lobby, nie koniecznie formalnego stowarzyszenia, które miałoby siłe i możliwość wpływania na tworzenie przepisów, wywalczanie środków, a nawet tworzenie wizerunku osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Ba, może dawałoby możliwość poznania się osób i organizacji reprezentujących poszczególne schorzenia i regiony. Chodziłoby też o to, aby działały tu nie tylko osoby niepełnosprawne i ci, którzy pracują na ich rzecz, ale także ludzie nauki, kultury, biznesu i polityki, którym nie obcy jest los nieełnosprawnych.
Rrybko, to nie jest złoty środek, raczej marzenia naiwnej pensjonarki, ale... wydaje i się że takie wsparcie byłoby czasami bardzo na miejscu :oops: :oops: :oops: :oops:
Pozdrawiam
Liwia

[marder]

Liwia napisała:

Nie polecam zakładania stowarzyszenia epileptyków noszących okulary w wieku do 35 lat, bo za cztery lata będziesz pierwszą osobą, która w niego wyleci

Na to jest sposób... Przyjęlibyśmy jakiegoś 34-latka i po roku uroczyście wywalilibyśmy go... :twisted: Wówczas nie byłbym pierwszym który wyleci :twisted: :twisted:

Pozdrawiam serdecznie

[rrybka]

Pomysły prezentowane przez Marderka, Liwię, Sonię są piękne tylko gorzej jest z realizacją w tym naszym polskim wydaniu.

Cudownie, że mamy IPON - gdzie nie jest istotne jakie schorzenie spowodowało niepełnosprawność, ważne, że mamy z kim tutaj pogadać, wymienić się myślami pozytywnymi i tymi mniej pozytywnymi :-D :-D

Brakuje w polskim życiu społeczno politycznym grupy ludzi, która reprezentowałaby interesy wszystkich niepełnosprawnych.

Moi kochani przecież to nieprawda, w Polsce jest mnóstwo grup reprezentujących interesy ON. Nawet w Sejmie o nas się mówi raz na kilka miesięcy, albo raz na kilka lat . A zatem organizacji mamy dostatek, tylko chyba zbyt wiele tam mądrych naukowców, specjalistów i polityków - brakuje niepełnosprawnych i może stąd tak rzadko nasze problemy są poruszane. O naszych problemach mówi się w kampaniach przedwyborczych - niestety są to tylko słowa, które potem w nadmiarze problemów państwa tracą ważność.

Polecam wklepanie w wyszukiwarkę hasła: niepełnosprawni, a sami przekonacie się, że organizacji skupiających ON jest sporo ... a pomimo to osoba niepełnosprawna z rzadkim schorzeniem może poczuć się wyobcowana.
Cosik smętnie gadam hihihihi ale nastrój mam świetny - zapewniam.
Cmokaski dla wszystkich (cmok) cieszę się, że tu jesteście :-D z przyjemnością Was czytam.

[sonia]

Pisałam:

Czyli rodzice i specjaliści od poszczególnych schorzeń, ale jednocześnie ci, którzy obejmą CAŁOŚĆ ZAGADNIEŃ ON. ( od narodzin, poprzez niezbędne informacje, rehabilitację, edukację, turnusy, sanatoria, warsztaty terapii zajęciowej- a skończywszy na specjalistycznych domach dla ON gdy zabraknie im już rodziców i opiekunów)

Marder napisał:

Bardzo to ładne i piękne... Zapomniałas jedynie wymienić tu samych ON, czyżby zabrakło dla nas miejsca w Twej wizji?

No wiesz marder! to o czym pisałam zawiera nas wszystkich, a więc najbardziej ON.

Właśnie specjaliści w moim mniemaniu to przede wszystkim ON, ale także ludzie różnych specjalizacji szczerze oddani w całokształcie ON.
Od dawna mam swoje zdanie nt. specjalistów tylko z dyplomem - o takich nie myślę. Może to wyjaśni moje stanowisko w tej kwestii.

Wiem, że nie zawsze słowa napisane zastąpią faktyczne odczucie, ale o pseudospecjalistach nie piszę.

Nie chcę zapeszać, ale być może powstanie niedługo Federacja chorób uwarunkowanych genetycznie (tu skupi się ok 400 różnych schorzeń) i już istniejących mniejszych Stowarzyszeń.

Można zajrzeć na forum Rzecznika Praw Obywatelskich - jak spore grupy ludzi wychodzą naprzeciw bezradności społecznej. Pisałam o tym w innym kąciku zimą-tuż przed Zjazdem w Krakowie.
Są różne formy organizowania się, różne formy wychodzenia z impasu - myślę, że pomysłów jest wiele i nadal można wiele zrobić - wystarczy chcieć i umieć się zorganizować, a potem umiejętnie wystąpic z dalekosiężnym projektem w ramach funduszy UE.

Można też tylko narzekać na obecną sytuację w kraju, na wciąż powstające bezsensowme przepisy każące zaciskać pasa (w dodatku nie mające pokrycia w funduszach na ich realizcję) - ale to już inna para kaloszy - a ich nie noszę.

[marder]

Nie chcę zapeszać, ale być może powstanie niedługo Federacja chorób uwarunkowanych genetycznie (tu skupi się ok 400 różnych schorzeń) i już istniejących mniejszych Stowarzyszeń.

I znów kolejne podziały :evil: Zauważ że ludzie z np. z uszkodzeniami kregosłupa, lub padaczką pourazową, nie będą mieli tam czego szukać.

[sonia]

Widzę, że nadal "nie łapiesz" sedna. Niemożliwością jest naraz stworzyć np. Federację skupiającą wszystkie schorzenia. To wg mnie powinno być w poczatkowym etapie rozdzielone (aby skuopić się na potrzebach pewnej grupy ON), aby w efekcie końcowym stworzyć tę jedną skupiającą wszystkich.

Wyobrażasz sobie co wiedziałby jakiś specjalista od ON z zaburzeniami wzroku w stosunku do potrzeb ON z Epi, mpd., zD, autyzmem?
Ręczę Ci, że to niemożliwe (nawet lekarze nie są omnibusami).
No chyba, że ktoś chciałby działać tylko dla danej grupy osób, tylko w jednym, rejonie kraju - ale ja mam na myśli coś zupełnie innego.

Nazwałeś to wizją- nie Marderku - najlepiej robić sukcesywnie, pomału, skutecznie rozszerzając potrzeby ON, by choć w najmniejszym stopniu móc sobie wzajemnie pomagać. A, że nie ma takiego kto wszystkim dogodzi - to prawo psychologii i tego żadna organizacja nie będzie w stanie zmienić.
A czy to Forum lub wiele innych nic nie robi? - uważam, że bardzo dużo i chwała wszystkim za to.

[marder]

Sonia napisała:

Wyobrażasz sobie co wiedziałby jakiś specjalista od ON z zaburzeniami wzroku w stosunku do potrzeb ON z Epi, mpd., zD, autyzmem?

Widzę że piszemy o dwóch całkowicie różnych sprawach... Nie mam na mysli rehabilitacji ani leczenia. Mam na myśli stworzenie silnego lobby, wywierającego nacisk na władzę ustawodawczą i wykonawczą, a nie wydaje mi się aby forum reprezentujące jedynie chorych na choroby uwarunkowane genetycznie, byłóo w stanie reprezentować interesy wszystkich ON

[marder]

I jeszcze drobna uwaga końcowa: jednym z wielu powodów dla których tak wysoko cenię IPON, jest to, że tu wszyscy jestesmy po prostu iponkami, i nie ma wśród nas żadnych podziałów. Bardzo wyraźnie było to widoczne na zlocie, gdzie nie było wśród nas żadnej segregacji, czy to ze wzgledu na wiek, miejsce zamieszkania, czy tez jednostkę chorobową.

[sonia]

Marder Twoja początkowa wypowiedź:

Czy przyglądaliście się kiedyś stowarzyszeniom osób niepełnosprawnych? Śmieszy, a zarazem przeraża mnie jedna rzecz. Zauwazyliście z pewnością mnogość istniejacych stowarzyszeń. Głuchoniemi mają swoje, niewidomi, epileptycy, niepełnosprawni ruchowo swoje, etc. Owszem, można by powiedzieć, że każdy rodzaj niepełnosprawności ma swoją własną specyfikę, i to jest powodem takiego rozdrobnienia. Odnoszę jednak wrażenie iż zapominamy o jednym: że nie ma organizacji która reprezentowałaby interesy wszystkich niepełnosprawnych.

odniosłam się do powyższego

teraz napisałeś:

Widzę że piszemy o dwóch całkowicie różnych sprawach... Nie mam na mysli rehabilitacji ani leczenia. Mam na myśli stworzenie silnego lobby, wywierającego nacisk na władzę ustawodawczą i wykonawczą,

a ja pisałam:

Czyli rodzice i specjaliści od poszczególnych schorzeń, ale jednocześnie ci, którzy obejmą CAŁOŚĆ ZAGADNIEŃ ON. ( od narodzin, poprzez niezbędne informacje, rehabilitację, edukację, turnusy, sanatoria, warsztaty terapii zajęciowej- a skończywszy na specjalistycznych domach dla ON gdy zabraknie im już rodziców i opiekunów)

To wielkie wymagania, ale czy zbędne w całokształcie wszystkim ON?

Oczywiście czym innym jest Twoja wizja , czym innym globalne objęcie tematyki ON.
Jesteś w innym wieku niż tysiące dzieci i Twoja wizja jest bliższa takiej grupie ludzi. Ja jednak uwazam, ze niepełnosprawność zaczyna sie od inkubatorka i o takich także trzeba myśleć. I choć jest to duży wachlarz rozpiętości potrzeb - każda inicjatywa jest wszystkim potrzebna -w to nikt nie wątpi.

Życzę powodzenia, bo Twoje marzenia napewno są przydatne.

[marder]

Sonia napisała:

Ja jednak uwazam, ze niepełnosprawność zaczyna sie od inkubatorka i o takich także trzeba myśleć.

Oczywiście, trzeba myśleć... Zauważ jednak, że niepełnosprawni "od inkubatorka" nie sa jedynymi. Przez cały czas miałem na myśli wszystkich ON.