11 odpowiedzi w tym temacie

[i-m-bear]

Co myslicie na temat tolerancji osob z chorobami skornymi?? Jak spostrzegacie osoby z widoczna chorobą?? I czy choroba widoczna ma jakis wpływ na funkcjonowanie w społeczeństwie??

Wydaje mi sie,ze jest to temat bardzo obszerny,ale mam nadzieje,ze podzielicie sie swoim zdaniem.

[Kicia]

Znam niejedną osobę z różnymi chorobami skóry - od alergii zaczynając, poprzez łuszczycę, a na neurofibromatozach kończąc.
Niestety, wielu ludzi widząc osobę ze zmianami skórnymi odczuwa od razu lęk, że to może być zaraźliwe. Dlatego warto, aby osoba mająca "problemy" skórne sama informowała otoczenie, w którym przebywa, pracuje (nie mam na myśli spaceru, zakupów), że nie jest to choroba zakaźna. - Oczywiście, nie musi informować, ale wtedy może być w jakiś sposób nietolerowana...

Jeśli chodzi o funkcjonowanie w społeczeństwie, to jest to pewnie uzależnione od tego, jak bardzo choroba jest widoczna i czy osoba chora umie zjednywać sobie ludzi, a nie ich unikać...

[Kris26]

Tak się składa że mam od urodzenia chorobę skórna zwaną Epidermolysis Bullosę EB i jestem członkiem stowarzyszenia DEBRA oraz w Zarządzie.
Na temat nietolerancji ośób z chorobami skórnymi mozna było by napisac kilkutomowy Esej i było by mało.Taka prawda o naszym społeczeństwie iż widząc taką chorobę skórna każdy sie boi że się zarazi,a tak nie jest.
99,9 % chorób skórnychy w tym moja jest choroba o podłożu genetycznym.
to jest taki sam tok myslenia osób zdrowych jak to że jak ktos choruje na HIV/AIDAS że przez podanie dłoni sie zarazi (tu choroby na zewnątrz nie widac chyba że jest to stan termalny) ale i tak zarazic się inaczej nie mozna jak poprzez drogę płciową.
Niestety nam jako narodowi droga daleka do tolerancji troche innych oósb od tych całkowcie zdrowych.
Ja też i mój przyjaciel z DEBRY równiez doświadczylismy róznych dziwnych sytuacji,po mniej widac mniej ,po nich chorobę widac.Tylko że ja nie mam zamiaru się nikomu z mojej przypałości tłumaczyc i przekonywac że sie nie zarazisz.W dopdatku przy naszej chorbe ta sama odmiana tej samej odmianie i dwóch róznych ludzie nie jest równoznacza w sensie widoczności choroby.Taka złożonośc choroby .Takie osoby jak my nie jednokrotnie funkcjonuja w zyciu publicznym normalnie,ucza sie pracują etc.Tylko wszystko trzba robic z uwagą (podatnośc na urazy) ba nawet mają normlane rodziny (żona - dziecko)

[Nika5]

Ja się raczej nie mogę z Tobą zgodzić .Brak owej tolerancji jest wynikiem niestety niewiedzy,ale trudno winić kogoś za to,że nie wie nic o jakiejś chorobie,nie każdy jest lekarzem. Raczej popieram zdanie Kici,że powinno się informować o danej chorobie,by ludzie się nie obawiali.Powiem Ci ,że sama byłabym zaniepokojona,gdybym miała kontakt z kimś o jakichś mocnych zmianach skórnych.Natomiast nie obawiałabym się jej,wiedząc,iż jej choroba nie jest zakaźna.Mam wśród znajomych osoby chore na choroby skórne,ale znam je i wiem,co to są za schorzenia.Dlatego uważam,że w większości owa nietolerancja o której mówicie wynika tylko z niewiedzy i obawy o własne zdrowie.

[Kris26]

Nika5:
O nie wiedzy to każdy z nas wie,i wie o tym moje Stowrzyszenie w którym jestem i każde inna organizacja zajmująca sie tego typu problemem.
I powiem ci że mamy na uwadze przeprowadzenie kampani na ten temt ale takie szerokiej,nie lokalnej ale ogólnopolskiej,ale jak wiadomo bolączką każdego NGO jest pienądz i fundusze na to.Kamapania od Lekarzy którzy czesto gęsto nie widzą z jaką chorobą mają do czynienia po zwykłe społeczeństwo.
Na marginesie z lekarzami jest ten problem u nas że tylko paru doslownie na palacach reki których mozna policzyc wie co to EB i jak to "funkcjonuje"

A wracają do tematu zwykłej nie tolerancji w społeczeństwie,to czytając twoje zdanie na temat tego że mam informowac osobe na co jestem chory to sorry,ale wchodząc do sklepu mam wejśc z megafonem i krzyczec "LUDZIE JESTEM CHORY NA EB I NIE JEST ZARAZLIWE - PROSZE NIE UCIEKAC?"
Ale z wielkim tyransparentem albo szeptac pani w kolejce przedemną że pani sie bac nie musi bo sie do pani to nie przyklei?
Tak mozna interpretowac twoje słowa.Inaczej sie ich przetłumaczyc nie da.
Jak już pisąłem bedąc w Belgii na Międzynarodowym kongresie dotyczącym EB wśród ludzi nie bnyło głupich spojrzeń,jakis szeptów etc.
W naszym społeczeństwie takie rzeczy trusdno jest dostrzec bo zaraz nasz wredna ciekawośc i strach daje znac o sobie i ludzie nawet nie potrafią się z tym maskowac.

[asderiosa]

A dlaczego zaraz niewiedzy ? Może ktoś najzwyczajniej w świecie zabrzmi to brutalnie - brzydzi się takimi zmianami, nie może na nie patrzeć itp. ... dlatego ucieka, oddala się. Studiowałam pielęgniarstwo 1,5 roku. Przez ten czas napatrzyłam się na wnętrzności ludzkie, zmiany skórne, rany itp. i nie robiło to na mnie wrażenia. Natomiast niektóre moje koleżanki, przerwały studia bo sie brzydziły. I nie chodziło tu o niewiedze. Wiem, ze to smutne, ale na siłę nie zmusi sie człowieka by jakis stan patologiczny, traktował jak coś normalnego.

[Nika5]

Kris,nie miałam na myśli byś wchodząc do sklepu obwieszczał wszem i wobec na co jesteś chory,ale raczej środowisko w którym obcujesz,szkoła ,zakład pracy itp.
A ja wolę otwartą ciekawość i nawet jak mnie ktoś zapyta wprost co mi się stało, niż ma szeptać po kątach jakieś głupoty.
Niestety wszystko co jest inne,odbiega od przyjętej "normy"budzi ciekawość.Jedni potrafią ja ukryć,inni nie.A myślisz,że mój wózek nie wzbudza ciekawości innych,ich ukradkowych,bądź otwartych spojrzeń.Jakoś mi akurat to nie przeszkadza i nie irytuje.
Lęk o własne zdrowie akurat mnie nie dziwi,jest to naturalna reakcja i jemu nie należy się dziwić i upatrywać w nim czegoś zdrożnego.

[Kris26]

Tak masz rację że siła sie nie da,ale nalezy tez podchodzic do tego z takim dystansem aby nie wprawiac zakłopotanie drugą osobę,np, ma na mysli posępny wzrok.

NIKA:
Akurat że swoim środowieskiem nie miałem problemów wiec tutaj sie tym martwic nie muszę.Naszczęscie ja akurat (a to zelzy od konkretnego człowieka jaki jest silny psychicznie) udodporniłem sie na cos takiego.ale jest wiele osób takich które tak nie potrafią.
Akurat chorób skórnych tych zarazliwych jest stosunkowo mało
BTW: polecam do poczytania Numer czaspoisma INTEGRACJA Z lutego br roku gdzie jestem jedym z bohaterów wywiadu i gdzie są kótkie wejscia pani doktor dermatolog czemu dzieje sie tak że ludzie ze schorzeniami dermatologicznymi są jakby na poboczu i nie akceptowalni .Noglądaliśmy się duzo reklam gdzie piekne i jędrne kobiety prezentuja skórę bez skazy.
Ty NIKA mimo swojego klacetwa masz jednak o wiele lepiej niż osoby chore na choroby skórne

[Nika5]

Nie ma sensu się licytować kto ma lepiej,kto gorzej ze swoją chorobą.
Ale masz już o jedną więcej uświadomionych osób,bo wcześniej nie miałam pojęcia o Twojej chorobie.Musiałam poszperać w necie,by coś się dowiedzieć i teraz moja wiedza jest bogatsza

[Kris26]

Bardzo się ciesze,pozdrawiam

[Kris26]

[quote name='i-m-bear]witam dziekuje bardzo za wasze wypowiedzi' date='mam do Was pytanie czy ma ktos dojscie do tego artykuly z czasopisma INTEGRACJA ??[/quote']
i-m bear: prosze cie bardzo.Artykuł z czaspopisma INTEGRACAJ:

Mistrzowie kamuflażu
http://www.niepelnos...l/ledge/x/44697

oraz,opis nistety nie miłej sytuacja która dotkenła jednego z naszych członków z DEBRY a konkretnie naszego Prezesa w 2005 roku:

Ciężko chory chłopak wyproszony z McDonald'sa
http://www.niepelnos...l/ledge/x/13320

Kruchy Doty - istota choroby;
http://www.niepelnos...l/ledge/x/12676

Czym się zajmuje DEBRA:
DEBRA POLSKA „Kruchy Dotyk” – Epidermolysis Bullosa
http://www.niepelnos...l/ledge/x/12676

Mam nadzieje ze ciekawosc wiekszosci z was na temat chórb skórnych zaspokoiłem

[i-m-bear]

witam dziekuje bardzo za wasze wypowiedzi,mam do Was pytanie czy ma ktos dojscie do tego artykuly z czasopisma INTEGRACJA ??