16 odpowiedzi w tym temacie

[niunia125]

tak

[xyz]

Jak mi sie zyje z pompa?

[xyz]

Hmmm no cóz... przez pierwsze 5 miesięcy bylo ciezko z przyczyn wyzszych, mialam trzy poprawki poniewaz inny lekarz nie "posluchal" mojego lekarza prowadzacego, trzecia poprawka byla ponad tydzień temu - tym razem czuje wielka ulge... Samo dzialanie pompy jest skuuteczne, jednakze nie eliminuje atetozy, jak stymulator. Ale ogolnie jestem zadowolona.

[niunia125]

jak ci sie zyje zg npompa na i;e pomaga

[elusia]

Mam Do Was Pytanie- Czy Ktos Z Osob Doroslych Z Porazeniem Mozgowym Ma Wszczepiony Stymulator? I Czy Daje On Jakies Pozytywne Efekty W Znoszeniu Spastyki? Jakie Sa Wasze Opinie Na Tym Temat? Pozdrawiam Goraco.

[xyz]

No wlasnie kiedys wprowadziłam tu temat o stymulatorze, niestety nikt nie odp.

Jakis czas temu w UWADZE był nastoletni chlopak ze wszczepionym stymulatorem. Mial tak silna spastyke i atetoze, ze nie mógł utrzymac napelnionej szklanki, mówill bardzo niewyraznie, itd. Po operacji efekty były wręcz oszalamiajace - robil wszystko powoli, ale spokojnie i dobrze. Niestety bateria takiego stymulatora jest bardzo droga, i NFz chyba nie refunduje.
Szukam wlasnie tego odcinka, ale nie wiem dokladnie kiedy byl wyemitowany.

Kto wie, moze po wyczerpaniu pompy sie zdecyduje na to "cudo"...

[niunia125]

czy stymulator to to samo co pompa?

[xyz]

Nieee, troche nie jasno napisalam.
Mialam na mysli to, ze kto wie czy jak pompa mi sie wyczerpie to czy nie zdecyduje sie na stymulator

[xmen]

A ja mam pytanie. czy osoba z mniejszą spastyką / porażeniem może poprosić o pompę / stymulator - na własny koszt.

i jakie są tego koszty mniej więcej.

Pytanie jest zaspokojeniem ciekawości

[xyz]

xmen hmmm.... przy stymulatorze wiem ze nie jest to mozliwe poniewaz wszepiaja je tylko osobom z bardzo duza spastyka, wiesz kjtore praawie nic nie mmoga zrobic, i to jeszcze tylko kilku pacjentom rocznie;/ poza tym koszty zabiegu i stymulatora to ok. 100 tys zł

a co do pompy... ja placilam 26 tys, i cale szczescie bo juz mi jeden lekarz chciial ja wcisnac za 40 tys;/ i mysle ze z pompa to jest inna bajka, co maszx na mysli mowiac mniejsza spastyka?

[xmen]

powiedzcie mi jak wygląda integracja pompy z pacjentem :
- na jakiej wysokości montuje się cewnik ?
- czy pompę chowa się w cielę / gdzie?

[xyz]

pompiasty cewnik montuje sie na takiej wysokosci kregoslupa na jakiej bedzie najlepiej oddziaływał - powiedzmy, masz bardzo spastyczne nogi to cewnik montuje sie nisko, masz spastyczne nogi i rece, np jak ja, cewnik montuje sie wyzej.

pompę umiejscawia się w brzuchu, koło pępka, ae ostatnio sie nawet spotkalam z pewnym chłopcfem który ma miec wszepiona z tyłu, bodajz w posladek - poniewaz jest bardzo chudziutki.

więc jak widzisz to ile masz ciała i jak sie ono zachowuje - decyduje o wszystkim

[zija]

znam taka osobę .to pan Andrzej Zakrzewicz ,jego strona http://www.neurochir....prv.pl/pl/001/
jak chcesz możesz z nim porozmawiać kontakt
Andrzej Zakrzewicz

tel 880719203
tel 793792771

zakrza2003@wp.pl
pan Andrzej jest Koordynatorem ds. osób niepełnoprawnych w fundacji gaja zajmującej się mn. pomocą ON
http://www.gaja.opus.org.pl/
[quote=xmen]A ja mam pytanie. czy osoba z mniejszą spastyką / porażeniem może poprosić o pompę / stymulator - na własny koszt.[/quote]
[quote name='licorice]xmen hmmm.... przy stymulatorze wiem ze nie jest to możliwe ponieważ wszepiaja je tylko osobom z bardzo duza spastyka' date=' wiesz które prawie nic nie mmoga zrobic,[/quote']
licorice chyba nie masz racji bo pan Andrzej ma lekką postać porażenia poczytaj na jego stronie

[xyz]

Ja tylko cytuje tekst z artykułu:

Teoretycznie kwota ta jest refundowana. Problem w tym, że klinika w Bydgoszczy na wszystkie świadczenia otrzymuje z NFZ 8 mln zł rocznie. - Z tych pieniędzy finansujemy wszystkie operacje neurochirurgiczne związane np. z nowotworami, krwiakami mózgu czy dyskopatiami. Ponadto wszczepianie elektrostymulatorów stosuje się także przy padaczkach czy chorobie Parkinsona (w przyszłości także w przypadku psychonatręctw). Dlatego rocznie wykonujemy trzy-cztery zabiegi i to tylko w cięższych przypadkach dziecięcego porażenia (ostatni w kolejce oczekujących dostaną stymulator za siedem lat). Nie podejmujemy się już też zabiegów w sytuacji, gdy zgłosi się do nas chory z własnym stymulatorem.

[elusia]

Wracajac do tematu stymulatorow przy spastycznej postaci porazenia mozgowego prosilabym o kontakt na gg moze sa takie osoby po mpd , ktore maja juz wszczepiony taki stymulator np w klinice wojskowej w Bydgoszczy ? Mam w sasiedztwie chlopaka po mpd jest na wozku , ma glebokie porazenie i zostal zakfalifikowany wlasnie w Bydgoszczy na wszepienie takiego stymulatora przez profesora Harata. Jego Mama bardzo chcialaby porozmawiac z takimi osobami ktore juz maja takie stymulatory, bardzo dziekuje za wszelkie odpowiedzi i czekam na kontakt na moje gadu gadu. pozdrawiam serdecznie.

[xpeye]

No wlasnie kiedys wprowadziłam tu temat o stymulatorze, niestety nikt nie odp.

Jakis czas temu w UWADZE był nastoletni chlopak ze wszczepionym stymulatorem. Mial tak silna spastyke i atetoze, ze nie mógł utrzymac napelnionej szklanki, mówill bardzo niewyraznie, itd. Po operacji efekty były wręcz oszalamiajace - robil wszystko powoli, ale spokojnie i dobrze. Niestety bateria takiego stymulatora jest bardzo droga, i NFz chyba nie refunduje.
Szukam wlasnie tego odcinka, ale nie wiem dokladnie kiedy byl wyemitowany.

Kto wie, moze po wyczerpaniu pompy sie zdecyduje na to "cudo"...

Czy możesz mi opowiedzieć bardzie szczegółowo rezultaty tego chłopaka lub jeśli masz już to nagranie to czy możesz je mi wysłać na xpeye1@gmail.com ? Bardzo Cię o to proszę i z góry wielkie dzięki

[sandra]

czy ktoś ma ten odcinek uwagi lub wie gdzie go można znaleść? szukałam w necie już wielokrotnie niestety bez rezultatu, jeśli ktos ma jakieś filmiki obrazujące postep osób z mpd po wszczepieniu stymulatora prosze wklejcie tu linki lub wyslijcie na adres mala_miki87@o2.pl
sama czekam na wizyte u prof. Harata z niecierpliwością...