13 odpowiedzi w tym temacie

[papa]

Witajcie!
Chciałbym zasięgnąć Waszej opinii w sprawie mojego synka.
Pochodzimy z Ostrołęki. Mateusz skończył w sierpniu 2 latka, gdy skończył roczek stwierdzono u niego MPD, czterokończynowe. Mati jednak jest bardzo ambitnym dzieckiem i umysłowo na szczęście jest wszystko super, biega bawi się, czasem nie otwiera łapek i bryka na palcach zamiast na stopkach, od 1,5 roku jest rehabilitowany w poradni AGA - 2 razy w tyg po 45 minut, plus wizyty kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka. Wczoraj wróciliśmy z jego pierwszego turnusu, byliśmy w Zabajce2. Tam dowiedzieliśmy się bardzo wiele, o metodach leczenia, bądź zapobiegania (nie wspomnę już o tym, że zarówno w CZD jak i w AGA nie poinformowali nas o niczym, ani o Botoksie, ani o wymaganym wózku z poszerzoną podstawką pod nogi, strasznie się zdenerwowałem no ale cóż nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem i brać się do roboty). No więc tu kieruję moje pytanie do Was.

1. Gdzie w Mazowieckiem, można najbezpieczniej i najbardziej z głową wstrzyknąć botulinę, czy ktoś zna jakiś dobry instytut w np. Warszawie?

2. W maju mamy kolejny Turnus w Zabajce2, jednak chcielibyśmy nie tracić z żoną czasu i zacząć wstrzykiwanie i podjąć rehabilitacje w kombinezonie np w Olinku w Warszawie już teraz (jak tylko syn odpocznie-dali mu w kość ), a następnie ponowić w kwietniu przed Turnusem, czy to dobry pomysł?

3. Bardzo wielu rodziców w Zabajce2 twierdzi, że ich dzieci na nogi postawił Doman, natomiast rehabilitantka z Zabajki stwierdziła, że dla Matiego to będzie Męczarnia, i że jest to fajny, kumaty bąbel którego można postawić zwykłymi ćwiczeniami. Potrzeba tylko cierpliwości, co o tym myślicie?. Klinika, gdzie stosują Domana jest w Toruniu, troszkę daleko, ale damy radę . Pytanie tylko czy np nie lepiej koszt przeznaczyć na jeszcze jeden turnus.

Proszę o Wasze opinie, przepraszam że się tak rozpisałem.
Pozdrawiam

Proszę o opinię

[papa]

Czy są jakieś przeciwwskazania aby niestosować botoksu? Wiem o alergii, ale jest to bardzo rzadkie. Nie rozumiem dlaczego, cześć rehabilitantów jest za a część przeciw. To małe dziecko i im wcześniej zaczniemy działać tym lepiej. Czy może mi ktoś pomóc to wyjaśnić?

[Madzia]

Działanie botuliny utrzymuje się do do pół roku (wszystko zależy od organizmu). Jeśli maluszek jest spastyczny, to faktycznie wstrzyknięcie botuliny np. 2-3 tygodnie przed turnusem jest dobrym pomysłem (łatwiej się ćwiczy - efekty są większe).

Z tego co się orientuję, to botulinę można podawać raz na ileś miesięcy (zapytajcie lekarza), ale raczej nie ma sensu podawać botuliny częściej.

[amelka321]

witaj papa ja osobiscie uważam że jezeli twoje dziecko chodzi to metoda dolmana nie jest mu skazana ona jest raczej dla dzieci z cięższą postacią MPDz ale możesz poczytać w necie o tej metodzie a co do botuliny to stosuje się ją raz na pół roku lecz nie każdy lekarz jest co do niej przekonany mój syn miał dwa razy podawaną botulinę i po niej zaczął chodzić ale my jestesmy ze śląska to raczej ci nic nie poradze ale w lublinie jest Klinika dziecięca na Chodzki można popytac wiem że dają botulinę i są dobrzy jako specjaliści

[papa]

Mati jeszcze nie chodzi, tzn z pomocą i przy meblach owszem. Samodzielnie jednak zrobił 5 pierwszych kroczków w butach narciarskich w Zabajce, jakiś tydzień temu . Lublin też jest piekielnie daleko, mam nadzieję że w stolicy także znajdą się jacyś specjaliści. Jeśli nie - pojedziemy do dr Jóźwiaka do Poznania. Zastanawia mnie właśnie tylko ta wstrzemięźliwość niektórych lekarzy co do botuliny. Wydaje mi się, że jej działanie odnosi skutek. Amelko, czy Twój synek również chodził na paluszkach, oraz czy miał operacyjnie wydłużane ścięgna? Trochę mnie to przeraża.

Ps. Na imię mam Artur . Pozdrawiam

[kaska_zaborze]

ja miałam operacyjnie wydłuzane ścięgna w wieku 5 lat Teraz mam 26

[papa]

Czy to konieczność podczas podawania botuliny, oraz jak teraz radzisz sobie z chodzeniem jeśli mogę zapytać?.

[kaska_zaborze]

Nigdy nie brałam botuliny (rodzice sie bali) a jeśli chodzi o chodzenie to nigdy nie chodziłam Poruszam sie na wózku inwalickim

[Boginka]

Więc tak - o ile wiem botulina (inaczej jad kiełbasiany) działa rozprężająco. Podaje się ją, żeby mięśnie się rozluźniły (przy postaci spastycznej MPD), bo dzięki temu część ćwiczeń dużo łatwiej się wykonuje i jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to ćwiczenia nabiorą "turbo przyspieszenia".
Natomiast z drugiej strony - jest to ingerencja w organizm znacznie mniej łagodna, niż rehabilitacja. Część lekarzy jest przeciwko takim metodom, zapewne choćby dlatego, że zaburzają one równowagę, którą dziecko samo sobie wyrabia. Trzeba się potem w pewnym sensie "na nowo uczyć chodzić", co może się nie opłacać, jeżeli np. zysk ze wstrzyknięcia byłby mniejszy, niż stresy i problemy związane z przyzwyczajaniem do nagłej zmiany. M.in. dlatego ja nigdy się nie zdecydowałam na zastrzyki botulinowe - bo chodzi mi się względnie dobrze, rehabilituje nieźle, a botulina wytrąciłaby mnie na jakiś czas z naturalnego sposobu poruszania się i życia. Ale ja podejmowałam tę decyzję będąc już osobą w nieco innym wieku, niż Mateusz.

[iwona3]

Boginka napisała:

"Więc tak - o ile wiem botulina (inaczej jad kiełbasiany) działa rozprężająco. Podaje się ją, żeby mięśnie się rozluźniły (przy postaci spastycznej MPD), bo dzięki temu część ćwiczeń dużo łatwiej się wykonuje i jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to ćwiczenia nabiorą "turbo przyspieszenia".

Tu się zgadzam w 100 %.

Natomiast jesli chodzi o samo chodzenie po podaniu botuliny,w przypadku mojego synka było zupełnie nieżle.Dawał sobie świetnie radę zaraz po ostrzyknięciu,potem jak miał gips to biegał w tym gipsie po całym mieszkaniu.Nie żałuję,ze zdecydowałam sie na ten krok,nawet jesli niektórzy lekarze są przeciwnikami botoksu.
Wydaje mi się też,ze wszystko zależy od stopnia spastyki,w miarę jak dziecko rośnie,uczy się chodzic,samo nabiera często złych nawyków w chodzeniu.Samo stawia nózki tak,jak mu najwygodniej.Następstwem tego mogą byc róznego rodzaju deformacje stópek u dzieci,a w konsekwencji nieunikniony zabieg.

Ale to już jest moje zdanie na ten temat.

Pozdrawiam-Iwona

[amelka321]

Witaj Artur mój syn miał podawaną botulinę jak miał 5 lat teraz ma 9 i chodził też na palcach a tak naprawdę zaczął chodzić w wieku 5 lat właśnie po wstrzyknięciu botuliny . Miał operacje podcięcia ścięgien właśnie w lublinie ja do Lublina mam 300 kilometrów więc też daleko ale nie żałuje że właśnie tam robiłam operacje operował go prof. Karski Jestem zadowolona z efektów, dlatego polecam akurat lublin wcześniej leczyłam Sebka na śląsku i teraz dopiero widzę różnice. A i sorki za Papa

[papa]

Dziękuję Wam wszystkim za wyczerpujące odpowiedzi. Jesteście fantastyczni, a ja po prostu nie mogę się troszkę w tym wszystkim odnaleźć. Dzięki Wam obiorę jakiś kierunek. Pozdrawiam.

[basiunia_do]

Witam Wszystkich serdecznie, moja corka cierpi na MPD , ma spastyczne obie nozki, na szczescie nie wymaga wozka, jest bardzo samodzielna i naprawde bardzo dzielna ,pierwszy raz uslyszalam o zastrzykach z botuliny 4 lata temu, zostaly przeprowadzone badania w gdansku u dr Slawka. Dr Slawek stwierdzil ze corka jest dobrze rechabilitowana i nie wymaga ostrzykiwania, nastepne badania zalecil po uplywie 3 lat, teraz po ponownych badaniach lekarze stwierdzili ze warto jest poddac corke tej metodzie, gdyz w jej przypadku szanse na skorygowanie chodu sa bardzo duze, w srode Nicol miala podawane zastrzyki, po 5 na jedna nozke, odbywalo sie to pod pelna narkoza, od tamtej pory bacznie obserwuje corke i musze stwierdzic ze nie zauwazylam zadnych negatywnych zmian, wrecz przeciwnie, podczas cwiczen mam wrazenie ze nozki sa bardziej podatne na cwiczenia, nie czuje sie takiego oporu, ktory towarzyszy spastycznosci, w najblizszym czasie lekarze planuja wyslac mnie z corka, na turnus rehabilitacyjny, gdzie corka ma byc umieszczona w specjalnym robocie ,ktory bedzie uczyl ja prawidlowego chodu, ponoc daje to swietne efekty. Moja corka w sierpniu skonczy 7 lat, jest bardzo wesola , rozgadana, i madra osobka, nigdy nie pozwolilam na to aby odczula ze jest kims gorszym, bo nie umie sie poruszac jak wiekszosc zdrowych dzieci, od samego poczatku staram sie ja wychowywac tak jak by nie miala zadnych problemow z chodzeniem, bardzo duzo od niej wymagam, staram sie nie dawac jej zadnej taryfy ulgowej, i w chwili obecnej jestem bardzo z tego zadowolona, gdyz widze ze ona oodbiera siebie bardzo naturalnie, dzieki temu ma tez bardzo dobry kontakt z innymi dziecmi, ktore mam wrazenie ze dzieki temu jaka ona jest pogodna i wesola nie dostrzegaja ze ma problem z chodzeniem, dlatego uwazam, ze bardzo wazne jest nastawienie psychiczne rodzicow a co za tym idzie rowniez dziecka, serdecznie Wszystkich pozdrawiam i zycze wytrwalosci i cierpliwosci

[kociurek3]

Witam ja nigdy nie brałam botuliny-operację wydłużenia ścięgien miałam w wieku 3 lat a potem gdy skończyłam 17 lat.Obecnie mam 36 lat i jakoś sobie radzę.
Choć chód z naciskiem na palce pozostał.Pozdrawiam