10 odpowiedzi w tym temacie

[korabik]

Zastanawiam się czy macie podobne problemy, a mianowicie nie mogę oglądać filmów, relacji sportowych, teledysków, bajek itp., w których akcja toczy się bardzo szybko. Objawy to oczopląs, zawroty głowy oraz strach, że dostanę ataku. Gdy czułam się lepiej nie zauważyłam takich objawów.
Wczoraj z dziećmi byłam na zakupach na targu i dostawałam oczopląsu oraz zawrotów głowy od oglądania wystaw sklepowych.

Czy ktoś z Was oglądał logo igrzysk 2012 w Londynie? Znany brytyjski neurolog zgłosił sprzeciw, że logo może wywoływać ataki epilepsji. Powiem szczerze, że ja w strachu nie zdecydowałam się na obejrzenie tego filmiku. Nie wiem jak się potoczyły losy tego logo (nie znam angielskiego), czy obowiązuje czy zostało usunięte. Podsyłam link do wiadomości BBC z dnia 5 czerwca, niestety nie mogę znaleźć informacji z odpowiedzią na moje pytanie, ani też filmiku.

http://news.bbc.co.u...don/6724245.stm

Jak jest z Wami? Czy też macie takie odczucia? Miał ktoś odwagę obejrzeć ten filmik? Zna ktoś jego losy?

Pozdrawiam

[Ewelina (Ewi)]

Witaj…
U mnie jest bardzo podobnie, ostatnio zdałam sobie z tego sprawę na Wesołym Miasteczku -wpatrując się w karuzelę. Poczułam lęk, strach, panikę, nawet chęć ucieczki. Najdziwniejsze było to, że mimo, iż nie byłam tam sama (z mężem i z dzieckiem, tłum ludzi) to na tę chwilę byłam tylko ja i moje przerażenie. Nie trwało to długo, może 15 sekund, ale zepsuło resztę dnia. Podobnie czuję się, kiedy ucieka mi obraz (np. w pociągu, autobusie), albo kiedy wjeżdżam w ciemny tunel autem, a po chwili wyjeżdżam w światło.
Kłopotliwe jest również ścieranie podłogi w kuchni, choć sama wybierałam wzór płytek i bardzo mi się podobał, tak teraz z całego serca nie znoszę podłogi kuchennej! Podobne problemy (po urodzeniu dziecka) miałam z odkurzaniem, pewnie to śmiesznie zabrzmi, ale nie mogłam patrzeć na wzory dywanu po którym w miarę równym tempie, przesuwała się ssawka odkurzacza, na szczęście ten problem minął..
Co do filmu, nawet gdyby znalazł się w moim posiadaniu, to nie obejrzę z tych samych przyczyn, co Ty..
Tak, się zastanawiam jak jest u Ciebie z czytaniem? Bardzo lubię czytać, ale często zmuszam się do wyboru starszych książek głównie dlatego, że mają żółte kartki i wyblakły druk. Drażni mnie nowy biały papier i idealny czarny druk.. (nie mogę się skupić, brak koncentracji, szum w głowie )

[korabik]

Ewi: nie napisałam tego, ale z czytaniem i pracami domowymi u mnie bardzo podobnie. Gdy informowałam o tym domowników, to słyszałam: śmiech, lub że zmyślam, albo panikuje itp. - teraz już niemówię. Niemniej bardzo mi to utrudnia życie, a brak zrozumienia ze strony bliskich zwiększa u mnie lęki. Nie mówię konkretnie o tym "co widzę, czuję" tylko kłamię i mówię, że jestem zmęczona i muszę się położyć. Niestety nie zawsze to pomaga.
W moim przypadku, zastanawiam się często czy to epi czy "COŚ" w mojej głowie. ale ..... wcześniej gdy nie wiedziałam o istenieniu "COŚ-a" też zdarzały się takie odczucia, nawet wówczas gdy niewierzyłam w swoją EPI. I tak źle i tak niedobrze.

Kiedyś usłyszałam, że zbyt często narzekam. Sama niewiem może faktycznie tak jest, a może rzeczywiście ilość "takich odczuć" się zwiększyła na tyle, że mi to przeszkadza. Zastanawiam się nad odwiedzeniem psychiatry, ale się boję, że nic to nie da, bo jak tylko poinformuję o epi, to zaraz będzie diagnoza, że to wszystko to epi. Ja myślę, że z powodu zwiększenia ilości takich ataków i COS-a popadam w stan depresyjny:(( w sumie to niewiem co zrobić.

pozdrawiam

[Ewelina (Ewi)]

Trudno mówić o przyzwyczajeniu się, czy przywyknięciu do takich sytuacji, dlatego człowiek chce się podzielić tym, co go niepokoi (głównie z najbliższymi).. myślę, że nie warto przejmować się tym, że odbierają to jak „nasze narzekanie” .. (nie potrafią tego zrozumieć, bo nikt odpowiedni nie wytłumaczył im tego i tu odpowiedzialność, poda na lekarza, który np. zajmował się Tobą w szpitalu)
Powiem, szczerze, że ja też przestałam o tym mówić głośno. Mąż wie, że czasem odczuwam strach, ale on wiąże to z typowym dla „kobiet lękiem” a ja nie wyprowadzam go z błędu, podobnie jest do podłogi kuchennej, przestałam tłumaczyć, że źle się czuję po jej umyciu i wzięłam na siebie, że „jestem leniwa i nie lubię tego robić, -dlatego kochanie poroszę Ciebie o pomoc” i tak jakoś zostało, choć zdarza się że i ja muszę to zrobić.

Również, myślałam o odwiedzeniu psychiatry, ale zaczęłam od psychologa.. jeszcze przed ślubem i odpowiedz jest Ci na pewno znana, jest to wynik epi..
Dostałam od niego pewną książkę (wczoraj próbowałam ją odszukać, żeby podać Ci autora ale pewnie została u rodziców) w której autor mówi o takich „przypadkach” jak my, co przekonało mnie do tego, że to rzeczywiście wynik mojej choroby.
Depresja.. co robić? Sama zastanawiam się nad tym często. Trudno cokolwiek doradzić. Należy chyba mówić o tym, co się czuje (że jest Ci ciężko, przykro samej) i nie wstydzić się tego. (możesz pisać do mnie na pocztę, z przyjemnością odpiszę i sama trochę się pewnie pożalę)

Wracając do tej reklamówki „logo igrzysk 2012 w Londynie” przyznaje, że szukałam czegoś na ten temat w Internecie i kiedy zobaczyłam sam znak fabryczny tego logo… to, to wystarczyło mi, żeby zaprzestać dalszego „szperania” dla mnie jest on niewątpliwie przerażający..

[krzysztof_31]

Witam was.Ja też mam podobne sprawy przy epilepsji.Przy szybszym obrocie głową tracę nawet czasami "stateczność".Co do telewizji,to ograniczyłem oglądanie do minimum.Dawno też skończyłem z teledyskami,choc bardzo je kiedyś lubiłem ogladać.Na szczęscie od niedawna poprawił mi się zapis EEG(niestety zmiany napadowe nie ustępują),ale...ustąpiły objawy reakcji na światło!!!Bardzo się z tego ucieszyłem.Ponadto drobnofalisty oczopląs poziomy mam stwierdzony od początku choroby.
Pozdrawiam.

[Ewelina (Ewi)]

Witajcie Korabik i Krzysztof_31
… więc nie jesteśmy sami, jak często nam się wydaję.

Korabik, w dzisiejszym dniu często wracałam do Twoich słów: „Nie mówię konkretnie o tym co widzę, czuję, tylko kłamię i mówię, że jestem zmęczona i muszę się położyć.. nie zawsze to pomaga.”
Może dlatego, że sama tak robię. Kłamstwo powinnam wpisać sobie w życiorys w rubryce hobby!

[korabik]

witajcie
Poniekąd Wasze odpowiedzi upewniły mnie w tym, że powodem jest jednak epi, a ja myślałam, że dostaje "świra" od myślenia o padaczce.
W sumie to Wasze podobne odczucia - przepraszam - ale mnie pocieszyły.
Jeszcze jedno pytanie z tym związane, jak często w ciągu dnia Wam się to zdarza, że "uciekacie oczami" od takich obrazów?

Dziękuję za wypowiedzi.

Miłego tygodnia:)

[Ewelina (Ewi)]

Korabik:
Witaj! Na początek.. nie ma za, co przepraszać.
Przyznaję, że ja również poczułam ulgę natykając się całkiem przypadkowo na „zaproponowany” przez Ciebie temat.
Pytasz jak często? W moim przypadku, bywa bardzo różnie.
Najczęściej objawy nasilają się w dniach miesiączkowych, i przed miesiączką..
Czasami stres danego dnia czy brak snu, albo większy wysiłek fizyczny, wręcz nie pozwalą mi kontrolować samej siebie.(wtedy nie rozumie tego, co się ze mną dzieje – do momentu, kiedy całkowicie mi przejdzie. Wiem trudno to zrozumieć).
Zdarzają się dni, bez przykrych niespodzianek. Nie wiem czy wiąże się to z tym, że jestem odseparowana od sytuacji, które prowokują takie stany, czy może mój mózg tego dnia dał sobie na wstrzymanie.
Trudno powiedzieć.

Pozdrawiam
Ewi

[korabik]

..
Najczęściej objawy nasilają się w dniach miesiączkowych, i przed miesiączką..

Ewi
Piszesz o takich rzeczach, o których ja bałam się mówić głośno. Bałam się, że podsumują mnie, jako wariatkę i hipochondryczkę. Dziękuję, że otwierasz mi "okno na padaczkę" łatwiej uwierzyć, gdy się wiedzę zdobywa od osoby z osobistymi doświadczeniami.

Dziś poszłam do kolejnego neurologa. Chciałam jak najszybciej dotrzeć do specjalisty (nie mam jeszcze swojego stałego). W ostatnich 2, 3 tygodniach objawy dały mi popalić i pomyślałam, że powinnam mieć zmienione leki. Tak też się stało.

Skoczyłam z Trileptalu 2*900 na Tegretol 2*400. Poczekam z dwa tygodnie na przyzwyczajenie organizmu, a potem będę oczekiwać efektów. 10 lat temu od razu otrzymałam Tegretol w dawce 1*400 i 1*600, a częściowych napadów miałam zdecydowanie mniej (ilościowo i rodzajowo) niemniej staram się być cierpliwa. Wiem, że dopasowanie leku wymaga czasu:( Rozmawiałam też na temat lęków i pani doktor poinformowała mnie, że ja nie mam depresji. Troszkę mi to ulżyło. Uff


Pozdrawiam

[Ewelina (Ewi)]

Korabik: Ja też nie rozmawiam na takie tematy np. z koleżankami, czy znajomymi. Podobnie do Ciebie, mam obawy przed ich reakcją..
A, tu na forum dla osób niepełnosprawnych (chorych na epi.) chyba znalazłam ujście dla swoich emocji. Może dlatego, że człowiekowi już z natury „łatwiej przyznać się do błędów osobie, która też je popełnia (i nie wstydzi się do nich przyznać)” Padaczka, nie jest z naszej winy, to tylko przenośnia, ale myślę, że trafna.

Kiedy miałam 18 lat, byłam jednym z animatorów na Oazie dla dzieci. Wszyscy (prócz dzieci) wiedzieli, że choruję na padaczkę, a mimo tego na jednym z „Wieczorków pogodnych” prowadzący zabawę: „chrześcijanin tańczy, tańczy, tańczy…” (tańczą jego nogi, ręce, głowa itd.) zakończył zabawę słowami: chrześcijanin dostał padaczki.
Byłam w szoku, nikt nie zwrócił na to uwagi. Wszyscy świetnie się bawili. Dzieciaki, krzyczały, skakały, ruszały całym ciałem.. a mnie zebrało się na płacz.
Trudno jest zrozumieć zdrowemu chorego, dlatego cieszę się, że choć trochę mogłam pomóc..

[korabik]

[quote name='Ewelina (Ewi)]Ja też nie rozmawiam na takie tematy np. z koleżankami' date=' czy znajomymi. Podobnie do Ciebie, mam obawy przed ich reakcją..[/quote']
Ewelino nie do końca dobrze mnie zrozumiałaś „z tym mówieniem”. W pierwszym wątku miałam na myśli to, że nie informuje "na bieżąco" o swoich napadach (czasami to pół dnia mówiłabym tylko o swoich napadach i niczym więcej). Jednak rozmawiam od czasu do czasu. Po naszej rozmowie tu na forum, oraz zgłębieniu wiedzy na temat padaczki oraz rodzajów napadów, postanowiłam wręcz poinformować rodzinę, koleżanki z pracy o padaczce jednocześnie prosząc, aby nie pocieszali mnie mówiąc: "mi też się zdarzyło.......", Gdyż w tym momencie robi mi się bardziej przykro. Poinformowałam, że padaczka nie jest chorobą psychiczną. Odpowiedziałam na ich pytanie " jak mogą pomóc?", że najlepszą pomocą w napadach częściowych jest spokój a nie pocieszanie, a w napadach grand mal przeczekanie, brak paniki, ewentualnie ochrona głowy itp., itd.

Muszę przyznać, że rozmowa nie była łatwa, jednak warto było, odnoszę wrażenie, że przyniosła ulgę nie tylko mnie. Myślę, że zrozumieli ale nie zamierzam ich informować o każdym napadzie. Za to z chęcią będę poznawać „Wasze napady” i dzielić się swoimi doświadczeniami.

[quote name='Ewi]Wszyscy świetnie się bawili. Dzieciaki' date=' krzyczały, skakały, ruszały całym ciałem.. a mnie zebrało się na płacz.[/quote']
Okropne, serdecznie współczuję, myślę że ja to bym się spłakała jak wół, brak mi słów na takie zachowanie. Należałoby poinformować nie tylko animatora ale też dzieci co to jest padaczka i że to była nieładna zabawa.

Przesyłam cieplutkie buziaczki