20 odpowiedzi w tym temacie

[MartynaS]

-cześć
Mam 17 lat i mam MPD jak tylko skończe LO to wyjeżdzam z kraju jestem w trakcie pisania pisma o pomoc w tej sprawie tu nie ma perspektw na życie socjal jest na 0 szasnse pracy też. Nie ma moim zadaniem co się łudzić trzeba szukać szansy na start gdzie indzie np.Anglia,Niemcy albo szwecja czytam szukam jeszcze nie podjełam ostatecznej decyzji gdzie wyjadę!!!!!!!!!!!










(AKTUALNE CAŁY CZAS-CHCĘ SIĘ UWOLNIĆ)

[Ewalina]

Duminiku, cieszy mnie i buduje Wasza decyzja o "pójściu na swoje". To tak jakbym widziała siebie sprzed lat. Czułam, że nie mogę postąpić inaczej i podobnie jak Wy, zastanawiałam się czy dam sobie radę. Z perspektywy czasu i doświadczenia wiem, że była to najważniejsza (jak dotąd) i najlepsza decyzja w moim życiu. Po latach tułania się w zupełnie obcym mieście po stancjach, mam już własny kąt, a ludzie są nie tak wrodzy, jak mi się wydawało.
Duminiku, nie mam dla Ciebie ani Twojej ukochanej recepty na bezbolesne i beztroskie samodzielne życie z PDM w Polsce, ale uwierz mi proszę, że jak najbardziej jest ono możliwe. Pomocna jest wiara w to, że się uda, optymizm, otwarcie na drugiego człowieka. (To kim jestem i jak żyję zawdzięczam w dużej mierze ludziom, których spotkałam na swojej drodze - życzliwych jest bardzo wielu.) Konieczna "twarda pupa", wytrwałość, niezrażanie się błędami i potknięciami - niestety są nieuniknione, a wręcz potrzebne, bo uczą i uodparniają.
Wierzę, że się uda i życzę Wam tego z całego serca. Ze swojej strony służę wsparciem i pomocą. Pozdrawiam serdecznie. Ewa

[Monia74]

Również marzę o usamodzielnieniu się... Myślę, że przyszły rok będzie wstępem do tego. Wiem, że łatwo nie będzie, ale wreszcie trzeba zacząć żyć na własny rachunek. Jestem uparta i jeśli mi na czymś zależy, to konsekwentnie dążę do celu.
Mam kogoś, na kim mi zależy, dzięki komu zaczęłam wierzyć w siebie... Mam nadzieję, że ten KTOŚ, będzie obok i będzie mnie wspierał, dotrzymując mi kroku. A tak naprawdę, to chcę, abyśmy wspierali się na wzajem. Bo chyba o to chodzi w związku

[Ewalina]

Moniu, życzę Ci, aby z Kimś Tobie bliskim spełniły się Twoje marzenia i plany. Strach ma wielkie oczy, a do odważnych świat należy. Powodzenia. Ewa

[różyczka]

Witam.Mam 23 lata.Od urodzenia mam MPD.marzę o własnym,samodzielnym mieszkanku.Mam nadzieję,że w tym roku uda mi się zrealizować to marzenie.Na razie pytam w różnych instytucjach(urząd miasta,TBS)jak rozpocząć starania o samodzielne mieszkanie.Wierzę,że mi się uda.

[WojtekK]

Również marzę o usamodzielnieniu się...

Wiesz, ja rowniez maze o usamodzielnieniu sie, ale bedzie to najwzesniej za dwa lata lub poltora roku,
jesem dobrej mysli i wierze ze mi sie uda
POzdrawiam Was

[kurczak]

Jasne że sobie poradzicie... I wy w to jeszcze wątpicie??? Na wszystko jest sposób...No cóż czasami niekoniecznie konwencjonalny...ale oby był skuteczny... A to że inni dziwnie patrzą??? To niech patrzą...Nie przyzwyczailiście się jeszcze?To pora przywyknąć...Czemu? Bo to życie i należy do nas...A nam też się coś od życia należy... Prawda? Trzeba w życiu czasem zaryzykować...spróbować... Mówię Wam, aby potem nie żałować...że nam odwagi zabrakło i coś umknęło....a mogło być inaczej...
Dacie radę... na pewno a jeszcze jak się koło siebie kogoś kto naprawdę kocha, jest odpowiedzialny, rozumie i wspiera... Dodaje to skrzydeł... i jest bardzo ważne...
Fakt że jak się człowiek uprze to samemu da radę, trzeba być bardzo wytrwałym... Ale we dwoje raźniej i łatwiej... A co tu dużo mówić... Z życia to wiemy... . Trzymajcie się dzielnie, bądżcie odważni i wytrwali w dążeniu do swoich planów, nawet gdy przyjdą złe chwile nie załamujcie się... bo po burzy przychodzi dzień...Pozdrawiam..

[WojtekK]

Aga
Dzieki za Wspierajace Slowa,
Pozdrawiam wszystkich ktorzy sa i ktorzy beda na swoim...

[Wiktoriabis]

:-D :-D :-D :-D

Ja tez mam MPD jestem chora od 8-miesieca życia.
Tak ja tez zaczelam walkę o usamodzielnienie się.
Tak masz racje kurczaczku.
Dzieki za slowa wsparcia tak kazdemu potrzebne.
Ja na razie nie mam drugiej osoby ktora by mnie wspierala.
Pozdrawiam wszystkich.

[słoneczko]

WITAM,
Posiadam wózek standardowy firmy Jazz, został on zrefundowany. Tym wózkiem nigdzie nie mogę pojechać sama - nie do pokonania są schody podjazdy i zbyt strome góry. Na podjazdy nie wjadę nawet z "kierowcą", a żeby podjechać lub zjechać ze stromej góry, kierowca musi się mocno zapierac i sporo namęczyć (jedyny kierowca - mama, waga 47kg:)).
CHCIAŁABYM MIEĆ WÓZEK AKTYWNY I W ZWIĄZKU Z TYM MAM KILKA PYTAŃ:
1. Czy przysługuje mi refundacja w wypadku, gdy mam jeszcze wózek standardowy? (zostały jeszcze 2 lata)
2. Czy wózkiem aktywnym można poruszać się samodzielnie, gdy ma się słabe ręce (w wózku standardowym to ktoś się męczy, a ja siedze sobie, jak jakaś królewna - czy można wyrobic sobie siłę w rękach?
3. NAJWAŻNIEJSZE PYTANIE: Jakie PRZESZKODY jest w stanie pokonac wózek aktywny? czy podjedzie na strome podjazdy, strome góry w tą i z powrotem???
To dla mnie bardzo ważne, bo nie chciałabym kupować wózka po to, żeby się usamodzielnic, a potem okazałoby się, że w niczym mi nie pomógł, niczego nie zmienił, bo i tak, z takich czy innych powodów, nie mogłabym się nim samodzielnie poruszać...
Zaznaczam, że mam Porażenie Mózgowe, jestem "dwunożnie" ;)spastyczna, ręce w porządku, rozum też, jak narazie
P.S. Dużo czytałam o wózkach aktywnych, ale nigdzie nie jest napisane, co one mogą, a czego nie potrafią.
Dzięki wszystkim za odpowiedzi.

NAPISAŁAM TEN SAM POST W INNYM DZIALE, ALE Z OBAWY, ŻE NIKT GO TAM NIE PRZECZYTA, WKLEJAM GO TUTAJ.
Z góry dziękuję za odpowiedź Ewicie Ona zawsze odpowiada na wszelkie wątpliwości

[Rafalek]

Słoneczko, a nie wolałabyś, tak jak ja, skuterka elektrycznego?
Teraz akurat PFRON przyjmuje wnioski w ramach programu PEGAZ. Jak coś, to pisz.

[słoneczko]

Cześć Rafałku!
Właśnie zobaczyłam cenę takiego skutera i zdębiałam :shock: poza tym, chyba mi się on nie należy - nie mam "dysfunkcji kończyn górnych", no i nie jestem zarejestrowana w Urzedzie Pracy, a nie mogę się zarejestrowac, dopóki nie będę mogła wyjść z domu - kółko się zamyka. Mój stan zdrowia chyba nie uprawnia mnie aż do takiego sprzętu.
A na taki pojazd, to chyba trzeba mieć dodatkowe miejsce parkingowe...

[ewita]

Słoneczko! Głowa do góry!
To w pierwszym rzędzie sprawa uświadomienia sobie, czego chcesz tak naprawdę, a potem kolejnych działań...
Po kolei.
Po pierwsze - zobowiązałaś mnie niejako do wypowiedzi - dziękuję Ci pięknie za te słowa. Duuużą radość mi sprawiły.

Po drugie - wózek aktywny jest dla tych, którzy chcą utrzymać górną część ciała w dobrej kondycji i mają dosyć sił i determinacji, żeby poruszać się siłą własnych mięśni. Te wózki są lekkie, zwrotne, łatwo je przewozić. Na przykład Majonez mógłby Ci sporo powiedzieć na temat takiego wózka. Ale... to tylko wózki! Schodów nimi nie pokonasz, a wyższe krawężniki też powodują sporo problemów. Trzeba bowiem pamiętać, że ten rodzaj wózka nie stabilizuje kręgosłupa, że - stosunkowo mało ograniczając ruchliwość i zwrotność osoby z niesprawnymi nogami - wymagają od niej poczucia dobrego równowagi... Cena dobrych wózków aktywnych też wcale nie jest taka mała!
Dzisiaj skutery robią furorę. Ale trzeba wiedzieć, że są mało zwrotne, ciężkie i trudne do transportu. Owszem - w miarę szybko można się nimi przemieszczać po równym terenie. Krawężników natomiast nie lubią bardzo. W domu też sobie czymś takim nie pojeździsz - chyba że dysponujesz salonami... Ich cena jest zróżnicowana. Te najlepsze - rzeczywiście kosztują dużo, ale są i tańsze...
Bardziej "wszędobylskie" są wózki elektryczne. Rozmaitość tu panuje ogromna. Są takie, które doskonale radzą sobie w trudnym terenie, ale do domu się nie nadają, są takie, które łączą obie funkcje i takie, którymi tylko w obrębie najbliższego otoczenia można się poruszać. Taka sama rozpiętość dotyczy ich cen.
Prawda, że z założenia PFRON dofinansowuje wózki w zależności od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Czasem jednak dysfunkcja górnych kończyn spowodowana jest niemożnością samodzielnego poruszania się na wózku ręcznym - i przyczyny mogą być różne (np. niestabilność kręgosłupa i zakaz wysiłku). Decyduje zaświadczenie lekarskie.
Ważniejsze jest ustalenie, czego chcesz i jakie masz warunki. No i... niestety... Pięcioletni okres karencji... A to zdaje się być w Twoim przypadku barierą nie do przeskoczenia. Z tym, że w niektórych regionach dofinansowanie do ręcznego wózka biegnie niezależnie od dofinansowania do elektrycznego (w tym i skutera) więc... najpierw wykonaj telefon i się dowiedz! Pozdrawiam!

[Rafalek]

Ewitko, będę tutaj bronił roli skuterka. Ja od 2000 roku czegoś takiego używam, w chwili obecnej mam już drugi. Nie zgodze się z tym że są mało zwrotne, chyba że masz na myśli poruszanie się po mieszkaniu. Obecnie mam 4-kołowy, wcześniej miałem 3-kołowy i zbyt sporej różnicy w manewrowaniu w miejscach "ciasnych" nie zauważam. Wyśmienicie sprawdzają się w marketach (jedynie nie wiem dlaczego ci ludzie wiecznie uciekają :twisted: ); kolejny zarzut, krawężniki. Posiadam model Invacare Meteor i tenże w papierach ma że pokonuje krawężniki o wysokości 11cm, lecz z doświadczenia wiem, iż 15cm spokojnie pokona.
Słoneczko, nie musisz być zarejestrowana w Urzędzie Pracy by składać wniosek na Pegaza; w sumie nie wiem gdzie to wyczytałaś. To, czy masz ręce sprawne lub nie decyduje Twój lekarz, jeśli jest kumaty, to zdecyduje że nie masz, a tak jak napisała wcześniej Evitka ważne również byś miała na formularzu, jaki znajduje się we wnioskach na PEGAZ, iż nie możesz się poruszać na wózku ręcznym.
Jeśli masz jeszcze jakiekolwiek pytania, to z chęcią Ci na nie odpowiem, tutaj, na GG czy też PW.

[słoneczko]

Jak zwykle wyczerpująca odpowiedź
Sęk w tym, że ja mam bardzo słabe ręce. Wystarczy, że pokręcę pare razy kołami (w wózku standardowym) po równej powierzchni, np. w supermarkecie, a juz jestem zziajana i ręce mi opadają - dosłownie. Na dodatek puchną "bicepsy" od wysiłku i otarcia (mam coś, co lekarz nazwał pokrzywką z ucisku - czasem coś mi spuchnie przy nacisku, a bicepsy, ponieważ kurtka lub inna odzież naciąga się na ramionach podczas kręcenia kołami)
Wojtek_K napisał, że wózek elektryczny rozleniwia resztę ciała, aberade:"ręce słabną, zanikaja mięśnie - w końcu ma sie tak mało siły że nie można samemu wejść na wózek". Zgodziłabym się z tymi opiniami. Z kolei Pedro napisał: "Przy bardzo slabych rekach, to aktiv usamodzielnia w duzej czesci tylko w domu ewentualnie na w miare plaskim terenie, nie ma co czarowac, nie usprawni on kogos ze slabymi lapkami aby dac sobie rade samemu na ulicy, a ten wozek nie jest najlepszy jesli ma go ktos pchac, chyba ze umiejetnie. Kazdy kamien wiekszy, kraweznik powyzej 4-5 cm zatrzyma go jesli osoba prowadzaca nie podrzuci przodu. ".
Ze wszystkim się zgadzam i coraz bardziej głupieję bo już sama nie wiem, co dla mnie byłoby najlepsze.

[Rafalek]

Wg mnie Słoneczko i uwierz, wiem co pisze, by czuć się wolna i niezależna powinnaś mieć elektryka, a po mieszkaniu jakiś fajny, sprytny i w miare lekki wózek.
Czy Ty samodzielnie, przy, nie wiem, trzymaniu się ściany potrafisz zrobić jakieś samodzielne kroki ?