5 odpowiedzi w tym temacie

[Manatka]

Witajcie Okazuje się, że "jestem na forum" już od listopada 2003 roku, a to mój aż trzeci post! he, he
To może się przedstawię. Jestem mamą 4 letniej dziewczynki z mpd. Córa jeszcze nie chodzi samodzielnie. Próbuje stawiać parę kroczków, po których pada na ziemię, a raczej asekurancko klęka
Moje matczyne, laickie odczucie jest takie, że Tala przeszłaby może kilka a nawet kilkanaście kroków, ale się boi. Ten lęk powoduje wzmożenie spastyki i w rezulatacie niemożność wykonania tych wszystkich skomplikowanych czynności jak przestawienie nogi do przodu, balans ciałem, naprzemienne tracenie i odzyskiwanie równowagi
Jak się tak głębiej zastanowię nad złożonością chodzenia, nad tym ile mięśni, stawów, kości pracuje w każdym kroku, ile skomplikowanych operacji musi przeprowadzić mózg, jak szybko przesłać i odebrać informacje z mięśni, to... uważam, że dokonuję cudu, chodząc :shock:
Patrząc na moje dziecko, dla którego każdy kroczek, nawet wspomagany, jest okupiony olbrzymim wysiłkiem, nie mogę uwierzyć, że to możliwe, że te wszystkie małe brzdące biegają szaleńczo... nawet sobie nie zdając sprawy, że dokonują rzeczy dla mnie niewyobrażalnych. Po prostu... idą. Dla nich to tak naturalne jak oddychanie...
Dlatego uważam, że jestem rodzicem "bardziej". Mam wszystkie problemy, które dotyczą innych rodziców, plus mnóstwo, mnóstwo dodatkowych, o których oni nie mają i mieć nie będą (oby) najzieleniejszego pojęcia. Muszę przeżyć moje życie intensywniej, czy tego chcę czy nie.
Nie każdy może być "bardziej rodzicem" i dlatego czuję się wyróżniona
Pozdrawiam wszystkie dzieci "bardziej"

[Monia74]

Witaj Manatko :-D
Odpisuję od "tyłu" tj. kilka minut temu odpisałam ci odnośnie spotkania w Katowicach, nie widząc z kim masz ochotę przyjechać - teraz juz wszystko jasne.
Co prawda dzieckiem już dawno być przestałam, ale mpd będzie mi towarzyszyło do końca życia.
Myślę, że Twoja córa już jest silnym dzieckiem, a w przyszłości wyrośnie na jeszcze silniejszą dziewczynę i kobietę, bo takie, jak my po prostu musimy sobie dawać radę w życiu.
Ja zaczęłam tuptać na swoich nóżkach mając 4 lata, więc bądź dobrej myśli.
Pozdrawiam Was obie bardzo goaco (cmok)

[Kati]

Hej Manatko
Ja co prawda nie mam az takich problemów z chodzeniem, nie za bardzo wiem co to za choroba Twojego malenstwa. Niemniej jednak czasami trudno mi stawiac kroki i po trosze znam ten ból . Nie mozna sie jednak poddawac a wszystko powolutku sie ułozy i zanim sie obejrzysz Twoja córa tez bedzie pieknie truptac. Pozdrawiam i witam Ciebie serdecznie w gronie iponków :-D
duze buuuuuuuuuuuuuuziaki (cmok) (cmok) (cmok)
Kati

[Wiktoriabis]

Droga Kochana Manatko!!!
Manatko droga wiem wiem ja jestem po MPD juz 40 lat.
Było ze mna tak samo jak z córcią o tak tak nauka chodzenia to wysiłek wielki.Tylko mozolne ćwiczenia mogą przynieśc efekt .Do dziś mam całe kolana poobijane o tak dlatego chodze w spodniach.
Ja zaczełam chodzić bez wywrotek mając 14 lat, a jeszcze dziś zdarzy mi się przewrocić jak np. odwróce się za nerwowo lub nie oblicze dobrze swoich możliwości wtedy asekuracyjnie padam na kolana.
Manatko wiesz wiem naprawdę jaką trzeba mieć siłe walki o wlasną samodzielność. Wierzę że Twojej córci się uda tuptać na swoich nóżkach. Manatko, a Tobie życzę dużo zdrowia,zdrowia wytrwałości i cierpliwości.
Będzie dobrze naprawdę w to wierzę.
Pozdrawiam serdecznie i mocno całuje Was obie pa pa.
Pozdrawiam Wiktoria

[Mała]

Witaj!
Sama mam MPD i też zaczęłam chodzić dość późno (4 lata)-po operacji wydłużenia ścięgien Achillesa teraz już nie jestem dzieckiem,chodzę czasem lepiej czasem gorzej ale jest dobrze. Bądź dobrej myśli i trzymam kciuki za córę.

[małgosia]

Manatko
jak ja cię dobrze rozumiem ja nie jestem mama tylko starszą siostrą mojej Oli i dopiero teraz kiedy Ola ma 14 lat staram się aby zrobiła swój pierwszy krok. Mam małą bariere głębokie uposledzenie olki. Ona nie rozumie że trzeba choc troszeczkę chodzic aby odciążyć kregosłup siostry. Jednak nie poddajemy się i cały czas jest prawa lewa praw lewa i tak do znudzenia pozdrawiam