14 odpowiedzi w tym temacie

[trigo]

To była moja czwarta ciąża. Czy miałam jakieś obawy? Jasne, jak w każdej ciąży. a jednocześnie jakoś tak, jakbym to wszystko traktowała z pewną nonszalancją.
Już wiedziałam - trzecia dziewczynka. Miała już wybrane imię - Agatka.

Tyle przykrych zdarzeń przez te 9 miesięcy.
Pierwsze to zapalenie opon mózgowych trzyletniej wówczas Agnieszki. Trwożne oczekiwanie na wynik badania płynu mózgowo-rdzeniowego. W końcu tuż przed północą wiadomo - diagnoza się potwierdza.
Moja malutka dziewczynka lezy pod kroplówką taka samotna, przerażona.

Jeszcze w szpitalu robię test - jakoś tak źle się czuję. Może to tylko zmęczenie, nerwy dają o sobie znać...
Wynik jest pozytywny.

I choć miało być inaczej, chociaż wreszcie miałam zacząć dbać o swoją karierę, by dzieciom zapewnić lepszy byt - czuję takie ciepło i odruch ochrony tej drobinki, co już we mnie żyje.

Potem lawinowo - mąż łamie nogę, poważne złamanie, poważny zabieg chirurgiczny. Niedługo potem Zosia - moja roczna wówczas wiercipięta - łamie rękę. Musze iść z nią na RGT. Technik zdziwiony wielce - to przecież nie przeszkadza, że jestem w ciązy!!!
Mało? Mąż powtórnie łamie nogę.

Codziennie jestem tak obolała, że kładę się spać ze łzami bólu.
I cieszę się, że wreszcie pozbędę się obolałego, ciążącego mi brzucha.

Porodówka - a co tam. To już czwarty raz. Znów ta nonszalancja...

Pamiętam niezrozumiałe wówczas słowa: "oni biorą pieniądze, a my musimy..."

O co chodzi? Czy o to, że ciążę prowadził lekarz w prywatnym gabinecie?
Ale co takiego spada na położne? Co się dzieje?

Jakiś nienaturalny pośpiech.
"Dzwońcie po pediatrów"...
Przecież dopiero urodziła się główka...
Zaskakująco cicho...
Wreszcie: "Ma pani córkę". Ale jakoś tak głucho, pospiesznie, bez dzwięku radości.
"Czy jest zdrowa?"
"Tak" - niepewnie, wymijająco.

Całe konsylium nad małym ciałkiem. Kończyny bezwładnie rozrzucone. Coś jest źle... Co??? Dlaczego nie pokazują mi Malutkiej?
Jesli zdrowa, dlaczego tak długo medytują, badając ją, sprawdzając odruchy?

Położna, która przyjmowała także Zosię (pamiętam ją, Zoska tak się spieszyła na świat, że połozna nie zdążyła się przebrać - "TO" wypadło na zmianę obsady porodówki) rzuca w moją stronę spojrzenia. Takie pełne niezdrowej, pustej ciekawości.

Dlaczego nikt mi nic nie mowi? Jak to wszystko w porządku? Przecież widzę, że nie!!!!

Wreszcie na sali. Chcę być razem z córeczką, tak, jak po poprzednich porodach. Nieśmiało pytam, czy mogłabym.
Trzeba poczekać, zaraz przyjdzie pediatra.
Jestem już bardzo niespokojna.

Jeśli położne nie mają prawa powiedzieć prawdy, to na co czekają, dlaczego słuchają diagnozy, obserwując moją reakcje? Ta, która przyjmowała Zosię, a teraz Małgosie - stoi oparta o framugę, już teraz bez ogródek gapi się na mnie. To spojrzenie oblepia mnie nieprzyjemną mazią.

Słucham słów pediatry i nie dowierzam. A przecież brałam to pod uwagę.

Przypomina mi się rozmowa z koleżąnką. 16 tydzień ciąży.
Zrobiłam bardzo dokładne badanie USG - czy dziecko jest zdolne do przeżycia, czy nie ma wad rozwojowych, które zamknęłyby życie dziecka z chwilą opuszczenia mojego wnętrza.
I moje słowa: "jest zdolne do życia, a badań prenatalnych nie zrobię, bo dzieci, które mogą żyć - powinny żyć". I jej pytanie-stwierdzenie "a dlaczego miałabyś urodzić dziecko z zespołem Downa na przykład?"

Dlaczego??? Dlaczego???

Teraz, słuchając pani doktor, nie wierzę. To bzdura. Pomyłka.
Pokażcie mi dziecko, muszę sama zobaczyć.

Zamknięte oczy, czerwony pyszczek, długie włoski - chiałabym wziąć Ją w ramiona, schować w nich przed wrogim światem, zaprzeczyć tym wszystkim "światowym" osądom.

I jeszcze to "Dlaczego nie zrobiła pani badań prenatalnych???" - z wyrzutem, żalem.

Nie zrobiłam i nie żąłuję. Co by to dało? Szansę na pozbycie się problemu? Bo przecież nie szansę na odwrócenie losu...

Takich pytań NIE WOLNO zadawać matce, gdy trzyma w ramionach bezbronną kruszynę, tak wystawioną na osądy innych, na ich decyzje o swoim być albo nie być.

Co za różnica - zabić przedtem czy teraz?
I przedtem i teraz to dziecko ma wolę życia. Jak mogłabym ją zabić?

Pierwsza noc po porodzie. Jak magnes ciągnie mnie pod okno sali noworodków.

Czuję ból, ból tam głęboko, w całym swoim jestestwie.
Nie jest to ból napawający zadowoleniem z dobrze spełnionego obowiązku, taki zwykły-niezwykły ból poporodowy.

To ból duszy, ogarniający całe ciało, spychający w zapomnienie ból przypisany świeżemu macierzyństwu.

Patrzę na czarny kosmyk włosów wystający z białego zawiniątka w inkubatorze. Tłumaczą mi, że to ze względu na problemy z termoregulacją, ale to nic złego. Po prostu musi być w cieple.
Na drugą dobę jest już w kocyku elektrycznym.

Urodzila się w sobotę wieczorem. Całą noc, całą niedzielę stałam na korytarzu, przyklejona do okna sali noworodków. Nie było mnie, był jeden wielki żal, rozpacz, nieopanowany strumień łez.
Moja dusza była tam, przy tej małej istotce, zupełnie nieświadomej uczuć, które wywołała.

Tysiące myśli, rozterka, zagubienie, żal, strach, ból.

Potem zastrzyk i niemożność skupienia się, zastanowienia. Po co? czy to odmieni rzeczywistość? Dlaczego nie zapytano mnie, czy to jest konieczne?

Poruszam się po omacku po korytarzu, jak w tunelu bez światła, bez wyjść, takim zupełnie odrealnionym, pełnym burej mgły, zimnym, obojętnym i obcym. Gdzieś w głębi czuję odległy smutek, poczucie straty. Okropne zmęczenie pogłebia obojetność.
Nie potrafię zebrać myśli, wszystko odsuwa się w otchłań, otępienie, a w tle jest niepokój, strach.

Nigdy więcej!!! Nie pozwolę sobie zaaplikować takiego środka. Muszę pomysleć, znaleźć miejsce w tym świecie swojej córce, miejsce swojej rodzinie, sobie.

Nie mogę dłużej tak bez sensu cierpieć. Jeśli to dziecko już jest, to znaczy że mnie wybrało. Że jest w tym jakiś sens, cel.
Muszę pokonać żałobę duszy. Nic się nie skończyło. To się dopiero zaczyna.

Poniedziałek. Dostaję wreszcie i ja swoje zawiniątko do karmienia. Nie zdążyłam poczuć jej ust na swojej piersi, nie zdążyłam posmakować tego niepowtarzalnego uczucia, gdy mi ją brutalnie odebrano ze słowami:
"Na chwilkę..."
Zaniesiono, bez pytania mnie o pozwolenie, do sali noworodków, by po rozebraniu pokazać grupie studentów.

Dlaczego? Czy tam pracują zwykli wyrobnicy bez serca?
Dlaczego właśnie tak?
Czy Ona, czy ja, czy my nie jesteśmy ludźmi? Czy jesteśmy obie stworzeniami niższego gatunku?
Gdzie poszanowanie naszych praw: najświętszego prawa macierzyństwa?

W poniedziałek pojawia się też pani doktor, obejmująca opieką Małgosię. Ta, która udzielała mi informacji, pełniła tylko dyżur.
Okazało się, że miałam dużo szczęścia. Tamta - poza jednym zgrzytem, czyli pytaniem o badania prenatalne - wykazała się wyczuciem chwili, delikatnością.
Ta nie umie mi odpowiedzieć na żadne pytanie. Sprawia wrażenie nawet nie obojętnej, ale wręcz złej, że to na nią trafiło.

Proszę więc o konsultacje z genetykiem.
"Po co? Przecież wszystko wiadomo: zespół Downa" - niechętnie, wrogo.

Jednak upieram się, muszę wiedzieć. Wiedzieć, by jak najskuteczniej pomóc.

Stoję na korytarzu, skurczona w sobie, zwinięta w kłębek bólu ale chłonąca każde słowo.
Mimo potoku łez - skąd one się biorą? nie jestem w stanie ich powstrzymać, zapłakana, zasmarkana, żałosna - zadaję pytania, proszę o szczególy, o szkic tego, co nas czeka. Mnie i Małgosię...

Małgosia... Miała być przecież Agatka.
Agata - nie, nie pasuje do tego malutkiego, bezradnego zawiniątka.
Agata to osoba energiczna, zaradna, śmiała.
A to moje dziecko jest tak nieporadne. Żal mi ściska serce, gdy widzę ją podczas zabiegów pielęgnacyjnych.
Inne dzieciaki wrzeszczą, przykurczają energicznie kończyny.
A ta moja biedulka ma rozrzucone żałośnie ręce i nogi, takie niezborne ruchy, cichutkie kwilenie.

Nie to, co jej starsze siostry i brat! Zwłaszcza siostrzyczki, które nie dawały mi czasu na spokojne zjedzenie posiłku, na kąpiel, sen, na cokolwiek poza niańczeniem siebie...

Słowa lekarza genetyka przenikają przez pancerz bólu, w którym tkwi moja zbolała dusza.

Więc są drogi wyjścia z tej z pozoru beznadziejnej sytuacji.
Więc to na prawdę nie jest konieć świata.
To początek naszej wspólnej drogi. Drogi do szczęścia, do innego, nieznanego życia. Może pozbawionego codziennego wygodnictwa, tej rutyny, zwykłości - ale czy to oznacza, że gorszego?

I tak zaczęła się niezwykła przemiana. Przemiana, którą spowodowała ta moja "inna" córeczka.
Przemiana, która trwa i daje mi na co dzień tyle radości. Która wypełniła moje życie.
To, które wiodłam do tej pory teraz wydaje się życiem "na niby".

Dziś z całym przekonaniem mówie: "jestem szczęśliwa".

To szczęście rodziło się w bólu, zwątpieniu, zagubieniu.

Dziś wiem, że zrobię wszystko, by moja córka była szczęśliwa.
By moje dzieci były szczęśliwe...

[trigo]

Pisałabym tak i pisała...
Dobrze, że się powstrzymałam. Kto to przeczyta, taki długi post?

O mały włos opisałabym całe 53 miesiące i 16 dni z życia Gosi, z Gosią. Gosi w rodzinie, w szpitalach, w żłobku, w przedszkolu.
Gosi na codzień i od święta.

A Gosia z malutkiego nieboraka niespostrzeżenie przekształca się w małego urwisa, wiedzącego, czego chce, małego uparciuszka z jakimś takim trudnym do określenia ciepłem, wdziękiem. W samodzielną panienkę, która chce wszystko robić sama: jeść, sprzątać, a nawet decydować, co ma na siebie włożyć!!! Prawdziwa kobieta!!!

Patrzę na Nią, dziwię się tym rozpaczom, obawom, złym myślom.

Muszę się jeszcze do czegoś przyznać - to zupełnie ode mnie niezależne - dreszcz mnie ogarnia, gdy pomyślę, że ktoś fizycznie dotykał serca mojego dziecka!!!

Czy to nie jest niesamowite???

[trigo]

W szpitalu nie miałam czasu przyjrzeć się córce - oszołomienie, walka ze swoimi uczuciami, strach przed nieznanym.
Trudno wyrazić, co czułam patrząc wówczas na śpiące maleństwo.
Jakąś niewytłumaczalną obcość, poczucie czegoś groźnego, nieznanego.
Malutkie ciałko, z mojego ciała i krwi, kryło w sobie wielką tajemnicę.
Żelazna, lodowata dłoń ściskała moje serce, paraliżowała.

Mała była cicha, budziła się tylko do jedzenia.

Kłopoty z termoregulacją...
Spała owinięta w rożek, w czapeczce, choć to był maj,
Pomyślałam, może to przez moje uczucie obcości, pomieszanie żalu, poczucia straty, zawodu. Jak kiedyś w dzieciństwie, gdy nieumyślnie zepsułam ukochaną zabawkę.

Może to przeze mnie czujesz brak ciepla, bo ja nie jestem w stanie ci go zapewnić...

Na dziesiątą dobę życia Gosi jedziemy na badanie cytogenetyczne.
Dzień Matki...
Gęsta, szara mgła, która mnie wtedy otaczała sprawia, że choć każdy moment wbił się głęboko w jaźń, kontury zdarzeń są zatarte.

Jeden gabinet , drugi,
Pani doktor dotyka rączek dziecka, zaniepokojona, odkrywa nóżki.
Jakieś papiery, pośpiech...
Następny gabinet, dialog lekarzy, EKG...
Biegnę jak zaszczute zwierzę, które nie wie, dlaczego znów oberwało od swego Pana...
Idę po omacku tam, gdzie mnie prowadzą...
Słucham, nie dowierzam...
Serce? Jak to "serce"? Może dlatego, że nie potrafiłam okazać swojego? Że byłam obca, stałam na zewnątrz, jakby to wszystko rozgrywało się obok...
Serce...
Dzień Matki...
Łzy, rozpacz. Dlaczego jeszcze i to? Co takiego zrobiłam, że dając życie, skazałam na cierpienie. ..

To już koniec? Nie będzie szansy na pokochanie, na akceptację?

Jeszcze powrót do domu. Zakupy rzeczy potrzebnych do chrztu.
Autobus pełen słońca, pełen ludzi, zajętych własnymi sprawami. I ja, samotna, zamknięta we własnym bólu.

Jeszcze kilka dni temu jeździłam tą trasą przepełniona nadzieją oczekiwania, choć obolała fizycznie...
Teraz jestem pusta.
Jeszcze niedawno czułam nieśmiałe ruchy innego życia.
Poczucie błogości, że zapewniam Mu bezpieczne schronienie, pokarm. Że bije we mnie jakieś niewinne serduszko...
Serduszko... które już wtedy było chore...

Wszystko bez sensu, nadaremne oczekiwanie, daremne cierpienie porodu, daremny wysiłek.

Urodziłaś się po to, by poznawać życie na uboczu?
Nawet chrzest taki pospieszny, bez odpowiedniej oprawy, bez mszy...
W zakrystii... Jakgdyby na marginesie majowego nabożeństwa... Gdzieś w tle słychać śpiew... Jakby dźwięki nie z naszego już świata...

Czy tak pozostanie? Świat na zewnatrz, tętniący głosami, ruchem, oddechem i nasz - za szklaną ścianą, inny, zapomniany, gdzie czasem wpadnie żebraczy grosik litości ...

Nikomu niepotrzebna, malutka, bezbronna, obca istotka...
Zgasiłaś moją radość, zepchnęłaś na dno, odebrałaś nadzieję...

Więc skąd ten strach?

Szpital, badania, wyrok...
Musimy jechać do Warszawy, gdzie potwierdzają diagnozę. Jednak wyrok odsuwa się w czasie - dziecko jest jeszcze za słabe, a stan serca jest na tyle dobry, by zaczekać...

Peregrynacje po szpitalach: zapalenie płuc, zapalenie oskrzeli...
Do tego brak przyrostu wagi...

Jak to jest, że w chwili, gdy godzę się na wszystko, spada na nas coś nowego, coś przygniatającego, odbierającego nieśmiałą nadzieję...

Patrzę na to z perspektywy czasu i doświadczenia. Pamiętam okresy, gdy nagle robiło się czarno, gdy mgła wżerała się w umysł, w uczucia, gdy strach paraliżował wszystkie zmysły...

Kiedy Ciebie zaakceptowałam? Chyba od poczęcia...
Od chwili, gdy zobaczyłam kreseczkę na teście ciążowym...

Dlaczego więc to poczucie obcości, odrzucenia?

Nie Ciebie odrzucałam, tylko to, co w sobie kryłaś: wielkie nieznane, groźne COŚ, tę inność.
Nie umiałam znaleźć winnego tego co nas spotkało. Nie mogłam znaleźć, bo nikt nie zawinił.

Może właśnie dlatego miotałam się w tej mgle. Łatwiej by było wyładować złość, gorycz, żal na kimś lub na czymś konkretnym.

Oczyścić się z gniewu, zawiedzinych nadziei i zacząć życie jak zaczynają je nowo narodzeni - może z podświadomym wspomnieniem bólu porodu, ale z wielką, rosnącą wciąż zachłannością na Nieznane, Nowe, pełne niespodzianek, nasycone radością odkrywania

[trigo]

A było to tak:

I. Musiałam w godzinach szczytu dojechać z trójką maluchów (Gośka miała bodajże 5 m-cy) i z wózkiem do domu. No to wsiadamy na przystanku koło uniwersytetu. Studencioki, chłopy jak dęby wpychają się pierwsi (no cóz, przed nimi dłuuuuuuuuuuga droga rozpychania się lokciami), żaden nie zauważa "pępka świata" z wózkiem i dwójką niewiele starszych maluchów pod pachą. Kto pomógł? Jakiś mały człowiek, ani chybi uczeń podstawówki. No to jedziemy. Starsze upchnęłam w bezpiecznym miejscu, żeby nie zawadzały i nie zostały zgniecione. Z wózkiem nijak nie mogłam podjechać pod ścianę autobusu, bo ta nasza młodzież nie dość że z deficytem zmysłu wzroku (bez urazy, sama jeste "ślepota" w okularach) to jeszcze i słuchu. Albo nie zna i nie reaguje na słowo "przepraszam"
Dobra, ważne, że jedziemy.
Ciasno. Wózek blokuje wyjście z ww względów. Studenci zawzięcie dysputę prowadzą na wznisłe tematy okraszane zwrotami swojskimi. Co ktoś wysiada, ja staram się zrobić przezroczysta, by nie zawadzać. No i stało się. Wysiada Piękna Blondyna. I do mnie cała w pretensjach:
-"odsunie się pani! Przejść nie można! (co fakt to fakt, ale weź tu bądź mądry i wepchnij się w stado rozfilozofowanych studentów - okupowali dokładnie miejsce na "parkowanie" wózków) Myśli, że pępek świata, bo z wózkiem stoi!"
A zaznaczam, że Paniusia siedziała rozpostarta i gapiła się, jak moje małe "pępuszki świata", ściskane ze wszystkich stron jęczały i przykucały na podłodze, popychane, jak to w tłoku.

Och, jak dobrze być pępkiem świata!

To takie luźne skojarzenie. Proszę się nie doszukiwać złośliwości.

Dalej:

II. Jestem z dwójką dzieci: Zośką i Gośką u alergologa. Zapisana 3 m-ce wcześniej, czekam uczciwie 4 i pól godziny! Z tymi swoimi dziołchami, które juz po godzinie mają dosyć czekania, a ja mam dosyć ich. Szczerze - mam prawo, ale NIGDY jakoś nie skorzystałam z niego-wejść bez kolejki w związku z niepełnosprawnością Goni..
Ale gdy przyszedł (znowu chłop jak dąb!) tatuńcio z dwójką (starszych od moich)dzieci (bez śladów niepełnosprawności w jakiejkolwiek postaci), zajrzał do gabimetu i ... pani doktor wyprosiła wchodzącego pacjenta, by przyjąc "osobę wysoce uprzywilejowaną".
W tym samym czasie moja Gośka zaczęła się drzeć wniebogłosy, że wszyscy w kolejce (a było tego!!!) do rejestracji oglądali się, co też wyrodna matka złego swemu dziecięciu czyni.
A czyni, czyni - zamiast korzystać z przysługującego prawa, naraża dziecko na wchłonięcie extra dawki wszelakich wirusów.
No i kto tu jest upośledzony? Gosia czy Jej mamunia?

III. Owszem, panie w przedszkolu Zośki (byłym przedszk. Aguśki i Adasia) proponowały rozmowę z Panią Dyrektor placówki w celu obgadania przyjęcia Gochy. Byłoby 5 min. drogi spacerkiem, obok szkoły!
Jakoś mi to nie przyszło do głowy.
Owszem, buntowałam się przeciwko skierowaniu Gośki do specjalnego (na obronę podam, że byłam, rozmawiałam i przekonano mnie, że zablokowałabym miejsce dziecku nie chodzącemu, nie jedzacemy-u samodzielnie, no w gorszej kondycji).
Jednak na publiczne bałam się decydować. Jednak są jeszcze integracyjne.
Dobra baza sprzętowa, siła fachowa pod ręką, no i zdrowe dzieci jako wzór (z całym dobrodziejstwem inwentarza) do obserwacji i naśladownictwa.

IV. Tak się składa, że pani kierownik żłobka, która zgodziła się przyjąć pod swoje skrzydełka moje już trzyletnie dziewczę, po usłyszeniu "kazania" z urzędu miejskiego wyładowała się na mnie. I kurcze, żadna to przyjemność czuć się winnym (!?!) tego, że ludzie, którzy okazują serce mojemu dziecku, obrywają od państwa urzędostwa z Urz. Miejsk.

No, tutaj to bym może i ulżyła sobie! Ale mimo całego rozgoryczenia nie rzucam wiązkami, nie awanturuję się.
Ja po prostu odwołuję się dalej. Na spokojnie, choc w głębi...
No tak, ale skutek ten sam: "z tymi rodzicami to lepiej nie zadzierać"... Ale gdyby państwo urzedostwo dobrze spełniało swoje funkcje i rolę, nie byłoby odwołań.

V. . Na razie stanęłam przed kwestią wysyłąć Gochę do przedszkola czy nie, a jeśli już, to do jakiego. To źle, że nie do specjalnego? Integracyjne są w moim mieście 4 publiczne i chyba 1 pryw.
Specjalne jest jedno. Zresztą, wszystko jest do "przetestowania". Nie sprawdzi się (na szczęście się sprawdza) w integralu, pomyślimy o innym rozwiązaniu.
A szkoły? Pożyjemy, zobaczymy. Nie przekreślam szans Gośki na naukę w integracyjnej (publiczna jednak, choćby ze względu na liczebność "łebków" w klasie odpada zdecydowanie), nie trzymam się sztywno szkolnictwa specjalnego (nota bene, zespół szkól specjalnych w B-ku jest tak wyposażony, że daj Boże zwykłym podstwaówkom, a nawet prywatnym!).
To przede mną i będzie zależało:

-od mich własnych obserwacji i intuicji
-od opinii psychologa, pedagoga i in. wskazanych przy podejmowaniu tak istotnych decyzji.

Jeśli czegoś się z uporem maniaka trzymam w postępowaniu z Gośką, to tego, by przy osiąganiu kolejnych etapów rozwoju czuła się sobą, tzn. szczęśliwym, beztroskim dzieciakiem, dumnym ze swoich osiągnięć (a to widzę jak na dłoni - tę wspaniała radość, że: "coś mi się udało", "wiem", "rozumiem" "ptrafię"), nie zestresowanym i znającym swoje miejsce w życiu.

To wszystko nie znaczy, że mogę pozwolić na zaprzestanie dobijania się o prawa Gośki do jak najpełniejszego rozwoju, "prawa do prawa", że się tak wyrażę.

I nie pozwolę sobie wmówić, że jestem roszczeniowa, pełna pretensji i niezadowolenia.

Chciałabym zobaczyć jakąś grupę społeczną, która nie walczy o przestrzeganie swoich praw, nie protestuje, nie strajkuje, nie blokuje i w inny sposób nie przypomina o obowiązkach Rządu (nie mylić z państwem. Państwo to my, jakby ktoś zapomniał) wobec siebie samej.

To właśnie grupa związana z problemem niepełnosprawności (ON i ich rodziny) najciszej dopomina się o swoje prawa. Jakoś nie widziałam, by niepełnosprawni coś blokowali, głośno krzyczeli, stosowali jakieś zdecydowane środki nacisku.

Może dlatego ciąglle są pomijani, zapominani i ciągle cicho "szemrzą" o swoje prawa.

A część (ta bardziej "cywilizowana") społeczeństwa uważająć, że skoro toleruje "TAKIE wybryki natury", to juz te "wybryki" powinny być głęboko wdzięczne, siedzieć cicho i cieszyć się, że pozwolono im oddychać.


Hmm. "Sprzedać się" społeczeństwu. Znowu uprzedmotowienie.
Ale coś wtym jest.
Trudno, mamy czasy, gdy konsumpcja króluje nad duchem.
I ja właśnie w związku z tym (tym "dobrym sprzedawaniem") liczę na kontynuację programów informacyjnych o upośledzeniu, o przybliżeniu w sposób zwykły, życiowy wizerunku osoby upośledzonej umysłowo.

Bo to, czy ja to przyznam głośno, czy będę udawała, że nie ma problemu, nie zmieni faktu, że osoby z zD są upośledzone umysłowo.

Fakt, że w różnym stopniu. Mnie powiedzenie głośno: moje dziecko ma zespół Downa, jest upośledzone umysłowo pozwoliło się przełamać w sobie, przestać żyć mrzonkami, a z nadzieją i zapałem zabrać się do wspólpracy z dzieckiem, by niwelować skutki i poziom upośledzenia. No i nie zagubić przy tym osobowości mojej córy. Jej prawa do bycia sobą. Bo przecież Gośka to nie zespół Downa, Gośka to nie to piekielne upośledzenie umysłowe.

Gośka to osóbka, której rozwój jest uwarunkowany ograniczeniami (jak rozwój każdego człowieka, tylko ograniczenia są różnego stopnia), ale to też duży potencjał, który mam obowiązek pomóc uruchomić.

A nawiasem mówiąc, mając tak wspaniałą materię w rękach, nie muszę ciągle i ciągle wypominać (komu?, sobie i muzom?), ileż to ja poświęcam, by moje dziecko...

Praca z Gośką jest tak wciągająca i napędzająca moje działania. I tak mi dobrze w tej roli, że nie mam powodu do poczucia, że coś poświęcam, że rezygnuję.

Trzeba by tylko spytać Gośki, czy Jej jest dobrze. Bo mnie z Nią fantastycznie!

Nie chcę w tym momencie pisać o stosunku Rządu do problemów ON.

Czy ta grupa zawsze będzie na końcu w kolejce po normalność?

Źródło: Mój artykuł z dnia 17-03-2002

[trigo]

Nigdy nie traktowałam Gosi w kategorii tragedii i nigdy nie powiem o Niej, że jest kaleką. Opowiadając o jej "wybrykach" widziałam w Niej miłe, sympatyczne, budzące ciepełko dziecko. Czy muszę w Niej widzieć tylko i wyłącznie ten piekielny zespół Downa???

Ze dwa lata temu czytałam w Przyjaciółce artykuł o dziewczynce w Wielkiej Brytanii, którą rodzice poddali serii operacji plastycznych.
Przy czym w opinii lekarzy operacje były wykonane za wcześnie.
Po prostu nie był jeszcze do końca wykształcony kościec dziecka.
Nie umiem tego pojąć.

Czy to jest dla dobra dziecka? Może jestem ciemna, ale nie zdobyłabym się na taki krok. Samo to, ze MUSIAŁAM przeżyć operację serca Gosi, wystarczyło.

A może rzeczywiście jestem egoistką i patrzę ze swojego punktu widzenia?

Dlaczego jednak miałabym skazywać dziecko (i siebie) na cierpienia?

Tylko po to, by zlikwidować zewnętrzne oznaki zD?

Wolę wszędzie pokazywać swoją niezwykłą (niech ktoś zaprzeczy) córkę, by jak najwięcej osób "z zewnątrz" przywykło do Jej oryginalnych rysów twarzy, do nieco ekscentrycznego zachowania.

To mój sposób na pomoc Małgosi. Wiem, że wszystkich nie "oswoję" z innością mojego dziecka. Ale czy to takie ważne?

A może ważniejsze, by Gosia czuła się akceptowana taka, jak jest. Niech to dziwaczne zachowanie otoczenia wobec swojej osoby traktuje ze zdziwieniem.

Wiem, że nie obronię Jej przed złośliwościami, dokuczaniem, odrzuceniem.
Niech jednak wie, że są ludzie, którzy kochają i akceptują Ją w pełni.

Czy wszyscy "normalni" są akceptowani przez swoje otoczenie?

[trigo]

Nigdy nie traktowałam Gosi w kategorii tragedii i nigdy nie powiem o Niej, że jest kaleką. Opowiadając o jej "wybrykach" widziałam w Niej miłe, sympatyczne, budzące ciepełko dziecko. Czy muszę w Niej widzieć tylko i wyłącznie ten piekielny zespół Downa???

Zauważyłam pewną prawidłowość. Opowiadając komuś swobodnie, z uśmiechem (nie prześmiewczo!!!) o swoim dziecku powoduję niedowierzanie i zaskoczenie otoczenia.
Bo nie leję krokodylich łez, nie jęczę, jaka to tragedia spotkała moją rodzinę.
A poza tym wszystkim robię co w mojej mocy, by zmienić podejście społeczeństwa (bardzo niedoinformowanego i mającego zielone pojęcie o problemach osoby niepełnosprawnej i jej rodziny) do mojego i innych niepełnosprawnych dzieci.

Ani Małgosi, ani innej osobie niepełnosprawnej nie pomoże śmiertelna powaga albo bezwartościowa i upokarzająca litość.

Potrzebne jest zrozumienie. Ot i wszystko.

A otoczenie, widząc "cierpienia" (cierpiętniczość ???) mamy czy taty woli udawać, że nie ma problemu lub dla odmiany wręcz zarzucać rodziców wyrazami współczucia.
Albo - w zależności od poziomu kultury osobistej - tworzyć bolesne "kawały" z zobrazowaniem ich wymowy różnymi gestami, tikami.

To, ze urodziłam "cały" zespół to przecież prawda i jawne powiedzenie tego pomogło mi ujarzmić ten ból, który przecież tkwi w każdym z nas, rodziców "innych" dzieci. Czy ciągłe przeżywanie tego bólu pomoże naszym dzieciom?

Nie raz na wesoło - zajrzyj, poczytaj o powiedzonkach naszych dzieci.

[trigo]

Tak, Małgonia jest moim wielkim, nieoczekiwanym cudem.
Piszę "nieoczekiwanym", bo po usłyszeniu diagnozy utraciłam nadzieję.
Gonia urodziła się 16 maja, dokładnie na Dzień matki dowiedziałam się o Jej chorym seduszku.
To jest jak koszmarny serial:
najpierw diagnoza: zespól Downa. Jakoś się z tym uporałam. Żyła, oddychała, mogłam ją przytulić, poczuć kruchość, delikatnośc.
I co z tego, że nie osiągnie może normy intelektualnej?

Pogodziłam się z tym. I znowu cios - wada serca.
Potem cztery miesiące - dziecko nie przybiera na wadze ani grama.

Pamiętam tę mgłę, w jakiej wtedy egzystowałam. Te promyczki słonca, gdy wszystko jest dobrze. I nagłą mgłę, szarość i to wewnętrzne skulenie się w sobie w chwilach zwątpienia, gdy dzieje się coś, na co nie mam wpływu: zdrowie Gosi, Adama, Zosi, Agnieszki.

Stoję na korytarzu w przychodni, załamana, obolała, skurczona w sobie. Nie mogę opanować łez bezradności. Nie pamiętam, kto był w przychodni. To było nieistotne, że rozpacz miała świadków.

Mówię z jakimś niesamowitym napięciem i jednak z nadzieją. Patrzę na lekarkę jak na zbawcę, na kogoś, kto sprawi cud. Z dna bezradności to pełne napięcia oczekiwanie na ratunek.

I radość, że zalecona dieta skutkuje.

Ileż takich chwil.
Ta, gdy wiozą moją śpiącą Maleńką na blok operacyjny.

- Pożegna się pani z córką?

Boże, nie!!! Nie pożegna!!! Tak złowieszczo brzmią te słowa.
Całuję ją, znowu skulona, pogrążona w jakiejś dziwacznej otchłani.
I tylko ona i ja. Nic nie pamiętam, kto mnie pocieszał, co mówił.

I marsz przez warszawę. Marsz po kościołach. Od Litewskiej az na starówkę.
Powrót wprost na doktora Malca wychodzącego z bloku: uśmiechniętego, z daleka wołającego:
- poszło jak burza!!!

I mój pulpecik pod jakimiś rurkami. Rączki i nóżki przywiązane. Jakaś pompa - w dół i w górę.

Rzut oka na córkę i pędem na dworzec - do pozostałych dzieci. Brudna (rano nie byłam w stanie wziąć w szpitalu, gdzie czuwałam noce przed operacją, prysznica), wymęczona, ale wewnętrznie wyciszona i zobojętniała na tłok w pociągu.

Powrót po dwóch dniach, gdy Gonia ma wrócić na ogólną salę, gdy mogę z Nią znowu być 24 godziny na dobę.

A tak się bałam, że nie odważę się wziąć jej na ręce po operacji...
A teraz chodzę po korytarzu, szepcę w ucho, przytulam - i ta wielka radość. I duma, że Ona przetrwała, że tak szybko wraca do normy, siada, rozrabia.

I tak całe życie: radości i smutki.

Tak było i przed narodzinami Małgosi. Jednak teraz wszystkie uczucia mają inny smak, intensywność.
Naturalna selekcja rzeczy ważnych od tych nieistotnych, które nie tak dawno stanowiły trzon przeżyć i zmartwień.

Zastanawiam się, jak to możliwe, by to dziecko dawało mi aż tak wiele siły, woli życia, by tak nauczyło (i nadal uczy) miłości. Nie tylko do siebie.
miłości innych ludzi.

Kim byłabym bez Gośki?
Na pewno nie osobą tak otwartą na innych, na wszystkie swoje dzieci.
byłabym zwyczajną matką, dbającą o swoje dzieci.

Teraz czuję się w niepojęty sposób wyróżniona. Sama tego nie rozumiem. Po prostu czuję się zupełnie innym człowiekiem. Takim, którego byle co nie pokona.
Nie umiem sobie wytłumaczyć, jak osóbka z tzw. niepełnosprawnością intelektualną wyleczyła mnie z niepełnosprawności uczuciowej, z oschłosci, nieśmiałości, wzbudziła tyle uczuć, emocji, obdarzyła siłą i jakąś mocą.

Nie jestem biegła w pisaniu, nie umiem wyrazić słowami swoich uczuć.
Nigdy nie wyraże tego, co zmieniła Małgosia w moim na pozór uporządkowanym i takim nijakim życiu.

[trigo]

Mam za sobą "skrobankę" trzeciego migdałka.
Moja środkowa córeczka przeszła zabieg w wieku 3 lat. Ona jest alergiczna, ma refluks pokarmowy, nadwrażliwość pęcherza moczowego i chrapie w nocy! Straszono mnie niedotlenieniem mózgu, róznymi komplikacjami.
W końcu zdecydowałam się na usunięcie III migdałka i podcięcie dwóch bardzo przerośniętych. Musiałam się zdecydować, ponieważ Zosia tak straszliwie chrapała (w dzień oddychała jednak przez nos), rzucała się we śnie, budziła się, miała bezdechy.
Zabieg miała w marcu 2000 r. (równo miesiąc przed operacją serca Goni) a już w czerwcu zaczęło się: chrapanie, bezdechy, rzucanie się w nocy, podkrążone oczy, widoczne zmęczenie.
Ponieważ laryngolog postawił mnie przed decyzją kolejnego zabiegu (3 m-ce po pierwszym!!!), wybłagałam skierowanie do alergologa, który zaczął szukać przyczyn chrapania.
Przy dokładnych badaniach potwierdził się reflux pokarmowy III stopnia (podejrzenie refluxu istniało od urodzenia Zosi - ona bardzo ulewała, dosłownie chlustało pokarmem). Zalecił oczywiście leczenie i powrót do diety bezmlecznej. Zlecił też badanie ukł. moczowego - częstomocz i wielomocz. Zosia w nocy wstawała po 4, 5 razy i gdy zbierałam mocz, przez noc był cały nocnik. Jednak nie wykryto anomalii w budowie układu moczowego. Powiedziano mi, że to jest nadwrażliwość pęcherza moczowego.
Zosia jest prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Jednak ma nawroty chrapania i wtedy jest przemęczona, niewyspana.
Ogólnie jest bardzo żywym, energicznym dzieckiem - powiedziałabym, że nawet bardzo!!!
Zmieniłam laryngologa (trafiłam na lekarza starej szkoły, który trzyletnie dziecko zbadał palcem i jeszcze dzisiaj Zosia nie pozwala sobie dokładnie obejrzeć gardła, a długi czas był ogromny problem wogóle z zajrzeniem Jej do buzi), co pewien czas Zosia jest uodporniana szczepionką. Przyjmuje tez coordinax, oczywiście leki przeciwhistaminowe.
Zosia - zdaniem swojej nauczycielki - ma szanse na bycie bardzo dobrym uczniem. Teraz robi furorę na konkursach recytatorskich.
Potrafi skupić się na pracy, jest bardzo wrażliwa, ale też bardzo, ale to bardzo męcząca.
A może ja po prostu jestem za stara na bycie matką takich małych i głośnych dzieci?
No i ja jestem jedna, a one (zwłaszcza dziewczyny, bo Adam to juz raczej może szukać bliskości, ale...) chcą mieć mamę tylko dla siebie.

Ot i problem...

[trigo]

Mnie nie interesują ustawy antyaborcyjne czy aborcyjne.
Wiem, że tego nie zrobię i koniec.
W pewnej rozmowie - wywiadzie padło pytanie o badania prenatalne. Zgodnie z prawdą odpowiedziałam, że nie zrobiłabym ich.
I co z tego, że to byłoby któreś tam z kolei dziecko.
Gdyby badania prenatalne zapewniły urodzenie dziecka zdrowego, to oczywiście - tak!
Dlatego w 16 tyg. ciąży zrobiłam super dokładne badanie USG i chciałam tylko wiedzieć, czy dziecko jest zdolne do życia. Czy ma wszystko, co do życia jest konieczne.
A przypuszczenia, że dziecko może mieć jakąś wadę zawsze miałam, podczas każdej z czterech ciąż.
Zrobiłabym badanie genetyczne i co?
Czuć rosnące życie, dobijać Je i siebie myślami, jak najgorszymi obrazami?
I jak rodzić? Tak straszliwie beznadziejnie, gdy do strachu przed samym porodem dochodzi jeszcze obłędna obawa, że urodzę... Co?
Wyszukiwać w prasie i TV, na ulicy najgorsze przypadki i szkodxzić sobie, dziecku? Dziecku już uszkodzonemu genetycznie!

Aborcja? jakoś nigdy nie pomyślałam.
Co mnie obchodzi, że w oczach niektórych "oświeconych" głów jestem ciemną babą, która mnoży się jak królica, że nie myślę o już urodzonych dzieciach.
Bo przecież gdybym zabiła, robiłabym karierę samowystarczalnie dostarczając żyjącym dzieciom środków do życia, nauki, rozrywki.
Nie musiałabym się upokarzać w różnych instytucjach mających extrahumanitarne nazwy.

Od bardzo bliskiej mi osoby usłyszałam kiedyś, na początku życia Gosi, że zrobiłabym "TO" dla dobra dziecka!
Do diabła! Kto jakiemuś człowiekowi daje prawo decydowania o odebraniu życia innemu człowiekowi!
W imię dobra tegoż innego. To denerwuje mnie na równi z tzw. "karą bożą" (specjalnie piszę z małej litery, bo śmieszą mnie ludzie lepiej znający Wyroki Boże od samego Najwyższego).

Nie są problemem nasze dzieci! To prawo i instytucje, powołane do jego tworzenia, przestrzegania, ochrony, egzekwowania są największym problemem i wrogiem osób niepełnosprawnych.

Kiedyś stałam załamana w kolejce w aptece (Gosia pierwszy raz trafiła do szpitala na kardiologię) za panią, która tak się rozczulała nad alergią swojego pieska.
Bo tak to jest w naszej kochanej ojczyźnie.
Zwierzęta (nie jestem ich wrogiem - zaznaczam) doczekały się praw i ich ochrony.
Dzieci z upośledzeniem umysłowym jakieś tam (na papierku cudne!) prawa (niby)mają, tylko przestrzeń między przepisem a jego respektowaniem zamienia się w Kosmos!

Ciągle poszerza się krąg osób litujących się nad biednymi rodzinami pokaranymi TAKIMI dziećmi.

I znów wielki szok i zdziwienie będą budzili rodzice szczęśliwi i okazujący to szczęście.

Dla mnie tak wielkim nieszczęściem jest podejście urzędników do problemów mojego dziecka jak wielkim, ba - większym jeszcze szczęściem jest Jego (dziecka oczywiście) posiadanie, obserwacja kolejnych osiągnięć, otrzymywanie takiej miłości, o której ci litościwi mogą tylko usłyszeć w poezji najwyższych lotów.

Przepraszam, nie mogę spokojnie mówić o kwestii badaniach prenatalnych i sprawach z nimi związanych.

Może ktoś mi zarzucić, skoro zdecydowałam się i świadomie podjęłam ryzyko, powinnam teraz radzić z "problemem" sama.
Bez tzw. sławetnej "postawy roszczeniowej".

Proszę sięgnąć do Biblii: "coście uczynili tym maluczkim, mnieście uczynili" (cytat może nie dosłowny, lecz wiernie oddający myśl)

Nawiedzona baba?

PS. Jeszcze jednak słowo. Zajrzałam do Pajeczaków. Wypowiedź Wenzy Pajeczaka (osoby niepełnosprawnej) "nasza niepełnosprawność nie zmienia faktu, że jesteśmy ludźmi".

[trigo]

Zacytuję za Oleńką:

Moj maz Mirek, jest kierowca trucka w Canadzie pracuje dla firmy w Winnipeg i jezdzi po calych Stanach i Canadzie wazac roznego typu ladunek.
Dzis byl swiadkiem w Colorado, jak ludzie traktuja osoby niesprawne, a konkretnie z zespolem Down.
Wszedl do restauracji na truck stop, gdzie kasjerka jest kobieta z zespolem Down. Siadl przy stoliku i obserwowal, jak ludzie ja traktuja: kazdy obslugiwany przez nia mial wielki szacunek w stosunku do niej, kazdy milo sie usmiechal, byla traktowana z respektem, jak kazdy inny pracownik. Wiec moj maz, /bardzo mnie popiera w mojej akcji dotyczacej Was/ po skonczonym sniadaniu, podszedl do kasy, milo sie usmiechnal i powiedzial do nie, Witam Cie , Lady, /Good morning my Lady/,dziewczyna byla w siodmym niebie, milo go obsluzyla, a Mirek na koniec dajac jej tip, polskim zwyczajem wzial jej dlon i ucalowal. W nagrode otrzymal cudowny usmiech, /az mu w oczch lzy sie pokazaly/ i szybko wyszedl./jest bardzo uczuciowy/.
I tu w Canadzie nikt sie nie oglada za niesprawna osoba, te osoby /dorosle/ normalnie pracuja, ucza sie, ciesza sie zyciem. Dzieci uszeszczaja do szkol, sa przez inne dzieci traktowane dobrze, nie ma wyzwisk, ogladan sie, ponizania.
Czy wiecie, ze czlonkowie grupy hockey w Edmonton "Oilers" maja w swojej ekipie mlodego chlopca, ktory sprzata w ich przebieralni, pilnuje jej, i ten chlopiec
/nastolatek/ ma zespol Down.

Moim marzeniem, celem wszelkich działań jest osiągnięcie takiego stopnia samodzielności Małgosi, by mogła, jak ta dziewczyna z kasy w Colorado - czuc się potrzebna, akceptowana, taka sama, jak otaczający ją ludzie.
Nadzieja, która pobudza mnie do osiągnięcia tego celu, nie pozwala mi na oczekiwanie na cud. Nadzieja daje mi siłę do codziennych zabiegów nie tylko o teraźniejszość, ale i o przyszłość mojego dziecka (moich dzieci).
Nadzieja jest jak maleńka roślinka, która nieśmiało i z trudem przebija się przez wysuszoną, twardą skorupę ziemi. Nie da się zdeptać, zniszczyć, zniweczyć. Nie czeka bezczynnie i biernie na zbawcze krople deszczu i promienie słońca. Pnie się w górę, niestrudzenie i z wielka siłą, ku światłu, korzeniami sącząc ożywczą wilgoć.
Właśnie siła drzemiąca w maleńkim ziarenku pozwala wybuchnąć zielenią nadziei, barwami życia.
Nasze dzieci mają prawo do takiej Nadziei, do radości istnienia, wiary, ze są niepowtarzalne, niezastąpione i jedyne w swoim rodzaju.

Czy nasze dzieci będą miały TAKĄ Nadzieję, gdy my - rodzice - będziemy jej pozbawieni?

[trigo]

Opowiem, co mi bardzo utkwiło w pamięci.
Gdy Gosia miała kilka m-cy, uczestniczyłyśmy w spotkaniach (co dwa tyg.) w Dać Szansę, na które były zapraszane dzieci z zDw różnym wieku z rodzicami. Jedna z mam na pytanie o stosunek do swojej 5 letniej córeczki, powiedziała, że dla niej i reszty rodziny to NIESZCZĘCIE!
Byłam wtedy na etapie "poskramiania" samego terminu ZESPÓŁ DOWNA (jakoś trudno przechodziło mi to przez gardło), jednak córka była takim samym dzieckiem, jak troje Jej rodzeństwa i zupełnie nie mogłam pojąć, jakie to nieszczęście, posiadanie dziecka!
Dla mnie cierpienie i nieszczęście to strach, że nie poradzę z jej chorobami, że nie mam wpływu na jej "dziurawe" serce, na nieprzybieranie na wadze.
I pamiętam też sympatyczną historię: jestem z Gosią, Agusią i Zosią w Rymanowie Zdroju w sanatorium (Gośka była - bez megalomanii - maskotką całego turnusu, nawet chłopcy szybko kończyli jedzenie, by na stołówce móc dłużej pobawić się z Nią). Jakoś tak zgadałam się z Babcią jednego z "zakochanych" w Gosi 7 latków (Gosia miała wówczas 2.5 roku) i mimochodem rzuciłam w rozmowie: "całe nieszczęście z tą moją Gośką".
Na to starsza Pani z całym przekonaniem, bez nutki litości czy wspólczucia: "co też pani mówi? To przecież takie cudowne dziecko, tak pełne radości życia!" Aż mi się słodko i ciepło na sercu zrobiło!!!!

A co do tego "nieszczęścia", to miałam na myśli te Goni choróbska, operacje, niedomagania zdrowotne.
Ja sobie zupełnie nie wyobrażam bez Gosi życia. Jakoś tak wiodło mi się takie puste, rutynowe i bezbarwne życie (z dzisiejszego punktu widzenia). Tak się jakoś poskurczały "wielkie" problemy. No i Gośka nauczyła mnie kochać ludzi, już nie mówiąc o moich dzieciach!

Co podziwiam u Gosi? Że codziennie budzi się z wielką ciekawością świata, gdy ja najchętniej jeszcze wylegiwałabym się chociaż minutę dłużej. Moje dziecko z niespotykaną radością i apetytem na życie budzi się, jescze półprzytomne ale już gotowe do powitania nowego dnia.
To Ona uczy mnie, że z Nadzieją trzeba witać każdy poranek.

[trigo]

Oto fragment jednego z wystapień Renaty Stefańskiej - Klar na międzynarodowej konferencji nt autyzmu, która odbyła się rok temu w Krakowie. Wystapienie to dotyczyło wspierania nadziei i rozwijania jej mechanizmów u dzieci i osób autystycznych i stanowiło opracowanie doswiadczeń i przemyśleń zawdzięczanych kontaktowi z dziećmi i osobami z autyzmem różnego stopnia.

Nadzieja na... 



1. NADZIEJA NA STAŁOŚĆ OTOCZENIA I WSZYSTKIEGO CO WAŻNE.



2. NADZIEJA NA KONKRETNE RZECZY, KTÓRE ZOSTAŁY OBIECANE LUB NAUCZONO SIĘ, ŻE MOŻNA SIĘ ICH SPODZIEWAĆ.



3. NADZIEJA NA ULGĘ, ODPRĘŻENIE ORAZ OPTYMALNE DOZNANIA SENSORYCZNE.



4. NADZIEJA NA PRZYJAZNE I TAKTOWNE, BEZPIECZNIE ODDALONE A ZARAZEM ŁATWO OSIAGALNE, DYSPOZYCYJNE I STAŁE OTOCZENIE INNYCH LUDZI. 



5. NADZIEJA NA UZYSKNIE EFEKTU W DZIAŁANIU.



6. NADZIEJA NA WZBOGACENIE MONOTONII ŻYCIA.



7. NADZIEJA NA TO ŻE SPRAWIMY RADOŚĆ RODZICOM, ŻE PRZESTANĄ SIĘ NAMI MARTWIĆ, ŻE BĘDZIEMY WARCI MIŁOŚCI.



8. NADZIEJA NA POPRAWĘ SYTUACJI WŁASNEJ, NA WYLECZENIE, ROZPOCZĘCIE NAUKI, ROBIENIE TEGO CO INNI (W MIARĘ POGŁĘBIANIA SIĘ SAMOŚWIADOMOŚCI I ORIENTACJI W SWOJEJ SYTUCJI ŻYCIOWEJ).



9. NADZIEJA, ŻE STANIE SIĘ CUD I ŻE ZNIKNIEMY W TEJ POSTACI, W KTÓREJ ISTNIEJEMY.



10. NADZIEJA, ŻE JEDNAK NIE ZNIKNIEMY, ŻE POZOSTANIEMY SOBĄ.



11. NADZIEJA, ŻE JEST JAKIS SENS W NASZYM CIERPIENIU LUB JAKAŚ WARTOŚĆ W NASZEJ „INNOŚCI”, ŻE BYĆ MOŻE POMOŻEMY INNYM PODOBNYM, ALBO DAMY LUDZKOŚCI COŚ, CZEGO NIKT INNY DAĆ NIE MOŻE.



[b]Nadzieja jako emocja i wartość: [/b]



1. NADZIEJA JAKO OTUCHA, POCZUCIE BEZPIECZEŃSTWA I UFNOŚCI,OPTYMIZM, POGODA DUCHA.



2. NADZIEJA JAKO POCZUCIE SENSU I SPEŁNIENIA, RADOŚĆ, PIĘKNO, HARMONIA, SPOKÓJ LUB UNIESIENIE W OBLICZU PIĘKNA PRZYRODY, SZTUKI, SACRUM.



[b]Nadzieja jako motywacja oraz poznawczy i afektywny składnik działania: [/b]



1. NADZIEJA JAKO WIARA W SWOJE SIŁY I MOŻLIWOŚCI, ODWAGA PODEJMOWANIA DZIAŁAŃ, MOTYWACJA DO ICH KONTYNUOWANIA BY OSIAGNĄC CEL.



2. NADZIEJA JAKO MYŚLENIE O CELU CZY ZADANIU, POSTANOWIENIE, PLANOWANIE, DZIAŁANIE KONSEKWENTNE, WZNAWIANIE DZIAŁANIA, NAPRAWIANIE BŁĘDÓW, UTRZYMYWANIE CELU MIMO ZAKŁÓCEŃ LUB PO PRZERWIE.



3. NADZIEJA JAKO RADOŚĆ I SATYSFAKCJA ODCZUWANA NA MYŚL O PREFEROWANEJ AKTYWNOŚCI I JEJ EFEKTACH, PAMIĘTANIE O SWYCH SUKCESACH LUB PRZYJEMNOŚCI TOWARZYSZĄCEJ AKTYWNOŚCI I MOTYWACJA DO POWTÓRZENIA TYCH DOŚWIADCZEN.



4. NADZIEJA JAKO WOLA WALKI, DESPERACJA, POSTANOWIENIE, ŻE SIĘ NIE PODDAJĘ, PODEJMOWANIE DZIAŁAŃ MAJĄCYCH NA CELU PORADZENIE SOBIE.



[b]Nadzieja jako uczestniczenie w systemie więzi, zaufania i wsparcia społecznego:[/b] 



1. NADZIEJA JAKO ZAUFANIE OKAZYWANE INNYM LUDZIOM, OCZEKIWANIE i SPODZIEWANIE SIĘ OD NICH DOBRA, NIE ZRAŻANIE SIĘ, ZACHOWYWANIE PRZYJAZNEGO OPTYMIZMU;



2. NADZIEJA JAKO DOPUSZCZANIE WYBRANYCH OSÓB DO SWOICH SPRAW, OSOBISTE WŁĄCZENIE SIĘ W RELACJE LUB WSPÓLNE DZIAŁANIA Z INNYMI, POZWALAJĄCE NA UZYSKANIE LUB PRZEŻYCIE WARTOŚCI ORAZ ZAPEWNIENIE SOBIE POMOCY.



3. NADZIEJA JAKO LICZENIE NA INNYCH LUDZI, KOCHANIE WYBRANE OSOBY, OCZEKIWANIE ICH PRZYBYCIA, TROSZCZENIE SIĘ O NIE, UCZESTNICZENIE EMOCJONALNE W ICH SPRAWACH.



4. NADZIEJA JAKO UCZESTNICTWO W WYMIANIE WSPARCIA, POMOCY , SOLIDARNOŚCI, OPIEKI, OBDAROWYWANIA, POPIERANIA, OBRONY.

Gdyby nie nadzieja...
To jest perpetuum mobile. Daje siły na kolejny dzień, na kolejną potyczkę z nieprzyjaznymi siłami.
Też czuję pętlę na szyi. Mimo to, może raczej dzięki temu, wciąż mam NADZIEJĘ.
11. NADZIEJA, ŻE JEST JAKIS SENS W NASZYM CIERPIENIU LUB JAKAŚ WARTOŚĆ W NASZEJ "INNOŚCI", ŻE BYĆ MOŻE POMOŻEMY INNYM PODOBNYM, ALBO DAMY LUDZKOŚCI COŚ, CZEGO NIKT INNY DAĆ NIE MOŻE.

Pomyślałam właśnie, gdyby nie nasze dzieci, nie przeżylibyśmy tak pięknych i trudnych chwil.
Dzięki Małgosi, Natalce, Monice, Rogiemu i wszystkim dzieciom spotykamy się tu, na tym Forum. Wymieniamy doświadczenia, dzielimy się troskami, ale i radościami.
Mimo, że z naszych wypowiedzi często wyziera gorycz, smutek, często bezsilna złość - nie tracimy nadziei.

Bijemy w mur obojętności, bezmyślności urzędów, władz wszelkiej maści, ludzi odpowiedzialnych za los nie tylko naszych dzieci.
Przeżywamy wzloty i upadki naszych marzeń, naszych pragnień.
(Może powinnam pisać o sobie, występować w swoim imieniu?)

To, co daje mi siły, nie pozwala na opuszczenie rąk - to nadzieja. I to, co tak pięknie wyraziła P. Renata Stefańska-Klar: że jest sens w naszym cierpieniu.

Zawsze będę pamiętała słowa lekarza: "jeszcze parę lat temu nie robiono operacji serca TAKIM dzieciom".

To NADZIEJA rodziców, którzy nie ulegli zwątpieniu, którzy walczyli o prawo swoich dzieci do przeżycia i życia doprowadziła do stanu, że dzieci te nie tylko są operowane, ale są operowane w pierwszej kolejności.
To osiągnęli "wcześniejsi" rodzice.

Obserwując poczynania organów stanowiących "praworządność" w naszym kraju mamy wielkie zadanie przed sobą. Jak widać na tym Forum "BYĆ MOŻE POMOŻEMY INNYM PODOBNYM, ALBO DAMY LUDZKOŚCI COŚ, CZEGO NIKT INNY DAĆ NIE MOŻE.".

Sonia, już nawet nie wiąże końca z końcem, a niestrudzenie pomaga innym rodzicom, udostępnia bezinteresownie swoje metody rehabilitacji na płytkach CD, służy radą na tym Forum.

Każdy z nas w ten czy inny sposób, mimo że niejednokrotnie boryka się z przeróżnymi "dogodnościami", pomaga innym. Jak dużo daje sam fakt spotkania, choćby i wirtualnego, z osobami z podobnymi problemami.

Jest ciężko, Rząd nas nie rozpieszcza. Jednak gdyby nie NADZIEJA, jakiż sens miałyby nasze codzienne poczynania?

Jeśli te dzieci miały się urodzić, myślę, że dobrze, iż urodziły się właśnie w tych rodzinach. Dzięki naszym dzieciom jesteśmy bardziej wyczuleni na problemy innych ludzi.

4." NADZIEJA JAKO WOLA WALKI, DESPERACJA, POSTANOWIENIE, ŻE SIĘ NIE PODDAJĘ, PODEJMOWANIE DZIAŁAŃ MAJĄCYCH NA CELU PORADZENIE SOBIE."
Nie mogę się poddać, choć często dopada mnie zwątpienie.
Jednak jak po burzy świeci słońce, tak po chwilach zwątpienia jak pięknie jest mieć NADZIEJĘ. Nie wiem, po co ludzie stosują środki wywołujące euforię - przecież życie jest najlepszym środkiem dopingującym.

4." NADZIEJA JAKO UCZESTNICTWO W WYMIANIE WSPARCIA, POMOCY , SOLIDARNOŚCI, OPIEKI, OBDAROWYWANIA, POPIERANIA, OBRONY."

Jak dobrze, że jesteście, że zawsze mogę na was liczyć. To nic, że może nigdy (a może???) nie spotkamy się w realnym życiu. Ważne, że wiem, że istniejecie, żyjecie, jesteście gotowi do pomocy.

Żyło mi się tak wygodnie i beztrosko przed urodzeniem się Gosi. Tak płytko.
Chyba nie mogłabym juz tak żyć. Nawet gdyby stał się cud lub nauka znalazła antidotum na wszelkie schorzenia duszy i ciała, ja nie chciałabym być taka, jak "przed Gosią".

To dziecko, obcowanie z Nim otworzyło mi serce, oczy, wyostrzyło zmysły, pozwoliło wyjść ze swojej skorupki, nauczyło cieszyć się drobiazgami, pięknym dniem, wiosennym deszczem, kwitnącą kiścią jabłoni, bielą śniegu - wszystkimi corocznymi cudami przyrody.

To Małgosia nauczyła mnie pokory ale też nieustępliwości.
Nauczyła mnie NADZIEI. Prawdziwej, często bardzo niełatwej NADZIEI.

[sonia]

Twoje wypowiedzi BUDUJĄ, uczą też innego spojrzenia na innośc naszych dzieci. Głęboko wierzę, że podołasz też poprowadzić Stow. "Jeden Świat".
Nieraz zastanawiałam się skąd można brać SIŁĘ ( z gwiazd nocą), z celu do którego wymarzyło się dojść lub rozwiązywanie problemów innych osób - z pewnością to także, ale promienny uśmiech i postępy w rozwoju Moniczki uzupełniały radość, dodawały otuchy....

Skąd w Tobie tyle SIŁY? - po tej lekturze chyba wiem i chcę głęboko podkreślić, że urodzenie dziecka nawet z wadą - nie jest dramatem - dramatem jest nieumiejętność radzenia sobie z nim.

Inną formą dramatu jest patos w naszym kraju, kompletny brak pomocy ze strony państwa, oj nie chcę już dalej wyliczać (na in minus), bo ....

Jednym słowem NADZIEJA - to pani bez której nie sposób żyć.
(H)

[trigo]

tu w wielkim skrócie Historia Małej Gosi