Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

kto może pomóc chłopcu z m.p.d.


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
5 odpowiedzi w tym temacie

#1 sonia

sonia

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 356 postów

Napisano 10 listopad 2002 - 22:41

Otrzymałam tel. z zapytaniem kto wie o leku CLENBUTEROL podobno pomagający osobom z m.p.d.

Z dotychczasowych informacji wiadomo mi, że przy takim schorzeniu wiązącym się z uszkodzeniem różnych płatów mózgu- najlepsza jest rehabilitacja ruchowa.

Jeśli ktoś z czytelników słyszał o tym leku - proszę napiszcie tutaj - może wspólnie pomożemu temu chłopcu> Może to coś nowego we wspomaganiu ćwiczeń?
  • 0
Dar Życia Pozdrawiam, Sonia

#2 Gość_konto_skasowane_*

Gość_konto_skasowane_*
  • Gość

Napisano 11 listopad 2002 - 15:58

Soniu kochana!

Ja mimo że mam między innymi chorobami mózgowe porażenie dzięcięce -nigdy nie słyszałam nic o takim leku -i nie potrafię Tobie -temu chłopcu nic o tym leku powiedzieć. U mnie strosują morderczą rehabilitację nic więcej. A co do tego leku to proponowałabym mamie tego chłopca skontaktować się z neurologiem na pewno on coś będzie wiedział na temat owego leku i leczenia danego przypadku m.p.dz. u tego chłopca.......

Pozdrawiam z zimnego Poznania
Majka_Cz

PS.Przypszczam że może inni na forum z m.p.dz może coś o tym wiedzą :), a nóż może -ale mimo że by się wypowiedzieli radzę skontkatować się z dobrym neurologiem ! :)
  • 0

#3 Gość_konto_skasowane_*

Gość_konto_skasowane_*
  • Gość

Napisano 11 listopad 2002 - 17:55

Witam serdecznie

Znalałem taki opisik:

Inne nazwy preparatów: Spiropent (Thomae, Niemcy); tabletki 0,01mg-0,02mg; flakon 100ml i 250ml; krople 10ml i 30ml; Contraspasmin (Arzneimittelwerk, Dresden, Niemcy); tabletki 0,02mg Clenbuterol( Pcharmachin,Bułgaria); tabletki 0,02mg; Monores (Valeas, Włochy); tabletki 0,01mg - 0,02mg.

Clenbuterol jest od kilku lat stosowany przez kulturystów, początkowo w późnych latach 80-tych i na początku 90-tych stosowany był w USA i na zachodzie Europy przez hodowców bydła, którzy jako pierwsi zwrócili uwagę na właściwości anaboliczne tego preparatu. Kulturyści zaczęli stosować Clenbuterol celu utrzymania uzyskanej masy po cyklu. Clenbuterol nie jest związkiem z grupy sterydów anabolicznych, różni się od nich budową chemiczną i odmiennym mechanizmem działania. Ponieważ nie daje działań ubocznych w postaci maskulinizacji tak charakterystycznej dla pochodnych testosteronu - chętnie stosowany jest przez kobiety . Clenbuterol jest lekiem stosowanym u pacjentów z astmą oskrzelową. Jest używany po cyklu z użyciem sterydów, a także w okresie przygotowania do zawodów w celu uzyskania rzeźby i nabrania definicji. Clen ma własności kataboliczne dla tłuszczu w tkankach obwodowych, tzn. że spala tłuszcz, wykazując jednocześnie działanie anaboliczne, w stosunku do tkanki mięśniowej, co daje ciągły przyrost czystej masy mięśniowej , nawet pomiędzy cyklami.

Spiropent (clenbuterol) powoduje utratę tkanki tłuszczowej. Stosuje się go często na robienie rzeźby, zazwyczaj przed zawodami. Powoduje wysuszenie organizmu.
  • 0

#4 sonia

sonia

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 356 postów

Napisano 11 listopad 2002 - 20:59

Dziękuję serdecznie za wszystkie informacje.

Postanowiłam osobiście także "poszperać" w Necie i nieco znalazłam.

Zaznaczam, że nie jestem lekarzem i poniższe informacje nie stanowią aksjomatu do zastosowania od zaraz. Być może coś jednak jest w tych informacjach, dlatego postanowiłam je opublikować:

Może na początek kilka informacji o m.p.d.

Porażenie mózgowe
http://www.edziecko....e.phtml?p=zd045

Budowa mózgu
http://www.psyche.pl...budowamozgu.htm


Strona Elżbiety i Piotra Bendkowskich
http://republika.pl/benski/
a w niej:
http://benski.republika.pl/rodzice.htm


Zebrałam informacje różnych matek na temat rzekomo pomagającego lekuCLENBUTEROL - pochodzą z forum Dzieci Sprawnych Inaczej.

Na pomysł podawania tego leku dzieciom z MPD wpadli lekarze z Mikoszowa, o których pisałam poprzednio."

Mikoszów
http://mikoszow.idn.org.pl/

"Myślę, że jest warto napisać o tym ośrodku ponieważ dużo osób nie wie o jego istnieniu, a szczególnie tych spoza województwa Dolnośląskiego. Stosują tam , jako jedyni w Polsce leczenieClenbuterolem, lekiem wspomagającym rozwój psychomotoryczny dzieci z MPD. Ja sama stosuję ten lek u mojego synka - Krzyś -6 lat i muszę się pochwalić , że po dwóch tygodniach kuracji zaczął raczkować, choć nie robił tego przedtem. Wydaje mi się, że jest to godne wypróbowania. Ważna wskazówka, ten lek nie działa na wszystkie dzieci, ale też nie jest szkodliwy. Przed podaniem tego leku są zalecane badania, które należy wykonać i dopiero na podstawie wyników tych badań lek ten może być zastosowany u danego dziecka. Adres - www.idn.org.pl i na tej stronie kliknąć na Mikoszów. Pozdrawiam. IwonaAtik"

"Jaki ma związek z raczkowaniem? Podobno wpływa na koordynację psychoruchową.- na jej poprawę. Nie wiem czy ten lek jest cudowny- dla mnie w pewnym sensie tak . O Mikoszowie i leczeniu tym lekiem przeczytałam w gazecie- cyt: "stawiają na nogi dzieci leżące..." Myślę sobie - akurat. Ale pojechałam tam, wysłuchałam opowieści mam dzieci, które nigdy dotąd nie chodziły, a teraz chodzą prowadzane za jedną rękę. Krzyś został zakwalifikowany do leczenia tym lekiem , zlecono nam badania. Potem przyjechaliśmy z wynikami tych badań i otrzymaliśmy ten lek. Zaczęłam mu to podawać. Ku mojemu zdziwieniu po 2 tygodniach zaczął przybierać pozycję do raczkowania, po kilku dniach zaczął raczkować sam. Co mogę więcej o tym leku napisać- lek ten nie jest dostępny w Polsce . Na zachodzie stosują go kulturyści w celu wzmocnienia swoich mięśni. Nie znam też jego farmakokinetyki, ale z pewnością ma on wpływ na mięśnie, dodatkowo , tu , w Polsce udowodniono, że ma pozytywny wpływ na dzieci z mpd. Do Mikoszowa przyjeżdżają dzieci z całej Polski, aby móc się załapać na leczenie tym lekiem i są zadowoleni"

"Tego leku się nie kupuje. Jak wiesz droga EWO u nas dużo leków nie ma na rynku (w Polsce), podobnie jest z DMG i Sekretyną, a pomimo to się je podaje. W Mikoszowie ten lek sprowadzają z Holandii. Poza tym w Polsce jest dużo leków nie zarejestrowanych z niewiadomych powodów . Nie chcę rozwijać tego tematu, ważniejsze jest to, że dzięki lekarzom z Mikoszowa można mieć do niego dostęp i rozpocząć leczenie- wielu dzieciom pomaga. Dr Kobel-Buys i prof. neurologii Brzecki kwalifikują wstępnie dziecko do leczenia tym lekiem. Kobel-Buys była lekarzem 2001 roku i jest lekarzem 2002r. Jest naprawdę oddana dzieciom z DPM, wystarczy w jakimkolwiek katalogu stron www. napisać Kobel- Buys , a już możesz przeczytać szereg artykułów o niej. Na temat badań- bad. usg serca, rtg klatki piersiowej, badanie krwi, moczu, badanie pulmonologa. - nie da się ukryć trochę tych badań jest, mnie to nie zraziło. Ja zresztą nie namawiam nikogo do leczenia tam swojego dziecka tym lekiem, tylko informuję, że jest taka możliwość. Oczywiście , że ten lek ma etykietę i skład i firmę , ale jest produkowany w Niemczech."

"Podaję ten lek Krzysiowi od 17 maja tego roku, 1/4 tabletki jeden raz dziennie i nie zauważam szczególnego przyrostu masy mięśniowej, przynajmniej na razie. A swoja drogą Ty wszystko potrafisz znaleźć Karolino. Lek ten jest także stosowany w astmie oskrzelowej- stąd też konsultacja pulmonologa. Podczas brania tego leku zwiększa się odporność na choroby górnych dróg oddechowych, a jeżeli już się zdarzy jakaś infekcja, katar.....to szybciej trwa powrót do zdrowia."

Alicja:
"18 września przyjeżdża do Mikoszowa specjalistka od Peto, profesor Olivia Silver. Będzie prowadziła szereg wykładów i szkoleń. W Mikoszowie również stosuje się to metodę. Alicja "
http://mikoszow.idn.org.pl/

Alicja:
"Tak wszystko się zgadza. Miejscowość znajduje się ok. 40km. od Wrocławia.
Z tego co wiem tą metodą jest tam prowadzona grupa przedszkolna.
Pozdrawiam Ala"

Iwona Atik:
"Kopiuję artykuł- fragm. , który odnosi się do leczenia Clenbuterolem w Mikoszowie.
Krystyna Kobel-Buys, neurolog z Centrum Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem mózgowym w Mikoszowie i prof. Andrzej Brzecki z wrocławskiej Akademii Medycznej jako pierwsi na świecie podali dzieciom z porażeniem mózgowym lek stosowany dotąd na astmę oskrzelową. Dzieci, które do tej pory miały problemy z poruszaniem się, zaczęły chodzić. U części tych, które nie potrafiły siadać, mówić albo miały problemy z utrzymaniem głowy, również nastąpiła wyraźna poprawa. Jest to fragment artykułu z Super Expressu"

Alicja:
"Warsztaty i szkolenia prowadzone przez prof. Olivię Silver będą trwały cały tydzień(od 23.09), następne trzy dni to konsultacje. Pozdrawiam Ala"

link do wypowiedzi Renaty ze Szwecji:
http://www.dzieci.bc...&Page=&Session=

"Znalazłam mnóstwo wiadomości o tym środku jest zakazany ponieważ jest stosowany jako doping stosowany w leczeniach astmy ale jakiś szkodliwości o tym środku nie znalazłam nie może być stosowany przy niektórych chorobach i ma nieraz działanie uboczne jest ktoś zainteresowany to przetłumaczę ma tez inną nazwę w innych krajach. Renata"

Tak więc mogę insynuować tylko rodzicom rozważenie takiej możlwiości, po wcześniejszych konsultacjacjh ze specjalistami i wskazanym Ośrodkiem w Mikoszowie.
  • 0
Dar Życia Pozdrawiam, Sonia

#5 sonia

sonia

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 356 postów

Napisano 12 listopad 2002 - 00:14

CLENBUTEROL W MIKOSZOWIE -c.d.

O lekarce ratującej dzieci z m.p.d.

Krystyna Kobel-Buys, dyrektor Centrum Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Mikoszowie koło Strzelina, już po raz drugi została lekarzem roku. W tegorocznym plebiscycie miesięcznika „Teraz zdrowie” zebrała ponad 3000 głosów. - Jest to szczególne wyróżnienie, bo wyboru dokonują pacjenci mówi polska doktor Quinn. Z panią Krystyną rozmawialiśmy tuż po jej powrocie z Warszawy, gdzie odebrała statuetkę.
http://www.gazeta.ol...wiady/15wy1.htm

lekarz roku2000
Twórczyni i dyrektor Centrum Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Mikoszowie koło Strzelina.
http://www1.gazeta.p...753,245858.html
http://www.winuel.co...onferencja.html
http://mikoszow.idn.org.pl/1220.html
Numer umowy z DRKCH: SPZ/0352/2002/01/WR-245

http://www.resmedica...dnewsarch8.html
21-03-01 Lekarz Roku 2000

W środę 21 marca br. w Warszawie ma miejsce po raz piąty Finał Plebiscytu Lekarz Roku 2000.
Wyboru Lekarza dokonują sami pacjenci - w pierwszym etapie nadsyłają kandydatury, w drugim głosują na wybraną przez siebie osobę.
Tytuł Lekarza Roku 2000 uzyskała dr Krystyna Kobel-Buys - neurolog, założycielka Stowarzyszenia św. Celestyna, twórczyni i dyrektorka Centrum Rehabilitacji dla Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Mikoszewie.
Stowarzyszenie św. Celestyna, powołane w 1991 r., działa na rzecz osób niepełnosprawnych ze schorzeniami centralnego układu nerwowego. W jego ramach powstało Centrum Rehabilitacji, Szkoła Życia, Dom Dziennego Pobytu i Warsztaty Terapii Zajęciowej dla osób dorosłych. Terapia kompleksowa obejmuje leczenie, edukację, pomoc charytatywną. Dr Kobel-Buys zaczęła także tworzyć Miasteczka Nadziei - w ten sposób chce wcielić w życie ideę stałego pobytu w domkach jednorodzinnych.
Ideę plebiscytu "Lekarz Roku" można zawrzeć w stwierdzeniu, iż w zawodzie lekarza obok umiejętności i wysokiego poziomu wiedzy fachowej istotny powinien być apekt etyczny, humanizm, traktowanie pacjenta nie tylko jako "przypadku medycznego".

http://www.gazetawro.../wroc_info.html

Sterydy pomagają dzieciom
Stąd do sprawności

(MIKOSZÓW powiat STRZELIN) Przez prawie dwa lata trwały testy kliniczne prowadzone z grupą dzieci i młodzieży - podopiecznych Centrum Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Mikoszowie, dotyczące praktycznego wykorzystania leku o nazwie CLENBUTEROL, wpływającego na poprawę ogólnej sprawności fizycznej.
Zespół lekarzy-specjalistów pod kierownictwem doktor Krystyny Kobel-Buys najpierw dokładnie zapoznał się z bogatą literaturą światową zajmującą się walorami leczniczymi tego specyfiku, wysłuchał rad i wskazówek profesora Andrzeja Brzeskiego z Wrocławskiej Akademii Medycznej, a później przystąpił do badań.

Celenbuterol nie jest lekiem nowym na farmaceutycznym rynku. Nasi zachodni sąsiedzi Niemcy stosowali go już w drugiej połowie lat trzydziestych kończącego się niedługo wieku. Ponieważ celenbuterol należy do grupy sterydów anabolicznych, korzystali z niego w tamtym czasie wyczynowi sportowcy. Później z niego zrezygnowano. Być może stało się tak po tym, jak niektóre środowiska medyczne uznały modny specyfik za swoisty rodzaj wydolnościowego dopingu.

W mikoszowskim centrum benedyktyńska praca zdeterminowanych lekarzy prowadzona wielokierunkowo, pozwoliła ustalić, że ściśle kontrolowane podawanie clenbuterolu w znacznym stopniu poprawia sprawność fizyczną kończyn górnych i dolnych dotkniętych porażeniem mózgowym dzieci. W ten sposób poprawiono stan zdrowotny prawie stuosobowej grupie pacjentów. Poprawa ogólnej sprawności leczonych tą metodą osób ma zauważalne cechy stabilne. Dyrektor Krystyna Kobel-Buys zastrzega jednak, że nie jest to w żadnym razie koniec badań prowadzonych przez jej zespół.

- Jesteśmy dopiero na początku drogi. Badania kosztują, a my jesteśmy biedni jak przysłowiowe myszy kościelne. Liczymy na mocne wsparcie finansowe Dolnośląskiego Sejmiku Samorządowego i Ministerstwa Zdrowia. Dzieciom trzeba dać szansę. Tym bardziej, że taka szansa już istnieje. Tam, gdzie chodzi o życie i zdrowie najbardziej pokrzywdzonych przez los, nie może być targów o to, kto ma wesprzeć ciężko pracujących ludzi i ich podopiecznych.
Bolesław Cielecki

Została wybrana "Najlepszym Lekarzem Milenijnym 2000". Głosowało na nią ponad 4 tysiące pacjentów. To już drugi taki jej tytuł, poprzedni otrzymała w 1997 roku.

[b]Dziesięć lat temu wraz z matką i siostrą stworzyła się, w rozpadającym budynku po byłym przedszkolu ośrodek, w którym pomoc znalazły by kilkadziesiąt dzieci z uszkodzeniem układu nerwowego z całej Polski. Pierwszym pacjentem placówki był Krzyś, sparaliżowany syn siostry.

Chore dzieci otrzymują w ośrodku kompleksową pomoc, nie tylko medyczną, ale i rehabilitacyjną, edukacyjną, opiekuńczą i charytatywną.

W Mikoszowie mieści się w nim m.in oddział wczesnej interwencji medycznej dla dzieci do 3 roku życia, dzienny szpital psychiatryczny dla dzieci i dorosłych, sześć poradni specjalistycznych, pracownia rehabilitacyjna, basen do hydroterapii, dom środowiskowy, warsztaty terapii zajęciowej oraz przedszkole, szkoła podstawowa, gimnazjum i szkoła przysposobienia do zawodu. Wszystko dla upośledzonych umysłowo i fizycznie.

Krystyna Kobel-Buys jest lekarzem neurologiem, ma męża Giudo i córkę Hanię.

jeśli inni rodzice korzystali już z takiej formy rehabilitacji (leczenia) - proszę o wypowiedzi.
  • 0
Dar Życia Pozdrawiam, Sonia

#6 sonia

sonia

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 356 postów

Napisano 22 styczeń 2003 - 02:37

Mam prośbę - zwłaszcza do osób z Koszalina - czy moglibyście nawiązać kontakt z 22-letnim młodzieńcem z mpd, którego (moim zdaniem) trzeba wesprzeć duchowo. Z poniższego wątku wynika, że przechodzi pewien kryzys związany ze swoją niepełnosprawnością.
http://www.dzieci.or...ct=ST;f=10;t=86
Może wśród Was jest ktoś, kto spróbuje nawiązać kontakt i pomóc mu?
  • 0
Dar Życia Pozdrawiam, Sonia


Użytkownicy przeglądający ten temat: 1

0 użytkowników, 1 gości, 0 anonimowych