2 odpowiedzi w tym temacie

[Amanda]

Może ktoś z was będzie potrafił mi choć trochępomóc.
Od 6 lat choruję na bardzo rzadką chorobę , neurofibromatosis II,jest to choroba genetyczna tylko nikt u mnie w rodzinie nie pamięta przypadku takiej lub nawet podobnej choroby.Było to dla wszystkich wielkie zaskoczenie,nawet dla lekarzy bo choroba ta jest naprawde bardzo rzadka w Polsce podobno są dwa przypadki ludzi z tą chorobą,ale nie bardzo wiem jak do nich dotrzeć :?: Dlatego proszę być może ktoś z was choruje na tę chorobę lub wie coś więcej to proszę o kontakt.Czuję,że ta choroba pomału mnie zabija i coraz gorzej sobie z tym radzę,a że nie wychodzę z domu bardzo rzadko to nawet nie mam z kim pogadać , czasami wchodze na forum,czasami też bywam na czacie iponu,to właśnie tutaj poznałam wspaniałych ludzi i wierzę,że teraz też mi pomożecie,wiem że jesteście ok.Wszystkim dziękuję :-P :-P :-P
AMANDA

[basiak]

Amando, poczytaj artykuł, który znalazłam na stronie:

"Pokonywać niemożliwe"

Zobacz, może skontaktujesz się z rodzicami chorej dziewczynki i uzyskasz więcej informacji Cię interesujących.
Pozdrawiam i życzę zdrówka. (cmok)

[Amanda]

Basiu dziękuje że zwróciłas uwagę na mój post .Właśnie poczytałam informacje z tego artykułu który mi podałaś.Napewno skontaktuje się z mamą tej dziewczynki,mimo że u mnie ta choroba pojawiła się dopiero jak miałam 22 lata.Jednak ciągle drążę ten temat i szukam jakichkolwiek śladów na temat tej okrutnej choroby.
Jeszcze raz dziękujęi pozdrawiam Cię serdecznie.
To dla mnie ważne mieć kontakt z ludzmi , bo czuję się coraz bardziej samotna.
((
Pozdrawiam Amanda.